Kwaliteit van leven in een rolstoel
19 december 2016
2016 VRAAG DE EXPERT PODCAST-SERIE GESPONSORD DOOR
Alexion is een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het dienen van patiënten met ernstige en zeldzame aandoeningen door middel van innovatie, ontwikkeling en commercialisering van levensveranderende therapeutische producten. Hun doel om medische doorbraken te bewerkstelligen waar die momenteel nog niet bestaan, wordt gedreven door de wetenschap dat het leven van mensen afhangt van hun werk.
* Het Uitvoerend Comité van SRNA bepaalt samen met de medische en wetenschappelijke raad de inhoud en onderwerpen van de podcasts. Sponsors hebben geen invloed op het onderwijsprogramma.
LUISTEREN & ABONNEREN OP ITUNES
DOWNLOAD MP3
Over onze gastsprekers
ALLEN RUCKER, MA, auteur
Allen Rucker groeide op in Bartlesville, Oklahoma en studeerde aan de Washington University, St. Louis en Stanford. Hij was een bekroonde schrijver voor televisie in de jaren '70 en '80. In 1996 raakte hij via TM vanaf zijn middel verlamd. Na zijn verlamming heeft hij vele boeken geschreven of mede-geschreven, waaronder drie boeken over 'The Sopranos', een memoires met Kenny Rogers, en zijn eigen memoires over het leven na verlamming, 'The Best Seat in The House'. Dat laatste was een 'Editor's Choice' van de New York Times. Hij werkt momenteel aan een boek met netwerkprogrammeerlegende Fred Silverman. Hij schrijft voor het tijdschrift New Mobility en de website van de Christopher and Dana Reeve Foundation. Hij is ook voorzitter van de WGA Writers with Disabilities Committee en de jaarlijkse Media Access Awards.
Om zijn Facebook-pagina te bekijken, ga naar: https://www.facebook.com/ruckerposts
JANET DAAN, MS, RN, CRRN, CRNP
Kinderverpleegkundige,
Internationaal Centrum voor Ruggenmergletsel (ICSCI), Kennedy Krieger Instituut
Mevr. Dean ging naar de verpleegschool aan de Universiteit van Michigan en voltooide in 1979 een masterdiploma in ouder-kindverpleging. Ze is een board-gecertificeerde kinderverpleegkundige en is ook een gecertificeerde geregistreerde revalidatieverpleegkundige. Ze heeft meer dan 30 jaar ervaring in de specialiteit van kinderrevalidatie. Voordat ze verpleegkundig specialist werd, was mevrouw Dean 10 jaar werkzaam als stafverpleegkundige op een kinderrevalidatieafdeling waar ze zorgde voor kinderen met lichamelijke en ontwikkelingsstoornissen. Momenteel is ze als nurse practitioner voor ICSCI gespecialiseerd in de preventie en behandeling van veelvoorkomende gevolgen voor de gezondheid van ruggenmergletsel bij kinderen. De focus van haar praktijk ligt op gezondheidsbevordering en gezondheidsbehoud gedurende het hele leven van het kind. De ontwikkeling en implementatie van een op activiteiten gebaseerd revalidatieprogramma voor thuisgebruik is belangrijk om dit doel te bereiken. Zij is lid van de Wetenschappelijke Adviesraad van de Vereniging voor Transverse Myelitis. Ze gaat regelmatig naar het jaarlijkse Family Summer Camp om onderwijs en ondersteuning te bieden aan gezinnen wiens leven wordt geraakt door myelitis transversa en andere zeldzame neuro-immunologische aandoeningen. In 2005 ontving ze de jaarlijkse Excellence in Clinical Practice-Nurse Practitioner-prijs van het Children's Mercy Hospital in Kansas City, Mo., waar ze op dat moment werkzaam was. Janet Dean heeft speciale interesse en expertise in de evaluatie en behandeling van zeer jonge kinderen met ruggengraat letsel en kinderen die beademingshulp nodig hebben. Ze is ook geïnteresseerd in het helpen van adolescenten met beginnende dwarslaesie bij kinderen bij het voltooien van een succesvolle overgang naar volwassenheid.
Erin Michael, PT, DPT, ATP/SMS, Kennedy Krieger Institute
Erin Michael is de manager van patiëntenbelangenbehartiging en speciale programma's bij het International Center for Spinal Cord Injury (ICSCI) van het Kennedy Krieger Institute in Baltimore, MD. Ze is afgestudeerd aan het Ithaca College en heeft zowel een master- als een doctoraat in de fysiotherapie. Ze is gespecialiseerd in de behandeling van verlammende neurologische aandoeningen, waaronder multiple sclerose, myelitis transversa, hersenverlamming en traumatisch hersen- en ruggenmergletsel. Ze is sinds 2011 een gediplomeerde assistentietechnologieprofessional en sinds 2012 een gediplomeerde zit- en mobiliteitsspecialist. Erin is de coördinator van de ICSCI Seating and Mobility Clinic en is al negen jaar gespecialiseerd in zit- en mobiliteit op wielen. Ze heeft gepresenteerd voor vele conferenties en educatieve beurzen, waaronder maar niet beperkt tot het International Seating Symposium, RESNA, NuFair en ACRM. Erin is lid van de Professional Standards Board van RESNA en de Clinician Task Force.
