00:00 Sam: Hallo allemaal en welkom bij SRNA's ask the expert podcast-serie. De podcast van vandaag heet Reumatologische aandoeningen en ADEM, NMOSD, TM en ON. Ik ben Sam Hughes van het neuro-immunologieprogramma aan het Southwestern Medical Center van de Universiteit van Texas in Dallas, Texas. Ik zal deze podcast vandaag modereren. SRNA is een non-profitorganisatie gericht op ondersteuning, onderwijs en onderzoek van zeldzame neuro-immuunziekten. U kunt meer leren over SRNA op de website op wearesrna.org. De podcast wordt vandaag opgenomen en zal beschikbaar worden gesteld op de SRNA-website om te downloaden en om te downloaden via iTunes. Als je tijdens het gesprek nog vragen hebt, kun je een bericht sturen via de chatoptie die beschikbaar is met GoToWebinar voor de podcast van vandaag. We zijn verheugd dat we worden vergezeld door Dr. Julius Birnbaum en Dr. Tracey Cho. Dr. Birnbaum studeerde magna cum laude af aan Princeton University en behaalde zijn MD aan Columbia College of Physicians and Surgeons.

01:02 Hij behaalde zijn masterdiploma in klinisch onderzoek aan de Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health. Dr. Birnbaum is de enige arts in dit land die gecertificeerd is op het gebied van neurologie, interne geneeskunde en reumatologie. Zijn klinische en onderzoeksinteresses hebben betrekking op de neurologische complicaties van reumatische syndromen. Dr. Tracy Cho, met een focus op het syndroom van Sjögren, is universitair hoofddocent neurologie aan de Harvard Medical School en directeur van de auto-immuun- en infectieuze neurologie-eenheid van het Massachusetts General Hospital. Hij richt zich klinisch op meningitis, encefalitis en myelitis als gevolg van infecties zoals HIV en cysticercose, evenals neurologische complicaties van systemische medische ziekten zoals sarcoïdose en lupus. Hij is ook gespecialiseerd in auto-immuun neurologische aandoeningen met NMDA-receptor-antilichaam-encefalitis en andere door antilichamen gemedieerde en encefalotomieën. Welkom en bedankt dat jullie vandaag bij ons zijn gekomen.

02:04 Dus voordat we ingaan op de vragen die uit de gemeenschap kwamen, wilde ik een soort basis voor ons leggen terwijl we dit gesprek beginnen. Voor mezelf sprekend als niet-arts en toen ik in deze wereld van immuungemedieerde aandoeningen begon, was het zeker een beetje verwarrend voor mij om te praten over reumatologie, de aandoening versus immuungemedieerde aandoeningen. En dan de stoornissen van het centrale zenuwstelsel die door het immuunsysteem worden gemedieerd en auto-immuunziekten en er is veel woordenschat die in elkaar grijpen en in ieder geval een beetje verwarrend voor mij zijn. En dus hoop ik dat we, zoals ik al zei, een basis kunnen leggen met een soort algemene definities van wat, als we het hebben over reumatologische aandoeningen, wat bedoelen we eigenlijk? Is dat hetzelfde als auto-immuunziekten of waar verschillen ze van. En waarom worden aandoeningen zoals neuromyelitis optica spectrum en transversale myelitis en andere neuro-immuunziekten dan niet beschouwd als reumatologische aandoeningen, een soort waar de ene eindigt en de andere begint.

03:20 Dus als je zegt, Dr. Birnbaum gooit het naar je toe, als je ons een beetje een overzicht en basis wilt geven van wat we praten over wat we bedoelen als we het hebben over deze aandoeningen.

03:33 Dr. Birnbaum: Zeker. Dus bedankt dat je me hebt. Ik ben het met je eens dat veel van de terminologie die in de klinische geneeskunde wordt gebruikt om deze aandoeningen te categoriseren, verwarrend kan zijn. Het verbindende kenmerk van al deze aandoeningen is dat het immuunsysteem, dat ons zou moeten beschermen tegen infecties en kankers, afwijkend begint te werken en dit kan resulteren in verschillende ziekten. Dus als we in grote lijnen denken aan het gebied van reumatologie, zijn er twee facetten. Ten eerste zijn dit aandoeningen die we beschouwen als musculoskeletaal, dus pijn in de schouders of rug van onzekere oorsprong, en aandoeningen zoals artrose waarvan we denken dat ze er niet door worden veroorzaakt, of immuunstoornissen. Dus bijvoorbeeld artrose is meer slijtage. Maar het immuunsysteem werkt niet afwijkend. De andere helft van de reumatologie houdt zich wel bezig met auto-immuunziekten. Het verenigende kenmerk van deze auto-immuunziekten die ze tot reumatologische aandoeningen maken, is dat ze geassocieerd zijn met zogenaamde systemische manifestatie.

04:50 Dus als je bijvoorbeeld denkt aan een reumatische aandoening zoals Sjögren en lupus zijn dit auto-immuunziekten. Maar bij verschillende patiënten kunnen verschillende organen worden aangetast. Dit kan het hart, de longen, de nieren en de huid omvatten. Nu kunnen neurologische aandoeningen voorkomen in subgroepen van patiënten met reumatische aandoeningen. Dus nogmaals, ik zou reumatologie definiëren als de praktijk van twee facetten. De ene is wat we musculoskeletale aandoeningen noemen en de andere is auto-immuunziekten en de reumatologische aandoeningen kunnen in grote lijnen veel verschillende delen van het lichaam aantasten. En wanneer we auto-immuun neurologische aandoeningen hebben die voorkomen bij patiënten met reumatische aandoeningen, is de kwestie wat we attributie noemen. Het is dus specifiek een neurologische aandoening die specifiek het gevolg is van een reumatische aandoening of de neurologische aandoening die zich net presenteert als een toevallige en secundaire niet-gerelateerde ziekte. Dus hopelijk biedt dat een soort overzicht van wat reumatologische aandoeningen zijn en wat neurologische aandoeningen zijn en hoe ze zich tot elkaar verhouden. 06:16 Sam: En ik denk dat onze gemeenschap hiernaar luistert, in grote lijnen is gediagnosticeerd met een van deze zeldzame neuro-immuunziekten NMOSD, TM, ADEM die niet echt worden beschouwd Reumatologische aandoeningen die worden beschouwd als neurologische aandoeningen die immuun zijn en herkomst.

06:38 En dan zijn er soms patiënten die Sjögren of Lupus hebben die dan, zoals u zegt, een neurologische manifestatie hebben die we transversale myelitis noemen of een soort van hersen- of oogzenuwlaesie die ermee geassocieerd is. Dus we hebben deze overwogen, en corrigeer me alsjeblieft als ik het mis heb, neurologische aandoeningen, zelfs als ze auto-immuun van aard zijn of immuun-gemedieerd van aard als ze gericht zijn op het zenuwstelsel, centraal of perifeer, in tegenstelling tot misschien deze reumatologische aandoeningen zoals lupus of sarcoïd die andere organen aantasten en vervolgens bij een zeldzame subgroep van patiënten ook het centrale zenuwstelsel aantasten. Begrijp ik dat goed, of zou je dat anders omschrijven? Ofwel dr. Birnbaum of dr. Cho? Ik laat je graag je gang gaan.

07:42 Dr Cho: Dus ik ben het eens met het raamwerk van Dr. Birnbaum zoals uiteengezet. Ik denk dat ik ook op uw vraag zou ingaan. Ik denk dat we een stap terug moeten doen en transversale myelitis moeten definiëren, wat een syndroom is. Het kan te wijten zijn aan veel verschillende ziekten, terwijl neuromyelitis optica een specifieke ziekte is vanwege een specifiek pathologisch antilichaam, dat een doelwit heeft in het centrale zenuwstelsel. En evenzo is ADEM dat niet. Het is ook een syndroom, maar het ligt ergens tussen de term transverse myelitis, die vrij breed is en te wijten kan zijn aan meerdere verschillende ziekten, en NMO, waar het zo'n specifieke diagnose is. ADEM bevindt zich ergens tussenin en wordt gedefinieerd door typisch een acute eenmalige episode van ontsteking door een trigger die op het immuunsysteem wordt afgevuurd om de myeline aan te vallen. Dus met betrekking tot het frame dat Dr. Birnbaum heeft opgesteld als iemand met lupus transversale myelitis ontwikkelt, is het de vraag of de myelitis wordt toegeschreven aan de lupus of dat de myelitis het gevolg is van een afzonderlijk proces.

09:12 En aangezien het onderwerp voor dit webinar en veel van de ingediende vragen suggereren dat er een gevestigde link is tussen NMO en andere auto-immuunziekten die andere delen van het lichaam aantasten en ik denk dat een van de belangrijkste punten waar we naar toe gaan vandaag is of NMO inderdaad deel uitmaakt van die bredere systemische auto-immuunziekte of dat het een afzonderlijke ziekte is en dat laatste is mijn kijk op de kwestie van NMO. Dus de terminologie is echt verwarrend, zoals jullie allebei al hebben gezegd, en ik denk dat we precies moeten zijn als we het hebben over de toeschrijving van myelitis transversa als we een duidelijke oorzaak hebben, zoals een NMO versus als we niet zeker zijn van de exacte oorzaak. Voordat we kunnen zeggen of het al dan niet verband houdt met een systemisch ziekteproces.

10:23 Dr. Birnbaum: Ja, dat is alsof zelfs erover praten behoorlijk gecompliceerd kan worden en ik denk dat uit de gesprekken die ik heb bijgewoond en die ik heb geobserveerd, zelfs met de clinici en onderzoekers die praten, veel van deze gesprekken plaatsvinden, gewoon om te proberen te definiëren wat iedereen zegt, wat ze bedoelen als ze het zeggen. Maar ik ben met name verhuisd naar Dr. Cho, zoals je zei, zijn onze patiënten bij wie met name NMOSD is vastgesteld, wat we in veel gevallen zien, is ook een verhoogd risico op wat we noemen, weet je, comorbide reumatologische aandoeningen of deze reumatologische aandoeningen. tegelijkertijd optredende aandoeningen waarvan we denken dat ze niet gerelateerd zijn aan de NMO.

11:11 Sam: En zonder erop in te gaan, ken je alle genetische onderbouwingen van waarom we denken dat auto-immuunziekten met elkaar verbonden zijn, zoals je weet, onderzoekers zijn nog steeds aan het trainen. Dr. Cho, kunt u misschien een beetje vertellen waarom we denken dat deze co-morbiditeit voorkomt bij auto-immuunziekten en wat zijn dan werkelijk de aandoeningen die we zien in verband met deze zeldzame neuro-immuunstoornissen zoals NMO-spectrumstoornis?

11:44 Dr Cho: Zeker. Dus de onderbouwing is volgens mij, zoals je in algemene termen noemde, een algemene neiging van het immuunsysteem om zichzelf aan te vallen, in tegenstelling tot kanker of infectie, zoals Dr. Birnbaum in zijn raamwerk aangaf. Het is bekend dat sommige patiënten met een bepaalde auto-immuunziekte een verhoogd risico hebben op andere auto-immuunziekten. En het verschilt gewoon van persoon tot persoon, hoe dat zich manifesteert in termen van de specifieke ziekten die ze krijgen en welke delen van hun lichaam worden aangetast. Het is dus een soort algemene verklaring. Maar bepaalde auto-immuunziekten lopen vaak in pakketten. En als je er een hebt, is er een iets verhoogd risico dat de ene of de andere op de lijst staat. En voor NMO-spectrumstoornissen zijn de meest voorkomende associaties inderdaad lupus en het syndroom van Sjögren. Maar er zijn veel andere die in verband zijn gebracht met een verhoogd risico en het gaat in beide richtingen, wat betekent dat iemand die NMO ontwikkelt als hun eerste ziekte, later een systemische auto-immuunziekte kan ontwikkelen en gediagnosticeerd kan worden of iemand met een bekende auto-immuunziekte zoals lupus heeft een licht verhoogd risico bij het ontwikkelen van toekomstige NM0 en dat de associaties niet goed zijn ingedeeld in termen van de exacte mechanismen en dat we niet erg goed zijn in het voorspellen van het exacte risico dat ermee gepaard gaat, maar dat zijn de twee meest voorkomende.

13:37 Ik denk ook dat we hier meer over zullen leren naarmate we de onderbouwing van deze verschillende auto-immuunziekten beter definiëren in termen van specifieke genen. Een deel daarvan is in de maak, maar ik denk dat we op dat vlak nog een lange weg te gaan hebben. 14:01 Sam: Dus terug naar jou, Dr. Birnbaum. Er zijn enkele vragen binnengekomen die nog steeds in grote lijnen gaan over reumatologische aandoeningen, zoals Dr. Cho zei dat er enkele aandoeningen zijn die verband houden met NMO en deze aandoeningen waarmee onze gemeenschap leeft. 14:19 Maar hoe worden deze verschillende reumatologische aandoeningen zoals de ziekte van Sjögren of lupus of reumatoïde artritis zelfs gediagnosticeerd en behandeld? En hoe zijn die behandelingen dan, hoe verschillen ze of lijken ze op de immuunbehandelingen die we zien voor de terugkerende neurologische aandoeningen zoals NMO.

Dr Birnbaum: Dus nog een goede vraag.

14:48 De reumatische aandoeningen worden in principe bepaald door een combinatie van symptomen van de patiënt.

14:56 Wat we meestal vinden bij lichamelijk onderzoek en bloedmarkers en deze bloedmarkers bevestigen meestal op de een of andere manier de aanwezigheid van auto-immuniteit. Er zijn dus aandoeningen zoals lupus die proteïsche symptomen hebben en een diagnostisch net is vrij breed. Maar over het algemeen zijn er bepaalde kardinale kenmerken van bijvoorbeeld huidmanifestaties zoals de lupus. Ik denk dat iedereen bekend is met vlinderuitslag en dan probeert het weer door verschillende orgaansystemen te gaan, verschillende ziektes uit te lokken. Dus nogmaals, Lupus wordt door veel verschillende orgaansystemen aangetast, dus we zouden vragen of er bijvoorbeeld haaruitval is, of er zweren in de neus of de mond zijn of zijn er afleveringen van wanneer je diep ademhaalt, het te veel pijn doet of wanneer je leun achterover en er is pijn in de rug en nek, en dat kan wijzen op een ontsteking in het slijmvlies rond de longen of het hart.

16:11 Elke geschiedenis van nierstenen elke geschiedenis van bloed in de urine.

16:15 Dit zijn dus symptomen die verschillende organen kunnen aantasten die we proberen uit te plagen en dan is er een lichamelijk onderzoek en in het algemeen inspecteren we de haartextuur, haaruitval, als we in de mond kijken of het de ziekte van Sjögren is of we kijken of er voldoende speeksel is in de mond zal naar de longen luisteren zal willen evalueren of iets dat wrijven wordt genoemd, het malen van long of hart tegen verschillende delen van het lichaam is, gewrichtsmanifestaties zijn een bepaald visitekaartje van verschillende reumatische aandoeningen, dus we zullen naar de knieën kijken en de ellebogen, de knokkels, we zullen knijpen en evalueren op eventuele gevoeligheid, we zullen zien of er enige zwelling van de gewrichten is. Dus hopelijk is dit slechts een illustratie en een overtuigende manier van hoeveel verschillende dingen we nodig hebben om reumatische aandoeningen te beoordelen. Maar op basis daarvan hebben we een formulering en kunnen we tot een paar symptomen en onderzoeksbevindingen overhevelen en dan kijken we naar het bloedonderzoek en over het algemeen zijn er bepaalde afwijkingen die verband houden met ziekten. Lupus kan worden geassocieerd met een zeer specifiek panel van antilichamen en hetzelfde als reumatoïde artritis.

17:42 Dus uiteindelijk zijn het de symptomen van de patiënt die er het meest toe doen en de geschiedenis is het meest illustratieve en vormende kenmerk. Interessant is dat de reumatische aandoeningen worden behandeld met enkele immunomodulerende middelen die vergelijkbaar zijn met wat wordt gebruikt voor myelitis transversa en dus wil je over het algemeen het immuunsysteem onderdrukken. Dus dat paradigma van het onderdrukken van het immuunsysteem is vergelijkbaar met sommige reumatologische aandoeningen. Er is ook een subset van behandelingen die immunomodulerende aandoeningen worden genoemd en dit zijn medicijnen die niet noodzakelijkerwijs het immuunsysteem onderdrukken, maar het immuunsysteem moduleren om zich toleranter te gedragen. Die klassen van immunomodulerende medicatie zijn meestal specifieker voor reumatologische aandoeningen dan transversale myelitis. Dus bijvoorbeeld immunosuppressieve medicijnen en dat kan iets zijn dat Rituxan of methotrexaat of CellCept wordt genoemd.

18:59 Dat zijn medicijnen die worden gedeeld tussen reumatische aandoeningen en ziekten, neuromyelitis optica soms ADEM, maar bepaalde immunomodulerende medicijnen zijn specifieker en hebben een gespecialiseerde niche in reumatische aandoeningen en worden niet veel gebruikt bij myelitis transversa. Dus nogmaals, sommige overlappingen op het gebied van ziektebehandeling, maar ook sommige gebieden waarop medicijnen specifiek zijn voor reumatologische versus myelitis transversa.

19:35 Sam: Dus ik ben een soort vervolg op die vraag als we het hebben over patiënten met een NMO-spectrumstoornis. . Dus zou je zeggen dat als ik een NMO-patiënt ben en vervolgens lupus of een andere reumatische aandoening krijg en ik Rituxan en of de ene of de andere medicatie heb gebruikt, je als reumatoloog zou denken dat ze waren wat je gaat behouden wat je neemt voor de NMO dekt deze andere aandoening. En dus gaan we daarmee verder, of onder welke omstandigheden zou je naar een patiënt kijken met een al lang bestaande diagnose van een van deze neurologische aandoeningen die de reumatische aandoening ontwikkelt en zeggen dat we met neurologen moeten werken of een andere therapie moeten toevoegen - dat soort ding.

20:44 Dr. Birnbaum: Ja, het is een interessante vraag. Ik denk dat als je een reumatische aandoening hebt die een medicijn doorbreekt dat je voor Rituxan gebruikt, wat je doet precies klopt. Je moet nadenken of dat leidt tot het afbreken van de behandeling van de Myelitis Transverse of dat je die medicatie aan boord wilt houden. En ik denk dat veel ervan afhangt van de ernst van de opflakkering van de reumatische ziekte.

21:14 Dus als bij u een nieuwe reumatische aandoening wordt vastgesteld en het neigt naar wat wij noemen musculoskeletaal van aard, gewrichtsmanifestaties of zweren in de mond, dan denk ik dat u probeert het immunosuppressivum of Rituxan aan boord te houden en het kan op de juiste manier worden behandeld. reumatische manifestaties kunnen worden behandeld met korte kuren met steroïden en op een verwachte manier worden beheerd. In andere gevallen, als er ernstige ziekteverschijnselen zijn, zoals hart, longen, nieren, dan zou je medicijnen moeten starten die specifiek en effectief zijn voor die reumatische aandoeningen en bij die aandoeningen zou je proberen te zien of je een regime zou kunnen bedenken dat zou ook nuttig zijn om het risico op recidiverende myelitis transversa te minimaliseren en soms voegen we indien nodig immunosuppressiva toe. Het zou niet de eerste stap zijn vanwege het risico op infectie. Maar in situaties waarin je in een hoek zit, hebben we twee combinaties van immunosuppressieve therapieën gebruikt, zowel met succes als met een aanvaardbaar risico op het minimaliseren van infectie. Dus afhankelijk van de ernst van de uitbarsting en wat die reumatische aandoening is.

22:41 Sam: En het gaat een beetje over op een aantal andere vragen die naar voren kwamen over de mogelijke interacties tussen geneesmiddelen bij gebrek aan een betere term met deze immuunagentia.

22:54 Dus ik denk dat de eerste vraag is zoals je zei, Dr. Birnbaum, veel van de reumatische aandoeningen die comorbide kunnen worden met NMO kunnen worden behandeld door dezelfde immuunmedicatie. Is er een reumatische aandoening die u zou verwachten te zien of waarvan u niet verbaasd zou zijn om deze te zien manifesteren bij een NMO-patiënt waarvoor een van de meer specifieke immunomodulerende middelen nodig is in de pathologische wereld van de kamer die we niet noodzakelijkerwijs zien in de NMO wereld. En als dat zo is, ga je wat dieper in op de zorgen die je hebt over de interacties van medicatie.

23:45 Dr. Barnbaum: Gebruikt u specifieke immunomodulerende medicijnen die normaal worden gebruikt voor NMO die worden gebruikt voor reumatische aandoeningen die nuttig kunnen zijn voor NMO?

23:55 Sam: Of nuttig of eigenlijk zelfs als je een aandoening hebt die naast de NMO is gediagnosticeerd reumatische aandoening die normaal gesproken een verschil zou hebben en niet Rituxan, CellCept of Imuran een medicijn ervoor gebruikt. Er zijn zorgen over de veiligheid waar u naar op zoek was voordat meerdere immuunbureaus dat willen.

24:23 Dr. Birnbaum: Dus het is interessant.

24:25 Er is een steeds groter wordend net van therapieën die nuttig kunnen zijn voor NMO en worden gebruikt voor reumatische aandoeningen. Dus bijvoorbeeld het medicijn Actemra, of Tocilizumab, dat door de FDA is goedgekeurd voor de behandeling van reumatoïde artritis. Het wordt onderzocht op werkzaamheid bij NMO en het is aangetoond dat het neuropathische pijn bij NMO aanzienlijk vermindert. Er is dus een reden om aan te nemen dat bepaalde immunomodulerende medicijnen die momenteel zijn goedgekeurd voor specifieke reumatische aandoeningen, alomtegenwoordiger effectief zouden kunnen zijn voor NMO en dit is zeker een vruchtbaar gebied voor onderzoek wanneer je twee immunosuppressieve medicijnen combineert, loop je het extra risico van een infectie.

25:28 Maar het punt dat ik wil illustreren is dat er andere auto-immuunziekten zijn, zoals inflammatoire myositis wanneer er een ontsteking in de spieren is, een subgroep van deze patiënten zou een zeer slopende en ernstige longziekte kunnen ontwikkelen. En bij deze patiënten worden twee of drie immunosuppressieve middelen gebruikt en bestaat het risico op infectie. Maar ik denk dat het uiteindelijk moet worden afgestemd op hoe ernstig de ziekte is. Ik denk dat een ding om te benadrukken is dat wanneer patiënten immunosuppressieve therapie ondergaan, er vaak een probleem is, weet je, mag ik in de buurt van mijn dochter komen en ik denk dat wanneer we immunosuppressieve therapie gebruiken, we het immuunsysteem niet volledig uitschakelen en we zijn niet behandelen als chemotherapie. Je hebt nog steeds een immuunsysteem dat hopelijk effectief is in het bestrijden van infecties. Dus ik zou zeggen dat je immunosuppressieve monotherapie wilt proberen als je kunt.

26:31 Maar als je meerdere immunosuppressiva moet gebruiken, heb je nog steeds een immuunsysteem en heb je tot op zekere hoogte nog steeds het vermogen om infecties te bestrijden. En wanneer het nodig is, moet het worden afgestemd op de agressiviteit van de reumatische aandoening.

26:50 Sam: Dat is een goed punt. Ik zal het aan u doorgeven, dr. Cho. Dr. Birnbaum en ik zijn nu al een tijdje aan het praten.

26:57 Dr Cho: Ik heb één ding toe te voegen aan dat onderwerp voordat je het verlaat. Ik weet niet hoeveel van uw leden een mogelijke diagnose van MS hebben die vaak op het differentieel staat voor myelitis transversa en omdat sommige aanbieders MS-medicatie aanbieden aan patiënten bij wie de enige manifestatie myelitis transversa is. Ik zou er alleen aan willen toevoegen dat bekend is dat de interferonen die worden gebruikt, de injecties die het soort traditionele eerstelijnsmedicatie bij MS zijn, verergeren of verergeren, of een opflakkering veroorzaken van een aantal onderliggende auto-immuunziekten of reumatische aandoeningen.

27:58 Dus die medicijnen heb ik een paar patiënten gehad die ik heb gezien nadat ze door mijn MS-collega's waren gezien en we gebruikten uiteindelijk medicijnen zoals Dr. Birnbaum noemde zoals mycofenolaatmofetil (CellCept) die gunstig kunnen zijn voor zowel MS als Lupus om te vermijden het risico met de interferonen. Dus ik denk dat het vermeldenswaard is dat sommige van deze geneesmiddelen, zowel voor neurologische als niet-neurologische ziekten die het immuunsysteem kunnen activeren, soms zelden een opflakkering van een onderliggende auto-immuunziekte kunnen veroorzaken en we proberen die in die situaties te vermijden.

28:47 Sam: Ik waardeer dat punt. Ik denk dat vooral in de NMO-wereld het in de literatuur vrij duidelijk is gemaakt dat de interferonen zoals je zei die worden gebruikt in eerstelijns MS-medicijnen die het NMO-ziekteproces verergeren. En er zijn zeker die patiënten die gediagnosticeerd zijn, weet je. vóór de komst van het NMO-antilichaam die als MS werden behandeld en daarna een ergere ziekte hadden. Dus ik denk dat we in onze wereld denken aan MS-interferonen die verslechteren bij NMO. Maar we denken er niet noodzakelijkerwijs veel over na als de transversale myelitis afkomstig is van een onderliggende reumatische aandoening, waarbij de interferonen die normaal bij multiple sclerose worden gebruikt, die aandoeningen zelfs kunnen verergeren. Begrijp ik dat goed?

29:42 Dr Cho: Ja. Zelfs als het door MS komt, zou ik geen MS gebruiken

29:50 Interferon in het bijzonder als ze een onderliggende reumatische aandoening zoals lupus hebben.

29:58 Sam: En om bij u te blijven, Dr. Cho, er zijn enkele van de vragen die kwamen en die op elkaar betrekking hebben op een manier die volgens mij globaal is. Als we het hebben over reumatische aandoeningen en deze zeldzame neuro-immuunziekten, vallen patiënten in twee categorieën uiteen. Er zijn mensen die een soort reumatologische aandoening hebben en dan ontwikkelen ze neurologische manifestaties van die ziekte zoals myelitis transversa, of ze krijgen de diagnose NMO die optreedt naast hun lupus of wat dan ook. En dan zijn er die patiënten met myelitis transversa en ze worden behandeld als in feite een idiopathische myelitis transversa en dan een paar jaar later ontwikkelen ze een reumatisch ziekteproces en dan is er de vraag dat de patiënten zijn gekomen waar is mijn TM , was dat echt een eenmalige gebeurtenis, of was dat de eerste manifestatie van mijn lupus of mijn inflammatoire artritis en moet ik me zorgen maken over het opnieuw optreden van mijn neurologische aandoening.

31:16 Ik denk dat dit een grote onbekende is met dat soort subpopulatie van onze patiënten, met name de TM-patiënten die al een paar jaar te horen hebben gekregen dat dit een idiopathische eenmalige gebeurtenis is. Nu hebben ze een soort reumatologische aandoening, inflammatoire artritis of wat dan ook. En de angst voor het onbekende dat ze misschien nog een aanval van TM krijgen. Kunt u iets vertellen over hoe u als medische zorgverlener naar dat soort gevallen kijkt en hoe u het controleert?

31:52 Dr Cho: Zeker. Dus dat is een geweldige vraag. En ik denk dat het uitgangspunt voor mij zou zijn wat de aard van de transversale myelitis was. En ik denk aan bepaalde grote emmers of categorieën bij patiënten met een gedeeltelijke transversale myelitis die slechts een of twee segmenten van hun ruggenmerg aantast.

32:17 Als de eerste vraag is of ze andere indicaties hebben dat ze mogelijk multiple sclerose hebben of een hoog risico lopen om multiple sclerose te ontwikkelen. En ik denk dat dat pad goed wordt herkend door neurologen en dat het een soort routinewerk is wanneer patiënten zich presenteren. Dus de categorieën er zouden een idiopathische myelitis transversa zijn zonder andere indicaties van MS en die patiënten hebben een relatief laag risico op een recidief, terwijl de patiënten die enige indicatie hebben dat ze eerdere MRI-bevindingen hebben gehad die suggestief zijn voor MS zelfs als ze geen symptomen hadden gehad, lopen die patiënten een hoog risico om MS te krijgen. Wanneer de laesie groter is, is de laesie van transverse myelitis een longitudinaal uitgebreide laesie, die klassiek meer compatibel is met NMO, dan is het soort voorspellende algoritmen anders. En we weten dat patiënten met het NM0-antilichaam een ​​hoog risico lopen op herhaling. Als ik nu patiënten zie die enige vorm van myelitis hebben, of het nu kort of lang is, controleer ik op het NMO-antilichaam en op het myeline-oligodendrocyt-glycoproteïne of MOG-antilichaam dat soms NMO kan nabootsen, en als die positief zijn, dan die patiënten, hun behandeling is anders, omdat hun risico op herhaling hoog is. Als die antilichamen niet aanwezig zijn, is het een oordeel van de kant van de patiënt en de arts over wat het risico op herhaling is en of ze een immunomodulerend middel of een immunosuppressief middel moeten gebruiken om herhaling te voorkomen. Dus bij de patiënt die u beschrijft die een eerder optreden van myelitis transversa heeft met een vermoedelijk negatieve opwerking van tekenen van MS of antilichamen voor NMO die later symptomen en tekenen van een auto-immuunreumatologische aandoening ontwikkelt,

34:45 Mijn onmiddellijke zorg zou zijn dat de patiënt NMO heeft vanwege wat we eerder bespraken met een hoge mate van gelijktijdig voorkomen van NMO met andere auto-immuunziekten en ik zou nog eens goed kijken omdat we weten dat de NMO-test niet perfect is. Soms wordt het bij herhaald testen positief. En dus is het niet dat het hebben van een andere auto-immuunreumatologische aandoening garandeert dat je een herhaling krijgt als je myelitis transversa hebt gehad, maar ik denk dat het me zo achterdochtig zou maken dat ik opnieuw zou zoeken naar NMO en als het nog steeds negatief is, dan zou ik denk dat het weer een grijze zone is die van geval tot geval het oordeel van de patiënt en de arts vereist en ook afhangt van hoe ernstig de aard van de reumatologische symptomen zijn om te behandelen. Dus dat is een beetje een vaag antwoord. Ik denk dat het er echt van afhangt dat het risico op herhaling echt afhangt van de aard van de oorspronkelijke myelitis en of het een lang segment of een kort segment was, of er tekenen van MS waren, uiteraard of de antilichamen voor NMO of MOG aanwezig waren.

36:08 en mijn persoonlijke algemene mening zou zijn om die patiënten zorgvuldig te volgen voor elke ontwikkeling van andere neurologische symptomen en een zeer lage drempel te hebben om ze te behandelen voor herhaling.

36:27 Sam: Dr. Birnbaum, zou u iets willen toevoegen aan de verklaring van Dr. Cho.

36:34 Dr. Birnbaum: Nou ja, het enige waar ik aan zou denken, is dat het altijd deze vragen zijn over wanneer iemand myelitis heeft.

36:42 En voor het grootste deel zijn het zoals myelitis transversa of ADEM of neuromyelitis optica, zoals Dr. Cho zei, vragen als Wat is hun relatie met de onderliggende reumatische aandoening. En ik denk dat het begrip van deze relatie in de loop van de tijd enorm is veranderd. Dus bijvoorbeeld in de jaren '70 en '1970 en '1980 werd gedacht dat MS, multiple sclerose en Lupus een soortgelijk mechanisme hadden. En dat leidde tot de naam van een combinatie genaamd lupoid sclerose. En ik denk dat de behandeling van MS en Lupus destijds hand in hand ging. Wat we nu erkennen, is dat de aandoeningen die we zien NMOSD, neuromyelitis optica of ADEM wanneer ze voorkomen bij een lupuspatiënt, dit over het algemeen twee aandoeningen zijn die toevallig zijn, wat betekent dat de ADEM en de neuromyelitis optica geen directe uitbreiding zijn van Lupus of Sjögren, maar dit zijn eerder twee verschillende auto-immuunziekten.

37:51 Nu delen ze bepaalde paden en daarom kunnen de behandelingen die nuttig zijn voor neuromyelitis optica worden gebruikt voor Lupus en vice versa, maar in werkelijkheid hebben ze geen overlappende oorzaak. Dus en om kort te zijn Lupus is geen oorzakelijke ziekte die direct leidt tot neuromyelitis optica. Dus deze neurologische aandoeningen zijn geen directe manifestatie van Lupus of Sjögren, ze presenteren zich op een toevallige manier. En de reden waarom het niet ongebruikelijk is dat een patiënt met een auto-immuunziekte een andere auto-immuunziekte ontwikkelt, net zoals een patiënt met neuromyelitis optica een hoger risico heeft op bijvoorbeeld een auto-immuunziekte van de schildklier of de ziekte van Hashimoto. Dat is de reden waarom patiënten met lupus of sjögren een groter risico lopen om deze neurologische aandoeningen te ontwikkelen. Maar dat betekent niet dat ze direct oorzakelijk zijn. Ze zijn dus weer toevallig. Er komt een hoger percentage van deze aandoeningen voor, maar er moet echt een herformulering komen dat deze neurologische aandoeningen zoals ADEM en neuromyelitis optica geen directe manifestaties zijn van entomologische ziekte.

39:14 Sam: Ja dat is een goed punt. Dr. Birnbaum Ik blijf bij u voor deze volgende vraag. Het is een beetje meer granulair.

39:23 Veel van de reumatische aandoeningen waarnaar we hebben verwezen, zijn lupus en andere, maar er is toen een vraag gerezen over een TM-aanval waarvan men dacht dat het een onderdeel was van de ziekte van Sjögren en dat de vraag eigenlijk is: hoe zoek je naar de begin van Sjögren naast hoge AMA-bloedspiegel, dus anders dan bloedonderzoek, hoe zoek je echt naar Sjögren, met name intramurale patiënten.

39:54 En als iemand naar je toe komt met myelitis transversa, op welk punt begin je dan dieper te gaan dan bloedonderzoek, een soort diagnostiek om zaken als de ziekte van Sjögren uit te sluiten?

Dr Birnbaum: Dus de ziekte van Sjögren kan een uitdaging zijn om te diagnosticeren en soms kan het gemiddelde begin tussen de symptomen van droge ogen en droge mond en de diagnose 10 jaar zijn.

40:27 Vroeger was het ongeveer 10 jaar en nu met meer erkenning van Sjögren is dat terug naar vijf jaar. De symptomen van droge ogen, droge mond kunnen in het begin ongrijpbaar zijn. Dus als je specifiek vraagt ​​naar droge ogen, droge mond, heb je misschien een antwoord dat suggereert dat er geen onderliggende symptomen zijn die we sicca noemen. Maar je moet een beetje dieper gaan, dus niet alleen om droge ogen vragen, maar weet je, kun je contactlenzen dragen en gebruik je kunsttranen en als je om een ​​droge mond vraagt, wil je specifiek bij onderzoek onder de tong kijken en zien of er wat is we noemen speekselophoping, wat het zou moeten zijn als de mond droog is. Dus de symptomen droge ogen, droge mond die na jaren duidelijk kunnen worden, kunnen in het begin wat subtiel zijn. We willen tests hebben die aantonen dat de ogen droog zijn en deze worden over het algemeen niet veel gedaan in oogheelkundige kantoren en dat zou waarschijnlijk ook zo moeten zijn.

41:33 En er zijn tests zoals het verwijderen van een traanstrip en kijken hoe nat de traanstrip wordt en je meet dit echt wanneer je het in de ooghoeken legt en je kunt zien hoeveel vocht eruit loopt. En nogmaals, we willen kardinale serologische kenmerken hebben - bloedgroepmarkers en dit zijn meestal bepaalde antilichamen, zoals anti-Ro-antilichamen. Als deze antilichamen negatief zijn en er een sterke verdenking is op de ziekte van Sjögren, doen we een lipbiopsie en zoeken we naar kenmerkende bevindingen in kanalen in bepaalde ontstekingspatronen. Dus als je dat werk samen oppakt, kan het soms moeizaam zijn en hoe gedetailleerd het werk moet zijn, hangt af van hoeveel de symptomen in het begin opduiken. Dus nogmaals, de ziekte van Sjögren kan onderkend worden en vaak worden de symptomen van droge ogen, droge mond enigszins gemarginaliseerd en wordt bijvoorbeeld niet gedacht dat ze zo de aandacht waard zijn als de ernstige hart- en longziekte die voorkomt bij Lupus.

42:49 Maar de symptomen kunnen behoorlijk verontrustend zijn en ik denk dat de ziekte van Sjögren wordt opgevoed om meer op het radarscherm te komen en iedereen en ik denk dat het ongeveer is wat dokter Cho zegt. Ik ben het er helemaal mee eens. Als je iemand hebt met myelitis en tot daten of komen voor het syndroom van Sjögren, wil je specifieker zijn over wat de aard van die myelitisaanval is. Dus nogmaals, zoals hij zei, het is weet je, hebben we te maken met een gedeeltelijke myelitis, hebben we te maken met iets dat mogelijk op het spectrum van multiple sclerose valt of weet je, en vooral als we het erover eens waren dat als we een patiënt van Sjögren zien, we erg achterdochtig zijn voor opkomende neuromyelitis optica.

43:36 Maar nogmaals, u weet dat dit aandoeningen zijn die de neiging hebben om zowel auto-immuunziekten die bepaalde kenmerken delen, wat we de antilichamen noemen, worden geproduceerd, maar aan het eind van de dag wilt u precies categoriseren wat de aard en het type van de myelitisaanval is. gepresenteerd als. Maar nogmaals, als het bijvoorbeeld neuromyelitis optica is, moet het worden beschouwd als een toevallige samenvallende ziekte, maar het is geen directe manifestatie van weer een ziekte van Sjögren. Om de diagnose van de ziekte van Sjögren in detail samen te vatten en wat Dr. Cho zegt, moet de myelitis worden gecategoriseerd en uiteindelijk, zelfs als het neuromyelitis optica is, zal blijken dat het niet rechtstreeks wordt veroorzaakt door de ziekte van Sjögren en anderen niet. hebben.

44:35 Dr Cho: Ja, dat zou ik heel graag willen. Ik ben blij dat dr. Birnbaum opnieuw benadrukte dat ik zou herhalen wat hij zei over neuromyelitis-optica als een aanvullende ziekte die in deze gevallen de myelitis veroorzaakt die toevallig voorkomt bij iemand die ook de ziekte van Sjögren heeft

44:55 Dus om terug te komen op de vraag zoals die was opgesteld, denk ik. Ik zoek niet routinematig naar het syndroom van Sjögren bij iemand met longitudinale myelitis als oorzaak voor die myelitis, maar er zijn bepaalde vormen van symptomen, met name als het alleen sensorische symptomen zijn die soms myelitis kunnen imiteren. De dorsale wortelganglia, de zenuwcellen net buiten het ruggenmerg die het gevoel beheersen, kunnen soms worden beïnvloed door het syndroom van Sjögren en dat is een heel specifiek syndroom voor Sjögren, waardoor ik er hard naar zou zoeken, zelfs bij iemand die nog nooit droge ogen of een droge mond had gehad of de andere symptomen. Dus ik denk dat het punt van dr. Birnbaum is dat ik het er volledig mee eens ben dat je weet dat 15 jaar geleden, toen iemand myelitis had op zoek naar de ziekte van Sjögren, deel uitmaakte van het werk toen we zagen dat Sjögren de myelitis veroorzaakte. Hoewel we nu weten, is dat bijna al die gevallen waarin iemand myelitis en Sjögren's kreeg, was omdat ze NMO hadden naast hun Sjögren's.

46:08 En dus is het zeldzaam dat iemand een zogenaamde myelitis van Sjögren heeft zonder NM0 en ik weet dat er niet heel weinig dingen in de geneeskunde zijn die 100 procent zijn. Het is dus niet zo dat het onmogelijk is. Maar ik denk dat de meeste neurologen die zich nu met myelitis bezighouden, zouden aannemen dat de twee eerder voorkomen dan dat ze worden veroorzaakt door de ziekte van Sjögren.

46:39 Sam: Interessant punt Dr. Cho.

46:40 Dus toen we de laatste 10 tot 15 minuten ingingen, kwam er een groep vragen binnen die meer gingen over symptomatische behandeling, specifiek over pijn en gevoelsveranderingen. Vaak zien we dat bij myelitis transversa, of het nu in de context van een idiopathische gebeurtenis is of NMOSD. Maar we zien ook veranderingen in pijn en gevoel bij verschillende reumatologische aandoeningen, zoals jullie allemaal hebben besproken. Dus de vragen die zijn binnengekomen, zijn echt vragen. Zijn er praktische suggesties met betrekking tot pijnbestrijding? Aangezien dit een grote uitdaging is, alleen al met deze stoornissen op zichzelf, maar als je ze combineert, hebben ze mogelijk verschillende redenen waarom de pijn bestaat. Hebben jullie als clinici praktisch advies over het omgaan met de pijn, of het nu gaat om farmaceutische interventies, fysiotherapie of andere vormen van pijnbeheersing waarmee jullie werken? Dr. Cho, wilt u beginnen met het beantwoorden van die vraag?

47:53 Dr Cho: Zeker. Het is een goede en moeilijke vraag.

47:57 Ik denk dat mijn korte antwoord is dat we een soort beperkt arsenaal hebben voor neuropathische pijn dat alle artsen zich tot dezelfde lijst wenden.

48:15 En die zijn over het algemeen niet zo effectief voor ontstekingspijn in andere structuren buiten het zenuwstelsel die we zien bij reumatologische aandoeningen, er zijn sommige patiënten met vage reumatologische symptomen die niet noodzakelijkerwijs direct het gevolg zijn van een ontsteking. Sommige van die patiënten kunnen enige verlichting krijgen van hun algemene pijn in het lichaam met medicijnen die we vaak gebruiken voor zenuwpijn, met name de tricyclische antidepressiva zoals nortriptyline of amitriptyline of de andere categorie die we vaak gebruiken of de gabapentine en pregabaline, maar in het algemeen zou ik zeggen dat je waarschijnlijk de aard van de pijn moet behandelen, afhankelijk van of het specifiek de zenuwen of het ruggenmerg betreft, enigszins onafhankelijk van de reumatologische symptomen, maar ik zou Dr. Birnbaum over de symptomatische behandeling van het type uitstellen van pijn die vaker wordt gezien bij lupus en reumatoïde artritis en andere reumatologische auto-immuunziekten.

49:41 Dr. Birnbaum: Ja, nee, ik ben het ermee eens dat het een heel moeilijk probleem kan zijn om te beheren.

49:51 Het interessante is dat wanneer we reumatische aandoeningen zoals Lupus of Sjögren zien, ze zeer slopende sensorische neuropathie kunnen ontwikkelen. En deze neuropathieën kunnen een voorliefde hebben voor het aanvallen van heel erg kleine zenuwen en het veroorzaakt een dunnevezelneuropathie en bepaalde kenmerken van dunnevezelneuropathieën zijn vergelijkbaar met myelopathie. Het is dus pijn die diffuus van aard kan zijn en refractair kan zijn of niet reageert op één medicijn.

50:27 Dus veel van de medicijnen die we gebruiken voor neuropathische pijn worden ook gebruikt bij convulsies. Dus het behandelingsparadigma en epileptische stoornissen die relevant kunnen zijn voor neuropathische pijn, is de mantra van behandeling in de richting van werkzaamheid of toxiciteit. En wanneer je neuropathische pijn onder dat paradigma behandelt, is er vanaf het begin een expliciet besef dat hopelijk wanneer je de dosering verhoogt, er verlichting van de pijn zal zijn, maar het is heel goed mogelijk dat er onaangename bijwerkingen optreden. Maar dat is het therapeutische venster tussen succes en bijwerkingen van de behandeling, sommigen zijn heel erg smal in hun empathische pijn. En ik denk dat dat in het begin zo moet worden vermeld. Nou, we hebben de neiging om te zien dat patiënten worden behandeld met neuropathische pijn die hun dosering niet hebben die hoog genoeg is om te behandelen en enige werkzaamheid te bieden. Nu worden deze behandelingen vaak niet getolereerd vanwege bijwerkingen.

51:41 Maar nogmaals, je wilt je committeren aan een behandeling en je wilt die behandelingsgolf berijden totdat er enige demonstratie van succes is en dan is het andere dat ik vaak de combinatie van behandelingen voor neuropathische pijn doe en dat is polyfarmacie, dus soms polyfarmacie of de ene medicatie krijgt een slechte rap. En dat is waar als er geen rationeel ontwerp is waarom u polyfarmacie gebruikt, maar als het gaat om neuropathische pijn, als u symptomatische behandelingen combineert en elk van die medicijnen verschillende werkingsmechanismen heeft, dan is een rationeel gebruik van deze medicijnen en polyfarmacie is eigenlijk de weg te gaan. U weet dus in grote lijnen dat u de behandeling van neuropathische pijn kunt mixen en matchen, afhankelijk van het mechanisme, afhankelijk van wat patiënten zeggen. Maar ik denk dat als het gaat om neuropathische pijn, de doseringen vaak te laag zijn geweest en er geen verplichting is om twee middelen te gebruiken. Vaak probeer je een middel dat niet werkt, en laat je het vallen.

52:51 En nogmaals, dat wil niet zeggen dat dit een wondermiddel zal zijn voor alle medicatie voor alle patiënten, maar hopelijk zal dat een venster bieden zodat er enige verlichting van pijn is.

53:08 Sam: Heel interessant, daarvoor allebei bedankt. En de laatste vijf minuten van de podcast wilde ik het overdragen aan Dr. Birnbaum en Dr. Cho geven ons hun soort afronding van de laatste gedachten, afhaalrestaurants voor het gesprek van vandaag voor die leden van onze gemeenschap die deze dubbele diagnose hebben van transverse myelitis of NMO en reumatologische aandoening en dingen om over na te denken dingen om in uw arsenaal te houden terwijl u met uw zorgteam werkt. Vragen waar je rekening mee moet houden. En dus als ik met u mag beginnen, Dr. Cho, met eventuele laatste gedachten of afhaalpunten die u heeft uit het gesprek van vandaag.

53:47 Dr Cho: Ja, ik denk dat dr. Birnbaum een ​​goed voorbeeld is van waarom je een goede communicatie tussen je neuroloog en reumatoloog nodig hebt, zodat hij gewoon met zichzelf kan praten. Maar voor alle anderen in het land, als u een reumatoloog heeft voor uw reumatologische auto-immuunziekte, heeft u nog steeds een neuroloog nodig als u neurologische symptomen heeft en in het bijzonder als u myelitis transversa heeft en het is niet duidelijk hoe die op elkaar inwerken. En zo kun je zelfs op dezelfde vragen zien. Dr. Birnbaum en ik hebben enigszins verschillende perspectieven, hoewel we veel overlap hebben, alleen al door de aard van onze training en de soorten patiënten die we het vaakst zien en de soorten medicijnen die we routinematig gebruiken. Dus ik denk dat het essentieel is om gecoördineerde zorg te hebben met experts die met elkaar praten en het is altijd goed om die experts te vragen naar eventuele nieuwe symptomen die je hebt, of het zou kunnen zijn waar het neurologisch is, of het een herhaling van je myelitis zou kunnen zijn en dan te vragen de reumatoloog of de neurologische symptomen verband kunnen houden met hun reumatologische aandoening en vraag vervolgens aan de behandelingskant aan elke arts of de behandeling die u krijgt voor de ene aandoening enige invloed kan hebben op de andere aandoening.

55:39 Sam: Dr. Birnbaum uw gedachten.

55:43 Dr. Birnbaum: Helemaal mee eens Ik denk dat communicatie tussen neurologen en reumatologen absoluut essentieel is. Als ik denk dat ik daar eerlijk gezegd gek van word, is als een patiënt een neuroloog heeft gezien, een reumatoloog die een zeer gecompliceerd ziekteverloop heeft en veel verschillende therapeutische opties en ze komt naar mij toe of zelfs in de herfst zegt ze. Nou, mijn dokter zegt dat ik het me moet vertellen waarom ik behandeling A of B of C zou moeten proberen en dat is niet eerlijk tegenover jou omdat je weet dat je al met een complexe ziekte te maken hebt. En dan om u te belasten om de primaire persoon te zijn die als arts optreedt, is er echt niet. Het gesprek tussen arts en neuroloog moet dus plaatsvinden met andere artsen en u moet erbij betrokken zijn, maar u mag geen klankbord zijn. En in plaats van direct contact met neurologen en reumatoloog. Dus ik ben het ermee eens en ik heb maar al te vaak gezien dat patiënten in de weg werden gezet en daarmee moesten omgaan.

56:58 En dat vind ik niet eerlijk. Het andere dat ik wil zeggen is dat ik heel, het is niet vaak, maar pas op als je een diagnose van een inflammatoire neurologische aandoening hebt wanneer je een nieuwe diagnose van een reumatologische aandoening opduikt. Wees heel erg voorzichtig, want veel van de zogenaamde antilichamen, deze bloedmarkers waarvan wordt gedacht dat ze enigszins specifiek zijn voor reumatische aandoeningen, kunnen voorkomen bij neurologische aandoeningen, dus het hebben van een antilichaambloedmarker die kan worden gezien bij lupus of sjögren is niet voldoende. U moet de tekenen en symptomen hebben. Dus ik zou heel voorzichtig te werk gaan en er echt voor zorgen dat je een reumatoloog hebt die je vertrouwt als je een nieuwe diagnose van die ziekte krijgt, zorg ervoor dat het een echte ziekte is die wordt bepaald door symptomen en onderzoeksresultaten en niet alleen een bloedmarker omdat de diagnose van reumatologische ziekte soms nogal twijfelachtig kan zijn. Dus heb die diagnose echt volledig en voer dat gesprek volledig met uw reumatoloog.

58:13 Sam: Bedankt. Dat is een belangrijk punt. En zoals jullie allebei zeiden en zoals we zoveel weten in ons hele leven, is communicatie de sleutel. En ik hoor vaak zoveel van patiënten dat wat ze moeten zijn als ze meerdere artsen hebben, in feite de communicatieverbinding tussen hen is. En dus is het belangrijk om daar gevoelig voor te zijn. Daar ben ik het ook mee eens.

58:40 Dus om onze podcast vandaag af te ronden, wil ik u zowel Dr. Birnbaum als Dr. Cho bedanken voor uw tijd en uw expertise om dat vandaag met de gemeenschap te delen. Bedankt aan iedereen die vragen heeft ingestuurd en naar buiten luistert en alle leden van de gemeenschap die hieraan deelnemen. We waarderen ook uw tijd. Kijk uit naar de volgende podcast begin 2018. En tot die tijd wens ik iedereen prettige feestdagen en een gelukkig nieuwjaar. En dat iedereen ook een fijn weekend heeft. Dank u allen zeer.