GG de Fiebre: [00:00:00] Hallo allemaal en welkom bij de SRNA Ask the Expert Podcast Series: Research Edition. De podcast van vandaag is getiteld "Studie over pediatrische teleneuropsychologie". Voor de podcast van vandaag werd Rebecca Whitney van SRNA vergezeld door Dr. Lana Harder. SRNA is een non-profitorganisatie gericht op ondersteuning, onderwijs en onderzoek van zeldzame neuro-immuunziekten. U kunt meer over ons te weten komen op onze website op wearesrna.org.

[00:00:27] Dr. Lana Harder is een kinderneuropsycholoog bij het Children's Medical Center in Dallas, een universitair hoofddocent met gezamenlijke faculteitsbenoemingen in psychiatrie en neurologie aan het University of Texas Southwestern Medical Center. Dr. Harder voltooide haar doctoraatsopleiding aan de Universiteit van Texas in Austin, pre-doctorale stage aan het Kennedy Krieger Institute en de Johns Hopkins School of Medicine, en postdoctoraal fellowship in Pediatric Neuropsychology aan het Texas Children's Hospital en Baylor College of Medicine.

[00:00:55] Ze is board-gecertificeerd in klinische neuropsychologie door de American Board of Professional Psychology met subspecialiteitscertificering in pediatrische neuropsychologie. Dr. Harder was een van de oprichters en is mededirecteur van het CMCD Pediatric Demyelinating Diseases Program. Dr. Harder is gespecialiseerd in de neuropsychologische evaluatie van pediatrische patiënten vanaf de kindertijd tot jongvolwassenen met aandoeningen van het centrale zenuwstelsel. Onderzoeksinteresses omvatten cognitieve en psychosociale resultaten voor pediatrische multiple sclerose, myelitis transversa, acute gedissemineerde encefalomyelitis, optische neuritis en neuromyelitis optica spectrum stoornis.

Rebecca Whitney: [00:01:32] Heel erg bedankt, Dr. Harder, dat je vandaag bij me bent gekomen. Ik waardeer het dat je de tijd hebt genomen om te praten over een van je meest recente onderzoeken.

Dokter Lana Harder: [00:01:42] Bedankt dat je me hebt. Het is geweldig om hier te zijn.

Rebecca Whitney: [00:01:45] Dank je. En kun je ons om te beginnen laten weten wat de titel van je studie is?

Dokter Lana Harder: [00:01:53] Ja. Dit is dus een studie over pediatrische teleneuropsychologie. Het is een validatieonderzoek. En geef graag een link zodat u deze vandaag met ons publiek kunt delen, zodat zij er meer over kunnen lezen. Maar dat is, dat is de algemene titel.

Rebecca Whitney: [00:02:11] Prachtig. Bedankt. En wat is neuropsychologie? Wat is een neuropsychologisch onderzoek?

Dokter Lana Harder: [00:02:20] Ja, het is een geweldige plek om te beginnen, voor degenen die niet bekend zijn. In de neuropsychologie zijn we dus eerst opgeleid tot psycholoog en daarna hebben we een gespecialiseerde training gevolgd in wat we hersengedragsrelaties noemen. Dus wat dat echt betekent, is dat we de impact van een biologisch proces of een medische aandoening op het dagelijks leven willen begrijpen.

[00:02:41] Dus ik zal een concreter voorbeeld geven dan dat. Dus als we nadenken over de aandoeningen die we behandelen en werken binnen onze gemeenschap, zou het bijvoorbeeld kunnen zijn: wat is de impact van ADEM op een kind in de klas of thuis? Of hoe beïnvloedt dat hun stemming of hun gedrag? Het is dus onze taak om deze behoorlijk uitgebreide beoordelingen te doen, meestal duurt het grootste deel van de dag om een ​​beoordeling te voltooien.

[00:03:05] En we kijken naar die cognitieve vaardigheden, zoals aandacht en geheugen, die kunnen raken aan academische vaardigheden, verwerkingssnelheid, een hele reeks cognitieve dingen, evenals stemmingssymptomen, gedragsfunctioneren en eigenlijk hoe ze voltooien activiteiten van het dagelijks leven. En dus op basis van deze mooie uitgebreide evaluatie, die in interviews aansluit bij de mensen die het kind het beste kennen. Dus ouders, leraren, evenals de gestandaardiseerde beoordeling, die het onderwerp was van mijn onderzoek, en dat zijn een soort van papier, potlood, vraag-antwoordtests die de aspecten van de cognitieve functie behandelen die ik eerder noemde. Dus we brengen dat allemaal samen met als doel het kind beter te begrijpen en hoe hun medische probleem zich in het dagelijks leven voordoet.

[00:03:52] Als we eenmaal weten wat die uitdagingen zijn en wat hun sterke punten zijn, kunnen we beginnen met het ontwikkelen van een behandelplan dat die sterke punten echt benut om probleemgebieden aan te pakken. En hoe dat behandelplan eruit zou kunnen zien: het kan van alles zijn, van coördinatie met hun medische zorgverlener, met PT, OT, logopedisten. Het kan gaan om accommodatie in de klas, therapie met een psycholoog als coping een probleem is of gedragsproblemen. Dat behandelplan is dus echt volledig afgestemd op dat individuele kind, zodat we kunnen inspelen op hun behoeften en hen kunnen helpen zo succesvol mogelijk te zijn.

Rebecca Whitney: [00:04:29] Oké, geweldig. Bedankt. En je hebt het een beetje gehad over hoe een beoordeling werkt met interviews en zo. Is er nog iets anders dat specifiek is voor neuropsychologie, en hoe verschilt het van op kantoor zijn versus voor het telegezondheidsbezoek?

Dokter Lana Harder: [00:04:51] Ja, geweldige vragen dus. En ik zal beginnen met het eerste stuk daarvan. Onze beoordeling - en om iemand een beetje te laten zien hoe het eruit zou kunnen zien - zou beginnen met een oudergesprek waarin we informatie verzamelen. En dan zou ik zeggen, een oudergesprek, als het kind minderjarig is, als het 18 jaar of ouder is, vragen we zeker toestemming aan de patiënt om hun ouder in een gesprek te betrekken. Ook doen we een gesprek met het kind. We proberen dus echt de geschiedenis van het kind te begrijpen en wat de huidige zorgen zijn, zodat we onze beoordeling kunnen ontwerpen om eventuele zorgen of vragen aan te pakken. En dus, zoals ik opmerkte, kunnen deze tests die we doen, papier, potlood, vraag-antwoord zijn.

[00:05:31] We doen wat computergestuurde tests. Het is heel belangrijk om te vermelden dat geen van deze medische procedures zijn. Er zijn geen, geen naalden, geen aansluitende EEG of iets dergelijks. Dit is dus een niet-medische evaluatie, maar wel een met gestandaardiseerde beoordelingen, wat inhoudt dat we kinderen gaan vergelijken met anderen van hun leeftijd om te bepalen of hun prestaties ongeveer zijn zoals ze zouden moeten zijn voor hun ontwikkelingsniveau, is het boven of onder. En zo meten we die vaardigheden min of meer. Uiteraard houden we rekening met gedragswaarnemingen. Dus hoe ze het doen tijdens het testen zelf, want er zijn veel dingen die van invloed kunnen zijn op hoe iemand presteert op een bepaalde maat.

[00:06:13] Dus, weet je, en van daaruit gingen we naar een soort feedbacksessie met het gezin, met de patiënt, om te praten over wat we hebben geleerd en wat volgens ons het beste zou zijn plan van aanpak voor die patiënt en familie om hun kind te helpen succesvol te zijn. Dus dat is een beetje stap voor stap.

[00:06:32] Wat betekent dit voor een virtuele omgeving? En ik denk dat velen van ons behoorlijk op hun gemak zijn geraakt, of we nu wilden of niet, in, of er in ieder geval echt aan gewend waren om op soort van deze op video gebaseerde bezoeken te gaan. Maar als je nadenkt over vóór de pandemie, zou ik niet zeggen dat dit de norm was. Het was zeker niet de norm voor onze praktijk in pediatrische teleneuropsychologie, maar uit noodzaak verbinden we ons natuurlijk met onze patiënten en families via dit videoplatform.

[00:07:01] Dus enkele van de verschillen en een reden waarom we echt een onderzoeksstudie nodig hadden, is omdat, weet je, onze traditionele methode is om in de kamer tegenover een tafel van een patiënt te zitten. Dus, net zoals je je bij elk bezoek aan een kliniek met je zorgverleners zou kunnen voorstellen, dat je bij hen in de kamer bent en met hen communiceert. Dus om een ​​gestandaardiseerde procedure of testbatterij te vertalen naar een virtuele omgeving, heb je absoluut onderzoek nodig om die methode te valideren, om te laten zien dat het werkt, en om het gevoel te krijgen dat, weet je, dat is een redelijke manier om in de toekomst te oefenen. Dus ik zou een aantal dingen zeggen die anders zijn, weet je, in de context van een pandemie, dit is natuurlijk, zou ik zeggen, een pro. We zijn niet samen in de kamer, dus we kunnen onze maskers afzetten, vooral als we ons in een afgesloten ruimte bevinden, weet je, op afstand van anderen om ons heen. Dus ik denk dat onze patiënten en families het erg op prijs hebben gesteld om die interactie te hebben zonder al onze beschermende uitrusting aan.

[00:08:02] En het zorgt gewoon voor een meer natuurlijke interactie in tegenstelling tot maskers en brillen en alle dingen die we dragen. Een aantal nadelen die ik heb opgemerkt, en die ik vóór COVID-19 heb opgemerkt, was dat het moeilijker is om de hele persoon te zien. Dus, weet je, terwijl we hier zitten te praten, kunnen we vanaf hier min of meer zien, maar dit is het dan.

[00:08:21] Dus ik kan bijvoorbeeld niet zien of een patiënt, weet je, zenuwachtig zijn been schudt of wat voor andere observaties ik ook zou kunnen opdoen als ik bij hen in de kamer zou zitten. Ik ben ook niet zo goed in staat om een ​​patiënt te ondersteunen als ze me nodig hebben om bij hen in de kamer te zijn of om ze een soort hand over hand te helpen of een soort van real-time meer fysieke ondersteuning in de kamer. Dus dat is, dat is een andere factor waar we rekening mee moeten houden. Ik denk dat een virtueel gezondheidsmodel over het algemeen veel voordelen of voordelen met zich meebrengt, zelfs buiten een pandemie om. Dus betere toegang tot gespecialiseerde zorg voor patiënten die mogelijk in landelijke omgevingen wonen. We pakken die belemmeringen om te reizen aan, weet je, alles van vervoer, betalen voor onderdak, kinderopvang voor broers en zussen, ontbrekend werk, ontbrekende school. Ik denk dat we eigenlijk een beter showpercentage krijgen als we een virtueel bezoek hebben, omdat we niet de barrières hebben die we normaal hebben als een patiënt naar een groot medisch centrum probeert te reizen.

[00:09:29] Dus dat zijn slechts enkele dingen die in me opkomen, als ik nadenk over de verschillen tussen onze traditionele methode en de telehealth-methode.

Rebecca Whitney: [00:09:37] Ja. Nou, en ik ben er zeker van dat het zo'n verschuiving was in hoe je te werk gaat en hoe je je interviews afneemt wanneer de feitelijke persoon, alles zien wat er op dat moment met die persoon aan de hand is, zo'n cruciaal onderdeel is van de beoordeling. En alleen deze rechthoek kunnen hebben...

Dokter Lana Harder: [00:10:01] Juist.

Rebecca Whitney: [00:10:02] Dus ik, ik waardeer de studie om te valideren of dit iets is dat de moeite waard is om te bewegen, verder te gaan en kansen te creëren voor meer en meer sessies voor individuen. Dus wat probeerde de studie precies te meten en aan te pakken met de overgang naar telezorg?

Dokter Lana Harder: [00:10:23] Ja. Dus ik zou zeggen dat het drie hoofdvragen waren. En, en ik moet vermelden dat er in de volwassen neuropsychologie heel veel onderzoeken zijn naar volwassen teleneuropsychologie die aantonen dat het haalbaar is, geldig en bevredigend. Dus we hadden een aantal van diezelfde vragen, vooral als we erover nadachten om met kinderen te werken. Vaak hebben kinderen wat meer ondersteuning nodig, vooral onze jongere kinderen, om onze testmaatregelen te voltooien en om de activiteiten die we voor hen hebben te voltooien.

[00:10:51] Dus nummer één, we wilden weten of dit haalbaar is? Onze studie ging terug tot de leeftijd van zes en dat kan, dat is vrij, vrij jong. En dus wilden we zien of onze jonge kinderen, weet je, tieners en adolescenten, aan dit platform konden deelnemen. Dat was dus nummer één.

[00:11:08] Nummer twee, en een heel grote, als neuropsycholoog wilde ik weten of mijn resultaten wanneer ik een kind test, zullen verschillen als ik ze test, weet je, via video in vergelijking met onze traditionele methoden? En je hebt gestandaardiseerde tests, dat betekent dat het elke keer op dezelfde manier wordt gedaan, wat betekent in de kamer met een patiënt, zo zijn die tests ontwikkeld. Dus we moesten kijken of er verschillen waren in de resultaten die je krijgt als je het testformaat verandert in een virtuele setting?

[00:11:38] En als laatste, en heel belangrijk, was hoe zouden onze patiënten en families hierover denken? Zou het voor hen bevredigend zijn? Zouden ze het net zo nuttig vinden als het doen van de traditionele evaluatie? We hadden dus een tevredenheidsscore als onderdeel van ons onderzoek. Dus dat waren een soort van de drie gebieden die we met dit onderzoek onderzochten.

Rebecca Whitney: [00:12:01] Uitstekend. En wat waren uw bevindingen over elk van deze?

Dokter Lana Harder: [00:12:04] Ja. Dus, zo kort, we kwamen erachter dat dit haalbaar was. Dus zelfs onze allerjongste deelnemers konden de sessie bij ons volbrengen. Dus helemaal terug naar zes, wat echt bemoedigend was om te zien. Dus dat was, was geweldig. Haalbaarheid ook voor ons, gerelateerd aan de technologie, weet je, zou dit ... Presteerde de technologie zoals we wilden, was er, hoe waren de afleidingen? Ik moet vermelden dat dit in de thuisomgeving gebeurde. Er zijn zoveel onderzoeken gedaan naar tele-assessment, eigenlijk zijn alle studies in teleneuropsychologie en tele-assessment uitgevoerd in deze kliniekomgevingen waar, weet je, je iemand aan het testen bent die net bij je in de gang zit. Dus dit was een beetje uit de hand lopen om dit vanuit huis te proberen, omdat er zo'n variabiliteit is in technologie, afleiding komt heel vaak voor, zoals we allemaal weten, als we thuis zijn. Dus dat waren enkele, enkele dingen die we, weet je, echt wilden begrijpen bij het nadenken over haalbaarheid.

[00:13:05] Voor het tweede deel vonden we geen verschillen als het ging om de resultaten die we, we, we kregen van elk van die soorten sessies. Dus dat was ook heel bemoedigend om te zien.

[00:13:18] En ten slotte vertelden patiënten en hun ouders ons dat dit een was, en gaven ons deze over het algemeen gunstige beoordelingen als het op tevredenheid aankwam. En we vroegen dat er op veel verschillende manieren en zeker meer informatie in de krant te vinden was, maar over het algemeen gaf de meerderheid aan dat dit een bevredigende manier was om een ​​beoordeling voor hun kind te voltooien. En voor de, het kind zelf, beoordeelden ze het ook zo.

Rebecca Whitney: [00:13:43] Dus allemaal erg goed nieuws.

Dokter Lana Harder: [00:13:45] Ik zou het zeggen. We waren erg blij met de resultaten, en ze repliceren echt de bevindingen die we hebben gehad in de literatuur over teleneuropsychologie voor volwassenen, die, weet je, op die manier consistent was, en we waren blij dat te zien.

Rebecca Whitney: [00:13:58] Goed. Goed. En wat was je belangrijkste motivatie om deze studie te doen? Behalve dat je het moet doen vanwege de pandemie?

Dokter Lana Harder: [00:14:08] Juist. Nou, dus ik zou zeggen, ik bedoel, zoals je weet, bestudeer ik zeldzame aandoeningen. Dus onze gemeenschap, weet je, AFM, ADEM, myelitis transversa, gewoon de hele, soort van de hele lijst daar. En dus ons team, en dit was eigenlijk vele jaren geleden, we hadden het geluk om op het juiste moment op de juiste plek te zijn met het afronden van een studie over, weet je, telehealth-model net voordat de pandemie toesloeg. We merkten dat onze patiënten en families grote afstanden moesten afleggen om naar onze kliniek in Dallas te komen. En we hebben er echt over nagedacht, weet je, toen ze in onze kliniek aankwamen, hebben ze vaak... sommigen hebben de hele nacht gereden of hebben, weet je, in een hotel verbleven of een plek waar ze misschien niet de slaap hebben gekregen die die ze zouden hebben gekregen als ze thuis waren geweest. Dus als ze bij de kliniek aankomen en we klaar zijn om ze te testen en de activiteiten die ik heb genoemd te voltooien, zijn ze niet noodzakelijkerwijs in hun gebruikelijke staat of, weet je, de beste positie om het testen te voltooien. Dus het zette ons aan het denken, wat als we ze konden bereiken in hun comfort van hun eigen huis om, weet je, deze beoordelingen te voltooien? Zodat we het niet goed hoeven te doen als ze in de kliniek zijn.

[00:15:18] Dus dat was een grote motivatie. Nogmaals, denkend aan de belemmeringen voor toegang tot gespecialiseerde zorg, voor het werken met een zorgverlener die deze voorwaarden begrijpt. Dus dat is wat ons vele jaren geleden echt op deze weg heeft gebracht. En, zoals ik al zei, we hebben onze gegevensverzameling in 2019 voltooid en waren de gegevens aan het analyseren. En toen was de timing zodanig dat we het midden in de pandemie konden publiceren.

[00:15:44] En ik zal vermelden, als het gaat om, weet je, deelnemers en patiënten die grote afstanden afleggen, dit is ook een factor bij deelname aan klinisch onderzoek, waarvan we weten dat het zo cruciaal is voor onze gemeenschap omdat deze zeldzame aandoeningen. Het kan heel moeilijk zijn om voldoende gegevens te verzamelen om onze onderzoeksvragen te beantwoorden. Dus we zien dit ook als een potentieel mechanisme voor het verzamelen van onderzoeksgegevens, wat volgens mij erg opwindend is.

Rebecca Whitney: [00:16:11] Ja, absoluut. Zeker out of the box denken. En een aspect waar ik niet aan dacht, is met dat reizen: krijg je een nauwkeurig beeld van het dagelijkse gedrag van het kind wanneer het niet goed heeft geslapen of net klaar is met reizen? Dus dat waardeer ik enorm.

[00:16:31] En wat zijn de implicaties voor de toekomst? Waar zie je dit deze gemeenschap helpen en dit op de weg brengen?

Dokter Lana Harder: [00:16:43] Natuurlijk. Ja. Het is dus opwindend om te hebben gepubliceerd. Dit was de allereerste pediatrische teleneuropsychologische studie ooit. Zoals ik al zei, is dit gedaan bij volwassenen.

Rebecca Whitney: [00:16:52] Gefeliciteerd.

Dokter Lana Harder: [00:16:52] Nou, bedankt. Maar, maar nooit in een pediatrische setting. En dat was dus heel belangrijk.

[00:16:58] Het andere stuk is dat er nooit een thuisstudie is geweest als het gaat om teleneuropsychologie. Dus wat ik denk dat dit voor ons doet, is dat het ons een plek geeft om te beginnen, weet je, een basis hebben voor deze klinische praktijk. En, zoals ik al zei, mogelijk voor onderzoek. We zouden heel graag zien dat deze resultaten worden gerepliceerd, zoals we doen, met elk onderzoeksgebied, zodat we ons vertrouwen in het leveren van een service op deze manier kunnen vergroten.

[00:17:25] Dat is echt een van de grote stappen die hieruit voortkomen. We gebruiken teleneuropsychologie al in onze klinische praktijk. En nogmaals, dit was uit noodzaak, aangezien het begon met een pandemie. Maar het geeft ons wel iets om dat op te baseren en om clinici te helpen een beetje meer zelfvertrouwen te krijgen over deze praktijk.

[00:17:48] Ik zou zeggen dat we in de toekomst graag meer diversiteit in de steekproef zouden zien. Grotere, meer diverse steekproeven in termen van je weet wel, ras, etniciteit. Ons monster was voor 85% wit. We zouden daar graag meer diversiteit zien. We zouden graag meer diversiteit zien in de medische diagnose.

[00:18:07] We hebben gerekruteerd uit het programma voor demyeliniserende aandoeningen. Onze gemeenschappen zijn dus goed vertegenwoordigd in deze studie, maar we denken ook aan andere pediatrische populaties. We willen dat ook graag zien om er zeker van te zijn dat dit ook naar die groepen kan worden veralgemeend. Ik denk diversiteit in leeftijdscategorie. Dus als we onder de zes jaar gaan, wat vervolgens een aantal andere vragen introduceert die volgens mij door onderzoek kunnen worden beantwoord, namelijk de rol van een ouder of verzorger of een soort assistent op afstand om een ​​virtueel bezoek te vergemakkelijken. Ik denk dat daar een groot potentieel ligt.

[00:18:42] We zouden graag uitgebreid zien, meer maatregelen dan degene die we gebruikten. Weet je, we hadden een selectie van veelgebruikte testmaten, maar er zijn er zeker nog veel meer die bestudeerd hadden kunnen worden. Dus dat zien we graag.

[00:18:55] En zelfs graag zien dat er maatregelen zijn ontwikkeld voor virtuele instellingen. Ik denk dat het heel opwindend zou zijn om tools te hebben die in deze omgeving zijn gemaakt.

Rebecca Whitney: [00:19:06] Klinkt allemaal uitstekend. En ik denk dat het altijd een goed idee is om de mogelijkheid te bieden aan meer en zo veel mogelijk mensen om de voordelen van neuropsychologie te ontvangen. En we zullen zeker informatie opnemen over hoe u contact met u kunt opnemen als iemand vragen heeft, evenals een link naar uw studie.

[00:19:30] Dus. Wil je er nog iets over kwijt?

Dokter Lana Harder: [00:19:36] Weet je, ik denk dat het een opwindende tijd is om, zoals je eerder zei, out of the box te denken. Ik denk dat 2020 een jaar was om ons echt uit te dagen in onze creativiteit, onze innovatie. En ik denk, weet je, er is veel dat alle, alle specialisten waarvan ik denk dat ze met onze gemeenschap werken, kunnen doen met behulp van deze virtuele tools.

[00:19:56] Het is opwindend om daarover na te denken voor de neuropsychologie en voor onze collega's op andere gebieden. We gebruiken deze tools ook in onze multidisciplinaire kliniek.

[00:20:06] Ik zou ook willen vermelden dat neuropsychologen veel meer doen dan gestandaardiseerde testen. We zorgen regelmatig voor overleg en tussenkomst en dat soort dingen. Er zijn dus andere activiteiten buiten het testen die ook in deze virtuele omgeving kunnen worden uitgevoerd.

[00:20:22] Ik verwelkom zeker alle vragen over, over dit alles, evenals alleen de neuropsychologie zelf en hoe dat relevant zou kunnen zijn voor onze gemeenschap en onze patiënten.

[00:20:33] omdat je vandaag bij me bent gekomen.

Dokter Lana Harder: [00:20:37] Ja. Bedankt.

Rebecca Whitney: [00:20:38] Dank je.