[00:00:04] Dr Benjamin Greenberg: Vanmorgen hoorde je over de stand van zaken van de therapieën van Anastasia. En toen vertelde Mike over het onderzoek in het gebied. Nu heb je gehoord over de stand van zaken voor spasticiteitsbeheer van Dan. En we gaan Mike vragen om terug te komen en te praten over het onderzoek in termen van het beheersen van deze symptomen. Dus, het is helemaal van jou. Het spijt me, Mikey.

[00:00:28] Dr Michael Levy: Oke. Dus, weet je, we coördineren gesprekken niet voordat we het podium op gaan. Dus misschien heb je hier al veel van gehoord van Dr. Narayan en van Dr. Becker. En dus ga ik niet al deze dingen herhalen. Maar je zult zien dat er hier enkele gemeenschappelijke thema's zijn. Ik blijf gewoon bij de nieuwste geweldige dingen die we doen. Dus iedereen hier die neuropathische pijn heeft, weet hoe dit voelt. Maar voor degenen die het niet hebben, is de beschrijving een brandend elektrisch soort pijn. Het voelt als zonnebrand, zoals sommige mensen het hebben beschreven, en het komt ongelooflijk vaak voor. In aquaporine-4 NMO. We hadden een keer een patiëntendag en we ondervroegen de groep en 80% van de mensen had neuropathische pijn van hun NMO. De meeste neuropathische pijn komt van specifieke aanvallen in het ruggenmerg en soms in het geval van MOG rond de oogzenuw, dus vaak kunnen patiënten, als ze in het begin geen neuropathische pijn hebben, nog een aanval krijgen en daarna neuropathische pijn krijgen. Dat. Sommige mensen met NMO of myelitis transversa kunnen het krijgen bij hun eerste gebeurtenis, en u kunt het meestal herleiden tot een MRI-laesie. Zoals je hier kunt zien.

[00:01:53] Gewoonlijk zal de pijn erger zijn dan dat niveau of eronder en zou er veel minder moeten zijn, als die er al is. MRI kan ons dus helpen lokaliseren waar de pijn zit. En dit wordt belangrijk omdat ik je de studie ga laten zien van het scrambler-apparaat dat probeert te profiteren van ruggenmergmechanismen om pijn te onderdrukken. En als u weet waar de laesie zich op de MRI bevindt of zelfs maar naar het MRI-rapport kijkt, kunt u dit apparaat misschien gebruiken en correct plaatsen. Dus, laat me je laten zien hoe dat werkt. Het apparaat dat we gebruikten heet Scrambler. En het zal niet degene zijn die je zult gebruiken. Deze machine kost $ 250,000 voor een academisch centrum. En ik heb gehoord dat als je geen academisch centrum bent, maar een privépraktijk, het $ 1 miljoen kost. Dit wordt dus niet de machine die je waarschijnlijk zult zien, tenzij je miljoenen dollars hebt. Doneer het in dat geval aan het SRNA en we zullen er geweldig onderzoek mee doen.

[00:02:57] Dus dit apparaat, wat het doet, is dat je kunt zien waar het is aangesloten; het zendt een elektrisch signaal uit en het signaal gaat naar die kleine elektroden die op het lichaam worden geplaatst. En die elektrische signalen worden opgenomen door zenuwen buiten het ruggenmerg en worden vervolgens in het ruggenmerg opgenomen. Het idee lijkt erg op het stoten van je teen of het slaan van je elleboog en dan wrijf je erop. Weet je, je stoot jezelf en dan begin je over dat gebied te wrijven. Je wrijft niet alleen over het deel dat je wrijven eromheen pijn doet. Want wat je doet, is dat je gebieden stimuleert rond wat pijn doet. Want het blijkt dat als je dat doet, het ruggenmerg andere delen eromheen onderdrukt. Het is de manier waarop het mij is uitgelegd: stel je voor dat er een spin op je arm kruipt, en je wilt precies weten waar die spin is, zodat je hem kunt meppen en doden.

[00:03:54] Dus een deel van die ruggenmergprocessen is niet alleen precies weten waar je de spin voelt, maar dan onderdruk je alles eromheen zodat je lokalisatie echt goed wordt. Je zou kunnen profiteren van dat onderdrukkingsmechanisme door gewoon over verschillende delen te wrijven. Je onderdrukt andere delen eromheen. En dat is in wezen hoe deze machine werkt. Je geeft alleen stroom en elektrische stroom af die hetzelfde is als wrijven rond het deel dat pijn doet. En deze apparaten kunnen... deze is aangesloten. Hij kan de hele dag aan blijven, maar er zijn er die je op Amazon kunt kopen die op batterijen werken en waarmee je door je huis kunt lopen en het is alsof iemand dat gebied voor u en ervoor zorgen dat het zich beter voelt zolang u het wilt aanhouden. Het kan echt geen kwaad om het te proberen.

[00:04:47] Dus hebben we deze aanpak op een zeer wetenschappelijk rigoureuze manier gevolgd om een ​​schijncontrole te gebruiken, wat betekent dat het voelt als een elektrisch signaal dat eigenlijk een trilling is, en het te vergelijken met het daadwerkelijke signaal. Dus hebben we een proef gedaan met 10 mensen op het apparaat en 10 mensen met Sham. En hier zijn de resultaten. Deze boxplots tonen uw pijnscore voor, direct na en iets na de behandelingen. Wat je aan de linkerkant in paneel A kon zien, is dat als je de behandeling krijgt, je score ongeveer een vijf was, gemiddeld, voordat je begon. En toen daalde het tot minder dan twee. En dan, na ongeveer 30 dagen of zo, komen de scores weer omhoog. Het duurt niet eeuwig. Dit apparaat lijkt lang mee te gaan. Dit is een kuur van 10 dagen en daarna duurt het nog ongeveer 20 dagen.

[00:05:48] De schijnvertoning, nogmaals, patiënten wisten niet wat ze gebruikten. We hebben het gedaan. We hebben enquêtes afgenomen om te zien of, weet je of je op de schijnwerpers stond of dat je het echte apparaat wilt. Iedereen had het mis. Mensen die op het apparaat zaten, dachten dat ze schijnmensen aan het krijgen waren... Dus in dat opzicht was het een heel goede studie. En de schijngroep had daar een beetje een reactie op. Je kon zien dat er altijd een placebo-effect was. Iedereen dacht dat ze de behandeling kregen, maar toen werd het niet volgehouden. Het was niet eens erg goed. Dit was het eerste echte bewijs bij een NMO-patiënt in een groep NMO-patiënten dat dit type aanpak werkte. Maar het prijskaartje van $ 250,000 maakte het gewoon onmogelijk om het aan mensen aan te bieden. Dus gingen we voor een kleiner apparaat. Dit is een foto van Amazon. Je kunt er een kopen. Dit is nog steeds wat aan de dure kant. Ze hebben veel goedkopere. Ze hebben er een paar van 37 dollar, en ze doen allemaal hetzelfde. Ze passen allemaal een elektrische stroom toe.

[00:06:45] Sommigen zullen zeggen oh, we doen dit soort stroom, en sommigen zullen zeggen dat we dat soort stroom doen, en ik weet niet echt welke de beste is. Ja, als er een beste is, want ze vertrouwen allemaal op datzelfde ruggenmergonderdrukkingsmechanisme. Maar dit bedrijf was vooral geïnteresseerd in onze ziekte. Dus we werkten met hen samen, het is een bedrijf genaamd neural metrics, en ze maken het onderdrukkingsapparaat en ons proefontwerp gebruikt dat kleine iPhone-achtige ding, en dan de H-vormige elektrode, en ik probeerde het bij mezelf. Het voelt een beetje grappig. Ik leg het op mijn nek en de manier waarop het werkt is dat je het omhoog moet draaien totdat het pijn doet en dan draai je het weer naar beneden, zodat je het niet voelt, en zo weet je waar je bereik is. En ik deed het aan en na ongeveer 10 minuten vond ik het gewoon niet leuk. Ik heb het gewoon opgelicht. Dus ik was hier geen grote fan van, maar mijn patiënten wel, en dat waardeer ik. En we stuurden het naar 46 deelnemers, 23 die werden behandeld en 23 die een programma kregen dat niet werkte. Het gaat een minuut aan en dan weer uit en weer, hetzelfde soort dingen waar we aan het onderzoeken zijn om te zien of mensen weten of ze op een nep- of echt apparaat zitten en we hebben de gegevens niet voor je. Maar ik heb het op één na beste, namelijk dat Anastasia hier op haar computer staat, en ik denk dat ze er statistieken voor bijhoudt.

[00:08:08] Dus ik weet niet of ze aan het einde van deze conferentie alle gegevens voor ons klaar heeft, maar we werken er heel hard aan. We willen echt op een punt komen waarop we mensen in de kliniek kunnen vertellen dat dit een apparaat is dat tegen pijn zou kunnen werken. En dit is hoe goed het werkt. En we willen mensen echt goed wetenschappelijk advies geven om pijn te beheersen met een behandeling die geen operaties en geen pillen met zich meebrengt. En de ergste bijwerking is dat sommige mensen allergisch reageren op de gel op de elektrode. Dat is echt het ergste eraan. Dus, blijf op de hoogte van die resultaten. Je hebt gehoord over spasticiteit Dan Becker noemde dingen als het leven in pompen en dat haalt de stuwkracht uit veel van mijn dia's die naar boven komen. Maar dat is goed, want de lunch is aan de beurt, en je wilt me ​​niet dezelfde dingen horen zeggen die Daniel net zei. Dus ik ga die delen overslaan om bij deze dia te komen die naar voren is gebracht: marihuana en cannabisproducten.

[00:09:14] Maar ik wil je vertellen over een onderzoek dat we doen met cannabisextract genaamd de Nabiximols, wat een mengsel is van verschillende extracten van het cannabisblad. Dit is een neussprayproduct dat wordt ontwikkeld bij multiple sclerose voor spasticiteit. En we zijn echt geïnteresseerd in NMO. Eerst. Maar dan denk ik dat er vragen zijn over wat we het in MOG kunnen gebruiken. Kunnen we het gebruiken bij myelitis transversa? Misschien. Maar om de wetenschap op weg te helpen, wil je echt een homogene patiëntenpopulatie kiezen... Zodat je het werkingsmechanisme kunt begrijpen en het vervolgens breder kunt toepassen. Het wordt dus op dit moment in MS ontwikkeld. We hebben een voorstel gedaan voor NMO en het is een neusspray en je zou het wel 12 keer per dag kunnen gebruiken en je houdt gewoon bij hoeveel spasmen je hebt. En gewoon, empirisch, als ik met patiënten praat en ze vertellen me - misschien is het gewoon dat er in Boston veel mensen zijn die marihuana gebruiken, dat het daar legaal is. Maar ik zou zeggen dat veel van mijn patiënten me zojuist hebben verteld dat wanneer ze deze producten gebruiken voor recreatie of medicinale kwaliteitsproducten, het hun spasmen helpt.

[00:10:31] Dus het zou geweldig zijn als we het tot een wetenschap zouden kunnen krijgen; uitzoeken welke verbindingen precies actief zijn, hoeveel je nodig hebt, hoeveel je niet nodig hebt, wat de nadelige effecten zijn, en dat dan ook aan patiënten kunnen aanbieden. Dus dat is weer een onderzoek dat wordt gedaan door Anastasia; en het laatste deel over deze onderzoeksonderneming in pijn en kwaliteit van leven is een ander geweldig experiment, dat is Anastasia. Ze is een kerel die doet, die toegewijd is aan kwaliteit van leven en die anders is dan de meesten van ons. Velen van ons begonnen in de wetenschap van myelitis transversa met Doug Kerr die bij muizen en ratten probeerde uit te zoeken hoe de ziekte werkt en de immunologie ontcijferde. Maar weet je, ik praat soms met ze in hun gezicht over al deze immunologische medicijnen, en patiënten willen gewoon praten over hoe ze zich beter kunnen voelen. En dat is iets waar Anastasia zich op richt. Dus als ze hier volgend jaar is, dan werkt het experiment. Het betekent dat haar carrière wordt ondersteund door deze aanpak. Het is een beetje anders en we proberen echt te steunen. Dus daarmee, ik denk dat je weet, zal ik daar eindigen. Ik weet dat het niet zoveel onderzoek is als andere gebieden, maar dit is een gebied van onderzoek naar kwaliteit van leven waarvan ik denk dat het zich in de loop van de tijd zal uitbreiden. Lunch of vragen.

[00:12:09] Publiek lid 1: Ja. Ik ga naar een acupuncturist die, wanneer hij de naalden erin steekt, goed blijft steken omdat hij probeert het pad opnieuw te creëren, hij steekt ze hoog en laag in en laat een sonde van de ene naar de andere gaan om te proberen te stimuleren, denk ik een soort van gevoel. Heb je daar gedachten over?

[00:12:35] Dr Michael Levy: Acupunctuur is in wezen hetzelfde. Het stimuleert de zenuw, of je het nu doet via elektrische signalen of via een pijnsignaal, het krijgt nog steeds een signaal in het ruggenmerg. En de hoop is dat in die verdeling eromheen, het het signaal, de pijnsignalen, zal onderdrukken. En er zijn veel studies over acupunctuur en multiple sclerose, en ze werken. Doe je de acupunctuur verkeerd, dan werkt het niet. Acupunctuur is dus een geldige therapie, maar het is echt afhankelijk van hetzelfde mechanisme, en ik denk dat het veel duurder is dan deze elektrische zenuwstimulatoren voor trancecutane zenuwen. Maar je weet wat voor jou werkt, je moet het proberen, en ik zeg altijd, als patiënten me naar acupunctuur vragen, zeg ik, nou, leg er geen hypotheek op. Maar als het geweldig werkt, en als het werkt, maar je wilt het thuis kunnen doen zonder de deur uit te gaan, overweeg dan de Transcutane Elektrische Zenuwstimulator.

[00:13:32] Publiek lid 2: Is er onderzoek of richtlijnen voor de plaatsing van elektroden bij gebruik van een TENS-apparaat?

[00:13:40] Dr Michael Levy: Daar is veel onderzoek naar. Sommigen pleiten ervoor om de meeste signalen op de laesie in het ruggenmerg te plaatsen in plaats van erboven of eronder. Ik zou zeggen dat de gegevens gemengd zijn. Veel mensen die laesies hebben op bepaalde niveaus, hebben pijn op andere niveaus, en dan weet je niet zo zeker waar je de elektrode moet plaatsen. In de scrambler-studie. We gingen door MRI en dat leek echt te werken. Maar het is niet zo dat we het tegenovergestelde onderzoek hebben gedaan, waarbij als je MRI-laesie gedissocieerd is, we gaan met waar de pijn is. Het bleek dus echt een trial-and-error-benadering te zijn. We hebben ook veel patiënten die pijn hebben op verschillende plaatsen, rechterarm en linkerbeen. En waar plaats je de elektrode dan? Sommige van deze transcraniële elektrische zenuwstimulatoren worden geleverd met elektrodenparen van maximaal vijf paar. Je zou dus een paar op één been kunnen doen, en een paar op één arm, en een paar op de benen, in de nek of waar dan ook. En dan probeer je gewoon verschillende benaderingen totdat je iets vindt dat werkt. Ja. Goede vraag.

[00:14:48] Publiek lid 3: Enkele vragen die online binnenkwamen, Dr. Levy. Een fysiotherapeut raadde infraroodlichttherapie aan voor mijn spastische been. Is er enig onderzoek naar of dit gunstig is?

[00:15:01] Dr Michael Levy: Infraroodtherapie, ik kan stretchen en nadenken over hoe dat zou kunnen werken. Misschien heeft infrarood licht in het algemeen een langere golflengte en kan het door de huid dringen. Misschien verwarmt of stimuleert het de zenuw op een manier die sterk lijkt op acupunctuur, en misschien zou het werken. Ik denk dat dat iets is dat een van die dingen is waar, als het geen pijn doet en je je huis niet verhypothekeert, het misschien iets is om naar te kijken.

[00:15:33] Dr Daniel Becker: Mike, er is iets – er zijn geen gegevens over spasticiteit, maar de gegevens zijn voor neuropathische pijn. Experimenteel spul dus. Niets en niets definitiefs. Maar ik denk dat het, voor zover ik begrijp, nog steeds een vrij dure behandeling is. Ik bedoel, ik weet dat er een lokale persoon in ons gebied was die dat apparaat ongeveer 150 dollar per sessie liet opladen. Dus het is ja, er zijn niet veel gegevens die er zijn, eigenlijk geen die ik ken voor spasticiteit.

[00:16:03] Publiek lid 3: Misschien nog een. Is er een verschil tussen een Scrambler en een Calmare machine? Ze zien er identiek uit, maar de verkopers hebben me verteld dat Calmare 80,000 dollar kostte.

[00:16:13] Dr Michael Levy: Het zijn verschillende apparaten en ik ken niet de hele geschiedenis ervan. Ik denk dat ze min of meer - het ene bedrijf is van het andere afgesplitst. Ik denk dat Calmare de licentierechten op de scrambling-machine bezit. Ik weet echter niet meer precies wie wat bezit. En ze lijken erg op elkaar. En sommige van deze bedrijven die verschillende TENS-eenheden maken, dringen erop aan dat hun elektrische protocol beter is. Het idee achter Scrambler is dus dat het een gecodeerde mix is ​​van verschillende elektrische stimulaties. Sommige apparaten op Amazon zeggen, weet je, als je deze vier elektrische signalen wilt, is het $ 37, en als je 10 elektrische signalen wilt, is het slechts $ 60, maar er zijn geen echte gegevens die een van deze specifieke signalen ondersteunen. Het is maar net wat voor jou werkt. Dus je zet het gewoon op verschillende parameters totdat je een elektrisch patroon vindt dat voor jou werkt.