[00:00:05] Dr Camille Wilson: Nou, bedankt dat je vandaag meedoet aan onze pediatrische track. We zijn blij dat je er bent. Ik ben Camille Wilson. Ik ben kinderneuropsycholoog van het Nationwide Children's Hospital. We zijn erg opgewonden. En dit is dokter Hutchinson. Zij en ik gaan de twee onderwerpen voor vanmiddag behandelen. En ik ga me concentreren op geestelijke gezondheid bij kinderen. Dus nadenken over de waarde van het geheel en psychosociale overwegingen voor pediatrische neuro-immuunziekten. Terwijl we bezig waren, wilde ik jullie laten weten dat ik geen onthullingen te melden heb. En dan is dit het plan van een aantal dingen waar ik het vandaag met jullie over wil hebben.

[00:00:50] Ik wilde wat tijd doorbrengen en praten over de behoeften op het gebied van geestelijke gezondheid in de neuro-immuunpopulatie op basis van het onderzoek. Ik zou graag willen praten over wat de behoeften zijn, de behoeften op het gebied van geestelijke gezondheid, in een lokale kliniekpopulatie, in het bijzonder binnen onze instelling. En dan om te praten over enkele belangrijke stappen die zorgverleners en behandelaars kunnen doen om aan deze behoeften te voldoen. Is het volume goed voor jullie?

[00:01:15] Oké. Ik heb het gevoel dat ik misschien een beetje naar beneden moet. Oké. Dus oorspronkelijk zouden we een mooie woordwolk maken, maar de technologie werkt vandaag tegen me, dus ik dacht dat we het misschien gewoon open konden stellen voor het publiek. En dus, voor degenen onder u in het publiek, als u het niet erg vindt, misschien een woord noemen dat in u opkomt als u nadenkt over neuro-immuunziekte, hetzij voor uw eigen ervaring, de ervaring van uw kind. Wat zijn enkele woorden die bij je opkomen?

[00:01:44] Publiek lid: Vermoeidheid. Angst.

[00:01:48] Dr Camille Wilson: Nog een keer zeggen?

[00:01:50] Publiek lid: Pijn.

[00:01:51] Dr Camille Wilson: Pijn. Ja.

[00:01:52] Publiek lid: Het onbekende.

[00:01:52] Dr Camille Wilson: Ja, het onbekende, absoluut. Cognitieve problemen. Ja. Dus, alleen die denkvaardigheden. Nog iets anders?

[00:02:00] Publiek lid: Change.

[00:02:01] Dr Camille Wilson: Wijziging. Ja zeker. En dus, als je nadenkt over al die woorden, kunnen de implicaties voor, weet je, je familie of voor het kind enorm zijn, weet je? En alleen al denkend aan een levensveranderende diagnose, wat betekent dit? Er is zoveel, we weten het niet. Er kan angst zijn. Er kan angst zijn. Er kunnen veranderingen in het functioneren zijn, toch? Dat je moet overstappen en je moet aanpassen. Of zelfs aanpassen vanuit een denkvaardigheid. En dus wilde ik een beetje praten over hoe dat de geestelijke gezondheid als geheel kan beïnvloeden en waarom ik als psycholoog ruzie maak, ik heb een beetje een vooroordeel, maar als psycholoog, waarom ik beweer dat het zo belangrijk is om na te denken over de geestelijke gezondheid.

[00:02:40] Dus, hier zijn slechts enkele algemene dia's van ons Center for Disease Control. Nadenken over pediatrische geestelijke gezondheid als geheel. En wat je dus kunt zien, is dat depressie, angst en gedragsstoornissen tot onze meest voorkomende psychische stoornissen behoren. En je kunt zien dat er een duidelijke opleving is als we de adolescentie bereiken, toch? Dus als je dat bereik van 12 tot 17 jaar ziet, zie je zeker die toename van depressie, angst en gedragsstoornissen. Maar wat we in het onderzoek zien, is dat eigenlijk de 6 tot 11 jaar, de pre-adolescenten, de kindertijd tot pre-adolescentie ook een tijd is waarin we een aantal toenemende diagnoses zien, vooral misschien rond de diagnose ADHD of sommige andere. .

[00:03:22] En dan, weet je, slechts enkele algemene statistieken om meer in het algemeen over geestelijke gezondheid na te denken, is dat 50% van alle psychische aandoeningen begint op de leeftijd van 14 jaar. van de kindertijd. En dat een op de vijf kinderen in de Verenigde Staten een ernstig beperkende psychische stoornis heeft. Dus niet alleen een diagnose van de geestelijke gezondheid, maar een aanzienlijk beperkende psychische stoornis. Toch krijgt minder dan de helft van hen de behandeling die ze nodig hebben. Dus dit alleen al, als we nadenken over geestelijke gezondheid in de Verenigde Staten, is een zeer ontnuchterende statistiek en een die volgens mij ons psychologieteam van Nationwide Children's aanzet om na te denken over manieren om aan die behoeften te voldoen.

[00:04:01] Maar wat ik wil doen, is wat specifieker ingaan op wat de pediatrische geestelijke gezondheidsbehoeften zijn in een neuro-immuunpopulatie. Wat weten we uit het onderzoek? Er zijn veel onderzoeken gedaan dat de studie van Duncan & collega's uit 2020 een soort overzicht is van het samenvoegen van veel van het onderzoek dat tot nu toe is gedaan en kijken naar enkele van de trends en wat we dus zien is zeer vergelijkbaar met de algemene bevolking, angst, ADHD, stemmingssymptomen zijn de meest voorkomende aandoeningen waarmee onze kinderen met neuro-immuunziekten worden geconfronteerd.

[00:04:36] Weet je, net zoals we in het publiek hadden, is er een grote overlap van cognitieve en psychiatrische stoornissen. En ik denk dat wat echt interessant is, is wat er eerst was, de kip of het ei? Was het de cognitieve stoornis die de psychiatrie creëerde of was het de psychiatrie die de cognitie beïnvloedde? En ik denk dat het onderzoek vaak laat zien dat het misschien beide richtingen zijn, maar er is zeker een overlap tussen die twee. Vermoeidheid, nogmaals, zoals vermeld in het publiek, is een zeer hoog rapportagepercentage, waarbij tot driekwart van de personen een hoge mate van vermoeidheid meldt, vooral in onze MS-monsters.

[00:05:10] En de lagere levenskwaliteit, dat het leven moeilijker aanvoelt. Het is een grotere uitdaging, vooral voor die van onze patiënten en kinderen die te maken hebben met een terugval van de ziekte, toch? Dat weer, dat onbekende. Maar wat betekent dit als het keer op keer gebeurt? Welke invloed heeft het op mijn kijk en hoe mijn toekomst eruit gaat zien? Dus wat ik wilde doen, is iets met je praten over onze kliniek. Wij zijn gevestigd in Columbus, Ohio. Dus begon ons ziekenhuis, Nationwide Children's, onze neuro-immuunkliniek in 2019.

[00:05:46] Zoals veel neuro-immuun multidisciplinaire klinieken, zien we patiënten bij wie de diagnose zeldzame auto-immuun- of ontstekingsaandoeningen van het CZS of het centrale zenuwstelsel is gesteld. We hebben het geluk gehad een multidisciplinaire kliniek te hebben waar deze zorgverleners hier zijn. We hebben dus ongeveer een wekelijkse kliniek van meerdere halve dagen waar we patiënten zien. We hebben een neuroloog, reumatoloog. We hebben een behoorlijk diep psychosociaal team. Dus we hebben kinderpsychologie, neuropsychologie, dat ben ik. We hebben een psychiater en een apotheker die allemaal deel uitmaken van onze kliniek.

[00:06:25] En zo zijn we in staat om onze afspraken met elk gezin op maat te maken wanneer ze in de kliniek komen en kunnen we ze zien als nodig voor elk van deze gebieden. We nemen ook jaarlijkse neurocognitieve screenings op. Dus we volgen onze patiënten om te zien hoe het met ze gaat vanuit die denkvaardigheden. Ook doen we jaarlijks psychosociale screeningen. Dus we kijken naar hoe het met onze kinderen gaat vanuit die geestelijke gezondheidskant. En dat is waar ik me vandaag op zal concentreren en met je zal praten. Dus met onze psychosociale screening kwam ons psychologieteam bij elkaar en creëerden we een reeks vragenlijsten die op RedCap werden geplaatst.

[00:07:05] RedCap is een soort software van het enquêtetype die kan worden gepusht, zodat we deze kunnen verzenden vóór een bezoek aan de kliniek, zodat gezinnen het kunnen invullen. Maar ze kunnen het ook in de kliniek doen met een iPad als dat nodig is. En we hebben het zo opgezet dat we jaarlijks een screening doen. Daarom vragen we gezinnen en kinderen om deze in te vullen. En dan een beetje die feedback delen tijdens de clinic van wat we zien, weet je? Wat valt ons op terwijl we deze verschillende gebieden meten? Wat is hoog? Wat gaat er goed? Enzovoort. En dus schetst deze dia de verschillende gebieden waar we naar kijken.

[00:07:39] Het raakt veel van de gebieden waar je het over had in precies dat soort vrije associatie. We kijken naar vermoeidheid, angst, depressie. En zoals je kunt zien met de twee delen van de glijbaan daar, hebben we maatregelen die gericht zijn op het kind of de tiener. En we hebben ook maatregelen die ook vanuit het perspectief van de ouders zijn. We kijken dus naar leren, aandacht, executief functioneren, maar ook naar algemeen gedrag van de kant van de ouders. Naast wat kinderen zelf meemaken. En een deel van de reden waarom we dat doen, is omdat we willen dat onze pediatrische locaties een stem hebben. En soms is die stem nauwkeuriger, vooral als je kijkt naar meer van die afstemmingsstoornissen zoals angst of depressie, dat dat vaak de meer accurate stemmen zijn die we kunnen horen en rapporteren over die symptomen. Ja absoluut.

[00:08:45] Dr Camille Wilson: Dit zijn dus leeftijdscategorieën waarin de maatregelen zijn genormeerd. Maar in onze kliniek zien we kinderen vanaf de kindertijd tot aan de jonge volwassenheid. We bestrijken dus een bereik, maar dit zijn maatregelen die specifiek gericht zijn, die op zijn minst gevalideerd zijn binnen deze leeftijdscategorie.

[00:09:05] Publiek lid 1: [onhoorbaar]

[00:09:08] Dr Camille Wilson: Bijvoorbeeld, in termen van zelfrapportage?

[00:09:11] Publiek lid 1: [onhoorbaar]

[00:09:14] Dr Camille Wilson: Ja, ja. Dus de manier waarop we dit proces hebben ontwikkeld, is dat ouders ze invullen zodra een kind in de kliniek komt. Het kind dat we niet vragen te voltooien totdat het in ieder geval ongeveer de basisschoolleeftijd heeft. Dus als ze kunnen lezen. En soms leest de ouder ze hardop voor en geeft ze een beetje steun, vooral als er wat leerbehoeften zijn of als ze aan de jongere kant zijn.

[00:09:39] Dus we zijn, waarschijnlijk is onze goede plek ongeveer de basisschool, ik zou zeggen dat we waarschijnlijk zes zijn waar we consequent kindrapporten krijgen. Maar we proberen zeker een ouderrapport te krijgen wanneer ze ons kliniekproces binnenkomen. Ja, dat is een heel goede vraag. Bedankt. Dus ik wilde alleen wat gegevens presenteren die zijn verzameld over het laatste jaar, zoals het afgelopen jaar. Dit zijn dus vragenlijsten die zijn ingevuld tussen 2020 en 2022.

[00:10:06] We hadden er 54, meer dan adolescenten, kinderen en adolescenten, evenals een gezinsverzorger, dus het kan een ouder of een wettelijke voogd zijn, enzovoort. Het grootste deel van onze steekproef was vrouwelijk. En dit varieerde, nogmaals, om misschien uw vraag te beantwoorden, het varieerde van 6 tot 19 jaar, met een gemiddelde leeftijd van ongeveer 13 van de personen die aan het voltooien zijn. U kunt de lijst met diagnoses zien binnen het bereik van onze SRNA-populatie met ADEM, optische neuritis, MS, myelitis transversa en vervolgens andere soorten encefalitis.

[00:10:41] Dus misschien La Crosse-encefalitis of auto-immuunencefalitis, evenals enkele andere mindere, meer zeldzame diagnoses. Dus, alleen aan de resultatenzijde, wat u hier kunt zien, zijn onze beoordelingen voor kinderen en adolescenten. En dus kijkt dit naar vermoeidheidsniveaus, depressie en angst en de sinaasappel vertegenwoordigt verhoogde scores. En wat je dus kunt zien, is dat we een vrij hoog percentage individuen hebben die hogere niveaus van vermoeidheid rapporteren. Dus ongeveer iets meer dan 30 procent, bijna 40% depressie. Bijna de helft van onze kinderen en adolescenten meldt enige mate van depressie en ongeveer een derde meldt symptomen van angst.

[00:11:32] Dit is dus gewoon vanuit het perspectief van het kind, wat me volgens mij altijd opvalt als je kinderen en tieners hebt die het goedkeuren, omdat het niet ongebruikelijk is dat sommigen van, laten we zeggen een tienerjongen, zijn als, ik ben in orde, alles is in orde, er is niets mis met mij.

[00:11:43] Maar nee, dit zijn kinderen die zeggen: "Er is iets aan de hand en ik kan het voelen." En ik denk dat we dan echt moeten luisteren als ze naar ons toe komen en zeggen: "Ik heb problemen met deze gebieden." Dit zijn onze ouderlezingen. Ze gebruiken iets andere maatregelen, maar kijken naar vergelijkbare gebieden. Dus de vermoeidheid van de PROMIS-schaal. We kijken ook naar onoplettendheid, evenals naar angst en depressie. De aantallen zijn een beetje kleiner, zoals ik al zei, soms verschilt de correspondentie van ouderrapport met kindrapporten soms. En als we specifiek kijken naar die meer internaliserende stoornissen zoals angst en depressie, krijg je vaak hogere rapportcijfers van de tiener of het kind.

[00:12:25] En dus zien we dat inderdaad. We zien dus nog steeds verhogingen, maar misschien niet zo hoog. Maar we zien zeer hoge niveaus van vermoeidheid die worden opgemerkt door familieleden, maar ook door onze kinderen. Dus dit is kijken naar een vragenlijst die kijkt naar hoe het, vanuit het perspectief van een ouder of verzorger, gaat met onze kinderen wat betreft hun leren, hun executieve functioneren, dus hun probleemoplossende vaardigheden, evenals hun aandacht algemeen. En dus zijn de blauwe niet-verhoogde beoordelingen. Maar je kunt zien dat dit veel informatie is, maar in termen van alle subdomeinen, maar waar ik wil dat je op let, is dat we zien dat bijna 40, meer dan 40% van de ouders problemen met aandacht meldt.

[00:13:14] Zeer vergelijkbare problemen met verwerkingssnelheid, verwerking van visuele informatie. Maar weet je, je kunt zien dat het over het algemeen ergens tussen de 20 en 40% van de verhogingen loopt, zelfs binnen onze zeer kleine steekproef van klinieken. Dus we zien zeker die cognitieve problemen zoals je in het begin noemde. Dus wat ik wilde doen, was dit gewoon verdelen over verschillende diagnoses. En dus, weet je, het blauw vertegenwoordigt het kindperspectief, de ouder wordt vertegenwoordigd door het rood. En dus zien we, in overeenstemming met de literatuur, zeer hoge niveaus van vermoeidheid bij onze transversale myelitis en ADEM-populatie. Weet je, tieners zijn ook, sorry, kinderen melden ook hogere niveaus van vermoeidheid met MS.

[00:14:01] Dus nogmaals, heel erg passend bij onze literatuur. Ik denk dat wat echt interessant is, is kijken naar zelfs maar een optische neuritis en onze categorie algemene encefalitis. We zien ook zeer hoge vermoeidheidspercentages. Dus hoger dan wat we vaak in de gepubliceerde literatuur hebben gezien. En dan op deze schaal, ik bedoel op deze pagina, wat we zien zijn hoge zelfgerapporteerde percentages van depressie bij verschillende diagnoses. Nogmaals, rood staat voor de verhogingen. En dus, als je kijkt naar ADEM, optische neuritis, encefalitis, dan zie je dat meer dan 50% van onze, je weet wel, groep van 50 kinderen en adolescenten een verhoogde depressie meldt.

[00:14:47] Dus dat is behoorlijk opmerkelijk. Ik denk dat onze transversale myelitis niet veel meldt, maar zeker symptomen op dit moment, tenminste toen ze het namen, maar weet je, we blijven ze jaarlijks volgen, controleren en gewoon weten dat er een hoger risico, maar net op het moment van de enquête rapporteerden ze geen hoge symptomen.

[00:15:09] Evenzo zien we bij angst een zeer hoge mate van angst, zoals bij optische neuritis, MS en encefalitis. En dus, denk ik, weet je, een van de dingen om naar deze dia's te kijken, is om echt na te denken over de impact van een chronische gezondheidstoestand op de geestelijke gezondheid, toch? En de impact die het kan hebben op die angstsymptomen, die depressiesymptomen in het algemeen. En als we dan naar het leren kijken, nogmaals, dit is een heel drukke dia met veel kleuren. Maar wat ik wil dat je meeneemt, is dat als we nadenken over ADHD-diagnose in de bevolking en erover nadenken dat ze voorkomen bij ongeveer 10% van onze bevolking, en dat is op een diagnosticeerbaar niveau, je kunt zien in onze verschillende medische diagnoses dat we heel hoge percentages verhogingen die door ouders worden gemeld door diagnose.

[00:15:56] En dus, voor mij wijst dat erop, we moeten hier echt over nadenken en ernaar vragen en beoordelen wat de aandacht van een kind is, de verwerkingssnelheid. Hoe hun cognitieve uitdagingen hun dagelijks functioneren kunnen beïnvloeden, toch? Nogmaals, met onze MS-mensen hebben we daar slechts een kleine blip met verwerkingssnelheid. Nogmaals, ik denk dat voor sommige van onze mensen die we zien, het soms komt en gaat, en dus net op het moment van screening, weet je, dit is slechts een beperkt voorbeeld van wat we zien.

[00:16:26] Evenzo, vanuit een leerperspectief, als je hier naar deze dia kijkt, zien we dat er een hoge mate van leerproblemen is bij alle diagnoses. De rode horizontale lijn is alleen om te tekenen wat het gemiddelde gediagnosticeerde percentage van een leerstoornis is in de algemene bevolking van de Verenigde Staten. En dat is dus ongeveer 2% van onze kinderen. Kinderen in de schoolgaande leeftijd hebben een gediagnosticeerde leerstoornis. En je ziet dat het aantal zorgen behoorlijk hoog is. Het wil niet zeggen dat al deze kinderen een diagnosticeerbare leerstoornis hebben, maar ouders merken uitdagingen op in die denkvaardigheden als het gaat om rekenen, lezen.

[00:17:04] Ik denk dat wat voor mij verrassend was, was hoeveel uitdagingen met schrijven opmerken, toch? Schriftelijke uitdrukking dus. De ADEM-groep verraste me daar zeker mee. Maar weet je, ook bij andere diagnoses. Ik denk dat het andere om over na te denken de koppeling is met gedragsmatige gezondheidsondersteuning. En dus kwamen we, ons psychologieteam, bij elkaar en keken we naar die 54 personen die onze screening hadden ingevuld. En dus is 39% van hen, dus meer dan 30%, momenteel verbonden met psychiatrische ondersteuning, hetzij binnen onze instelling, hetzij in de gemeenschap.

[00:17:40] Meer dan bijna 70%, dus bijna driekwart van onze kinderen heeft te maken met psychologie of gedragsmatige gezondheidsondersteuning. Nogmaals, binnen onze instelling of binnen gedragsgezondheid binnen de gemeenschap in Central Ohio. En dan heeft meer dan de helft een neuropsychologische evaluatie voltooid. En dus is het een vrij hoog gebruik van psychologie en psychiatrische ondersteuning. Dus dit zijn enkele van de afhaalrestaurants die ik met je wil achterlaten. Weet je, angst en depressie bestaan ​​naast medische diagnoses.

[00:18:14] We zien hoge percentages leerproblemen die worden geuit door patiënten en families en er is een hoge mate van verband met gedragsmatige gezondheidsondersteuning, of dat nu psychologie, psychiatrie of zelfs neuropsychologie is. En ik denk dat het echt weergalmt, weet je, waar jullie allemaal in het begin over hadden gesproken met je woordassociaties, is dat het zo belangrijk is om verder te kijken dan het medische, toch? Dat we aan het kind als geheel moeten denken. En weet je, ik zou zeggen dat we rekening moeten houden met de behoeften op het gebied van geestelijke gezondheid binnen deze populatie. En dus legde deze dia het voor mij min of meer vast door na te denken over het feit dat het geheel meer is dan de som der delen.

[00:18:49] Dus we kunnen praten over, weet je, het functionele, we kunnen praten over het medische, we praten over de medicijnen en die onderdelen, maar we moeten ook nadenken over het geïntegreerde geheel van de persoon . Dus ik denk dat bij het overwegen van manieren waarop u uw geliefde of patiënten in uw kliniek kunt ondersteunen, u echt moet nadenken over regelmatige, doorlopende screening op de geestelijke gezondheid, om te weten wat die vroege tekenen van geestelijke gezondheidsproblemen zijn. Dus als een kind meer tijd nodig heeft om zijn huiswerk te maken of als het moeite lijkt te hebben om zich te concentreren en die focus vast te houden, of misschien als je prikkelbaarheid ziet die verder gaat dan misschien zoals die behandeling met steroïden en het blijft doorgaan, misschien kan dat een vroeg teken van depressie zijn.

[00:19:30] Omdat depressie niet altijd verdriet is, kan het een verhoogde prikkelbaarheid zijn, evenals veranderingen in slaap of eetlust of sommige van die dingen. Het kan dus heel belangrijk zijn om enkele van die vroege symptomen in de gaten te houden en dat met uw provider te communiceren. En dan te kunnen herkennen wanneer iemand moeite heeft met leren. Dus dingen duren langer, ze maken hun opdrachten niet af. Als je een vorm van terugtrekking in het leerproces opmerkt, misschien geen zin hebt om hun huiswerk te maken of opdrachten in te leveren. Dat zou een leerprobleem kunnen maskeren, weet je. Misschien geen leerstoornis, maar misschien meer uitdagingen met uitvoerende functies of aandacht die baat kunnen hebben bij wat ondersteuning.

[00:20:10] En dan in staat zijn om gedragsgezondheid of educatieve ondersteuning te zoeken als je tekenen van strijd ziet. Dus, weet je, je hebt misschien een kliniek waarin al deze bronnen zijn ingebed. Verbazingwekkend. Als je het niet gewoon weet, naar wie kun je dan gaan, toch? Dus misschien die schooladviseur of misschien je kinderarts om verwijzingen vragen voor die ondersteuning die je zou kunnen zien, of het nu gaat om de geestelijke gezondheidszorg of de leerkant. En dan is dit een hulpbron die ik u zojuist wilde voorstellen vanuit ons ziekenhuis. Het heet Op Onze Mouwen. Ik weet niet of jullie er al van gehoord hebben. Maar het is een nationaal initiatief om geestelijke gezondheidszorg te bieden aan gezinnen en verzorgers.

[00:20:50] En wat ik hier zo leuk aan vind, is dat ze hulpmiddelen en artikelen hebben om ouders en verzorgers en zorgverleners te helpen gesprekken te voeren over geestelijke gezondheid. Dus misschien voel je je niet zo op je gemak of voelt het ongemakkelijk om te zeggen, voel je je vandaag angstig? Nee, het mag meer zijn, hoe ga je om met frustraties? Dit zijn dus operatiegesprekken, dus gewoon kleine gesprekskaarten. En hoe begin je te praten over, weet je, wanneer voel je je opgewonden? Of waar word je blij van?

[00:21:17] Of, weet je, hoe ga je om met frustratie? En dus kan het openen van die gesprekken een heel krachtige ruimte zijn om een ​​kind in die stukjes te laten praten en verwerken. En later deze maand komt World Mental Health Day eraan, dus we hebben daar een aantal leuke bronnen als je die website wilt bekijken.

[00:21:34] Dus ik wilde ons neuro-immuunteam bedanken. Ik hou van ons team. Ik denk dat we een behoorlijk verbazingwekkende groep clinici hebben die deel uitmaken van ons team en die in het bijzonder Dr. Goldstein-Leever en Dr. Harvey willen bedanken, die mijn tegenhangers in de psychologie zijn, maar ook om onze patiënten en families te bedanken. Elke keer dat ze naar de kliniek komen, stellen ze zichzelf kwetsbaar op en stellen hun leven open en praten over de dingen die goed gaan die we met hen kunnen vieren, maar ze praten ook over de dingen die moeilijk zijn waarover we kunnen nadenken en brainstormen hoe om hen zo goed mogelijk te ondersteunen.

[00:22:05] Dit is ons team van geweldige mensen die we zowel aan de voorkant hebben die met onze patiënten werken, als aan de achterkant van de planning, met ze praten en ze verwelkomen in de kliniek. En dus wilde ik gewoon erkennen dat we een geweldig team hebben en ik ben erg dankbaar voor elk van hen. Dus ik kan dingen openen voor alle vragen als mensen die hebben. We kunnen ook, ik denk dat we aan het einde tijd hebben, ook voor Q&A. Maar als er vragen zijn die mensen willen stellen, ja.

[00:22:46] Veel kinderartsen beginnen te integreren zoals meer gestandaardiseerde vragenlijsten, kijken naar depressie, kijken naar angst en dus zou je kunnen praten met samenwerking met je plaatselijke kinderarts om te zien of ze maatregelen hebben. Ik weet niet dat u als ouder dergelijke formele vragenlijsten moet afnemen. Ik denk dat het meer is om gewoon de ruimte te openen voor die gesprekken, en weet je, een soort van kijken naar gedragsveranderingen die erop kunnen wijzen dat je kind het misschien moeilijk heeft. Ja, echt een goede vraag. Maar ik denk dat je dat gewoon op je radar moet houden terwijl je, weet je, voor je kind zorgt voor je geliefde. Nog andere vragen? Ja.

[00:23:24] Publiek lid 2: Heeft u ondersteuning, zoals in uw kliniek, voor broers en zussen van kinderen die, weet u, de zus van mijn dochter leuk vinden?

[00:23:36] Dr Camille Wilson: Ja. Ja. Onze kliniek werkt dus niet rechtstreeks met broers en zussen, maar onze kinderpsychologen zullen broers en zussen zien en helpen bij het omgaan met en aanpassen. Dus als we merken dat er een grote druk op het gezin staat en nadenken over het omgaan vanuit het perspectief van de broer of zus, hoe we kunnen helpen navigeren, nu leeft mijn broer of zus echt met deze, je weet wel, levensveranderende diagnose.

[00:23:58] Wat betekent dat voor mij? Hoe ik me misschien schuldig zou voelen. En een soort van verwerking daardoor. Ja, dat is een geweldige vraag. Dus als die behoeften zich voordoen, denk ik dat het zeker de moeite waard is, weet je, om je kinderarts of je kliniek te vragen of ze aanbevelingen hebben voor mensen binnen je instelling, behandelende instelling of misschien in de bredere gemeenschap. Ik zag een hand in de rug. Ja.

[00:24:18] Publiek lid 3: Ja. Op welke leeftijd begin je met het krijgen van een soort neuro-psychische evaluatie voor dit soort kind dat bijvoorbeeld cognitieve problemen heeft met de executieve functie?

[00:24:32] Dr Camille Wilson: Geweldige vraag. Ik denk dat dat er een is die we nog steeds proberen uit te lijnen. Ik weet dat we zeker proberen iedereen in de voorschoolse leeftijd en ouder te zien die een acute episode heeft gehad die mogelijk veranderingen in hun cognitie heeft gehad. De ouders merken dus veranderingen in verwerkingssnelheid of aandacht of zelfs alleen organisatie en planning. We willen er zeker over nadenken om die kinderen in de loop van de tijd te volgen. Ik denk dat we voor sommige van onze kinderen al op zeer jonge leeftijd de diagnose van een demyeliniserende ziekte of een andere auto-immuunziekte kunnen zien.

[00:25:09] Dus, misschien zoals ADEM op de leeftijd van 18 maanden of twee jaar, en we zouden kunnen denken dat het een hit heeft op de ontwikkeling. En dus zelfs ontwikkelingstests kunnen doen, zelfs als ze jong zijn. We zullen op dat moment dus geen academische tests uitvoeren, maar we kijken ernaar uit om het in de loop van de tijd te zien. Hoe gaat het met dit kind? Hoe ontwikkelen ze zich? Zijn er zwakke punten die we zien die baat kunnen hebben bij ondersteuning voor vroegtijdige interventie? Dus of het nu gaat om fysiotherapie, ergotherapie of zelfs academische verrijking terwijl ze zich klaarmaken om een ​​formeel schoolsysteem binnen te gaan. Ja. Bedankt. Ja.

[00:25:58] Publiek lid 4: [Onhoorbaar] Maar hoe verhoudt het zich tot de gemiddelde bevolking?

[00:26:01] Dr Camille Wilson: Ja. Dus die hoogtescores zijn dat deze als verhoogd worden beschouwd op basis van vergelijking over de hele bevolking. Dus, als u deze enquête heeft gegeven aan, weet u, veel andere mensen van ouders van kinderen met een vergelijkbare leeftijd. Deze scores zouden vertegenwoordigen dat ze hoger zijn dan wat we hadden verwacht te zien. Ja.

[00:26:19] Publiek lid 5: [Onhoorbaar]

[00:26:19] Dr Camille Wilson: Ja, dat is een heel goede vraag. Dus, zouden we angst anders behandelen als we weten dat ze misschien laesies en delen van hun hersenen hebben die hen kwetsbaarder kunnen maken? Weet je, sommige van onze kinderen hebben zeker wittestoflaesies in het voorste deel van hun hersenen en dat kan de aandacht beïnvloeden. Dat kan de verwerkingssnelheid en sommige van die dingen beïnvloeden.

[00:26:51] Dus we kunnen die interventies op maat maken en misschien denken aan ondersteuning voor in plaats van te zeggen, hé, dit gaat het oplossen en beter maken, weet je, dus we kunnen dat in gedachten houden als we werk met een kind. Maar veel van onze evidence-based interventies zijn nog steeds behoorlijk effectief voor deze verschillende medische populaties. Maar ja, dat is een heel belangrijke overweging en daarom ben ik een groot voorstander van onze kinderpsychologen. Dus dat dit psychologen zijn met een gespecialiseerde opleiding in medische aandoeningen en die nadenken over hoe ze die coping en aanpassing kunnen verklaren, evenals alleen de unieke stukjes ervan, hoe het de denkvaardigheden en ontwikkeling kan beïnvloeden. Dus ik denk dat de neuropsychologie belangrijk is, maar ook de kinderpsychologie.

[00:27:37] Publiek lid 6: Eventuele aanbevelingen voor ouders wat betreft het spreken met hen, want er is duidelijk nog steeds zo'n stigma rond geestelijke gezondheid, cognitie, niet in staat zijn om misschien te presteren zoals ze denken dat ze zouden moeten zijn op school. Zijn er aanbevelingen voor ouders om met hun kinderen te praten over de noodzaak, omdat dat op zich al heel moeilijk kan zijn voor een kind?

[00:28:02] Dr Camille Wilson: Ja, absoluut. Ik denk dat je weet dat je teruggaat naar die bron met, op onze hoede, het operatiegesprek. Ik denk dat dat is wat gezinnen kan helpen om een ​​normale ruimte te creëren om deze gesprekken te voeren en te praten over wanneer dingen moeilijk zijn, wanneer dingen uitdagend aanvoelen. Zoals wat doe je? Wat zal ik doen? Rechts?

[00:28:20] En een soort van geven en nemen-gesprek creëren, omdat het zo is. Het kan ongemakkelijk aanvoelen. Het kan moeilijk aanvoelen. Zoals hoe stel ik deze vraag? Maar misschien kan het goed zijn om enkele van deze ondersteuningen te hebben. Maar dan ook gewoon uitpakken en vragen hoe was je dag? Weet je wat vandaag moeilijk voelde? Wat voelde goed vandaag? Weet je, gewoon een beetje, ik weet het niet, we hebben een soort evaluatiedag, toch, met mijn kinderen en praten een beetje over wat goed ging, wat moeilijk was, wat beter had gekund. Weet je, het creëren van die gesprekscultuur kan al een heel eind komen.

[00:28:52] Maar dan ook, weet je, zelfs contact opnemen met de lokale gemeenschap als je het gevoel hebt dat je weet wat ik denk dat dit meer is dan alleen wat ik kan doen. Alsof het nuttig zou zijn om iemand naast je te hebben en dus kan het nuttig zijn om contact op te nemen met een aantal van die gemeenschapsbronnen. En dan kan de school ook een heel waardevolle hulpbron zijn met de schooladviseurs of zelfs ondersteuningsplannen met een IEP of 504 Plan, je kunt ook check-ins hebben rond emotioneel functioneren en dus kunnen andere professionals een beetje naar je kijken kind tijdens die schooldag en zien hoe ze het doen met hun coping en aanpassing. Oké, bedankt.