Dr Stacey Clardy: [00:00:00] Oké. Het lijkt erop dat we deze sessie hier hebben. Ik denk dat we de chat gelezen hebben. Klinkt dat goed?

Dr Jonathan Galli: [00:00:05] Nee. Dus ik, ik zal, ik heb vragen die ik met jullie zal delen en ik zal ze een voor een voorlezen en dan gaan we verder. En dan geloof ik dat de sessie tot 10:15 uur gaat. Dat is mijn begrip.

[00:00:22] Dus ik, ik heb de lijst met vragen die onze patiënten en families hebben gestuurd. Dus ik begin met de eerste en we nemen ze min of meer op volgorde. De eerste vraag is: kan ik een terugval van myelitis transversa krijgen na 23 jaar myelitis transversa te hebben gehad? Deze week kreeg mijn linkerarm, die niet eerder was aangetast, plotseling dat gevoelloze, pijngevoel in de voorkant van mijn benen en onderrug, en rondom mijn ribben sinds het begin in maart 1997. Is dit mogelijk? Ik had altijd pijnvrije armen en gebruikte ze volledig.

[00:01:00] Dr., Clardy, wilt u daar iets over zeggen?

Dr Stacey Clardy: [00:01:02] Wijs je die toe? Oké. Absoluut. Afhankelijk van de onderliggende oorzaak van myelitis transversa, denk ik dat we het er allemaal over eens zijn dat het kan terugvallen. En sommige oorzaken kunnen terugvallen, weet je, vijf jaar, tien jaar later, afhankelijk van de oorzaak.

[00:01:19] Dus over het algemeen nemen we een tweeledige benadering, toch? Behandel die symptomen maar probeer er ook achter te komen, is het een terugval of is het wat we een pseudo-terugval zouden noemen? Dit betekent dat de oude verwonding op de een of andere manier meer symptomatisch wordt zonder dat er daadwerkelijk een nieuwe ontsteking ontstaat, of anderszins. Het is dus altijd belangrijk om een ​​nieuwe afbeelding te maken.

[00:01:36] En dan, nogmaals, afhankelijk van het klinische scenario met alle details, zullen we soms overwegen om opnieuw te testen als de oorzaak van de oorspronkelijke myelitis transversa nooit definitief is vastgesteld. Dus dat kan een herhaalde ruggenprik zijn, herhaalde serumtesten en andere dingen naast de beeldvorming. Mateo, wil je daar ook over meepraten?

Dr Jonathan Galli: [00:02:04] Hij is misschien bevroren.

Dr Stacey Clardy: [00:02:07] Even deden jullie dat allemaal. Iemand? Hoe zit het met, weet je, Michael, wil je meewegen?

Dr Michael Sweeney: [00:02:10] Daar ben ik het mee eens. Het risico op terugval in wat we anders idiopathische myelitis transversa zouden noemen, is erg laag. Maar weet je, bij MOG-positieve ziekte, of NMO-gerelateerde TM, of multiple sclerose, zou je zeker een terugval kunnen krijgen. Dus ik ben het ermee eens dat het belangrijkste is om erachter te komen of je bewijs hebt van een nieuwe ontsteking of is dit een pseudo-terugval of komen er oude symptomen naar voren?

Dr Jonathan Galli: [00:02:38] Oké. En dan gaan we verder met de volgende vraag, zodat we kunnen proberen er zo veel mogelijk uit te halen. De volgende vraag gaat over epilepsie en myelitis transversa.

[00:02:51] En de vraag is, zijn er veel mensen met zowel epilepsie als myelitis transversa? Ongeveer een maand voordat ik transversale myelitis opliep, heb ik de eerste twee van de grote auto-ongelukken die ik veroorzaakte door epileptische aanvallen tijdens het rijden. Tijdens het ongeluk werd ik in mijn achterhoofd geraakt door een liter gips dat in de auto lag. Denkt iemand dat dit kan hebben bijgedragen aan de transversale myelitis? Toen ik het opliep, of sorry, toen ik het opliep, kreeg ik een verkeerde diagnose en kreeg ik te horen dat het allemaal in mijn hoofd zat en dat ik een conversiestoornis had en als een bevrijding vertelde ik dat ik fysiotherapie moest krijgen. Ik kon niet lopen of mijn benen voelen.

[00:03:32] Ik denk dat ik daarover kan nadenken en dan de rest van ons panel kan laten gaan. We kunnen dus zeker transversale myelitis zien optreden in de setting van andere neurologische aandoeningen. Ik denk dat we als aanbieders vaak alles onder één paraplu willen stoppen en er een verklaring voor willen hebben. Maar ik verwacht normaal gesproken niet dat transversale myelitis, die het ruggenmerg aantast, op zichzelf tot epileptische aanvallen zal leiden. Nu dat gezegd zijnde, zijn er processen die epilepsie kunnen veroorzaken, maar ook myelitis transversa? Die zijn er, maar ze zijn relatief zeldzaam. En, ongeveer zoals we in het eerste deel hebben besproken, aangezien we niet al uw klinische informatie hebben, is het moeilijk om precies in te schatten wat er gebeurt.

[00:04:16] Maar het is zeker iets om, weet je, je op zijn minst af te vragen of de twee gerelateerd zijn. Dat tegelijkertijd, weet je, we zullen zeker patiënten zien die primaire epilepsie hebben en later transversale myelitis ontwikkelen, om een ​​andere reden.

[00:04:38] Heeft de rest van ons panel nog aanvullende gedachten?

Dr Stacey Clardy: [00:04:45] Ik ben het ermee eens, JJ. Weet je, we praten er misschien niet te veel over, maar er is zeker geen regel die zegt dat je niet meer dan één neurologische aandoening kunt krijgen en het hangt allemaal af van de specifieke details voor die situatie. En beide hadden posttraumatisch kunnen zijn, weet je, we zouden het niet echt weten zonder de gegevens te bekijken, maar ja, absoluut. Ik denk dat we allemaal veel patiënten hebben die meer dan één neurologische diagnose hebben, en dat is zeker een combinatie die net zo gewoon is als welke dan ook.

Dr Michael Sweeney: [00:05:15] Ja, ik zou ook willen zeggen, weet je, een MOG-gerelateerde ziekte kan zich ook voordoen met encefalitis en een ontsteking in de hersenen hebben, en je zou daaraan gerelateerde aanvallen kunnen krijgen. NMO, minder waarschijnlijk, maar kan ook ontstekingen in de hersenen veroorzaken. Maar ik ben het ermee eens, het is waarschijnlijk vrij zeldzaam.

Dr Jonathan Galli: [00:05:36] En dan, de volgende vraag is, is granulomateuze ziekte onderzocht als een mogelijke risicofactor voor AFM of myelitis transversa? En Dr. Clardy lijkt klaar om te bijten. Dus ik wil haar donder niet te veel stelen.

[00:05:53] Ik kan je vertellen, als haar kerel, ik weet zeker dat Dr. Sweeney dit ook heeft meegemaakt, als je granulomateuze ziekte niet beschouwt als een mogelijke oorzaak van myelitis transversa, zou je dat zeker kunnen zijn mis het. En dus zal ik Dr. Clardy daar een beetje, een beetje meer over laten meewegen. En dan Dr. Sweeney, als u wilt ingaan op, u weet wel, uw gedachten erover, in de setting van AFM.

Dr Stacey Clardy: [00:06:18] Dit zou echt kunnen zijn... Ik heb gemerkt dat er hier een paar mensen zijn die vragen stellen over granulomateuze ziekte en sarcoïd. We moeten beginnen met te zeggen dat het vaak synoniemen zijn. Sarcoïd is een type granulomateuze ziekte.

[00:06:29] Er zijn andere soorten granulomateuze ziekten, waarvan sommige gewoonlijk worden geassocieerd met immuundeficiëntie, een immuundeficiëntie die CBID wordt genoemd. Hele aparte lezing, toch? Maar granulomateuze ziekte verwijst in het algemeen naar de familie van aandoeningen waarbij u overal in uw lichaam kleine dingen deponeert die granulomen worden genoemd.

[00:06:48] En, en echt, ze zijn gewoon een goede manier om ze te zien als abnormale samenklonteringen van witte bloedcellen die gewoon niet op de juiste manier worden opgeruimd, en na verloop van tijd, als ze een beetje blijven in een kleine klomp op één plek, ze kunnen kleine verkalkingen vormen. Rechts? Dus één ding dat we doen wanneer we iemand zien binnenkomen met een transversale myelitis in onze kliniek, een van de belangrijkste dingen voor een immuungemedieerde oorzaak is sarcoïdose. En dus hebben we de neiging om ergens anders in het lichaam te kijken om dat te bevestigen. We houden er niet van om een ​​biopsie van het ruggenmerg te nemen, want dan krijg je blijvende schade. We beginnen dus meestal met een zeer uitgebreide ondervraging van uw geschiedenis. We zullen vaak een CT-scan van je borst krijgen om te kijken of je daar een van die kleine granulomen hebt, want dat is het laaghangende fruit, zoals we het noemen.

[00:07:28] Veel mensen hebben daar bewijs. Als je het daar niet hebt, vragen we je naar je ogen, we vragen je naar je huid, want je kunt een granuloom echt overal in je lichaam deponeren. Dus we proberen bijna een surrogaatgevoel te krijgen van: heb je een granulomateuze ziekte? Als je al een diagnose van granulomateuze ziekte hebt, weet je, het halve werk is hier gedaan.

[00:07:45] Als mensen bij ons binnenkomen en zeggen: ik heb al sarcoïd, dan kijken we gewoon echt naar de kenmerken van de myelitis transversa of afwijkingen aan het centrale zenuwstelsel. En als ze elkaar ontmoeten, weet je, nogmaals, er zijn veel publicaties hierover door Flanagan, we hebben er gewoon een uitgegeven bij de U of U met onze ervaring met neurosarcoïdose. Je kunt ze vinden, ze zijn allemaal gemakkelijk toegankelijk voor het publiek. We zoeken naar de functies, de verbetering, weet je, worden echt nerdy over de beeldfuncties, en dat kan absoluut gebeuren. En ik zal je vertellen dat de favoriete behandeling daarvoor nu infliximab is, gebaseerd op drie retrospectieve onderzoeken: een grote multicenter Amerikaanse, de onze aan de Universiteit van Utah, en nu een Europese die net in de afgelopen twee maanden is uitgekomen. Maar ik zou, als dit de vraag is en je het gevoel hebt dat je geen antwoord krijgt, dit een geval is waarin je zeker een second opinion wilt zoeken, omdat de behandelingen variëren in vergelijking met bijvoorbeeld NMO en MS en al die andere dingen . Infliximab wordt daar niet vaak voor gebruikt.

[00:08:38] Dus ik stop daar.

Dr Jonathan Galli: [00:08:46] En Dr. Sweeney enige gedachten over, weet je, wanneer je een pediatrische patiënt evalueert voor AFM, is dit iets dat je vaak ziet of waar je je zorgen over maakt?

Dr Michael Sweeney: [00:08:55] Ik zou zeggen dat het heel ver onderaan de lijst zou staan ​​bij een pediatrische patiënt, vooral met slappe myelitis. Het is niet de gebruikelijke gang van zaken bij een sarcoïdachtige presentatie. Zou het kunnen gebeuren? Zeker. Maar ik denk dat het behoorlijk ver onderaan de lijst staat.

Dr Jonathan Galli: [00:09:11] Geweldig, bedankt. Dus de volgende vraag is: ik heb een soort probleem gehad dat voelde als de terugkeer van een terugkerende aanval van myelitis transversa. De MRI was normaal, maar mijn hele thoracale wervelkolom was oorspronkelijk beschadigd. Het heeft invloed op mijn benen. Mijn arts zei dat het alleen de zenuwbeschadiging was die symptomen veroorzaakte. Heeft een dokter dit gezien?

[00:09:41] Dus een van de dingen die erg lastig kan zijn, zowel voor patiënten als voor zorgverleners. En veel van deze, deze, aandoeningen, maar vooral, weet je, als je ruggenmergschade hebt, heb ik om welke reden dan ook een opflakkering van oude symptomen, of is dit een nieuwe aanval? En het is iets dat heel moeilijk te onderscheiden kan zijn.

[00:10:04] En ik denk, weet je, hopelijk kunnen we proberen dit een beetje te verduidelijken. Als je, als je een, als je een demyeliniserende laesie aan het ruggenmerg hebt, zoals we hebben besproken, het in wezen hetzelfde is als het verwijderen van de isolatie van een elektrische kabel of een gang, of wat dan ook, en je repareert dat nooit echt. geheel.

[00:10:28] Dus dat signaal zal abnormaal zijn, een soort van vooruitgaan. Nu kun je het soms tot op zekere hoogte compenseren, maar bepaalde dingen kunnen die symptomen verergeren. Zo vaak, onze patiënten met NMO of myelitis transversa, als ze ziek worden, als ze erg moe of gestrest zijn, als ze krols zijn, zijn urineweginfecties een ander voorbeeld, die dingen kunnen ervoor zorgen dat je oude symptomen een beetje oplaaien. Tegelijkertijd, weet je, als we daar een nieuwe patiënt hebben voor, sorry, symptomen vaak, zullen we onszelf moeten afvragen en, weet je, onze patiënten opnieuw moeten onderzoeken en nadenken over het herhalen van beeldvorming om er zeker van te zijn dat je niet geen nieuwe laesies hebben. Maar het kan weliswaar erg lastig zijn om de twee te ontleden.

[00:11:20] Hebben jullie nog andere gedachten, opmerkingen?

[00:11:22] Oké, we kunnen verder. Hier is een vraag, ik weet zeker dat Dr. Sweeney, u dit het meest begrijpt. Zijn vaccins gecontra-indiceerd na diagnose van myelitis transversa?

Dr Michael Sweeney: [00:11:42] Dus in het algemeen, nee. U moet rekening houden met de acute behandelingen die u krijgt. Dus als u wordt behandeld met steroïden en IVIG, plasmaferese in het algemeen, houden we er niet van om vaccins te geven in de buurt van die behandelingen.

[00:11:58] Ten eerste, omdat je niet zo'n goed antwoord krijgt, maar twee: als je een levend vaccin krijgt, is er een gevaar.

[00:12:04] Dus ik raad meestal aan om zes maanden na die behandelingen geen levend vaccin te krijgen. Ik gebruik mijn gezond verstand bij het krijgen van andere vaccins.

[00:12:17] Als je een langdurige therapie krijgt, heeft elke immunotherapie zo zijn eigen aanbevelingen, maar we proberen alle vaccins te krijgen die nodig zijn voor een bepaalde leeftijd voordat we aan een immunotherapie beginnen, als we kunnen. En probeer niet te geven, dus stel dat iemand rituximab krijgt, en geen vaccin geeft binnen drie of vier weken nadat hij daarmee is gedoseerd. Maar zeker geen levende vaccins tijdens de behandeling.

[00:12:50] Ik denk dat sommige mensen zich misschien afvragen wat de oorzaak is van een vaccin met myelitis transversa en of dat hen vatbaar zou maken voor het krijgen van een reactie in de toekomst. Er zijn dus gevallen van myelitis transversa na vaccinatie gemeld, maar deze zijn zeer zeldzaam. En er is geen bewijs, en ik ben niet op de hoogte van rapporten, van mensen die meerdere reacties krijgen na vaccinaties, mochten die mensen doorgaan met het krijgen van aanvullende vaccins. Maar dat is een goede vraag, overleg met uw neuroloog.

Dr Jonathan Galli: [00:13:23] En dan, Dr. Vegunta, we zijn u niet vergeten, dat beloof ik. We komen nu toe aan de MOG-vragen. Ik denk dat we een soort tweedelig stuk zullen doen, we zullen twee van de vragen een beetje combineren.

[00:13:43] Zou u Solaris aanbevelen bij MOG-antilichaampatiënten? En zijn er specifiek klinische onderzoeken geweest? En welke nieuwe ontdekkingen zijn er recentelijk gedaan bij MOG-antilichaamziekte?

Dr. Sravanthi Vegunta: [00:13:52] Dat is eerlijk gezegd een moeilijke vraag voor mij. Ik vraag me af of andere mensen in het panel dat beter kunnen beantwoorden dan ik, want ik ben veel meer gefocust op oogballen.

Dr Jonathan Galli: [00:14:04] Ik wilde zeggen, ja, dat is oké. Ik wil gewoon niet... Ik wil niet dat je denkt dat we je vergeten zijn.

Dr. Sravanthi Vegunta: [00:14:15] Nee, ik leer veel door te luisteren.

Dr Jonathan Galli: [00:14:20] Ja, Dr. Clardy, enig idee? Ook hier kan ik me in vinden. Ik ben blij om.

Dr. M. Mateo Paz Soldán: [00:14:25] Ik zou niet zeggen dat MOG... Het is een entiteit die nieuw genoeg is dat we ons nog steeds in de snel evoluerende kennisfase daarvan bevinden. Omdat het gemeenschappelijke kenmerken heeft met sommige van deze andere diagnoses waarover we het hadden, zijn de behandelingen die zijn gebruikt analoog aan die andere behandelingen. En in het bijzonder met de lange myelitis, soms met ernstige of bilaterale neuritis optica, maar we denken veel na of het op dezelfde manier kan worden behandeld als NMO, en veel van wat we doen om te behandelen is daar een analogie mee. Ik voeg er echter aan toe dat we weten dat sommige mensen met MOG-geassocieerde demyeliniserende ziekte een tijdelijk positief antilichaam hebben en later negatief worden.

[00:15:09] Dus die mensen worden misschien maar een tijdje behandeld met onderhoudsimmuuntherapie en komen er uiteindelijk vanaf. Degenen die antilichaampositief blijven, wij zijn, nogmaals, zal ik zeggen in analogie met NMO, er op dezelfde manier over nadenken. Maar het kan lang duren tussen aanvallen, maar we maken ons zorgen over de ernst van de aanvallen.

[00:15:30] Dus de lijst met medicijnen die voor NMO zijn besproken, zijn degene die we gebruiken. Ik denk echter dat Dr. Clardy hier ook op zou kunnen ingaan, sommige van de meer recente onderzoeken met specifieke medicijnen die nu door de FDA zijn goedgekeurd om NMO te behandelen, ze hebben ofwel specifiek MOG-antilichaampatiënten uitgesloten, of als ze seronegatieve patiënten of MOG-antilichaampatiënten omvatten , sommige medicijnen werken niet hetzelfde in NMO als in MOG. Dus daar houden we ook rekening mee.

Dr Stacey Clardy: [00:16:00] Er zijn een aantal prospectieve MOG-onderzoeken in meerdere centra in de maak. Weet je, ik weet dat er contact met ons is opgenomen. We probeerden deze ook een beetje te pushen. Daar gedraagt ​​het zich anders, zoals Dr. Paz Soldán zei van aquaporin-4, en ik denk dat het heel belangrijk is om dat te onthouden. En als u met uw artsen praat, zorg er dan voor dat ze zich hiervan bewust zijn als ze hier niet de hele tijd veel van zien. Dat aquaporin-4 en MOGAD, één ding dat nu duidelijk is, is dat ze niet hetzelfde moeten worden behandeld.

[00:16:40] Juist? Je kunt ze niet als één voorwaarde op één hoop gooien. De pathofysiologie is anders. We hebben al vroege gegevens die suggereren dat de respons op de behandeling anders is. Dus de drie medicijnen die onlangs werden goedgekeurd voor NMOSD, werden goedgekeurd, zoals Dr. Galli deed, voor aquaporine-4-positieve NMOSD.

[00:16:58] En de reden dat die bedrijven voor die indicatie gingen, is ten eerste omdat ze de meeste aquaporine-4-positieve patiënten bestudeerden. Maar misschien krijgen we ook een signaal in die twee onderzoeken waarbij seronegatieve patiënten werden opgenomen dat de medicijnen misschien niet zo effectief zijn. En, en, weet je, er zullen verschillende uitsplitsingen van MOG in dat onderdeel zijn, maar we hebben eigenlijk prospectieve proeven nodig voor MOG en voor MOGAD.

Dr Jonathan Galli: [00:17:22] En toen, Dr. Paz Soldán, was er een vraag over, moet het nu alleen vinden. Ja. Is iemand of zijn kind niet volledig hersteld van ADEM? Eh. Mijn dochter heeft zenuwbeschadiging in haar onderlichaam en niemand lijkt ons een antwoord te kunnen geven. Als je het niet erg zou vinden om enkele van de langetermijnresultaten aan te raken, als je wilt, met betrekking tot ADEM.

Dr. M. Mateo Paz Soldán: [00:17:41] Ja, ik zei toen ik over ADEM sprak dat de meeste kinderen, meer dan volwassenen, maar de meeste kinderen herstellen vrij goed, maar niet iedereen doet dat. En als, weet je, helaas een kind in die categorie valt waar de symptomen niet volledig herstellen, dan zou eigenlijk elke andere oorzaak van dwarslaesie vergelijkbaar zijn met symptomen die kunnen komen en gaan op basis van verschillende dingen. Het is hier al in deze discussie genoemd dat infecties een veelvoorkomende reden zijn voor het verergeren van symptomen. En wat we eigenlijk moeten uitzoeken, is of we denken dat er nog steeds een ontsteking is? Of wat de pathologie ook was die het probleem veroorzaakte, is het nog steeds actief?

[00:18:34] Ja, want dan kan het herhalen van acute therapieën belangrijk zijn. Of is er geen actieve pathologie meer, geen actieve ontsteking meer? En dan richten we ons op het behandelen van de symptomen. We hebben helaas geen medicijnen om beschadigde zenuwvezels in het ruggenmerg te herstellen.

Dr Jonathan Galli: [00:18:47] Bedankt. We gaan verder met de, nog een vraag. Als een patiënt die seropositief is voor aquaporine-4, één aanval heeft gehad, wat de eerste was en zeven jaar aanvalsvrij is, kan deze dan worden behandeld als een monofasische NMO?

[00:19:11] En dit is een, dit is een geweldige vraag. En dit is eigenlijk iets dat ons in de kliniek vrij vaak wordt gevraagd. Weet je, ik had mijn aanval en alles is al jaren stil, moet ik doorgaan, weet je, deze immuunonderdrukkende therapie? En het antwoord is dat er waarschijnlijk enkele gevallen van neuromyelitis optica zijn die monofasisch zijn in de zin dat ze één terugval hebben gehad. Maar mijn vraag is altijd, tot wanneer? Als we kijken naar het soort natuurlijke historie en dat soort dingen, terug in de eerdere onderzoeken die zijn gedaan, kunnen we zeker zien dat patiënten jaren zonder terugval gaan, maar je loopt altijd het risico op een terugval als we echt kijken naar het natuurlijke beloop van de ziekte.

[00:19:50] En dus in dat geval zou ik nog steeds, weet je, bij mijn patiënten adviseren we nog steeds een behandeling voor onbepaalde tijd op basis van het langetermijnrisico op terugval. Ik weet niet of jullie nog andere hebben, weet je, ik heb geleerd van dr. Clardy, dus veel hiervan is ze hopelijk het mee eens, maar ik weet niet of zij, dr. Paz Soldán, nog iets anders te zeggen heeft. daaraan toevoegen?

[00:20:15] Oké. Akkoord. En we gaan verder met de volgende vraag. Is het met de huidige pandemie nog steeds oké om rituximab te krijgen?

[00:20:30] Dat kunnen we, Dr. Clardy, ik weet niet of u eerst wilt wegen om te zien?

Dr Stacey Clardy: [00:20:36] Daar wil ik graag op ingaan. Ja, ik denk, weet je, we maken ons allemaal zorgen en, weet je, als dokters, we hebben ons de hele tijd echt zorgen gemaakt, omdat bijna al onze patiënten immunosuppressief of immuungecompromitteerd zijn. Tot dusver maken veel van onze patiënten het op onze universiteit redelijk goed. Ze hebben niet de mogelijkheid om hun immuunonderdrukking te stoppen, weet je. We nemen de beslissing voor mensen over deze medicijnen niet lichtvaardig. Dus ja, we hebben zeker een paar patiënten gehad, zowel in onze kliniek als in de reumatologische kliniek, op rituximab en soortgelijke middelen die COVID krijgen en herstellen. Dus we hebben geluk gehad, denk ik. Het is echter zeker geval per geval. En het hangt af van de andere comorbiditeiten waarover we allemaal in de pers horen, weet je, hypertensie, zwaarlijvigheid, longziekte, ernstige astma, dat soort dingen. En ik zou zeggen, weet je, het is een, het is een persoonlijke beslissing die je met je arts bespreekt en we hebben het met elk van onze patiënten besproken. Veel berichten die heen en weer gaan, begrijpelijk. Maar weet je, als je kijkt naar aandoeningen, zoals bijvoorbeeld aquaporine-4-positieve NMOSD, dan is de inzet van een aanval zonder therapie gewoon te hoog. En weet je, we houden er niet van om onze patiënten bang te maken, maar we hebben zeker allemaal een onbehandelde aquaporine-4 positieve NMOSD-aanval gezien.

[00:22:04] En het is niet iets dat we willen riskeren. We weten dat we mensen over het algemeen kunnen ondersteunen bij eventuele infecties die ze oplopen. Coronavirus is gewoon de nieuwste smaak daar. Ja, maar overleg zeker met uw arts, zou ik zeggen, absoluut om uw specifieke risicofactoren te beoordelen. Weet je, we controleren onze patiënten, hun immuunsysteem in het algemeen, hoe ziet hun IgG-niveau eruit? Hoe ziet hun aantal lymfocyten eruit? Dat allemaal. En dan, weet je, vooral voor COVID, de beste, weet je, preventie op dit moment is voorzichtig zijn. Natuurlijk doen we dit allemaal ook namens jou. Ik heb al tientallen jaren geen knipbeurt gehad, weet je, het voelt alsof. Het is echt het beste om uit het openbaar te blijven en onnodige risico's te vermijden.

[00:22:53] En ik denk dat velen van ons hebben ingebeld over hoe we dat goed kunnen doen. Ik, weet je, ik ga niet de deur uit zonder masker, vooral niet voor mijn patiënten op dit moment. Dus ik zou zeggen, bespreek uw situatie met uw specifieke arts, maar over het algemeen bevelen we aan dat al onze patiënten die vóór COVID immuuntherapie nodig hadden, er nog steeds mee bezig zijn omdat ze het nodig hebben.

Dr. M. Mateo Paz Soldán: [00:23:14] Oké, ik zal ook wegen. En benadruk nogmaals wat Dr. Clardy zei dat wanneer we ervoor kiezen om een ​​patiënt deze medicijnen te geven, we het risico van de ziekteactiviteit in feite afwegen tegen het risico van het medicijn. Maar ik zal eraan toevoegen dat specifiek voor medicijnen zoals rituximab, weet je, we het vandaag hebben over neuro-immuunziekten en dus hebben we hier geen directe ervaring mee, maar we hebben wel ervaring met deze medicijnen voor de behandeling van andere, meer algemene ziekten. En met name medicijnen tegen multiple sclerose zoals rituximab, deze B-celtherapieën worden gebruikt. En er is een register in Europa, er is een register in Noord-Amerika waar neurologen in het hele land in neurologiecentra informatie kunnen toevoegen als ze helaas een patiënt hebben die deze B-celtherapieën gebruikt en die het Coronavirus oploopt. En we weten uit het Noord-Amerikaanse register, waar bijna 900 mensen verschillende immuuntherapieën nemen die eraan zijn toegevoegd, dat het risico op langdurige ziekte en ernstiger ziekte is wat we zien met medicijnen zoals rituximab.

[00:24:11] Dus als je die neemt, moet je zeker voorzichtig zijn met het doen van alle dingen om jezelf veilig te houden.

Dr Jonathan Galli: [00:24:20] En ik zou dat allemaal herhalen. En we zullen, sorry, we komen een beetje op tijd in de buurt en ik ga proberen om ook wat vragen uit de chat te halen.

[00:24:32] Dr. Paz Soldán, dit zou volgens mij een goede vraag voor u zijn. Bij de ADEM-presentatie wordt MOG niet genoemd als mogelijke oorzaak of relatie. En dus is de vraag, is ADEM niet meer aangesloten bij MOG? En, denk ik, als je het niet erg vindt, om de twee een beetje te differentiëren vanuit een diagnostisch standpunt.

Dr. M. Mateo Paz Soldán: [00:24:58] Ja. Weet je, eigenlijk had Dr. Vegunta een goede dia in haar presentatie waar ze een soort van geschiedenis liet zien van wat we dachten dat MOG ons wel of niet vertelde over verschillende neuro-immuunziekten. En het is een, het is een laag percentage, maar weet je, mensen met multiple sclerose, sommigen van hen testen positief op MOG-antilichaam, ADEM, enzovoort. Al vroeg testten we MOG bij kinderen met ADEM, omdat we dachten dat dat ons een idee gaf van wat we konden voorspellen over hun toekomst, of we dachten dat het monofasisch zou zijn of dat ze het risico liepen op herhaling. En naarmate we meer over MOG hebben geleerd, is het eigenlijk vergelijkbaar met ADEM als de eerste presentatie van multiple sclerose. ADEM kan de eerste presentatie zijn van MOG-antilichaam-geassocieerde demyelinisatie. En dus als we dat antilichaam zien, is het niet zo belangrijk dat de eerste presentatie ADEM is. We nemen gewoon het antilichaam-positieve resultaat en volgen dat naar voren en denken na over behandeling in de context van MOG-antilichaam-geassocieerd. In plaats van dat ze misschien eerst optische neuritis of eerst een myelitis of een ADEM-type foto kregen. Het is het antilichaam waar we meer over proberen te leren en dat onze behandeling vooruit helpt.

Dr Jonathan Galli: [00:26:22] Geweldig. Bedankt. Helaas hebben we allemaal geen tijd voor deze vragensessie. Ik stel alle geweldige vragen zeer op prijs en mijn excuses. Ik weet dat er waren, er waren er veel die we niet hebben bereikt. Voordat we gaan, wil ik iedereen bedanken die vragen heeft ingediend en natuurlijk al onze sprekers van de eerste sessie: Dr. Clardy, Dr. Vegunta, Dr. Sweeney en Dr. Paz Soldán voor hun tijd, voor helpen deze vragen te beantwoorden. En dat gezegd hebbende, we gaan over van het sessiegebied naar het podium, en we gaan meer praten over symptoombeheersing bij deze verschillende aandoeningen.