De kracht van verhalen delen
31 maart 2016
LUISTEREN & ABONNEREN OP ITUNES
DOWNLOAD MP3
Over onze gastsprekers
Elisa Holt is een toegewijde echtgenote, moeder, verzorger en bijdrager aan de gemeenschap. Ze is afgestudeerd aan de Salem State University, waar ze haar BS-graad in psychologie behaalde met een klinische concentratie in kindergeneeskunde. Elisa is een overlevende van kinderkanker en heeft sinds 1999 nauw samengewerkt met de Leukemia and Lymphoma Society Massachusetts Chapter bij hun pleitbezorging en financieringsinspanningen. Haar focus veranderde van versnelling toen haar zoon Noah in oktober 2014 de diagnose acute slappe myelitis kreeg. Sindsdien hebben Elisa en haar man, Mitch, hun inspanningen gericht op het terugnemen van AFM. Ze is de huidige mevrouw Massachusetts United States 2015 en gebruikt haar titel en positie om de gemeenschap van zeldzame neuro-immuunziekten onder de aandacht te brengen. Elisa, Mitch en hun vriend Gayla hebben hun tijd vrijwillig gegeven en regisseren dit najaar de Massachusetts Walk-Run-N-Roll 2016 ten voordele van de Transverse Myelitis Association.
Courtney Robinson is een moeder van 2, Kingston en Savannah Robinson. Kingston, haar oudste, kreeg in juli 2014 op driejarige leeftijd de diagnose myelitis transversa (later kregen we te horen dat hij acute slappe myelitis had). Hij kon niet lopen en kon zijn rechterarm niet optillen. Na 8 maanden therapie kan hij weer lopen, rennen en zijn rechterarm gebruiken. Sinds het begin van TM/AFM heeft hij drie seizoenen voetbal en zwemlessen achter de rug en staat hij op het punt te beginnen aan zijn eerste seizoen vlagvoetbal. Deze ziekte heeft het leven van iedereen in haar familie veranderd, vooral dat van haar zoon. Courtney is een gepassioneerd pleitbezorger en is bereid alles en nog wat te doen om het bewustzijn voor deze aandoeningen te vergroten.
Rebecca Whitney is een moeder van drie kinderen, van wie de jongste op vier maanden oud werd gediagnosticeerd met myelitis transversa. Ze zet zich in voor het leren, onderwijzen en pleiten voor zeldzame neuro-immuunziekten, met name bij pediatrische patiënten. Als Pediatric Programs Manager voor SRNA werkt ze samen met patiënten, families, medisch personeel en het uitvoerend team aan verder onderzoek, netwerken en ondersteuning van onze kinderen.
