[00:00:04] Dr Michael Levy: Ik denk dat het applaus voor dr. Hutaff-Lee was, maar ook om dr. Harder welkom te heten en een onderzoeksupdate te geven over tele-neuropsychologie en neuropsychologische uitkomsten in verband met MOGAD.

[00:00:21] Dokter Lana Harder: Ja bedankt. Het is geweldig om terug te zijn. Ik heb erg genoten van de presentatie door Dr. Hutaff-Lee. Enkele geweldige praktische suggesties en goede discussie. Ik zal proberen snel te handelen, zodat we tijd hebben voor vragen over deze en mogelijk de vorige presentatie. Er zullen dus twee delen zijn. Ik zal verslag uitbrengen over twee verschillende onderzoeken. Ik zal beginnen met deel één, dat in wezen een virtueel gezondheidszorgmodel voor neuropsychologie inhoudt en om dat te doen wil ik u bewust maken van de neuropsychologische evaluatie. Deze gegevens die ik heb hebben betrekking op kindergeneeskunde. Ik zal je vertellen dat onze volwassen collega's ons verder zijn als het gaat om virtueel testen. Dus als je neuropsychologische evaluatie voor volwassenen nodig hebt, heb je het gevoel dat dat veld iets sneller is uitgebreid dan het onze. We wilden u bewust maken van het soort stapsgewijs proces van de evaluatie. Ik heb dit eerder besproken, maar we hebben meestal een klinisch interview gevolgd door een testsessie die vele uren kan duren en feedback.

[00:01:39] Gemiddeld duurt het voor de laatste check-in van de gepubliceerde gegevens om een ​​pediatrische neuropsychologische evaluatie uit te voeren 12 uur. Dat zit niet allemaal bij een patiënt of de patiëntenfamilie. Dus een deel daarvan valt buiten die tijd, maar het is lang en ik wil ook vermelden dat de traditionele modellen gedurende meerdere uren dicht bij een patiënt moeten zijn en je kunt dit zien op de foto's die ik heb bijgevoegd. Dus hun testmateriaal dat heen en weer ging tussen de patiënt voor ons en de onderzoeker, en we doen veel dingen tegelijk om de gestandaardiseerde testen te voltooien. De reden waarom dit belangrijk is, misschien denk je al vooruit, is dat dit in de context van een pandemie erg uitdagend was om als service te onderhouden, omdat we mensen wilden beschermen.

[00:02:41] Ik ga het hebben over hoe de dingen zijn geëvolueerd. Dus vóór de pandemie studeerden we eigenlijk tele-neuropsychologie en kindergeneeskunde. En heel gelukkig dachten we hier al over na. De inspiratie daarvoor kwam van het werken met patiënten met zeldzame aandoeningen. Dit kwam dus uit onze kliniek voor demyeliniserende aandoeningen, daar hebben we eigenlijk de meeste van onze deelnemers geworven. Ons doel als team was om de toegang tot gespecialiseerde zorg te bevorderen. Je kunt mijn kaart van de Verenigde Staten zien, en jammer dat het geen wereldbol is, want er kwamen ook mensen van buiten de VS, maar we realiseerden ons dat mensen grote afstanden aflegden om ons te zien en we wilden deze dienst toegankelijker maken. Daarvoor hadden we dus tools nodig om pediatrische patiënten op afstand te evalueren. Ik denk dat waarschijnlijk ieder van ons nu alle vele voordelen van telehealth kan noemen.

[00:03:41] Toegang was een primaire factor voor ons toen we onze studie ontwierpen. We weten ook dat het de barrières en de last voor de patiënt en zijn familie vermindert. We hebben nu zelfs enkele gegevens gezien dat telehealth-modellen de show rates vele malen verbeteren, en dat we het aantal reizen dat nodig is voor immuungecompromitteerde patiënten verminderen. We hebben ook nagedacht over hoe dit het verzamelen van gegevens voor onderzoek zou kunnen vergemakkelijken. Ik wil het nu zeggen omdat ik denk dat het nergens anders is. Dit model werkt niet voor alle situaties en voor alle patiënten en zorgverleners. Dus ik wil erkennen dat hoewel het iets geweldigs is en we erg enthousiast zijn over dit werk. Het is niet noodzakelijk voor iedereen. En dus, ik denk dat het belangrijk is om te zeggen. Het probleem dat we hadden, vooral in de pediatrische wereld, was dat we geen gepubliceerde onderzoeken op dit gebied hadden en dat er voor volwassenen en kindergeneeskunde geen thuisonderzoeken waren.

[00:04:42] Dus ik zei dat onze volwassen collega's ons voor waren, maar dat ze tests deden in andere klinieken of gemeenschapsomgevingen, vaak met een assistent aan de andere kant van de lijn. Niemand had zich voor dit soort onderzoek dus echt het huis in gewaagd. We hadden ook geen idee hoe zorgverleners en patiënten hierover zouden denken, dus er zijn geen tevredenheidsgegevens om vanuit te werken. Het doel van onze studie, nogmaals, dit was pre-pandemie, we hebben het in 2020 gepubliceerd, maar we wilden de haalbaarheid onderzoeken van het testen van kinderen vanuit het comfort van hun eigen huis en om te bepalen of de resultaten die we verkregen in ons traditionele model in persoon en dan op afstand als die significant anders zouden zijn. We wilden ook aan ouders en patiënten vragen: “Wat vond je hiervan? Was je tevreden met deze ervaring?” En dus, zei ik voordat we rekruteerden uit onze kliniek voor demyeliniserende aandoeningen. We rekruteerden ook via een familiekamp voor personen met MS. Dus voor degenen die deelnamen, hadden we neuropsychologische beoordelingssessies van 290 minuten.

[00:05:58] Dezelfde kinderen werden persoonlijk getest en vervolgens thuis getest. We hebben de volgorde van sessies gecompenseerd, dus we realiseerden ons dat er een oefeneffect zou kunnen zijn en we testen ze en gedurende een periode van dagen of weken achter elkaar. Dus ongeveer de helft had eerst de traditionele face-to-face beoordeling en ongeveer de helft had eerst de sessie op afstand. Dus onze gemiddelde dagen tussen sessies waren ongeveer 16, maar het varieerde van 1-50. Hier is een momentopname van ons voorbeeld. We hadden 58 deelnemers aan dit onderzoek. We hadden een zeer brede leeftijdscategorie door ontwerp. We wilden jongere kinderen vastleggen tot en met onze jonge volwassenen en dat was dus 6 tot 20 jaar oud, meer dan de helft was vrouw, en dan kun je de verdeling en het ras en de etniciteit zien. We hadden 16% die verzorger was, de primaire taal was Spaans en we werkten samen met onze tweetalige aanbieders om deze studie uit te voeren en bronnen in het Spaans en formulieren in het Spaans te verstrekken en vervolgens een kilometer van kinderen en hier kun je de afstand zien die mensen afleggen om naar onze kliniek te komen, varieerde van 3 tot 2033 met een gemiddelde van 150 kilometer.

[00:07:23] Heel kort over onze hypothesen en resultaten, we veronderstelden dat de verkregen resultaten in elke setting niet significant zouden verschillen en dat is in wezen wat we hebben gevonden. Toen we vroegen hoe onze deelnemers hierover dachten, dus we hadden over het algemeen een vraag, was ik tevreden met de op video gebaseerde testsessie. We hadden gunstige reacties, wat grotendeels betekent dat ze het helemaal eens of eens waren met deze stelling. Je kunt zien dat er enige variatie is in het eerder ter zake gaan, maar dit is misschien niet voor iedereen weggelegd. En dus, ik zal je ook vertellen, we hadden een deelnemer die uit een kleine stad kwam en het erg leuk vond om naar de grote stad te komen omdat het betekende dat hij naar zijn favoriete restaurant moest gaan, dus hij vertelde me dat hij het er absoluut niet mee eens was dat hij veel liever persoonlijk bij ons zijn, wat volgens mij zeer geldig is, dat begreep ik. Dus hier kun je zien dat de reactie op op video gebaseerde cognitieve tests voor mij net zo acceptabel waren als persoonlijk.

[00:08:35] Je ziet opnieuw overwegend gunstige reacties, maar nogmaals, er is wat verstrooiing. En als we dan een keuze kregen en onze voorkeur uitten, zagen we een aantal interessante dingen. Dus, ik zou zeggen dat de meesten helemaal geen voorkeur hadden, maar als je een voorkeur zou hebben, onze ouders hadden de neiging om met 21% persoonlijk de voorkeur te geven in vergelijking met onze deelnemers zijn jongeren die de voorkeur geven aan beoordeling op afstand met 26%, dus dat was echt interessant om op te merken. Dus over het algemeen gaf dit ons enige initiële ondersteuning voor het gebruik van een pediatrisch thuisgebaseerd tele-neuropsychologisch beoordelingsmodel. En we denken dat dit veel kansen kan bieden voor onze patiënten, clinici en onderzoekers, we hebben natuurlijk aanvullend onderzoek nodig en we moeten de beperkingen van de aanpak heel goed overwegen. En ik zal er vandaag niet op ingaan, ik weet zeker dat jullie allemaal dankbaar zijn, maar er is een – ik zou veel tijd kunnen besteden aan de ethische en praktische uitdagingen waarmee we ook als gediplomeerde professionals rekening moeten houden. Dit was interessant, want toen COVID begin 2020 uitbrak, vonden we iedereen leuk en moesten we ons plan wijzigen voor hoe we diensten zouden leveren.

[00:10:03] Dus terwijl we gesloten waren voor persoonlijke bezoeken en we die afspraken afzegden, zeiden we ook dat we openstonden voor bezoeken op afstand en het kostte ons wat tijd om op onze op video gebaseerde service te komen die is wat we in deze studie hebben gebruikt. Dit waren dus allemaal interessante berichten die we naar onze partners, patiënten en families moesten sturen. In de tussentijd, terwijl we werkten om op ons beveiligde platform te komen, hadden we een telefonische service. Er is mij eerder gevraagd: "Nou, je deed deze studie en je had het platform, waarom ging je er niet klinisch voor?" En dat komt omdat dat platform was goedgekeurd voor gebruik in onderzoek, maar niet het platform was dat door het ziekenhuis werd gebruikt.

[00:10:52] Gelukkig was de kinderafdeling opgezet met een virtuele gezondheidsafdeling en was die al lang opgezet. Wij als providers waren er nog niet mee bezig, dus er was wat vertraging, maar we bereikten onze patiënten en families nog steeds telefonisch. Nu toegevoegd aan onze lijst met voordelen, kunnen we fysieke afstand toestaan. En dus, dit werk dat weer uit een kliniek komt voor zeldzame ziekten, demyeliniserende aandoeningen, is wat ons echt een mooi sterk startpunt gaf om aan de slag te gaan en te komen waar we heen moesten om zorg te bieden aan onze patiënten. En dit vormde een grote uitdaging voor neuropsychologen als geheel over de hele wereld. We maakten deel uit van vele discussies over de hele wereld hierover en hoe konden we creatief zijn, zoals iemand het uitdrukte, we waren het vliegtuig aan het bouwen terwijl het vloog en ik denk dat het echt de essentie van die situatie weergeeft.

[00:11:53] Dus wij, als aanbieders die gestandaardiseerde tests aanbieden, is ingebakken in ons dat we de manier waarop we een test afnemen niet kunnen veranderen. We kunnen dingen op bepaalde manieren aanpassen, maar als we het standaardproces veranderen, kan dat de validiteit van onze resultaten echt bedreigen. Dus dit is iets dat de kern is van onze training en daarom hebben we het onderzoek nodig, daarom hebben we onderzoeken nodig zoals die we hebben gedaan en sinds die tijd zijn er veel meer papers verschenen over dit onderwerp en specifiek in de kindergeneeskunde, wat geweldig was om te zien. En dit is slechts een weergave van hoe snel onze collega's zich echt begonnen aan te passen aan en telehealth-modellen te omarmen die vandaag de dag bestaan. Dus nogmaals, teruggaand naar mijn vorige toespraak voor iedereen die erover nadenkt om diensten en neuropsychologie na te streven, houd er rekening mee dat ik denk dat velen van ons nu, ik spreek niet namens onze hele gemeenschap, maar velen van ons zijn nu we gebruiken wat we een hybride model noemen, waarbij sommige van onze diensten persoonlijk zijn, sommige virtueel en we hebben een hele reeks manieren die we nog niet eerder hadden bedacht om onze patiënten en familie te bereiken.

[00:13:13] Dus ik denk dat het echt een opwindende tijd is en een betere toegang creëert voor veel van de patiënten en families die we dienen. Oké, dus nu wil ik het hebben over de tweede studie die betrekking heeft op wat we leren over MOG en specifiek over neuropsychologische uitkomsten geassocieerd met MOG. Zoals je in mijn vorige presentatie hebt gemerkt, is dat echt wat er ontbrak in ons gesprek. Dus ik heb het gevoel dat voor degenen die dit evenement bijwonen, jullie hier het afgelopen weekend veel over hebben gesproken. Dus ik zal een paar punten noemen, maar we zullen snel ingaan op wat we leren over de neuropsychologische aspecten, en nogmaals, je wordt omringd door veel experts op dit gebied. Dus wat we weten is dat MOG een glycoproteïne is dat belangrijk is bij de myelinisatie van zenuwen in het CZS. En de klinische presentatie hangt af van het doelwit van de aanval.

[00:14:18] Nogmaals, waarschijnlijk iets dat de afgelopen dagen veel is besproken. Er is relatief weinig bekend over neuropsychologische uitkomsten geassocieerd met MOG. Als ik naar de verschillende klinische presentaties in deze oranje rechthoek kijk, zou ik zeker kunnen beginnen te vertellen hoe neuropsychisch functioneren eruit zou kunnen zien in elk van deze op basis van een deel van de informatie die we wel hebben, maar omdat we niet de mogelijkheid hadden om test voor MOG-positiviteit tot de afgelopen jaren, hebben we dit niet systematisch kunnen bestuderen. En dus zei ik dat we de kinderen screenen die naar onze kliniek komen, ongeacht hun klinische presentatie en diagnose. En wat we hebben kunnen doen, is een terugblik op onze kinderen die positief zijn getest op MOG. En dus hebben we er 38 in de studie die ik met jullie ga delen. De leeftijdscategorieën zijn vrij breed, 5 tot 19 met een gemiddelde leeftijd van 11. 66% vrouw en dan hebben we een 60% blanke, 26% zwarte of Afro-Amerikaanse, 11% Aziatische, 3% andere, en dan 16% Spaanse of Latino.

[00:15:41] Je kunt hier zien en dit is wat we keer op keer lezen in de literatuur en de meest gebruikelijke presentatie van MOG zou ADEM zijn en dat gold voor onze steekproef met 60%. U kunt daar dus de uitsplitsing zien van de andere vertegenwoordigde groepen. Dus ik wil in onze screeningbatterij vermelden dat dit enkele van de domeinen zijn die we beoordelen. Toen we deze batterij ontwierpen, deden we dat met demyeliniserende aandoeningen in gedachten en dachten we na over welke gebieden het meest kwetsbaar zouden kunnen zijn in het kader van een demyeliniserende aandoening. We hebben dus een heel scala aan dingen. We kijken naar veel versnelde maatregelen, veel fijne motoriek, aandacht, leren en geheugen, en enkele van onze executieve vaardigheden. Ik zal daar wat meer over praten. En we kijken ook naar stemmingsgedrag, opvoedingsfactoren en kwaliteit van leven. Dus ik ga jullie als groep opnieuw resultaten op hoog niveau geven.

[00:16:41] Toen je naar de scores keek, waren ze meestal in het gemiddelde bereik, maar als je wat dichterbij inzoomt en naar het individuele niveau kijkt, is er een grote variabiliteit. En dus besloten we om over deze gegevens te rapporteren door te kijken hoe vaak. Dus in procenten viel een bepaalde score voor een bepaalde deelnemer onder de verwachting. Wat bedoel ik met onder de verwachting blijven? Ik zal u geen lezing geven over hoe we dingen meten, eh degenen die misschien bekend zijn, dit is onze normale curve. Wat we besloten te doen, is een grens stellen aan wat we één standaarddeviatie onder het gemiddelde noemen. Dus als een gemiddelde 100 is, is een standaarddeviatie 15, dat is een score van 85, wat overeenkomt met het 16e %ile. Iedereen die op dat punt of lager was, zou worden aangewezen of geteld in een score die in wezen onder het gemiddelde lag. Om dit een beetje beter te beschrijven, wat we ten eerste zagen, hebben we geen vastgesteld cognitief profiel of verwacht traject.

[00:17:49] Soms kunnen we vaststellen dat wanneer we hiervoor een andere medische populatie bestuderen, er niets is dat opvalt, aangezien de meeste mensen met deze aandoening dit probleem hebben. Zo was het gewoon niet. Dus, voor onze frequenties van, we noemen het een beperking van meer dan 30%, vertoonden problemen in de gebieden die in die rij worden vermeld. Dus fijnmotorische coördinatie, verbaal leren en geheugen, eenvoudige en complexe aandacht. En toen zagen we in mindere mate enkele van deze anderen, dit waren meer dan 20% problemen met visueel-motorische integratie, wat in wezen vormen kopieert die steeds complexer worden. En we kijken hiernaar om te anticiperen op hoe een persoon zou kunnen presteren in handschrift of het maken van aantekeningen in die zin. Uitvoerende vaardigheden is een zeer brede term om vaardigheden van hogere orde te beschrijven die ons in staat stellen onze doelen na te streven en te bereiken. Dus een die me opviel, was dat werkherinneringen een mentaal kladblok hebben, informatie vasthouden om er iets mee te doen zonder iets op te schrijven. Zo, dat was even een worsteling.

[00:19:05] En dan snelheid, dus verwerkingssnelheid voor vooral motorische taken was een probleem. Ik wil deze bevinding echt benadrukken. Bijna de helft gaf aan onderwijsondersteunende diensten te hebben ontvangen. Dus voor mij als neuropsycholoog zou dat een signaal kunnen zijn dat er wat moeilijkheden zijn in die leeromgeving. Ik wil ook ingaan op en een shout-out geven naar een van mijn voormalige collega's Dr. Aaron Kennedy, die keek naar psychosociaal functioneren bij onze patiënten met MOG. En dus is het een subset van de groep die ik zojuist heb beschreven in termen van hun cognitieve vaardigheden. De storing zal erg lijken op wat je net zag. Dr. Kennedy keek naar verschillen in internaliserende stemmingssymptomen in vergelijking met de norm of wat we zouden verwachten en vond geen verschillen, maar zag wel enkele moeilijkheden als het ging om kwaliteit van leven. En dus lieten we de ouder het kind beoordelen en vervolgens beoordeelde het kind zichzelf echt.

[00:20:16] Je kunt dus zien dat de ouders ons laten weten dat de levenskwaliteit op school en de sociale levenskwaliteit problematisch zijn. En de patiënt is het daar in wezen mee eens en zou daar ook emotionele moeilijkheden aan toevoegen. Dit viel ons echt op en onze bevindingen voor mensen met MOG. En dus, als je nadenkt over ondersteuning, neem je deze twee onderzoeken samen en denk je na over hoe we jongeren met deze diagnose kunnen ondersteunen? Ik zeg nogmaals, er is geen one size fits all. We willen onze aanbevelingen en behandelplannen op maat maken en we willen samenwerken met patiënten, families, opvoeders en andere partners. Dat gezegd hebbende, enkele voorbeelden van aanbevelingen die van toepassing kunnen zijn op basis van wat we in dit onderzoek hebben geleerd, en Dr. Utah Flee heeft een deel hiervan aangestipt in termen van formele onderwijsondersteunende diensten, waarbij hij zich herinnert dat ongeveer de helft van onze kinderen met MOG wordt gerapporteerd deze ontvangen.

[00:21:19] Dus sommige van die dingen zou ik in een rapport kunnen zetten, afhankelijk van de resultaten van testen, maar als ik bijvoorbeeld weet dat iemand moeite heeft met laten we zeggen opletten, zouden we zeggen vooraan in de klas zitten kan nuttig zijn om hen te helpen focussen, een verminderde afleidingsomgeving bij het maken van examens. Dus dat zou eruit zien als een kleine groep of meer één op één zijn met een proctor. Een langere testtijd kan ook erg nuttig zijn, vooral als de verwerkingssnelheid een probleem is en dat was een van de gebieden die we zagen, waar dat soort praktische verwerkingssnelheid moeilijk was. En dan assistentie bij het maken van aantekeningen. Dus ik noemde dat mentale kladblok, werkgeheugenproblemen en aandachtsverwerkingssnelheid. Dus een kopie van de aantekeningen hebben, zodat je die extra cognitieve bandbreedte niet hoeft te gebruiken om naar een lezing te luisteren en vervolgens de informatie op te schrijven, zodat je je gemakkelijker kunt concentreren op wat de leraar zegt. En dan herhaling en repetitie van informatie, wat ik zag toen ik me verdiepte in de resultaten, was dat individuen in dit cohort meer moeite hadden om informatie te onthouden toen ze het de eerste keer hoorden dan toen ze het de vijfde keer hoorden.

[00:22:45] Dus we testen het, waarbij we een lijst met vijf proeven lezen. En dus was de moeilijkheidsgraad veel lager nadat ze het hadden gehoord, dus dat vertelt ons dat herhaling nuttig kan zijn. Nogmaals, individuele beoordeling is belangrijk om dat voor individuele mensen uit te zoeken, maar we hebben een idee dat dit nuttig kan zijn voor onze kinderen met MOG. Externe hulpmiddelen, zodat we er niet op hoeven te vertrouwen dat het werkgeheugen dingen in onze hersenen vasthoudt, we kunnen dingen op een rijtje zetten of daar andere strategieën voor gebruiken en zeker interventies gericht op stemming en sociaal functioneren. En ik weet dat we daar vandaag een beetje over hebben gesproken. Ik wil hier en daar enkele afsluitende uitspraken doen, wat tijd overlaten voor vragen. Het lijkt er dus op dat onze uitkomsten sterk uiteenlopen en nogmaals, zoals ik al eerder zei, kan het hebben van MOG-positiviteit een risico vormen voor neuropsychologische problemen. Niet misschien voor iedereen.

[00:23:55] Dus het is weer van geval tot geval en dus kunnen personen met MOG profiteren van enkele van de aanbevelingen waar we het over hadden, misschien andere die niet waren opgenomen, maar dat zou afhangen van individuele behoeften. We weten dat we meer onderzoek nodig hebben om het neuropsychologisch functioneren op dit gebied te evalueren, met name omdat het nieuwer is. Het is gewoon een gebied waarop we tekort schieten en waarop we ons moeten concentreren. Ten slotte wil ik veel van mijn onderzoekspartners bedanken voor beide gepresenteerde onderzoeken. En omdat ik van deze foto's hou, zal ik ze je nog een keer laten zien als je hier bent voor de vorige talk. Dus dankjewel. Graag vragen beantwoorden.

[00:24:47] Dr Michael Levy: Oké. Bedankt, Lana. Wel hebben we online vragen voor je. Misschien kunnen we daarmee beginnen en zal Roberta ze je geven.

[00:24:55] Publiek lid 1: Ja. Heel erg bedankt Dr. Harder voor beide gesprekken. Er zijn een paar vragen uit uw eerste gesprek. Was er enige statistische significantie in gegevens op basis van de tijdsduur sinds de diagnose, waren de gegevens consistent voor nieuw gediagnosticeerd onderzoek en mensen met vastgestelde ziekten?

[00:25:14] Dokter Lana Harder: Dus dat is een geweldige vraag. We hebben vanaf het begin gekeken naar de tijd die niet dat model van Dr. Hade was en we vonden daar geen statistisch significant verschil. Ik denk dat dit nog steeds een gebied voor onderzoek is. Dus we zijn echt in een positie om te antwoorden als er geen verschillen waren. Ik zou alleen willen zeggen dat het in het model niet naar voren kwam als een significante voorspeller van de cognitieve status, wat betekent dat het wel of niet gestoord is.

[00:25:43] Publiek lid 1: Perfect. Bedankt. Een andere vraag die binnenkwam met depressie als een leidende factor voor cognitieve achteruitgang, waarbij studies werden uitgevoerd met degenen die antidepressiva gebruikten versus degenen die dat niet deden.

[00:25:58] Dokter Lana Harder: Ook een fantastische vraag. Dat stukje van de puzzel hebben we niet systematisch geëvalueerd. We hebben die informatie en kunnen ernaar kijken en ik denk dat het een geweldig idee is voor een toekomstig onderzoek.

[00:26:14] Publiek lid 1: Ontzettend bedankt. Een vraag van een MOGAD-patiënt: welke cognitieve tests zou u aanbevelen als uitgangspunt en voor voortdurende monitoring? Ik heb absoluut het gevoel dat er sprake was van deuteratie en geheugen en algemene cognitie, maar het is doorgegeven als moederschap, ouder worden, stress, levensstijl.

[00:26:35] Dokter Lana Harder: Dus ik hou van het punt dat u naar voren brengt over basislijntesten. Dus, voor de meeste mensen die we in de kliniek zien, zou ik zeggen dat er geen echte basis bestaat omdat ze ons komen bezoeken vanwege een diagnose. Maar we beschouwen dat vroege testen en alleen het testen dat we kunnen doen zodra we het kunnen doen als de basislijn van de persoon. Dus we weten misschien niet wie ze waren of hoe ze presteerden voorafgaand aan hun diagnose, maar ik denk dat ik zo snel mogelijk een beoordeling moet krijgen en ik zal ook vermelden dat het echt belangrijk is om ervoor te zorgen dat je 30 dagen vrij bent van steroïden, want dat doen we niet. Ik wil problemen oppikken die verband houden met steroïden en die vervolgens interpreteren als gerelateerd aan een medische aandoening. Dus ik zou zeggen een uitgebreide neuropsychologische evaluatie waarbij we kijken naar enkele genoemde gebieden, aandachtsgeheugen, al die dingen.

[00:27:43] Ook gaat een neuropsycholoog informatie opschrijven die hen zou kunnen helpen anticiperen op hoe de dingen waren vóór het begin van de medische problemen. Dus in die zin kun je een kwalitatieve baseline krijgen. En het mooie van testen op elk moment is dat je na verloop van tijd met jezelf kunt vergelijken, zodat je naar testen kunt kijken, laten we zeggen dat we het vandaag doen, 2022, dan doen we het over twee jaar opnieuw, we zullen in staat zijn om spreek verbeterpunten aan. Misschien heb je een aantal wijzigingen aangebracht en heb je een interventie gehad zoals we vandaag hebben besproken, misschien zijn er meer medische gebeurtenissen geweest en moeten we de daarmee verband houdende veranderingen volgen. Het geeft dus echt een leuke manier om opnieuw die op maat gemaakte specifieke tracking te doen en het voordeel daarvan is het bijwerken van behandelaanbevelingen en het behandelplan. Omdat we weten uit seriële tests en ik heb nu met kinderen gewerkt, meer dan 10 jaar met deze aandoeningen en ze door veel levensfasen en ontwikkeling zien gaan, we weten dat op basis van wat de omgevingseisen zijn, de levenseisen, de behandeladviezen gaan veranderen. Ik weet dat het een beetje een lang antwoord was, maar ik hoop dat het nuttig was.

[00:29:09] Publiek lid 1: Ja. Heel erg bedankt, dr. Harder. En nog een vraag online en dan gaan we naar het publiek hier, is er enig bewijs voor de rol van functionele neurologische stoornissen bovenop een diagnose van TM als voorspeller van cognitieve status? En worden deze symptomen met de tijd beter of slechter?

[00:29:25] Dokter Lana Harder: Dat is een geweldige vraag. Ik zal van deze gelegenheid gebruik maken om mijn collega Dr. Allison Wilkinson Smith uit te nodigen, die feitelijk mede-directeur is van en een kliniek heeft opgericht in F&D in Dallas en ook betrokken is geweest bij de kliniek die we hebben voor demyeliniserende aandoeningen gericht op auto-immune encefalitis en andere condities. Ik heb dus geen antwoord op die vraag. Ik weet niet welke informatie beschikbaar is. Maar ik denk dat dat een geweldige vraag is en ik ga die met haar delen als ik morgen op kantoor ben om te zien wat ze zegt. Als ik me niet vergis, geloof ik dat Dr. Wilkinson Smith eerder te gast is geweest op SRNA's podcast. Misschien moeten we haar terughalen om hierover te praten.

[00:30:14] Publiek lid 1: Heel erg bedankt, dr. Harder. We hebben enkele vragen in het publiek. En toen kwam er nog een vraag binnen online maar laten we die eerst aan het publiek overhandigen.

[00:30:24] Publiek lid 2: Hallo Dr. Harder, zijn er vergelijkingen tussen AFM en TM en MOG?

[00:30:32] Dokter Lana Harder: U noemde het onderwerp dat op mijn lijst met prioriteiten voor onderzoek staat. We hebben de gegevens. We hebben het niet gescheiden voor vergelijking en ik weet dat onze aantallen langzaam zijn gegroeid en ik denk dat we op een punt komen waar we die vergelijkingen kunnen maken, maar we moeten het absoluut doen op dezelfde manier als de evolutie waar we hebben geleerd over MOG, ik heb het gevoel dat AFM een evolutie doormaakte waarin we dat konden gaan identificeren, afgezien van misschien een bredere term van TM. Dus bedankt voor je vraag.

[00:31:08] Publiek lid 2: Ik wilde nog iets toevoegen. Is er enig langetermijnonderzoek voor deze zeldzame neurologische ziekten dat voor TM en MOG en dat er lopend onderzoek is om mensen in de loop van de tijd te volgen?

[00:31:23] Dokter Lana Harder: Dus dat is een inspanning die we in Dallas aan de gang hebben. En ik weet zeker dat mijn collega's en andere klinische instellingen dat ook hebben. Dus doen we seriële testen gedurende jaren. We hebben specifiek gekeken naar longitudinale gegevens voor MS, niet naar de aandoeningen waar we het hier vandaag over hebben. Maar dat is weer een gebied voor toekomstig onderzoek en we zijn klaar om dat te doen en we hebben de informatie. En ik denk dat dat echt in het geval van MOG is, we beginnen nu pas te beschrijven wat we zien, maar dat in de loop van de tijd doen is echt van cruciaal belang. En ik weet niet of anderen in andere centra dit ook doen, maar ik denk van wel.

[00:32:14] Publiek lid 1: Er komen vragen binnen. Ik weet dat we een beetje over tijd zijn, maar ik ga ze stellen totdat je mij, Dr. Harder en Dr. Michael Levy tegenhoudt. Hoe betrouwbaar zou een neuropsychologische evaluatie van acht jaar eerder zijn? Mijn dochter werd getest in de tweede klas en kreeg de diagnose ADHD et cetera. Maar pas in juni kreeg ze de diagnose MOGAD, en de resultaten van de 2e klas zijn nu relevant.

[00:32:40] Dokter Lana Harder: Dat is een goede vraag. Dus, er is een voorbeeld van, je hebt een echte basislijn die klinkt als vóór het begin van de medische aandoening, wat fantastisch is om te hebben, het zou zeer relevant zijn. Tegelijkertijd klinkt het alsof het tijd is om die evaluatie bij te werken. En ik zou zeggen, met of zonder de medische aandoening, dat het gewoon goed is om dat bij te werken als verandering en ontwikkeling vereist is. Dus de wereld is voor jou als tweedeklasser heel anders dan wanneer je naar de middelbare school en de middelbare school gaat. Ik zou absoluut aanraden om dat rapport mee te nemen als je het opnieuw zou bezoeken en een herevaluatie zou doen die absoluut relevant is.

[00:33:28] Publiek lid 1: Dank u, dokter Harder. En we hebben hier een soortgelijke vraag over een MOG-positieve dochter die haar eerste neuropsychologische testen onderging toen ze 17 maanden oud was, terwijl ze nog herstellende was van een acute aanval. En ze is nu drie. En de persoon vraagt ​​of het nuttig zou zijn om nog een test te laten doen of is het beter om te wachten tot ze naar de lagere school gaat?

[00:33:51] Dokter Lana Harder: Oké, laat me ervoor zorgen dat ik dit correct heb. Dus, eerste test op 17-jarige leeftijd?

[00:34:01] Publiek lid 1: 17 maanden terwijl ze nog herstellende is van een acute aanval en ze is nu drie jaar oud. Zou het nuttig zijn om nu nog een test te laten doen of is het beter om te wachten tot ze naar de lagere school gaat?

[00:34:14] Dokter Lana Harder: Dus ik denk dat het afhangt van hoe ze haar dagen nu doorbrengt. En als er implicaties kunnen zijn voor het verlenen van ondersteunende diensten als we op de kleuterschool zitten of afhankelijk zijn van of therapieën, als dingen de therapie in de weg staan, als dat iets is dat gebeurt. Anders denk ik dat je zou kunnen wachten tot dichter bij school, beginnend met testen op 17 maanden in vergelijking met de peuterleeftijd of een soort pre-kleuterschool zal er heel anders uitzien, maar toch is die vroege beoordelingsinformatie zinvol. Het zal gewoon moeilijker zijn om een ​​directe vergelijking te maken, omdat die tests zo verschillend zijn. Meer van de ontwikkelingsbeoordelingen als we heel jong zijn in vergelijking met alle dingen die we kunnen testen als een kind ouder wordt.

[00:35:04] Publiek lid 1: Bedankt. Laatste vraag. Ik denk dat voor MOG-patiënten de stemming kan worden beïnvloed door de stoornis zelf, zoals de effecten op de hersenen of de stemmingseffecten die gewoonlijk worden veroorzaakt door de reactie van de patiënt op hun lichamelijke symptomen en sociale beperkingen?

[00:35:19] Dokter Lana Harder: Fantastische vraag en we hebben hier veel over gepraat en ik denk dat het als eerste ter sprake kwam toen ik met MS werkte. Dus ik zal een beetje extrapoleren, wetende dat dit heel verschillende omstandigheden zijn. Maar er is discussie over de ziekte zelf, waarbij MS een biologische invloed heeft op de stemming. Dus we weten dat dat kan gebeuren. Dat is wat er kan gebeuren in de setting van een ontsteking die de hersenen beïnvloedt. Ik denk niet dat we de definitieve informatie hebben over het al dan niet gebeuren in MOG. Het staat nog steeds op onze radar, daar zijn we nog naar op zoek.

[00:35:58] Ik denk dat ze in deze studie van Dr. Kennedy geen significante verschillen vond met de norm, met wat we zouden verwachten als het op stemming aankwam. Dus ik denk dat die vraag nog steeds niet echt volledig is beantwoord. Ik denk niet dat we veel bewijs hebben. Ik denk dat het mogelijk is en voor alles waar we zo over praten, is het echt onmogelijk om dat uit elkaar te houden. We moeten dus bedenken dat er inderdaad een medische aandoening in het spel is en we weten ook dat er een soort psychologische reactie op de sociale omgeving is. Dus we weten dat het waarschijnlijk een combinatie van dingen is, maar ik weet niet of we die vraag opnieuw met succes hebben beantwoord, aangezien MOG zoveel nieuwer is in vergelijking met MS.

[00:36:56] Dr Michael Levy: Prachtig. Dank u, dokter Harder. Zeer gewaardeerd. Bedankt voor het nemen van al die vragen. Dit applaus is voor jou. Oké, we gaan nu even pauzeren. Als je de naastgelegen kamers en Catalina en Caramel niet hebt bezocht, maak dan van de gelegenheid gebruik om dit te doen. We komen hier om 11 uur weer bijeen en je hoort Dr. Cabahug en Dr. Hanebrink over, wel, Dr. Cabahug heeft het over darmblaas en seksuele disfunctie, en Dr. Hanebrink over adaptieve tools en technologie voor kwaliteit-van- verbetering van het leven. Bedankt iedereen.