[00:00:00] Robert Pesce: Voor iedereen die luistert, wist je dat we onderzoek doen bij SRNA? Ik ben erg verheugd om vergezeld te worden door GG deFiebre, directeur onderzoek en programma's bij SRNA, om u iets meer te vertellen over onze voortdurende inspanningen, onze recent voltooide onderzoeken en enkele van onze bevindingen. Dus hallo, GG, naar jou toe.

[00:00:27] GG de Fiebre: Hallo. Bedankt. Heel erg bedankt en iedereen bedankt voor het bij ons blijven op dag drie van dit symposium. Bij voorbaat mijn excuses, ik heb een kat naast me, dus als hij verschijnt, is dat wat er gebeurt als je thuis bent. Bij SRNA weten we dus hoe belangrijk onderzoek is om de levenskwaliteit van onze gemeenschap te verbeteren. En gedurende al ons werk blijft onderzoek een topverbintenis voor ons als organisatie. En dus financieren we onderzoek, maar we voeren ook ons ​​eigen onderzoek uit, en we doen dit werk via het Pauline H. Siegel Eclipse Fund voor onderzoek.

[00:01:02] En dus werd Pauline Siegel gediagnosticeerd met transverse myelitis en was ze een van de oprichters van de Transverse Myelitis Association, het nu SRNA. En toen ze helaas overleed, heeft de vereniging ter ere van haar dit fonds voor onderzoek in het leven geroepen. En dus blijven we onderzoek doen via dit fonds. En dus is een deel van wat ik ga zeggen een deel van het onderzoek dat we hebben uitgevoerd. Het zijn een soort samenvattingen op het hoogste niveau van een deel van het onderzoek dat we hebben gedaan. Ik hoop binnenkort een punt toe te voegen om jullie allemaal een soort diepere duik te geven in de informatie die we hebben verkregen door uw deelname aan de enquêtes die we hebben verzonden uit.

[00:01:45] Dus zoals gisteren besproken, vaccinaties zijn echt, ik zou zeggen, we krijgen heel veel vragen over vaccins en of mensen vaccinaties moeten krijgen of niet, vooral met COVID-19, we hebben heel veel vragen over vaccinaties voor mensen met zeldzame neuro-immuunziekten. En zoals ook werd besproken door doktoren Levy, Greenberg en Pardo, het is echt moeilijk om te praten over een soort oorzakelijk verband met vaccins. We weten dus dat iemand met vaccins soms een vaccinatie krijgt en vervolgens een van deze aandoeningen krijgt, omdat het bewijzen van die oorzakelijkheid erg moeilijk is.

[00:02:21] En dus is ons doel met deze studie niet echt om naar die mogelijke oorzaak of iets dergelijks te kijken, het is meer om gewoon echt van onze gemeenschap te begrijpen wat hun ervaring is met het ontvangen van vaccinaties, eerder hun diagnose en dan nu na hun diagnose, echt met de focus op wat hun ervaring is geweest na hun diagnose. Krijgen ze vaccins? Wat bevelen hun artsen aan? En als ze vaccinaties krijgen, hoe is hun ervaring geweest?

[00:02:52] Dus selecteerden we willekeurig 600 mensen uit onze ledendatabase en stuurden ze een enquête via SurveyMonkey, een online enquêtetool, en via een papieren enquête per post. En dus, van de 600 die we willekeurig selecteerden, vulden er 223 de enquête in. We vroegen naar de ervaringen van mensen met vaccinaties, en voor iedereen die zei dat ze binnen 30 dagen na het begin van het vaccin nog een aanval of een tweede, of derde of vierde aanval hadden gehad, vroegen we hen om deel te nemen aan een door een interviewer beheerde vragenlijst over de telefoon zodat we wat meer informatie kunnen krijgen over wat daar is gebeurd. Daarom willen we iedereen bedanken die heeft deelgenomen aan dit onderzoek. Sommigen van jullie luisteren vandaag misschien, we stellen het zeer op prijs dat je de tijd hebt genomen om dat te doen.

[00:03:44] Dus in termen van respondenten had ongeveer 74 procent een diagnose van TM, 15 procent met NMOSD, en dan hadden we respondenten met een diagnose van ADEM, AFM, MOGAD en dan ook terugkerende TM als Goed. En dus vroegen we mensen of ze binnen 30 dagen voor het begin een vaccinatie hadden gehad. Dus ongeveer 16 procent van de mensen die op de enquête reageerden, zei dat ze een vaccin hadden gehad en dat ze binnen 30 dagen daarna begonnen. En van deze mensen kregen 13 van hen op een bepaald moment na het begin een ander vaccin en geen van hen kreeg binnen 30 dagen na het vaccin opnieuw een aanval.

[00:04:28] En toen vroegen we mensen: "Heeft u sinds uw begin, sinds uw diagnose vaccinaties gekregen?" En ongeveer 65 procent zei dat ze er een of meer kregen na het begin van hun ziekte. En ik stel me voor dat dit, we verzamelden deze gegevens vóór de COVID-19-pandemie, ik stel me voor dat dit aantal nu waarschijnlijk hoger zou zijn, alleen op basis van de gesprekken die ik heb gevoerd met leden van onze gemeenschap.

[00:04:51] Dus zoals ik al zei, we vroegen iedereen die zei dat ze een vaccinatie hadden gehad en daarna nog een aanval na het begin. We nodigden hen uit om deel te nemen aan een telefonisch interview waarin we enkele aanvullende vragen stelden. En dus hadden we zes mensen die zeiden dat ze een vaccinatie hadden gehad en daarna nog een aanval, dus het was ongeveer vier procent van degenen die zeiden dat ze deze tweede, of derde of vierde aanval hadden.

[00:05:17] En dus namen we contact op met alle zes, we kwamen in contact met drie van hen. Van de drie die niet reageerden op onze outreach, hadden er twee een diagnose van TM, maar ze waren niet zeker van hun antilichaamstatus, dus ze wisten niet of ze positief waren voor aquaporine-4, en één had NMOSD. En toen van de drie waarmee we konden praten, hadden twee van hen TM, maar waren opnieuw onzeker over hun aquaporine-4-antilichaamstatus, en ze waren ook niet zeker of een nieuwe ontsteking werd bevestigd bij het voorstellen. Ze wisten het dus niet. We hadden vrijdag een gesprek over het verschil tussen een terugval en een pseudo-terugval, dus nieuwe ontsteking versus gewoon een soort oude verergering van symptomen zonder nieuwe ontsteking. Dus de mensen met wie we spraken wisten niet zeker of ze een nieuwe ontsteking hadden bij deze volgende aanval. En toen was een van hen aquaporine-4 positief. En van de drie met wie we spraken, kregen er uiteindelijk twee later weer een griepvaccin zonder extra problemen.

[00:06:18] Dus echt, over het algemeen is het algemene beeld hiervan dat bij de deelnemers die bekend stonden als aquaporine-4, dus monofasische TM, er geen terugkerende ontstekingsgebeurtenissen na het vaccin waren, en dit weerspiegelt wat Dr. Greenberg zei dat hij nog nooit in zijn ervaring heeft gehad, een van zijn patiënten met monofasische TM krijgt na het vaccin weer een aanval.

[00:06:45] Maar we ontdekten ook dat veel mensen onzeker waren over hun diagnose, dus wisten ze niet noodzakelijkerwijs hun diagnose. Ze wisten niet of ze waren getest op aquaporine-4 of de MOG-antilichamen, of ze het hadden en wisten niet of ze positief waren of niet. En nogmaals, er was veel verwarring over het idee van een terugval versus een pseudo-terugval, dus of er nu een nieuwe ontsteking was of niet, of gewoon een soort verergering van de symptomen. We hopen dus zeker dat mensen ook van dit symposium hebben geleerd en een beter begrip hebben van het verschil tussen deze twee dingen.

[00:07:16] En het is mogelijk, nogmaals, dit was zelfgerapporteerd, we hebben deze bevindingen niet bevestigd met medische dossiers. Het is mogelijk dat degenen die na een vaccin opnieuw een aanval kregen, eerder geneigd waren om op de enquête te reageren, dus het is mogelijk dat deze bevindingen gericht waren op het overschatten van het risico op een ontstekingsaanval na een vaccin, omdat de kans groter was dat ze zouden reageren.

[00:07:39] En dan in termen van degenen die geen vaccinatie kregen na hun begin, wat iets minder dan de helft is, van die mensen zei ongeveer de helft dat hun zorgverlener hen had verteld geen vaccinatie te krijgen omdat van hun zeldzame neuro-immuunziekte. Nogmaals, we horen vaak dat mensen zeggen: "Mijn dokter zei dat ik nooit meer een vaccin mocht krijgen", ook al is dat misschien wel op bewijs gebaseerd. Het is dus belangrijk dat we die informatie kennen die artsen mogelijk aan hun patiënten vertellen.

[00:08:05] Meer dan een derde zei dat ze geen vaccinaties wilden ontvangen omdat ze bang waren dat er problemen waren met hun immuunsysteem in bredere zin, en vervolgens zei ongeveer een derde dat ze geen vaccinaties wilden ontvangen vaccinaties omdat ze dachten dat een vaccin hun aandoening veroorzaakte. Dus nogmaals, dit is een soort van heel kort overzicht, en we zullen binnenkort aanvullende informatie over dit onderzoek geven.

[00:08:23] We hebben ook een register. Dit is dus weer een enquête die u online kunt invullen. En het register, ons doel is om onderzoek vooruit te helpen, samen te werken met onderzoekers over de hele wereld en vervolgens ook te helpen bij het identificeren van deelnemers voor klinische onderzoeken. En dus, van de mensen die tot nu toe op de enquête hebben gereageerd, waren er in maart 531, sindsdien hebben we er iets meer gehad.

[00:08:44] En dus hebben we mensen met alle stoornissen die hebben deelgenomen. En toen ontdekten we dat ongeveer 37 procent minder dan een week na het begin van de symptomen werd gediagnosticeerd, maar voor ongeveer 31 procent van de respondenten duurde het langer dan 6 weken om de diagnose te krijgen. En we weten hoe belangrijk een snelle en nauwkeurige diagnose en vervolgens behandeling is voor mogelijke langetermijnresultaten. Dus het feit dat het langer dan 6 weken duurde om de diagnose te krijgen, is zeker een probleem, en ik kan me voorstellen dat dit ook verschilt op basis van wanneer mensen de diagnose kregen. Dus als ze 20 jaar geleden werden gediagnosticeerd, versus 10 jaar geleden versus vorig jaar, is dat tijdsbestek hopelijk een beetje gedaald.

[00:09:19] En toen kreeg minder dan een derde van de deelnemers een tweede acute behandeling tijdens hun eerste aanval. Dus Dr. Flanagan sprak over de verschillende behandelingen, dus wat we ontdekten is dat minder dan een derde van de mensen een tweede acute behandeling kreeg, dus ze hebben alleen intraveneuze steroïden gekregen en geen plasma-uitwisseling of IVIG.

[00:09:39] En over het algemeen ontving ongeveer 83 procent behandelingen na hun diagnose, en 17 procent kreeg geen behandeling. En dan, in termen van symptomen zoals mensen die momenteel ervoeren, zei ongeveer 80 procent dat ze een soort van gevoelsverlies hadden na de diagnose, enige zwakte of verlamming. We ontdekten ook dat ongeveer 77 procent op dit moment neuropathische pijn had, blaas- en darmstoornissen en enige spasticiteit. Ongeveer 63 procent meldde dat ze op dit moment last hadden van spasticiteit. En toen zei ongeveer 80 procent dat ze revalidatie kregen na hun diagnose.

[00:10:22] En hoe deel te nemen? U kunt dus naar onze website gaan en deelnemen aan dit onderzoek. U moet dus een volwassene zijn, of als u een kind bent, als u namens een kind meedoet, kunt u dat als ouder doen, maar het kind als het ouder is dan 7, 7 jaar of ouder, ze moeten ook toestemming geven. Het is een vrijwillige registratie en ik ga je hier laten zien hoe je het moet doen.

[00:10:49] Dus je kunt naar onze website gaan, de URL is daar. Je gaat daarheen, bekijkt het toestemmingsformulier, kijkt waar je aan deelneemt. Vul dat interesseformulier in waar staat dat je nu lid wordt, en dan krijg je een enquête rechtstreeks naar je e-mail gestuurd. En dus hoef je hiervoor niet naar een medisch centrum te gaan, dit gaat rechtstreeks via onze website en het is een enquête die je zelf invult.

[00:11:13] En dus een laatste ding heel snel, als reactie op de COVID-19-pandemie wilden we erachter komen hoe de pandemie onze gemeenschap beïnvloedde, of het een impact had op de toegang tot gezondheidszorg, of er mogelijke sociale uitdagingen waren zoals baanverlies of problemen met toegang tot medicijnen of andere benodigdheden. En dus willen we het echt weten, omdat het belangrijk voor ons is om programma's of educatief materiaal voor onze gemeenschap en voor de medische gemeenschap te maken over hoe de pandemie onze gemeenschap beïnvloedt.

[00:11:46] Dit betrof dus een telefonische enquête waar een interviewer de deelnemers doorheen leidde. En dit is weer heel kort, we zullen binnenkort een soort grotere, bredere, meer diepgaande analyse doen, maar ongeveer 55 procent had geen baan vóór de pandemie. Helaas werd ongeveer 14 procent helaas ontslagen vanwege de pandemie, nogmaals, dit staat niet op zichzelf in onze gemeenschap, maar is een probleem dat zich in grote lijnen voordoet.

[00:12:12] Tachtig procent van de mensen had bezoeken die werden verschoven naar virtuele bezoeken, wat goed en slecht kan zijn. Ongeveer de helft had op de een of andere manier problemen met de toegang tot medische zorg. En toen had gelukkig slechts ongeveer vijf procent een COVID-19-diagnose, en gelukkig werd geen van hen in het ziekenhuis opgenomen, dus daar hebben we ook naar gevraagd. Zo, dat is het einde van mijn presentatie. Ik denk dat ik het ook precies op tijd deed.

[00:12:38] Robert Pesce: Jij deed. Je deed het perfect. Ja precies op tijd. Heel erg bedankt GG, dit was geweldig.

[00:12:45] GG de Fiebre: Dank je.

[00:12:45] Robert Pesce: We stellen het op prijs dat u hier bent. Bedankt.