Perspectieven van ouders op AFM
15 mei 2019
LUISTEREN & ABONNEREN
OP ITUNES
DOWNLOAD MP3
Over onze gastsprekers
Jeremy Wilcox
Vader van Joey, gediagnosticeerd met AFM in 2018
Jeremy Wilcox is een echtgenoot van zijn vrouw Jess en vader van hun 8 kinderen. Hij is afgestudeerd aan het Geneva College met een BS-graad in Business. Zijn 4-jarige zoon Joey was verlamd vanaf de nek en kreeg in september 2018 de diagnose Acute Flaccid Myelitis (AFM). Joey bracht 36 dagen door in het ziekenhuis, eerst op de IC en daarna in een afkickkliniek in Kennedy Krieger. Instituut in Baltimore, MD. Joey ging zes maanden door met poliklinische therapieën. Door intensieve dagelijkse therapie heeft Joey het vermogen herwonnen om te lopen, rennen, springen en heeft hij volledig gebruik van zijn armen en benen. Jeremy begon zijn AFM-advocatuurinspanningen in oktober 2018, eerst bij het Virginia Department of Health, waarbij de dienst toegaf dat er vermoedelijke en bevestigde gevallen van AFM bestonden in het Gemenebest. Jeremy hielp bij het samenbrengen van AFM-families en leiderschap bij CDC en NIH, gekozen vertegenwoordigers in het Congres, en presenteerde aan de CDC AFM Task Force in Atlanta. Jeremy was te gast bij Matter of Fact met Soledad O'Brien, heeft interviews gehouden met NBC, ABC en CNN, en is een oudervertegenwoordiger voor de AFM-werkgroep onder leiding van Dr. Carlos Pardo, die tientallen belanghebbenden samenbrengt die samenwerken om de AFM-patiënt te verbeteren uitkomsten. Jeremy heeft gepleit voor federale financiering voor AFM-onderzoek, transparantie in staatsrapportage, waaronder het maken van AFM tot een nationale meldingsplichtige aandoening, en vooral, het vergroten van het algemene bewustzijn van deze ongebruikelijke, verwoestende ziekte.
Rachel Schot
Moeder van Braden, gediagnosticeerd met AFM in 2016
Rachel Scott is een moeder van vijf kinderen in de leeftijd van 10 jaar tot 10 maanden. Ze studeerde af aan de Kansas State University met een Bachelors in Secondary Education en aan de Harvard University met een Masters in Math Education. Ze gaf wiskunde op de middelbare school tot de geboorte van haar tweede kind, Braden. Braden was een gelukkig, gezond kind totdat hij een paar maanden nadat hij vijf was geworden de diagnose acute slappe myelitis kreeg. Braden bracht bijna 8 maanden door in ziekenhuizen en afkickklinieken voordat hij zich weer bij zijn familie thuis kon voegen. Braden heeft enorme vooruitgang geboekt - van het hebben van beweging in slechts één hand tot het kunnen lopen van korte afstanden en het gebruiken van zijn linkerarm. Hij heeft nog steeds fulltime verpleging nodig om voor zijn ademhaling en voedingsbehoeften te zorgen. In de afgelopen drie jaar is Rachel therapeut, verpleegster, cheerleader en pleitbezorger geworden. Rachel zit in het bestuur van de Acute Flaccid Myelitis Association, een non-profitorganisatie die tot doel heeft gezinnen die getroffen zijn door AFM te ondersteunen en te bepleiten. Haar verlangen om te pleiten voor beter onderwijs, betere diagnosemethoden en behandeling van AFM heeft haar naar Washington DC gebracht om wetgevers te ontmoeten en naar Atlanta om CDC's Task Force on AFM te ontmoeten. Ook is zij lid van de oudersubgroep van de AFM Werkgroep. Het verhaal van Braden is op veel grote nieuwsuitzendingen verschenen, op de voorpagina van de Houston Chronicle en als onderwerp van een NBC-minidocumentaire. Hoewel ze zich in een rol bevindt die ze zich nooit had kunnen voorstellen, is ze nog steeds in staat om goedheid in haar dag te vinden en vindt ze het geweldig om al haar kinderen te zien opgroeien en nieuwe dingen te zien bereiken.
