[00:00:00] GG deFiebre, PhD: Hallo allemaal en welkom bij de SRNA Ask the Expert Podcast Series: Research Edition. Deze podcast is getiteld "Study of Transverse Myelitis in Veterans Health Administration Records." Mijn naam is GG deFiebre en ik heb deze podcast gemodereerd. SRNA is een non-profitorganisatie die zich richt op ondersteuning, onderwijs en onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten. U kunt meer over ons te weten komen op onze website op wearesrna.org.

[00:00:25] Onze Ask the Expert-podcastserie uit 2022 wordt gedeeltelijk gesponsord door Alexion AstraZeneca Rare Disease, Genentech en Horizon Therapeutics. Alexion AstraZeneca Rare Disease is een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het dienen van patiënten met ernstige en zeldzame aandoeningen door de innovatie, ontwikkeling en commercialisering van levensveranderende therapeutische producten. Hun doel is om medische doorbraken te leveren waar die momenteel nog niet bestaan, en ze zijn toegewijd om ervoor te zorgen dat het perspectief van de patiënt en de betrokkenheid van de gemeenschap altijd op de voorgrond staan ​​van hun werk.

[00:00:56] Genentech, meer dan 40 jaar geleden opgericht, is een toonaangevend biotechnologiebedrijf dat geneesmiddelen ontdekt, ontwikkelt, produceert en commercialiseert voor de behandeling van patiënten met ernstige en levensbedreigende medische aandoeningen. Het bedrijf, een lid van de Roche Group, heeft het hoofdkantoor in South San Francisco, Californië. Ga voor meer informatie over het bedrijf naar gene.com.

[00:01:16] Horizon richt zich op de ontdekking, ontwikkeling en commercialisering van geneesmiddelen die voorzien in kritieke behoeften van mensen die getroffen zijn door zeldzame auto-immuunziekten en ernstige ontstekingsziekten. Ze passen wetenschappelijke expertise en moed toe om patiënten klinisch zinvolle therapieën te bieden. Horizon gelooft dat wetenschap en compassie moeten samenwerken om levens te transformeren.

[00:01:36] Voor deze podcast zijn we verheugd dat we worden vergezeld door Dr. Michael Sweeney, Dr. Justin Abbatemarco en Dr. Jonathan Galli. Dr. Sweeney is assistent-professor Kinderneurologie en Neuroimmunologie aan het Norton Children's Hospital en de University of Louisville School of Medicine. Hij voltooide zijn residentieopleiding voor kinderneurologie in het Cincinnati Children's Hospital en een auto-immuunneurologiebeurs aan de Universiteit van Utah en is een voormalig James T. Lubin Fellow.

[00:02:03] Dr. Abbatemarco is assistent-professor aan het Cleveland Clinic Mellen Center, Neurological Institute. Hij voltooide zijn residentie Neurologie en fellowship neuroimmunologie aan de Cleveland Clinic en een fellowship Auto-immuunneurologie aan de Universiteit van Utah.

[00:02:17] Dr. Galli ging naar de medische school aan de Universiteit van Vermont, gevolgd door een residentie in neurologie en fellowship in auto-immuunneurologie aan de Universiteit van Utah. Hij is ook een voormalig James T. Lubin Fellow. Hij blijft op de faculteit van de Universiteit van Utah, waar hij zich specialiseert in auto-immuun neurologische aandoeningen, waaronder MOGAD, NMO, auto-immuun encefalitis in zowel klinische als ziekenhuisomgevingen.

[00:02:40] Dus bedankt allemaal dat je vandaag bij ons bent gekomen. We zijn erg enthousiast om over dit nieuwe onderzoek te praten en er wat meer over te leren.

[00:02:50] Zou je om te beginnen willen uitleggen wat het doel van dit onderzoek was en waar het over ging? Dr. Sweeney, wilt u beginnen?

[00:02:58] Dr Michael Sweeney: Zeker. Dus toen we voor het eerst aan dit project begonnen, hoopten we een beetje uit te breiden met wat we wisten over de epidemiologie van myelitis transversa. Er waren een paar kleine onderzoeken gepubliceerd met kleinere cohorten en we hadden dit VA-gezondheidszorgsysteem dat het hele land omvat met een heleboel gegevens die echt onaangeroerd waren. Dus gingen we naar die gegevens kijken om te zien wat we konden leren over transversale myelitis-incidenten in het hele land, een soort van in een meer geografisch diverse populatie.

[00:03:45] GG deFiebre, PhD: Geweldig, ja. En dan, weet je, uiteraard aangezien, weet je, de VS geen nationaal gezondheidszorgsysteem hebben, was je doel met een beetje kijken naar de Veterans Health, was dat een soort manier om niet noodzakelijkerwijs hetzelfde soort te krijgen aan gegevens die u zou kunnen halen uit een plaats met een nationaal gezondheidszorgsysteem, waar al deze informatie min of meer op één plek is verzameld? Of hoe was, hoe ging dat soort denken?

[00:04:12] Dr Michael Sweeney: Ja, dat is waarschijnlijk, dat systeem is waarschijnlijk net zo dicht als we in de VS hebben bij een nationale gezondheidszorgdatabase. Toch bestaan ​​die databases nog steeds niet. Dit onderzoek is in 2015 gestart. We hebben nog steeds geen grotere datapools om uit te putten.

[00:04:39] GG deFiebre, PhD: En dan, dus welke methoden heb je gebruikt om dit onderzoek uit te voeren? Dus ik weet dat het een retrospectieve beoordeling was, dus als je een beetje zou kunnen praten over wat dat betekent in tegenstelling tot zoiets als een prospectieve studie, Dr. Galli?

[00:04:56] Dr Jonathan Galli: Ja. Dus, de methoden van onze studie, we hebben een retrospectieve beoordeling van grafieken uitgevoerd, die het proces hier in slechts een seconde zal uitleggen. Maar eigenlijk zegt een retrospectieve recensie: "Op dit moment gaan we terugkijken op een bepaalde periode." En in ons geval was dat van 1999 tot 2015. En zeggend: "In die momentopname gaan we deze groep patiënten bestuderen." En dat is in vergelijking met een prospectieve studie waarbij we zeggen: "Dit is tijdpunt A en we gaan nieuwe gevallen volgen en alle nieuwe gevallen vanuit dat standpunt bekijken."

[00:05:43] Dus we konden terugkijken op zaken van 1999 tot 2015, en de manier waarop we het VA-systeem konden gebruiken, is dat onze collega Dr. Stacey Hardy haar connecties heeft, bij gebrek aan beter manier om het te zeggen, via de Veterans Affairs Healthcare en via hun nationale database. En wat ze kunnen doen, is in dit geval diagnostische codes gebruiken, de ICD-9-codes voor myelitis transversa, en elke patiënt in het VA-systeem in het hele land opsommen die ooit die specifieke diagnose heeft gekregen.

[00:06:32] toen die lijst eenmaal was samengesteld, die meer dan 4,000 patiënten bevatte, nam ons team elke grafiek door en beoordeelde de presentatie van de patiënt, de diagnostische evaluatie, de behandeling en de resultaten, en op die manier zorgden we ervoor dat de diagnose van de patiënt was echt consistent met myelitis transversus versus een alternatieve diagnose. En van daaruit waren we in staat om verschillende sets gegevens vast te leggen en vervolgens de statistische analyse daarvan door te nemen.

[00:07:12] GG deFiebre, PhD: Geweldig. Bedankt voor dat overzicht. En wat betreft de, ik weet niet of er nog aanvullende opmerkingen zijn over de methoden die u hebt gebruikt, maar wat waren de opname- en uitsluitingscriteria? Je hebt al deze potentiële mensen getrokken die die ICD-code aan zich hadden. Hoe heb je besloten wie je wilt opnemen en met wie je meer in detail wilt kijken en wie je wilt uitsluiten? Dr Abbatemarco?

[00:07:42] Dr. Justin Abbatemarco: Ja, absoluut. Dus, zoals dr. Galli min of meer uitlegde, namen we het hele gezondheidssysteem en probeerden we naar die populatie te kijken. Nogmaals, het is echt uniek omdat het alomvattend is. Het omvat het hele land en het is een systeem dat je niet kent, dat alle leden beïnvloedt of een soort van billijke toegang tot het gezondheidszorgsysteem, wat vrij uniek is in de VS. En dus biedt het ons enkele voordelen. Het VA-systeem heeft enkele nadelen. Weet je, de ene is dat het een zeer homogeen soort bevolking is. We hebben dus te maken met oudere blanke mannen met een hoge neiging tot roken. Het heeft geen pediatrische gevallen. Dus dat zijn enkele van de soorten stukken die niet zo beschikbaar zijn binnen het VA-systeem, toch?

[00:08:29] Andere dingen die we hebben uitgesloten, als er andere soorten niet-inflammatoire oorzaken waren voor hun ruggenmergziekte. Dus soms kunnen we artritis of een degeneratieve ziekte hebben. Soms kunnen er abnormale clusters van vaten zijn die problemen met het ruggenmerg kunnen veroorzaken. Dus we wilden eigenlijk alleen kijken naar gevallen van myelitis transversa, wat in de basis gewoon betekent dat er een ontsteking is in het ruggenmerggebied, en dat kunnen we min of meer definiëren.

[00:08:59] GG deFiebre, PhD: Geweldig. Bedankt. En dus rapporteerde u over een puntprevalentie waarvan u weet dat het, denk ik, 7.86 gevallen per 100,000 mensen was. En dat is dus de schatting van het aantal mensen met myelitis transversa op een bepaald moment. Dus, kun je iets vertellen over wat dit betekent en misschien hoe het zich verhoudt tot eerdere onderzoeken? Ik denk dat sommige eerdere studies misschien een iets lagere prevalentie lieten zien. Dr Sweeney?

[00:09:33] Dr Michael Sweeney: Zeker. Dus, weet je, de puntprevalentie is een belangrijk gegeven om uit dit onderzoek te halen. Ik denk dat het moeilijk is om dat aantal te vergelijken met andere onderzoeken vanwege de grote verschillen in de onderwerpen die in het onderzoek zijn opgenomen. Dus als je andere onderzoeken hebt die hun hele populatie vergeleken of bekeken, die misschien een minder homogene groep proefpersonen omvatte. In de VS zijn er enkele, er zijn een paar onderzoeken die betrekking hadden op afzonderlijke gezondheidszorgstelsels of de Olmsted County Study van de Mayo Clinic, die ook zijn eigen soort beperkingen en een soort doorverwijzing heeft.

[00:10:25] Dus het was een beetje hoger dan wat in sommige andere onderzoeken wordt gerapporteerd, maar het is over het algemeen niet zo verrassend. Dit omvatte ook de proefpersonen die later een diagnose van multiple sclerose kregen of andere soorten secundaire ziekten die zich kunnen presenteren met myelitis, wat waarschijnlijk een grote factor was in dat hogere aantal.

[00:10:57] Ik denk dat het waarschijnlijk een realistischer aantal vertegenwoordigt van wat we dagelijks zien. Dus wanneer een patiënt binnenkomt en myelitis heeft, weten we niet of ze multiple sclerose zullen hebben. We weten niet of ze NMO, MOG-ziekte of een geïsoleerde myelitis zullen krijgen. Dus het geeft ons daar een soort nummer voor.

[00:11:22] GG deFiebre, PhD: Ja zeker.

[00:11:24] Dr. Justin Abbatemarco: En gewoon-

[00:11:25] GG deFiebre, PhD: Ja ga je gang.

[00:11:25] Dr. Justin Abbatemarco: Ik had net een follow-up met dat stuk. Sommige van die oudere studies die Dr. Sweeney noemde, er is een vaak geciteerde studie uit Israël. Maar dat was kijken naar criteria tussen, het was 1955 tot 1975. Ik bedoel, toen verzamelden ze zaken, en we hebben het over de schaal, ze verzamelden 60 zaken, denk ik. En daarom zijn we eigenlijk van plan dit project te doen, om hier een moderne kijk op te geven, toch? Omdat de cijfers waar we naar keken van lang geleden waren en er veel is veranderd. Ze hadden geen MRI als diagnostisch onderdeel van deze evaluatie, dus ik denk niet dat het zo verwonderlijk is dat we hogere cijfers hebben omdat we veel bedrevener zijn in het diagnosticeren en behandelen van deze patiënten dan toen. En het is waar voor sommige van de andere onderzoeken in de VS. We hebben het over dingen die eind jaren 90, begin jaren 2000 zijn gedaan.

[00:12:17] GG deFiebre, PhD: Zeker, ja. We hebben op dit moment helaas op deze zeer oude gegevens vertrouwd, dus het is geweldig om deze meer actuele en actuele schatting te krijgen. En dus, daar een beetje vanaf springend, dr. Abbatemarco, je had het een beetje over het feit dat MRI niet beschikbaar was voor sommige van deze oudere onderzoeken. U hebt in dit artikel een beetje gesproken over welke diagnostische tests mensen kregen en welke behandelingen ze kregen. Vind je het erg om een ​​beetje samen te vatten wat je in termen daarvan hebt gevonden in de grafieken die zijn beoordeeld?

[00:12:54] Dr. Justin Abbatemarco: Ja, absoluut. Patiënten hebben dus echt een zeer uitgebreide evaluatie nodig wanneer myelitis transversa een onderdeel is van het differentieel. Dus meestal omvat dat veel bloedonderzoek, MRI, en in de meeste gevallen zou het waarschijnlijk een ruggenprik of CSF-analyse moeten omvatten. En dus hebben we naar al die componenten gekeken. Ik denk dat een van de opvallendste dingen die we ontdekten, was dat slechts 42% van onze patiëntenpopulatie waarvan we konden vaststellen dat ze CSF-tests hadden, wat een onderrapportage zou kunnen zijn, toch? Niet iedereen die naar de VA gaat, krijgt daar al zijn zorg, en dus zijn er enkele uitdagingen. Maar we kijken nog steeds naar een echt, weet je, minder dan de helft van het cohort, ergens daar in de buurt, niet om een ​​volledige evaluatie te krijgen.

[00:13:41] Zoals Dr. Sweeney zei, juist, multiple sclerose, NMO staan ​​op het differentieel, en CSF is echt noodzakelijk om dat soort te helpen differentiëren, uit dat stuk. En die cijfers komen overeen met andere onderzoeken die zijn gedaan in de Mayo Clinic of Hopkins, deze grote verwijzingscentra voor myelitis transversa. En dus, hoewel ze opvallend zijn, niet zo verrassend voor onze kant.

[00:14:03] Andere dingen waar we naar keken, we keken naar de behandeling, dus waarmee worden patiënten behandeld? Ongeveer 70% van onze bevolking werd behandeld met steroïden. Meestal is dat IV methylprednisolon. Soms corticosteroïden zoals Prednison. Dus nog steeds, het is een groot deel van de patiënten die geen enkele behandeling kregen. En er zijn een behoorlijk aantal gevallen waarin we soms andere interventies zullen gebruiken, zoals aferese met plasma-uitwisseling. En het was slechts een klein percentage van onze bevolking dat die interventies ontving. Bij het analyseren van een soort subgroep die steroïden of een andere behandeling kreeg, zagen we dat ze het een beetje beter deden, dus dat was bemoedigend. Maar we hebben nog steeds dit soort hiaten in zowel de diagnostische evaluatie als de behandeling.

[00:14:55] GG deFiebre, PhD: Ja, alleen, ik kan het me niet herinneren uit de krant, heb je toevallig gekeken of deze trends in de loop van de tijd veranderden? Dus, voor sommige van de eerdere gevallen, als ze minder kans hadden om, weet je, sommige van deze acute behandelingen of diagnostische testen te krijgen dan misschien mensen die een beetje later werden gediagnosticeerd? Of was dat iets dat niet in het onderzoek was meegenomen?

[00:15:18] Dr. Justin Abbatemarco: Ik denk niet dat we een tijdanalyse hebben gedaan, hoewel het interessant is waar we, je weet wel, resultaten hebben onderzocht van bijvoorbeeld 1999 tot 2015, en we hopen dat de dingen in die periode beter zijn geworden. En er wordt meer bewustzijn gebracht, maar ik denk dat we nog steeds een weg te gaan hebben, en ik denk niet dat we er in het bijzonder naar hebben gekeken in die tijdbrokken.

[00:15:38] GG deFiebre, PhD: Begrepen. En dus, waren er bevindingen die u verrasten of iets waren dat u niet had verwacht van Dr. Galli?

[00:15:49] Dr Jonathan Galli: Dus sommige van onze bevindingen zijn, zou ik zeggen, over het algemeen niet schokkend. Een van de dingen waar we naar konden kijken, was bij patiënten met meer handicaps, was er iets dat daarmee verband hield? En het is niet verrassend dat patiënten met longitudinaal uitgebreide myelitis, dus iedereen met een ruggenmerggebied van echt meer dan drie ruggenmergsegmenten, meer handicaps had, wat logisch is, want hoe meer van het ruggenmerg je erbij betrekt, hoe groter de kans op je handicap. En dus waren dat soort dingen in die zin over het algemeen niet erg verrassend.

[00:16:40] Maar daar, denk ik, toen we als team de gegevens doornamen, was een van de dingen waarvan ik denk dat we allemaal verbaasd waren, eigenlijk het gebrek aan diagnostische gegevens die beschikbaar waren als, als een geheel. Weet je, zoals Dr. Abbatemarco had gezegd, had minder dan de helft van onze patiënten gedocumenteerde resultaten van het ruggenmergvocht. Wat, weet je, aangezien de tijden zijn veranderd, hopen we dat dat verbetert. Maar dat wijst er echt op dat deze patiënten, weet je, een minder volledige opwerking hadden dan ze eigenlijk hadden moeten hebben, wat het beheer op lange termijn kan veranderen. En hetzelfde geldt ook voor de serumevaluatie bij deze patiënten. En dus, denk ik als geheel, is onze groep echt het meest verrast door het soort gebrek aan evaluatie dat patiënten als geheel kregen.

[00:17:39] En ik denk dat dit een beetje kan leiden tot onze volgende vraag. Maar waar leidt dat ons naar de toekomst van de diagnose bij de behandeling van myelitis transversa? En waar ik hoop dat ons artikel, weet je, echt op neerkomt, is dat clinici zien dat myelitis transversa, A, niet zo zeldzaam is als we soms denken. Omdat onze puntprevalentie is wat het is, komt het vaker voor dan we aanvankelijk dachten.

[00:18:11] Maar ook beseffen dat deze patiënten echt een volledige evaluatie nodig hebben. En wanneer ik met mijn patiënten praat, zal ik met hen praten en zeggen: "Het lijkt erop dat u een transversale myelitis heeft op basis van onze evaluatie." Maar wat betekent dat? Dat is nog steeds een overkoepelende term waarbij we moeten uitzoeken wat de oorzaak hiervan is. Want als we kijken naar myelitis transversa van zoiets als NMO, zal dat ons management veranderen in vergelijking met iemand die myelitis transversa heeft voor MS, versus iemand van wie we al deze dingen hebben uitgesloten en uiteindelijk naar beneden komen en zeggen dat dit eruit ziet zoals idiopathische myelitis transversa. Wat betekent dat?

[00:18:54] En ik denk dat voor de toekomst, wat ik hoop dat onze paper echt kan laten zien, is dat het van groot belang is om een ​​volledige evaluatie uit te voeren om er echt zeker van te zijn dat we een goed langetermijnspelplan hebben . En, weet je, we waren niet in staat om echt uit te breken van ziektespecifieke diagnoses en soort resultaten daar, gewoon op basis van wat niet voor ons beschikbaar was. Maar ik hoop dat we op zijn minst kunnen aantonen dat een grondige evaluatie, om er echt zeker van te zijn dat, bij gebrek aan een betere manier om het te zeggen, we weten waar we mee te maken hebben en wat de oorzaak was van iemands transversale myelitis om mee te beginnen. stellen ons echt in staat om er op de lange termijn voor te zorgen dat we het juiste behandelplan voor hen hebben.

[00:19:40] GG deFiebre, PhD: Zeker. En dat is ook iets van het soort belangenbehartiging van patiënten, dat we vaak zien waar mensen zich bij ons aansluiten. Een aantal stuurt ons een e-mail en ze zijn niet getest op aquaporine-4 of het MOG-antilichaam, of hebben net steroïden gekregen en doen het misschien nog steeds niet zo goed en hebben niet zoiets als plasma-uitwisseling aangeboden gekregen. Dus, weet je, ik denk zeker, zoals je zei, dat het daar een soort leemte laat zien en waar we mogelijk verder kunnen gaan en ervoor kunnen zorgen dat mensen deze volledige onderzoeken krijgen en dat de diagnose correct is, en dat ze tijdig worden behandeld. Zijn er nog andere aanvullende punten, dr. Abbatemarco of dr. Sweeney, die u wilt bespreken over de toekomst van de diagnose en behandeling van myelitis transversa of waarom dit in sommige gevallen een moeilijke diagnose kan zijn?

[00:20:27] Dr Michael Sweeney: Dus, ik zou erop willen wijzen, dus tijdens de tijdspunten dat we onze biomarkers bestudeerden, waren ze nog beperkter dan nu. We hadden dus geen MOG-testen. NMO-testen waren nogal vlekkerig. De tests ontwikkelden zich in die periode nogal snel, dus die hebben we niet opgenomen. Maar ik denk dat in de toekomst elk onderzoek dat naar de resultaten van myelitis kijkt, hun patiënten een soort subtype zal moeten geven op basis van hun verschillende biomarkers. We weten nu dat MOG-patiënten doorgaans een beter resultaat hebben dan NMO-patiënten met myelitis. Multiple sclerose zit waarschijnlijk ergens in het midden. Dus dat is één ding.

[00:21:20] Als iemand die betrokken was bij de eerste gegevensverzameling, zal ik erop wijzen dat de heterogeniteit van de gegevens in het systeem groot is, dus er was een zeer brede praktijk bij SEH-artsen, huisartsen , neurologen, en deze patiënten presenteerden zich bij al deze verschillende zorgverleners als hun eerstelijnspersoon. En gevallen werden in een vroeg stadium over het hoofd gezien door zowel neurologen als huisartsen. Dus ik denk dat het onderwijsstuk echt een groot ding is om op te focussen.

[00:22:09] Een andere beperking van deze studie waarop ik moet wijzen, is dat we niet naar de beeldgegevens zelf hebben gekeken. We vertrouwden op de neuroradioloog of algemeen radioloog die deze onderzoeken interpreteerde. Deze MRI's werden uitgevoerd op scanners met verschillende sterktes en verschillende merken met verschillende protocollen. We kunnen dus niet echt te veel zeggen over de beeldvormingsgegevens zelf of commentaar geven op de kwaliteit van die onderzoeken. Maar zeker in 1995 vergeleken met 2015 is er een groot verschil in beeldvorming van het ruggenmerg. Zelfs nu kan het heel moeilijk te interpreteren zijn. Dus het beeldvormingsstandpunt van dingen is ook iets dat hopelijk verbetert naarmate we verder gaan.

[00:22:58] GG deFiebre, PhD: Geweldig, bedankt. Ja, en Dr. Abbatemarco, heb je iets toe te voegen?

[00:23:01] Dr. Justin Abbatemarco: Ik denk dat je gewoon van dat stuk afbouwt, weet je? Slechts enkele van de cijfers waar we naar keken, toch? We identificeerden dus 4,000 gevallen van myelitis transversa in het hele cohort, maar bevestigden het in slechts 1,000. En dat gaat naar het punt van Dr. Sweeney, toch? Het besef van wat die diagnose werkelijk is, toch? We bevestigen het slechts in een kwart van de gevallen.

[00:23:21] En dus is er veel verwarring over wat die diagnostische criteria zijn, wat die diagnose is en hoe deze moet worden toegepast. En dan, weet je, GG, tot jouw punt, patiënten die voor zichzelf pleiten om hun behandelend arts te pushen: 'Wat is de oorzaak van mijn transversale myelitis, de ontsteking in het ruggenmerg? Hebben we er alles aan gedaan?” En dan moeten patiënten zich altijd vrij voelen om die second opinion te krijgen. Vraag, weet je, om mensen met enige expertise in die aandoeningen om hun zaak te bekijken en hun zorg te begeleiden. Ook al is het maar in een soort rehabilitatieperspectief. Er is daar enige expertise die kan helpen.

[00:24:04] GG deFiebre, PhD: Zeker. En dan gewoon nadenken over, nu dit onderzoek is uitgevoerd, welk soort verder onderzoek zou volgens u moeten worden uitgevoerd om een ​​aantal van deze bevindingen op te volgen? Misschien in andere populaties of binnen dezelfde populatie? We zullen het min of meer openstellen voor de groep.

[00:24:24] Dr Jonathan Galli: Ja.

[00:24:24] Dr Michael Sweeney: Iets... Oh, ga je gang.

[00:24:26] Dr Jonathan Galli: Sorry. Sorry, dokter Sweeney. Ik denk dat we hier allemaal los van deze studie over hebben gesproken. Maar een van de dingen waar we niet naar konden kijken, waren behandelingen en behandelresultaten. En één ding waar ik hoop op heb, is dat toekomstig onderzoek zich echt kan concentreren op toekomstige behandelingsresultaten. We weten dat er steeds meer aanwijzingen zijn dat niet alleen wordt gewezen op het gebruik van IV-steroïden alleen, maar ook op het feit dat het toevoegen van plasmaferese of andere adjuvante therapieën tot betere resultaten kan leiden. Maar echt, hoe kunnen we in het begin van iemands behandeling beter bepalen wie meer agressieve therapieën nodig heeft dan wie slechts een kortere kuur met alleen steroïden nodig heeft? En dat is dus een gebied waarvan ik echt hoop dat we het kunnen onderzoeken en uitzoeken.

[00:25:28] Dr Michael Sweeney: Ja, ik ben het ermee eens dat vroege stratificatie en kijken naar welke patiënten agressievere therapie nodig hebben, nuttig zal zijn om naar te kijken en misschien moeten we beginnen met alleen een prospectieve behandelingsproef in het algemeen. Ik denk dat de tijd daar waarschijnlijk rijp voor is. En in het begin hadden we het over het ontbreken van een gezondheidszorgsysteem in het hele land dat verenigd is. Dus we beginnen meer georganiseerd te worden, en we hebben een soort consortia die zich door het hele land organiseren met verschillende modaliteiten van verenigende groepen in het hele land om proeven uit te voeren. Dus hopelijk zullen deze dingen in de nabije toekomst veel meer mogelijk zijn.

[00:26:21] Dr. Justin Abbatemarco: Ja, ik denk dat onze patiëntenpopulatie, juist, die we bestuderen, zelfs de studies die we hebben geciteerd uit Olmsted County of John Hopkins, ze kijken allemaal naar een vergelijkbare groep, toch? Oudere, mannelijke overheersende cohorten, blank, en dus hoe diversifiëren we de groep waar we naar kijken om de resultaten beter te begrijpen? We weten dat de resultaten verschillend zijn in verschillende groepen mensen met multiple sclerose. Datzelfde concept is waarschijnlijk waar bij myelitis transversa, maar heb dat niet geïdentificeerd. En dus moeten we een meer inclusief soort onderzoekslichaam van literatuur krijgen om de zorg voor die groepen mensen te helpen informeren.

[00:26:56] GG deFiebre, PhD: Zeker. Bedankt. En dan nog laatste gedachten? Is er iets waarover we niet hebben gesproken waarvan u denkt dat het belangrijk is om het te vermelden over dit onderzoek of toekomstig onderzoek of zoiets?

[00:27:08] Of hebben we het allemaal besproken?

[00:27:13] Oké.

[00:27:13] Dr Michael Sweeney: Ik ben beledigd dat we het niet over kindergeneeskunde hebben gehad, maar dat is voor een andere tijd.

[00:27:16] GG deFiebre, PhD: Ja, nou, dat is, ja, dat is, kindergeneeskunde is ook belangrijk, en zeker niet iets dat je in dit onderzoek zou kunnen behandelen alleen op basis van de populatie.

[00:27:25] Ik denk niet dat we, ja, kinderen op dit moment veteranen zijn.

[lacht] Maar ja, zeker een belangrijk gebied van toekomstig onderzoek en een plek waar uiteraard ook diagnostiek en behandeling en dat alles ongelooflijk belangrijk is, dus bedankt dat je dat ook ter sprake brengt. Maar ja. Maar heel erg bedankt voor je tijd, ik waardeer het enorm, en voor het doen van dit echt belangrijke onderzoek. Ik weet dat het veel werk was, of ik kan me alleen maar voorstellen dat het veel werk was, dus zeer gewaardeerd, dus ja. Akkoord. Nou, bedankt allemaal.