Rebecca Whitney: [00:00:00] Welkom bij de podcastserie SRNA Ask the Expert, een speciale editie in samenwerking met Centers for Disease Control and Prevention, Division of Viral Diseases of CDC. SRNA, of Siegel Rare Neuroimmune Association, is een non-profitorganisatie die zich richt op ondersteuning, onderwijs en onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten.

[00:00:23] U kunt meer over ons te weten komen op onze website op wearesrna.org. Mijn naam is Rebecca Whitney, Associate Director of Pediatric Programs with SRNA. Voor deze podcast voegde kinderneuropsycholoog dr. Lana Harder zich bij me om te praten met je kind of tiener over de diagnose van hun zeldzame neuro-immuunziekte, om ervoor te zorgen dat ze worden meegenomen in hun eigen medische beslissingen en om moeilijke vragen of omstandigheden te herkennen die zich kunnen voordoen. na een diagnose van AFM en de andere zeldzame neuro-immuunziekten.

[00:01:00] Dr. Harder voltooide haar doctoraatsopleiding aan de Universiteit van Texas in Austin en voltooide haar predoctorale stage aan het Kennedy Krieger Institute en de Johns Hopkins School of Medicine in Baltimore, Maryland. Ze voltooide haar postdoctorale fellowship in pediatrische neuropsychologie aan het Texas Children's Hospital en Baylor College of Medicine in Houston, Texas. Sinds 2008 is dr. Harder werkzaam als klinisch neuropsycholoog bij Children's Health in Dallas en als universitair hoofddocent psychiatrie en universitair hoofddocent neurologie en neurotherapeutica aan het University of Texas Southwestern Medical Center.

[00:01:39] Ze is board-gecertificeerd in klinische neuropsychologie met subspecialiteit board-certificering in pediatrische neuropsychologie. Ze is gespecialiseerd in de neuropsychologische evaluatie van pediatrische patiënten vanaf de kindertijd tot jongvolwassenen met aandoeningen van het centrale zenuwstelsel. Dr. Harder is mededirecteur van de Children's Pediatric Demyelinating Diseases Clinic.

[00:02:02] Haar onderzoeksinteresses omvatten cognitieve en psychosociale resultaten voor pediatrische multiple sclerose, myelitis transversa, waaronder acute slappe myelitis, acute gedissemineerde encefalomyelitis, klinisch geïsoleerd syndroom en neuromyelitis optische spectrumstoornis. Bedankt, dr. Harder, heel erg bedankt dat je vandaag bij me bent gekomen voor de podcast. We zijn hier om te praten over praten met uw kind na de diagnose van een zeldzame neuro-immuunziekte. En deze zeldzame neuro-immuunziekte-diagnoses van ADEM, AFM, MOG-antilichaamziekte, neuromyelitis optica, optische neuritis of TM kunnen zeer uitdagend zijn, niet alleen vanuit diagnostisch perspectief en behandelingen, maar ook vanuit het perspectief van de geestelijke gezondheid.

[00:02:55] Het is vaak een tijd gekenmerkt door verwarring, angst en kan een ongelooflijk traumatische ervaring zijn voor het kind of de persoon met de diagnose, evenals voor hun ouders en verzorgers. Dus hoewel we niet genoeg tijd hebben om alle mogelijke aspecten te behandelen van hoe deze stoornissen en verschillende stadia na een diagnose een kind of hun ouder, verzorger of zelfs hun broers en zussen kunnen beïnvloeden, hopen we, wanneer we hopen dat we het bespreken van deze diagnoses en mogelijke manieren waarop we kunnen helpen een deel van die angst en angst te verminderen en kinderen en gezinnen in staat te stellen hun beste pleitbezorgers voor zichzelf te zijn.

[00:03:33] Wanneer een kind met een van deze diagnoses wordt geconfronteerd, zijn er over het algemeen veel tests en een groot aantal medische professionals die ze kunnen zien. Hoe bespreken we als ouder of verzorger deze testen met het kind? Hoe verandert dit met de leeftijd van het kind? Kunnen we beginnen met die vragen?

Dokter Lana Harder: [00:03:51] Natuurlijk. Zeker. Ja. En heel erg bedankt dat je me hebt. Zoals u weet, is dit een onderwerp dat mij na aan het hart ligt en iets waarover ik zoveel heb geleerd van onze gemeenschap. De patiënten en families die ik heb mogen dienen bij Children's Health, evenals de gemeenschap met SRNA.

[00:04:07] Dus ik ben zo opgewonden om hier te zijn om over deze dingen te praten. Weet je, aangezien het betrekking heeft op alle tests en afspraken, die dingen, denk ik dat zoveel afhangt van de leeftijd van het kind waar we het over hebben. Weet je, dat zou echt bepalend zijn voor de manier waarop we deze dingen met hen zouden bespreken.

[00:04:28] Begrijp ook, en ik zou zeggen, belangrijker nog, hun ontwikkelingsniveau, dat misschien niet hetzelfde is als hun leeftijdsniveau. Dus dat zou ons onze eerste stap geven, wat betreft nadenken over waar we over moeten praten. Ik denk dat het in het algemeen belangrijk is om, weet je, een open en eerlijke houding aan te nemen terwijl we met kinderen delen wat er aan de hand is. Ik denk dat het zo belangrijk is voor ieder van ons om te begrijpen wat er gebeurt, wat te verwachten.

[00:04:54] Dat kan wat beenwerk van ouders vergen om die informatie van tevoren te krijgen om hun kind voor te bereiden. Maar ik denk dat een paar dingen die ik meteen zou noemen, het vermijden van een overdaad aan informatie is, de dingen simpel houden, weet je, hen vertellen wat ze moeten weten om voorbereid te zijn.

[00:05:12] En dan, weet je, het kind echt in de gaten houden voor hun reacties en reacties bij het horen hiervan. Lijken ze bang, verdrietig, weet je, wat zijn de gevoelens? En dan die terugdenken en die voor het kind valideren, denk ik dat dit allemaal heel belangrijke aspecten zijn van die communicatie. Enkele voorbeelden kunnen zijn als een kind naar binnen gaat, weet je, om bloed te laten prikken, wat voor niemand leuk is. Rechts? Maar nadenken over, weet je, manieren om dit aan een jonger kind te beschrijven. Of, weet je, je zou geavanceerder kunnen worden als het kind ouder of een tiener is. Maar weet je, zeggende: "we gaan dit doen zodat de doktoren meer over u te weten kunnen komen en de beste manieren kunnen vinden om u te helpen." En ik denk dat dit slechts enkele algemene gedachten zijn die ik heb en die nadenken over hoe ik over die tests moet praten.

Rebecca Whitney: [00:06:05] Oké, heel erg bedankt. En jij, je zei een beetje over niet noodzakelijkerwijs te veel in detail treden. Hoe weet u wanneer, vooral voor sommige van deze tests of sommige behandelingen, ze ongelooflijk invasief kunnen zijn. Denk aan dingen als plasma-uitwisseling. Als, als dat iets is dat gebruikt gaat worden, hoe verklaar je dan iets dat pijnlijk zal zijn?

[00:06:30] Hoe pleit je daarvoor en bereid je ze voor op die ervaring, zodat het niet zo traumatisch is als het zou kunnen zijn?

Dokter Lana Harder: [00:06:41] Ja. Ik denk dat dat een geweldige vraag is, en ik kan het je vertellen bij Children's, en ik denk dat we ons als zorgverleners zeer bewust zijn van, en het is belangrijk voor ons dat alle betrokkenen begrijpen wat er gebeurt.

[00:06:55] Weet je wat we gaan doen, wat het plan is, hoe lang gaat het duren? Wanneer zijn we klaar? Al die belangrijke vragen. Dus ik denk dat we als ouders en verzorgers ervoor kunnen zorgen dat die informatie beschikbaar is, zelfs door het zorgteam van tevoren te bellen om gedetailleerde informatie te krijgen over wat we kunnen verwachten.

[00:07:13] Vaak bieden klinieken dat of ziekenhuizen bieden dat van tevoren aan. En dan, op dit moment, is het een geweldige modellering van belangenbehartiging dat de ouder kan doen, dat het kind uiteindelijk verantwoordelijk zal zijn naarmate het ouder wordt, zeer waarschijnlijk vragen stelt en zegt, weet je, als je me gewoon zou willen laten weten stap - voor stap wat er gebeurt.

[00:07:35] Er zijn natuurlijk dingen die we hebben op het gebied van hulpmiddelen om pijn te verlichten. Ik denk, nogmaals, teruggaan naar naaldprocedures en er is een crème die we kunnen gebruiken om de huid te verdoven. En dat is meestal beschikbaar voor patiënten, maar soms is het belangrijk dat ouders daar om vragen of dat ze dat moeten vragen.

[00:07:54] Dus dat zou iets zijn om op te letten. Andere dingen zijn hulpmiddelen om het kind af te leiden, om tijdens de procedure naar een leuke video of film of zoiets te kijken, iets om hun gedachten af ​​te leiden. Afleiding is een krachtig hulpmiddel voor ieder van ons die door iets moeilijks gaat, omdat de geest zich maar op één ding tegelijk kan concentreren.

[00:08:16] En dan denk ik dat ik iets heb om naar uit te kijken als dit voorbij is. Wat gaan we hierna doen? Of waar kunnen we naar uitkijken? Als dat een soort traktatie of activiteit is, denk ik dat het een soort hulp kan zijn om door die situatie heen te komen. Dit zijn dus enkele van de hulpmiddelen die we in pediatrische omgevingen hebben gebruikt bij een moeilijke of uitdagende procedure.

Rebecca Whitney: [00:08:39] Oké. En hoe zorgen we er als ouders voor dat het kind zelf, ongeacht zijn leeftijd, of, weet je, rekening houdend met wat bij de leeftijd past, hoe zorgen we ervoor dat ze betrokken zijn bij het stellen van hun vragen, ervoor zorgen dat hun, hun specifieke zorgen worden aangepakt? Als ze, weet je, misschien bang zijn om die vragen te stellen of als ze ouder zijn en denken dat, nou ja, misschien is dat geen goede vraag. Hoe zorgen wij er als ouders voor dat zij en hun specifieke vragen – omdat die waarschijnlijk anders zullen zijn dan waar wij als ouders aan denken – hoe zorgen we ervoor dat ze beantwoord en aangesproken worden door de artsen?

Dokter Lana Harder: [00:09:21] Ja. Zorg er dus voor dat ze deel uitmaken van dat gesprek. En ik denk dat dit met het ouder worden steeds belangrijker wordt, maar het is echt belangrijk, weet je, ook vanaf het begin. Een paar dingen, voorafgaand aan de procedure of het doktersbezoek, met uw kind praten over wat er gaat gebeuren, welke vragen ze ter plekke met u kunnen delen.

[00:09:43] En je kunt zeggen: 'Je kunt me je vragen vertellen en ik kan die van de dokter stellen, of we kunnen je laten oefenen met vragen stellen. We kunnen de vragen van tevoren opschrijven.” Sommige kinderen zullen op dat moment geen vragen hebben die ze kunnen bedenken. Misschien komen de vragen later tijdens het bezoek of na het bezoek.

[00:10:02] Dus ik denk dat het een kans is om in te checken om die vragen van het kind op te halen en ze vervolgens zelfs aan te moedigen om de vragen rechtstreeks te stellen. Ik heb gemerkt dat pediatrische zorgverleners behoorlijk goed zijn, behoorlijk bedreven in het rechtstreeks aanspreken van het kind in taal die geschikt is voor de ontwikkeling en proberen die informatie van hen te ontlokken.

[00:10:26] Dus ik denk dat het moeilijk is, omdat bezoeken soms gehaast kunnen aanvoelen of omdat er veel gebeurt. Maar ik denk dat het als ouder een beetje vertraagt ​​om te zeggen, weet je, "Ik zou graag willen zien of Johnny nog vragen heeft voordat we verder gaan." Of je kind van tevoren vertellen: "Als je iets bedenkt, kun je gewoon voorover leunen en het me vertellen, en ik kan een soort van advocaat zijn." Maar ik denk dat het in de loop van de tijd steeds belangrijker wordt om ze aan te moedigen hun eigen stem te gebruiken.

Rebecca Whitney: [00:10:55] Oké. En hebben we enige kennis door onderzoek of klinische ervaring dat als we dat kind vanaf het begin of zelfs terwijl ze jonger zijn inspraak hebben in hun medische zorg, als het hen helpt terwijl ze opgroeien met het moeten behandelingen voortzetten die mogelijk verband houden met hun diagnose of lopende therapieën?

[00:11:17] Is er iets waar we naar kunnen kijken voor aanvullende antwoorden daar, als aanmoediging om door te gaan als ouders om ervoor te zorgen dat de stem van het kind wordt gehoord?

Dokter Lana Harder: [00:11:27] Ja. Bedankt voor deze vraag. Ik denk dat het zo cruciaal is om na te denken over dit idee van overgang naar volwassenheid en overgang naar volwassen zorg. Daar denk ik aan als ik je vraag hoor. We weten dat voor onze patiënten met deze zeldzame aandoeningen velen van hen dit voor de lange termijn en na de tienerjaren zullen redden. Dus absoluut. Wij zijn van mening dat door zorgverleners tijdens hun bezoeken te betrekken, ze hier veel uit halen, waardoor ze onafhankelijker worden in het beheer van een complex medisch probleem.

[00:12:02] En ik kan je een voorbeeld geven van enkele onderzoeksgegevens die we van onze kliniek hebben. En waar we naar keken aan onze... het was een groep tieners die een overgang van zorgplanning doormaakten, waarmee we begonnen toen we 13 of 14 waren. Dus we beginnen dat proces toen, en ik wil het woord 'proces' benadrukken. Dit gebeurt niet wanneer iemand 18 wordt. We beginnen, weet je, terwijl ze tieners worden en werken met hen aan een hele reeks dingen om hen voor te bereiden.

[00:12:32] En dit heeft betrekking op het opnieuw vullen van recepten, het maken van uw eigen doktersafspraken, kennis van uw specifieke aandoening, het begrijpen van symptomen, begrijpen wanneer u hulp moet inroepen, of dat uw huisarts, uw neuroloog of zelfs voor noodgevallen is zorg. Het is dus erg betrokken en het beslaat een aantal jaren in onze kliniek.

[00:12:54] Wat we in ons onderzoek ontdekten, is dat toen we keken naar hoe klaar een tiener was om over te stappen naar een volwassen aanbieder - dus we noemen dat hun 'gereedheid' - we ontdekten dat bereidheid een sterke associatie had met de kennis die de tiener had van hun stoornis. Dus hoe meer ze wisten over hun toestand, hoe beter voorbereid of hoe beter ze klaar waren om die overgang te maken.

[00:13:18] En ik dacht dat dat erg validerend was om in de gegevens te zien. En het vertelt ons dat het zo belangrijk is om ze bij die bezoeken te betrekken, omdat er bij elk bezoek de mogelijkheid is om meer te leren over hun toestand en hoe ermee om te gaan.

Rebecca Whitney: [00:13:34] Uitstekend. Ontzettend bedankt. Als een ouder merkt dat een kind er niet bij betrokken is, stellen ze geen vragen omdat ze zich er niet noodzakelijkerwijs van bewust zijn of niet in staat zijn om dat te doen, maar ze laten de ouder gewoon het voortouw nemen. Moeten ze worden aangemoedigd om die vragen te stellen?

[00:13:56] Moet een ouder zich uitspreken en het hen vragen en proberen om meer vragen uit hun kind te krijgen om hen meer te laten participeren in hun beslissingen?

Dokter Lana Harder: [00:14:07] Ik zou zeggen, dat willen we zeker aanmoedigen. En waar je op wijst, is een geweldig punt dat, denk ik, als kinderen opgroeien, vooral als ze jonger zijn, ze meer vertrouwen op de stem van hun ouder, in elke situatie.

[00:14:23] Dus, het idee met de voorbereiding en planning van de overgang, terwijl we geleidelijk de teugels aan het kind overhandigen om verantwoordelijk te worden voor die interacties. En dus, een manier waarop we dat doen, is dat de medische zorgverlener in de kamer dat kind of die tiener rechtstreeks aanspreekt en reacties en vragen van hen uitlokt.

[00:14:46] We schoppen zelfs ouders de kamer uit op een bepaald moment tijdens doktersbezoeken, zodat we die een-op-een tijd kunnen hebben. En dat is heel opzettelijk en om te modelleren hoe het is als je de enige stem in de kamer bent, en je bent er als pleitbezorger voor jezelf om de informatie te krijgen die je nodig hebt en om de informatie te geven die de arts nodig heeft over jouw specifieke medische zorg .

[00:15:07] Dus ik denk dat er een soort procesdingen zijn. Dus moedig de arts aan om rechtstreeks een-op-een met een tiener te praten, of wend je tot je tiener in de kamer van de kliniek en zeg: "Welke vragen heb je?" Misschien daar vooraf over praten, voor het geval dat, zodat ze zich niet helemaal voor de gek gehouden voelen.

[00:15:27] Ik zal nog iets anders noemen. Ik merk dat wanneer we kliniekkamers binnenlopen, het een veel voorkomende scène is dat het kind of de tiener op een elektronisch apparaat zit, naar muziek luistert of speelt, weet je, en dat is helemaal prima, want ze wachten een tijdje tussen elkaar. aanbieder. Dus we begrijpen dat ze zichzelf vermaken.

[00:15:47] Maar wat we willen zien, is dat als de provider eenmaal in de kamer is, we alle afleidingen opzij zetten en ze echt laten proberen af ​​te stemmen. Ik geloof dat onze kinderen luisteren. Ik denk dat hun broers en zussen, als ze aanwezig zijn, ook luisteren. Zelfs als ze ons dat niet laten weten, denk ik dat ze veel informatie tot zich nemen, ook al lijkt het wat passiever.

[00:16:08] Maar wat we typisch zien met het ouder worden, is dat onze tieners beter in staat worden om voor zichzelf op te komen, om die vragen te stellen en zich bezig te houden met het geven van antwoorden. Dus ik denk dat het moeilijk is voor ouders, maar geleidelijk aan hebben ouders niet de antwoorden en, of laten de tiener in ieder geval eerst aan het woord voordat ze misschien met aanvullende informatie komen. Dat is slechts één, één soort gedragsverandering die een ouder zou kunnen maken om hun tiener voor zichzelf te laten opkomen.

Rebecca Whitney: [00:16:39] Oké. Bedankt. En ik denk dat je in je kliniek zei dat je het overgangsproces meestal begint rond de leeftijd van 13, 14 jaar. En mijn volgende vraag zou zijn: is er een geschiktere leeftijd waarop een kind de leiding zou moeten nemen bij die vragen? En voor degenen bij wie de diagnose pas is gesteld en die al een oudere tiener zijn, verandert dat het proces? Voegt dat enige urgentie toe om ervoor te zorgen dat ze zich heel goed bewust zijn van wat er aan de hand is? Meer details? Ik weet uit persoonlijke ervaring met een kind dat als oudere tiener medische zorgen had, zodra dat kind 18 werd, had ik geen toegang meer. Ik had absoluut niets te zeggen. Dus, gewoon nieuwsgierig naar dat aspect ervan.

Dokter Lana Harder: [00:17:39] Ja. Zeker. Dus wat de leeftijd betreft, denk ik omdat het een proces is. We, weet je, beginnen dat proces met 13 of 14. Wat we echt verwachten, realistisch gezien, aangezien, als ze komen, ik ga zeggen 15, 16 en ouder, we echt willen dat ze de hoofdstem die we in de kamer horen.

[00:18:02] Natuurlijk willen we dat ouders erbij betrokken worden. Betrokkenheid van ouders en verzorgers is absoluut cruciaal, en er is veel informatie die ouders kunnen verstrekken die we in die omgeving nodig hebben. Maar zoals je aangeeft, op 18-jarige leeftijd veranderen de dingen echt. En dan kijken we nu naar de volwassen patiënt om te zeggen: "Hebben we uw toestemming om met uw ouders te praten als onderdeel van dit bezoek?"

[00:18:25] En dus veranderen de dingen echt van de ene op de andere dag. Het overgangsproces is, is veel geleidelijker en daarom beginnen we vroeg. Dus ik denk niet dat daar een magisch tijdperk voor is. Maar als we naar onze tieners kijken, citeren, niet citeren, 'afstuderen' van onze kliniek, weet je, we verwachten dit echt tegen de tijd dat ze 17, 18 worden.

[00:18:46] We zijn ons erg bewust van de patiënt die op die leeftijd bij ons komt, op 16, 17, 18. We hebben niet zoveel tijd om te oefenen en met hen eraan te werken. Maar we, we gebruiken de tijd die we hebben en nemen nog steeds dezelfde informatie met hen door. Dus we ontmoeten ze waar ze zijn en bepalen de verwachtingen en de tijdlijn die we beschikbaar hebben.

Rebecca Whitney: [00:19:08] Oké. Bedankt. Geconfronteerd met een van deze diagnoses, kan dit betekenen dat er voor het kind een bepaalde mate van handicap kan zijn, of het nu van korte of lange duur is. Hoe begint een ouder vragen te beantwoorden, die moeilijke vragen van hun kind waar we misschien nog geen antwoord op hebben?

[00:19:31] Als een kind zijn vermogen om te lopen heeft verloren, is de mobiliteit in zijn onderste ledematen aangetast en vragen ze of ze weer zullen rennen? Of zullen ze de mogelijkheid hebben om honkbal te spelen in hun team, zoals voorheen? Waar beginnen we als ouders met dat soort vragen?

Dokter Lana Harder: [00:19:53] Ja, een heel moeilijke vraag zonder gemakkelijke antwoorden. Ik zou allereerst willen zeggen dat het prima is om te zeggen: "Ik weet het niet." En om ons te concentreren op, weet je, het hier en nu en een soort van nabije toekomst, dus wat doen we om de toekomst vorm te geven? Als dat in termen van revalidatie is, zou dit dus ook afhangen van waar het kind zich in zijn medische traject bevindt.

[00:20:21] Zitten we in de acute fase? Zijn we postacuut? Zo ja, hoe ver weg? En wat weten we van onze artsen en ons revalidatieteam voor zover de verwachtingen gaan? En ik denk dat het heel goed kan zijn om die tieners bij deze discussies te betrekken en om, om met hen samen te werken, de gesprekken te voeren.

[00:20:40] Dus, nogmaals, ik denk dat het oké is om niet precies te weten wat dat antwoord is, maar om je te concentreren op wat we nu doen om winst te maken en verbeteringen aan te brengen? Wat doen we om ons aan te passen, toch? Wat kunnen we doen om ons aan te passen? En hoe kunnen wij betrokken zijn? Weet je, nu zijn we in de toekomst met activiteiten die kunnen worden aangepast voor, voor het kind of de tiener waar we het over hebben.

[00:21:08] Ik denk dat het erg belangrijk is om onderweg verschillende concepten te omarmen, waaronder handicap. Ik denk dat een handicap onderdeel wordt van die identiteitsvorming, en het is zo cruciaal om te weten hoe oud het kind was toen ze de gebeurtenis hadden en terwijl ze door de revalidatie gaan en zich aanpassen aan het leven in welke situatie ze zich ook bevinden.

[00:21:32] Dus ik zal een schreeuw geven aan onze collega, Dr. Anjali Forber-Pratt, die onderzoek doet op dit gebied en precies dit onderwerp bestudeert over hoe een handicap samenhangt met iemands eigen vorming identiteit. En dat vind ik heel belangrijk. En ook onze kinderen aansluiten op gemeenschappen waar ze, weet je, bij anderen met een handicap kunnen zijn en onderzoeken wat dat betekent en, en die relaties ontwikkelen en koesteren.

[00:22:01] Ik denk dat ons kamp, ​​ons familiekamp via SRNA een geweldige manier is om dat te doen. Adaptieve sporten zijn een andere manier. Dus veel van het antwoord op die vraag hangt af van dat individuele kind en waar ze zijn binnen deze reis.

Rebecca Whitney: [00:22:16] Ja. Bedankt. Ontzettend bedankt. Hoe zit het met het aanpakken van wat de toekomst wel of niet in petto heeft als het gaat om verschillende aspecten van het omgaan met symptomen of zorgen die het gevolg zijn van hun diagnose. Dus misschien begrip voor mogelijke operaties. Voor acute slappe myelitis kan er de mogelijkheid zijn van zenuwoverdracht, zenuwdecompressieoperaties.

[00:22:45] Denkend aan myelitis transversa en enkele andere waarbij spasticiteit een probleem is, een Baclofen-pomp. Of bij veel van hen, als er spierzwakte is en scoliose optreedt, moeten ze dat soort operaties ondergaan. Hoe, hoe praat je daar ver genoeg van tevoren over zonder angst of ongerustheid over die toekomst op te wekken, maar ook een gevoel van paraatheid voor die mogelijkheden te geven? Wanneer breng je het ter sprake? Breng jij het ter sprake?

Dokter Lana Harder: [00:23:21] Juist. Ook een uitstekende vraag zonder duidelijke, gemakkelijke antwoorden. En ik moet tijdens dit gesprek benadrukken dat er nooit een one size fits all zal zijn voor, weet je, welk scenario dan ook, en dat weten we. Ik denk dat dit een beetje teruggaat naar het idee om informatie-overload te vermijden toen we het hadden over de voorbereiding op verschillende procedures.

[00:23:45] Dus, als ouders, als verzorgers, medische zorgverleners, is het onze taak om op de toekomst te anticiperen en soms alleen deze uitputtende lijst van scenario's, mogelijke operaties, mogelijke procedures die nodig kunnen zijn, te anticiperen. En we moeten geïnformeerd worden, en we moeten weten wat er een paar stappen verder is.

[00:24:07] Ik weet niet of dat altijd het meest productief of nuttig zal zijn voor, voor onze kinderen die... misschien als ze zich in de acute fase of zelfs postacuut bevinden. Dus die informatie-overload zou eigenlijk contraproductief kunnen zijn. En ik denk dat je zei, hoe kunnen we ze niet onnodig ongerust maken, denk ik. Maar ook: hoe zorgen we ervoor dat ze niet verrast worden als er onderweg iets opduikt.

[00:24:30] En ik denk dat dit is waar een soort van geruststelling van de ouders, het zorgteam van, we deze weg bij elke stap met je gaan inslaan. Er kunnen dingen ontstaan. Er kan zich een probleem voordoen. U kunt merken dat de spasticiteit toeneemt. We hebben daar tools voor, en we gaan je vertellen wat dat zijn en we gaan de beste voor je kiezen, zodat we daar iets aan kunnen doen.

[00:24:54] Er zijn een aantal scenario's die zich kunnen voordoen, maar we gaan ze allemaal nemen en het gaat om tempo, toch? Zaken aanpakken zoals ze zich voordoen en eerlijk zijn. Ik suggereer niet dat we iets voor iemand verbergen, maar dat we misschien niet alles in één keer hoeven op te lossen. Maar ik denk wel dat we moeten ijsberen om de gesprekken te voeren, vooral omdat we zien dat er een realistische behoefte kan zijn om een ​​bepaalde behandeling, operatie, wat dan ook, na te streven.

Rebecca Whitney: [00:25:26] Oké. Bedankt. En het is duidelijk dat emoties voor zowel het kind, de persoon met de diagnose als de ouder of verzorger de toon kunnen zetten tijdens een kritieke tijd van de eerste acute diagnose of wanneer u wordt geconfronteerd met een ziekenhuisopname die iets behandelt dat verband houdt met de diagnose. Zijn, zijn al deze emoties oké? Zijn ze normaal? Is er een typisch patroon dat je ziet bij dit soort diagnoses, of is het normaal dat het een erg achtbaanachtige situatie is?

Dokter Lana Harder: [00:26:08] Juist. Ja. En er is geen draaiboek voor dit alles, toch? Ik denk dat de variabiliteit waarschijnlijk de norm is, toch? En dat onze patiënten en families hier op allerlei verschillende manieren doorheen rijden, afhankelijk van hun eigen levenservaring, hun eigen copingstrategieën en wat er precies aan de hand is op een bepaald punt in het proces.

[00:26:32] Dus, waar vang je ze in die momentopname? En hoe ziet dat er voor hen uit? Dus dat is niet het meest bevredigende antwoord, want we kunnen niet echt zeggen dat er iets verwacht wordt. Maar ik denk dat de term die is gebruikt achtbaan is, ik denk dat dat absoluut juist is en iets dat we begrijpelijkerwijs zien.

[00:26:53] Er gebeurt zoveel. En er is de acute fase waarin er gewoon zoveel dingen gebeuren, alleen maar om de ziekenhuisopname en alle dingen die gaande zijn te beheren. En echt, er is niet eens een tijd waarin het psychologisch vaak niet eens gepast zou zijn om deze dingen te kunnen verwerken en ze te accepteren op een manier dat je ze zou kunnen verwerken.

[00:27:18] Dus, mensen hebben dit vergeleken met, weet je, stadia van verdriet waar er in het begin een soort van schok is en doorloopt naar toenemende hoop en enige acceptatie heeft rond alle veranderingen die zijn plaatsgevonden. Het is dus ingewikkeld. Ik weet dat wanneer we in onze kliniek zijn, ons doel is om die familie en die patiënt precies te ontmoeten waar ze zijn, en soms zijn dat verschillende plaatsen.

[00:27:47] Kinderen kunnen ons echt verbazen met hun veerkracht, en ouders trouwens ook. Maar er zijn gewoon een heleboel dingen die gaande zijn en dit alles ingaan. En daar hangt het ook van af, weet je, de leeftijd en het ontwikkelingsstadium van het kind, en wie ze waren vóór dit alles.

[00:28:05] Ze zijn nog steeds dezelfde persoon, maar misschien hadden ze vóór hen angst of depressie of helemaal niets. Dus, het is gewoon, het is zo uniek. Het is net zo uniek als elk van de individuele patiënten. Dus, het is, het is moeilijk om daar tegen te praten. Ik kan zeker spreken over enkele van de trends die we zien voor zover emotionele problemen aan de oppervlakte komen en hoe de aard daarvan eruitziet.

[00:28:33] En dus voor onze patiënten, met deze zeldzame aandoeningen, hebben we de neiging om vaker wel dan niet te zien dat dit internaliserende symptomen zijn. Dus dat kan lijken op symptomen van depressie, symptomen van angst. Deze kunnen al dan niet een klinische drempel bereiken waar we het een angststoornis of een depressieve stoornis zouden noemen.

[00:28:56] Maar we zien vaak dat er een soort verhoging is van deze symptomen die overal kunnen optreden, hier en daar kunnen optreden en niet over een duidelijk traject. Dus daar zijn we altijd op aan het screenen, op zoek naar die dingen. Ik denk dat we bij sommige van onze jongere kinderen meer gedragsstoornissen zullen zien.

[00:29:18] Dus meer symptomen van agressie, een soort van acteren, misschien meer hyperactiviteit, afhankelijk van de situatie. Dus dat zijn allemaal dingen die we op onze radar hebben als we onze kinderen in de kliniek evalueren.

Rebecca Whitney: [00:29:33] Dank je. En terwijl u aan het verwerken bent, of u zich nu midden in de acute situatie bevindt wanneer u deze diagnose voor het eerst ontdekt, of zelfs op de weg, hoeveel van uw eigen emotie als ouder of verzorger is ... is het oké om toe te staan je, je kind, degene die je steunt om te zien? Helpt het hen te zien dat je een mens bent, dat je bang bent, dat je die angsten hebt? Of doet het, doet het hen pijn? Legt het dat ook op hun schouders? Dus dat is iets waar ik persoonlijk vaak mee heb geworsteld. Dus ik ben gewoon benieuwd hoe, waar moeten we de grens trekken voor onze kinderen?

Dokter Lana Harder: [00:30:21] Ja. Ja. Ook geen gemakkelijke vraag en dat, dit heeft geen duidelijk of definitief antwoord omdat, weet je, je kunt teruggaan naar de variabelen die we eerder hebben genoemd en die hier belangrijk zijn. Zoals je al zei, als ouder, de verzorger, ondersteun je dat kind. We hebben tijdens dit gesprek gezegd dat het belangrijk is om eerlijk te zijn. We willen authentiek zijn tegenover onze familieleden als we iets doormaken. Weet je, ik denk een beetje na over die informatie-overload.

[00:30:53] We willen daar een balans vinden. Ik denk dat het heel redelijk is om de emoties die je voelt te verwoorden en te benoemen, en op die manier ze te laten zien, weet je, als je hun gevoelens weergeeft, dat ik kan zien dat je bang bent, of ik kan zien dat je verdrietig bent. En weet je, mama en papa voelen zich ook zo, of ze noemen het gewoon, reflecteren het terug en valideren die gevoelens die ze hebben.

[00:31:21] Ik vind het allemaal echt ongelooflijk belangrijk om te doen. Je zei iets over het op hun schouders leggen. En dus denk ik dat het altijd goed is om er gewoon rekening mee te houden hoe jij, jij je kind kent en hoe ze met de situatie omgaan, en je oordeel te gebruiken over hoeveel of hoe weinig je op dat moment moet zeggen. Ik denk dat ouders de experts zijn over hun kinderen. Die kennen ze beter dan wie dan ook. En dus is het nuttig om op die momenten te kunnen beoordelen wat is, wat nuttig is om te zeggen of wat we kunnen bewaren voor een later gesprek.

Rebecca Whitney: [00:31:58] Dank je. Dus voor sommige van deze aandoeningen kunnen er lopende immunosuppressieve behandelingen of medicijnen zijn die kunnen worden aanbevolen om extra aanvallen of verergering van de symptomen te voorkomen.

[00:32:10] Voor de meeste aandoeningen is aangetoond dat fysiotherapie helpt bij herstel en functieherstel. En voor AFM en TM maken soms chirurgische ingrepen deel uit van het herstelproces of opties die anders een herstelde functie kunnen bieden. We hebben het er eerder over gehad, maar hoe zorgt een ouder of verzorger ervoor dat het kind een stem blijft hebben in de opties die er mogelijk zijn voor hun stoornis?

[00:32:38] Zoals de zenuwoverdracht of de Baclofen-pomp of een operatie om ledematen te verlengen. En wat gebeurt er als de ouder en het kind het oneens zijn over de noodzaak of zelfs de wens om een ​​probleem dat men zou kunnen identificeren, 'op te lossen'?

Dokter Lana Harder: [00:32:58] Ja, dit is een grote en dit is echt belangrijk om te overwegen, denk ik. Allereerst, dit idee van het oplossen van een probleem of het identificeren en aanpakken van een probleem, ik denk dat het heel belangrijk is om te begrijpen wat dat betekent voor elke persoon die bij het gesprek betrokken is.

[00:33:15] Dus, voor het kind of de adolescent zelf die de aandoening heeft en die naar deze interventie kijkt, voor de ouders, wat het voor hen betekent. Er zullen zeker meningsverschillen zijn, verschil van perspectieven in de loop van de tijd. Hierbij is het belangrijk om de autonomie van het kind te respecteren. Dit is hun lichaam waar we het over hebben.

[00:33:36] En dus denk ik dat een van de belangrijkste hulpmiddelen en stappen die moeten worden genomen, zou zijn om het zorgteam, de arts, de mensen die expert zijn in deze interventies, te betrekken om echt te gaan zitten en de tijd om samen met de tiener informatie te verstrekken aan de ouders. Ik denk dat het zo belangrijk is dat iedereen samen in de kamer is om dezelfde informatie te horen en de voor- en nadelen van risico's en voordelen af ​​te wegen om tot een beslissing te komen, wat dat ook moge zijn.

[00:34:08] En het kan zijn dat daar niet altijd overeenstemming over is. Maar ik denk dat het doorlopen van de stappen om de informatie te krijgen die nodig is om een ​​weloverwogen beslissing te nemen, echt, weet je, het beste is wat we allemaal kunnen doen als we naar deze, deze vragen kijken.

Rebecca Whitney: [00:34:26] Oké. Bedankt. Ik weet dat het heel moeilijk kan zijn, vooral omdat iemand zijn handicap-identiteit aan het ontwikkelen is en ervoor zorgt dat hij zich op zijn gemak voelt en vertrouwen heeft in wie hij is als persoon.

Dokter Lana Harder: [00:34:46] Ja, absoluut.

Rebecca Whitney: [00:34:49] Angst en depressie. We hebben ze eerder kort genoemd, maar het zijn beide psychische problemen die iemand op elke leeftijd kunnen treffen en die buiten de diagnose van een zeldzame aandoening vallen. Dus, welke informatie of welk onderzoek bestaat er over deze twee zorgen, in het bijzonder voor kinderen of tieners die specifiek met een van de zeldzame neuro-immuunziekten te maken hebben?

Dokter Lana Harder: [00:35:14] Ja. Dus de meeste informatie die we hebben over deze demyeliniserende aandoeningen van het CZS zou in onze literatuur over multiple sclerose bij kinderen staan. En dus weten we dat, we zouden tenminste zeggen dat ongeveer een derde van die kinderen zal worstelen met een soort van, meestal een internaliserende aandoening zoals gerelateerd aan angst, aanpassing, depressie. Als we naar die gegevens kijken voor onze kinderen met deze zeldzame aandoeningen die we vandaag hebben besproken, kunnen we zien dat er waarschijnlijk een iets hoger risico is voor deze dingen in vergelijking met wat we zouden kunnen zien in een algemene populatie.

[00:35:56] En nogmaals, die symptomen zijn meestal rond angst of depressie. Dus dat zijn degenen waar we echt alert op zijn, echt naar op zoek. Symptomen waarvan we zouden kunnen suggereren dat, weet je, ouders in de gaten houden. In de trant van depressie zou dat natuurlijk zijn als er meer verdriet was, veranderingen in slaap of eetlust, en dat kan alle kanten op gaan - te veel slaap of te weinig slaap, te veel eten, te weinig eten, een van beide.

[00:36:28] Vaak kunnen deze dingen zich manifesteren als meer prikkelbaarheid bij kinderen. Dus als je ze ziet, weet je, ben je meer geïrriteerd of heb je reacties die misschien niet in verhouding staan ​​tot de situatie die daar ook zou kunnen worden toegewezen. Met angst, overmatig piekeren natuurlijk en dat soort dingen. Er zijn veel verschillende soorten angststoornissen.

[00:36:52] En zoals ik al eerder zei, kan het zijn dat er enkele symptomen aanwezig zijn. Het bereikt mogelijk geen klinische drempel. Wat betekent dat? Welnu, verstoort het het dagelijks leven en hun vermogen om elke dag te functioneren en te doen wat ze moeten doen? Belemmert het relaties, of dat nu familierelaties zijn of andere sociale relaties? Dit zijn dus de dingen waar je op moet letten.

Rebecca Whitney: [00:37:15] Oké. En, verandert de mogelijkheid van een van deze, angst of depressie, de kans dat het gebeurt voor een kind of persoon bij wie een terugkerende stoornis is vastgesteld versus een eenmalige ontstekingsgebeurtenis?

Dokter Lana Harder: [00:37:35] Ja, dat is een goede vraag. Ik weet niet of we het duidelijkste antwoord uit de literatuur hebben, maar waar ik aan moet denken, zijn enkele van de gegevens die we hebben over MS, en dit is meestal gedaan bij volwassenen. Multiple sclerose is dus een op de hersenen gebaseerde aandoening met een terugkerende ontsteking. We kunnen zien dat die ontsteking in de hersenen daadwerkelijk ten grondslag kan liggen aan depressiesymptomen.

[00:38:00] Dus vanuit biologisch perspectief gaat het risico omhoog op basis van de ontsteking. Dus als we dat zouden vertalen naar de aandoeningen waar we het over hebben, zou er mogelijk iets kunnen zijn dat, voor zover ik weet, dat onderzoek niet expliciet is gedaan, maar ik vraag me af als clinicus en onderzoeker of , als datzelfde risico niet aanwezig zou zijn voor onze kinderen met terugkerende aandoeningen.

Rebecca Whitney: [00:38:26] Oké. En zo leidt het min of meer tot de volgende vraag. Voor degenen die een encefalitis of laesies in de hersenen hebben gehad, versus degenen die mogelijk alleen laesies of ontstekingen in de grijze of witte stof van het ruggenmerg hebben gehad. Zijn daar verschillen voor?

Dokter Lana Harder: [00:38:44] Dus, in theorie, zou die op de hersenen gebaseerde betrokkenheid een hoger risico kunnen creëren. Een beetje alsof we het hebben over een aandoening als MS. Dat gezegd hebbende, toen we naar onze gegevens over transversale myelitis keken, die, weet je, beperkt is tot het ruggenmerg, zagen we verhogingen en depressieve symptomen bij ongeveer een derde van die patiënten.

[00:39:06] Dus, het is, het is moeilijk met zekerheid te zeggen. Ik denk dat dat een uitstekende onderzoeksstudie zou zijn, of een uitstekende plek om te onderzoeken.

Rebecca Whitney: [00:39:15] Oké, bedankt. En hoe lang na een diagnose kunnen deze potentiële zorgen zich voordoen? Is het een kwestie van, weet je, het is binnen enkele weken na het leren van een diagnose? Of is het iets dat maanden of zelfs jaren na de diagnose kan ontstaan?

Dokter Lana Harder: [00:39:35] Ja, ik zal dit op twee verschillende manieren beantwoorden. Vanuit een onderzoeksperspectief denk ik niet dat we het antwoord op die vraag weten. Vanuit een klinisch perspectief, door met patiënten te werken in de afgelopen, weet je, 12 jaar en in een kliniek te zijn die zo lang patiënten volgt, heb ik ze echt door hun ontwikkeling kunnen volgen en veranderingen in de loop van de tijd kunnen zien.

[00:39:55] Ik zou zeggen dat ik trouwens geen vaste regel of trend zie. Ik zie deze dingen op verschillende momenten verschijnen. En, zoals u al eerder aangaf, met of zonder een van deze medische aandoeningen kan ieder van ons een angststoornis of depressie ervaren. Dus het is soms moeilijk om die dingen uit elkaar te houden om te weten: zou deze persoon vijf jaar later op 16-jarige leeftijd een depressie ervaren als hij deze medische gebeurtenis niet had gehad? Het is gewoon heel moeilijk om dat uit elkaar te houden. Maar het goede nieuws is dat wij, als clinici, op al deze dingen letten en echt effectieve, op onderzoek gebaseerde hulpmiddelen hebben om ze aan te pakken.

Rebecca Whitney: [00:40:35] Oké. Bedankt. En een andere vraag die naar voren is gekomen, is of een van deze diagnoses, AFM, TM, NMO, et cetera, invloed kan hebben op leren of cognitie? En maakt dat een verschil of het er een is die over het algemeen beperkt is tot ontstekingen of laesies in de hersenen of alleen in het ruggenmerg?

Dokter Lana Harder: [00:40:59] Ja. Dus het korte antwoord daarop, en als we kijken naar al deze verschillende klinische groepen en al het onderzoek dat we hebben, is dat er een verhoogd risico is op leerproblemen, maar ik wil snel benadrukken dat deze geen invloed hebben op iedereen op dezelfde manier.

[00:41:18] En in feite zullen veel, vaak de meeste patiënten die problemen niet hebben. Dus we willen dit allemaal in perspectief houden, maar weet dat er een verhoogd risico lijkt te zijn voor kinderen met demyeliniserende aandoeningen als geheel, aangezien het betrekking heeft op leren en cognitie.

[00:41:36] En een van de dingen die eruit lijkt te springen elke keer dat we naar deze gegevens kijken, is het vermogen rond bepaalde aspecten van het geheugen, wat allemaal deel uitmaakt van leren, toch? Dus als we iemand vragen informatie te leren over bijvoorbeeld vijf proeven, waarbij we die informatie vijf keer geven, is het onvermijdelijke zwakste gebied, als we naar het prestatiepatroon kijken, die proef, die allereerste proef. Dus dat initieel leren is vele malen lager dan we zouden verwachten van iemand van die leeftijd om te kunnen leren en behouden.

[00:42:15] De andere heeft te maken met wat we ons mentale kladblok of werkgeheugen noemen. Dus dat is meestal ook een gebied waar er een beetje meer moeilijkheid is. En aandacht heeft ook met dit alles te maken. Aandacht is dus de toegangspoort tot het geheugen. En dus, als we daar een compromis hebben, zullen we moeite hebben om informatie te onthouden die aan ons is gegeven. Dus dat zijn enkele van de gebieden waar ik meer problemen zie.

[00:42:44] En ik zal nog iets noemen dat sommigen wel of niet in een cognitiecategorie plaatsen, maar het heeft zeker betrekking op schoolprestaties, en dat heeft te maken met fijne motoriek, die kan worden beïnvloed in verschillende manieren en in een hele reeks van ernst. Dus gewoon dingen opschrijven, aantekeningen maken of, weet je, aantekeningen typen voor een les. En dus moeten we er echt rekening mee houden hoe de fijnmotorische componenten een rol kunnen spelen in die leerervaring en deelname aan een klaslokaal.

Rebecca Whitney: [00:43:17] Oké, bedankt. Dit zijn zeer belangrijke stukjes informatie om te weten bij het leren van deze diagnoses. Zijn er tekenen of iets voor het leren van zorgen waar ouders zich bewust van moeten zijn? Moeten we vanaf het begin onderwijsplannen, afspraken met scholen en leraren maken? En wanneer zou een ouder/verzorger beginnen te praten over het zoeken naar hulp van een neuropsycholoog of een gediplomeerde therapeut om deze zorgen aan te pakken? Doen we dat vanaf het begin of gaandeweg?

Dokter Lana Harder: [00:43:56] Ja. Dus ik waardeer al deze vragen. Ik zal zeggen, in Dallas en onze poliklinieken, dus dit is een post-acute fase, maar we kunnen vrij nieuw gediagnosticeerd zijn, vrij recent aftreden van de klinische patiënt, we nemen een behoorlijk proactieve benadering waarbij al onze patiënten mij zullen zien, als de neuropsycholoog, om een ​​screeningsevaluatie te doen.

[00:44:19] Dus we willen zoeken naar al deze dingen waar we het over hadden, inclusief cognitieve problemen, leerproblemen, evenals de emotionele symptomen waar we het over hadden. Dus we kijken een beetje over de hele linie. Om te zien, zijn er tekenen van enige moeilijkheid, zelfs vanaf het allereerste begin? Dus ik heb de neiging om die benadering te volgen om gewoon proactief te zijn en dit voor iedereen te willen bekijken. Dat is niet altijd haalbaar en verschillende klinieken hebben de zaken op verschillende manieren ingericht.

[00:44:47] Ik zou één ding willen noemen, als iemand zich in die post-acute fase op steroïden bevindt, zouden we wachten tot de steroïden het systeem hebben verlaten voordat we een formele test uitvoeren. Simpelweg omdat we weten dat steroïden invloed kunnen hebben op zaken als het geheugen en zelfs de emotionele toestand.

[00:45:05] Dus we willen gewoon dat alles uitgeklaard is voordat we verder gaan met een meer gestandaardiseerde beoordeling, want we willen niet hoeven uit te leggen, als we veranderingen of problemen zagen, dat oh, dit kan te maken hebben met steroïden. Dus ik zal alleen dat stukje ervan noemen.

[00:45:20] Tekens en dingen om naar te zoeken. We willen zeker weten hoe de school presteert. We kunnen zien dat cijfers veranderen of dat het moeilijk is om mee te doen. Ik bedoel, om terug te gaan naar het punt om de patiënt bij het hele proces te betrekken, ik vraag ze: wat is er moeilijk aan school, waar heb je moeite mee? En als ik moeite heb om die informatie te ontlokken, zal ik ingaan op echte details. Komt u ooit tijd te kort als u een toets maakt? Heb je ooit moeite om alles op te schrijven terwijl je leraar lesgeeft? Weet je, er zijn manieren om aan die informatie te komen.

[00:45:54] We willen dus begrijpen en geen aannames doen over hoe een aandoening iemand beïnvloedt. We willen voor die specifieke persoon begrijpen, hoe komt dit voor u naar voren, bijvoorbeeld in een klaslokaal? Dus, op zoek naar schoolgerelateerde problemen, veranderingen met betrekking tot sociaal contact of met gezinsleden, of zelfs in huis als, weet je, ze worden gevraagd om een ​​paar dingen te doen, twee of drie stappen, en ze zijn kan dat niet voltooien zonder een herinnering.

[00:46:23] Dus ik zou relatieve verandering willen benadrukken. Als ze eerder één ding konden doen, maar nu hebben ze meer problemen en het lijkt voort te komen uit een cognitieve plaats, ze kunnen niet lang genoeg op me letten om het te horen, ze kunnen zich niet herinneren wat Ik vraag ze om te doen. Dat zouden voorbeelden zijn.

[00:46:40] Dus, ik zou zeggen, als die dingen beginnen op te komen, wat we functionele problemen in het dagelijks leven zouden noemen, zou dat een tijd zijn om mogelijk een verwijzing te zoeken voor een testbeoordeling bij een neuropsycholoog.

Rebecca Whitney: [00:46:55] Oké. Bedankt. En als deze symptomen en veranderingen jaren na een diagnose optreden, hoe belangrijk is het dan om rekening te houden met hun zeldzame neuro-immuundiagnose die ze in de jaren ervoor hebben gehad, wanneer ze hulp zoeken bij een neuropsycholoog of een therapeut? Hoe zou een individu die informatie zoeken en ervoor zorgen dat het er deel van uitmaakt? En moeten ze ervoor zorgen dat het deel uitmaakt van het aanpakken van de zorgen die ze hebben gerealiseerd?

Dokter Lana Harder: [00:47:28] Ik zou zeggen 100%. Absoluut. Dat is een cruciaal stuk informatie. Wanneer we een neuropsychologische evaluatie uitvoeren van iemand, om welke reden dan ook, met een medisch probleem, willen we teruggaan naar het begin.

[00:47:42] We willen meer weten over zwangerschap, de zwangerschapsduur, geboorte, hun gewicht bij de geboorte, hoe ze waren als baby. We beginnen bij het allereerste begin. Dus, een demyeliniserende gebeurtenis hebben, een ontstekingsgebeurtenis op het centrale zenuwstelsel is zeer relevant, zelfs als het, weet je, vijf, tien jaar later is.

[00:48:02] En vanuit een neuropsychologisch perspectief willen we weten wanneer dat is gebeurd. Is het gebeurd toen ze een baby waren? Was het tijdens een bepaalde kritieke periode van ontwikkeling? Als dat zou kunnen zijn, laten we zeggen rond de leeftijd van drie, toen ze taal aan het ontwikkelen waren en het de hersenen beïnvloedde, hoe veranderde dat hun ontwikkeling daarna?

[00:48:19] Ik bedoel, dat zijn echt belangrijke stukjes van een puzzel. Misschien hebben ze het vóór de tienerjaren of tienerjaren meegemaakt. Al die dingen zijn erg belangrijk voor ons om te begrijpen, omdat dat moment in de tijd het traject kan beïnvloeden.

[00:48:36] En we hadden het eerder over identiteitsontwikkeling. Dat zijn dingen die ons helpen die persoon op de meest volledige manier te begrijpen die we kunnen, om te zien waar ze op dit moment staan, om erachter te komen wat hun sterke punten zijn, en om die te benutten om eventuele uitdagingen aan te gaan waarmee ze op dat moment worden geconfronteerd . Dus ik zou zeggen dat dat zeer relevant is en om die informatie altijd op te nemen.

Rebecca Whitney: [00:48:58] Oké, goed om te weten. Bedankt. Ik weet dat we hier aan het einde van ons uur komen. En elk van deze vragen of onderwerpen, ik heb het gevoel dat we er veel dieper in zouden kunnen duiken, volledig los van deze podcast. Maar is er nog iets waarvan u zeker wilt weten dat het wordt aangepakt? Enig advies? Is er informatie waarvan u zeker wilt weten dat deze naar onze gemeenschap wordt gestuurd, of het nu voor de kinderen is of voor de personen bij wie deze zeldzame aandoeningen worden vastgesteld? Of voor de ouders of verzorgers zelf, die samen met hun kind deze aandoening ondersteunen en beheersen?

Dokter Lana Harder: [00:49:42] Ja. Dus ik zou uren kunnen praten als antwoord op die prompt. Ik zal proberen het binnen de perken te houden. Een ding waar we het nog niet zo vaak over hebben gehad waarvan ik denk dat het een heel grote rol speelt voor onze patiënten, heeft te maken met vermoeidheid en slaap. En dus, dat zijn dingen ... als we aanzienlijke vermoeidheid hebben, die een depressie kan nabootsen, die kan verschijnen als mentale mistigheid, zouden we kunnen denken dat ze een aandachtstekortstoornis hebben.

[00:50:14] Grip krijgen op het begrijpen van vermoeidheid, de rol die het speelt, wordt uiteindelijk zo cruciaal voor het begrijpen van coping, stemming, aanpassing en cognitie, en hun vermogen om zich te concentreren en deel te nemen aan school. Dat is dus iets dat een zorgvuldige beoordeling door hun zorgteam vereist. Een neuropsycholoog is goed gepositioneerd om dat te doen, om dat een beetje te ontwarren van alle andere dingen waar we het vandaag over hebben gehad en om erachter te komen wat er is.

[00:50:46] Het andere is dat als de slaap niet is waar het zou moeten zijn in termen van kwantiteit en kwaliteit, alle weddenschappen zijn uitgeschakeld. Van niemand van ons wordt verwacht dat hij het hoofd kan bieden of helder kan denken als hij niet goed geslapen heeft. En dus, ik weet dat dit iets heel basaals lijkt, maar we weten dat slaapstoornissen deel kunnen uitmaken van dit plaatje en met of zonder deze zeldzame aandoeningen kunnen zijn. Dus ik wil die dingen echt benadrukken. Ik denk dat we veel waar voor ons geld kunnen krijgen door in te grijpen als het gaat om vermoeidheid en slaap, en vaak gaan die hand in hand.

[00:51:19] Dus dat kan gewoon een krachtig effect hebben op de rest van het leven en de kwaliteit van leven. Dus dat wilde ik zeggen. En dan het andere dat ik ook wil noemen, voor onze patiënten, voor onze zorgverleners, voor de broers en zussen van onze patiënten, die een groep vormen die ik het voorrecht heb gehad om te leren kennen door onze kampprogrammering, god, nu een decennium, Ik denk dat er een gemeenschap is en mensen die hierover met je kunnen praten.

[00:51:47] En hoewel we zeiden dat elke situatie uniek is, zijn er overlappende uitdagingen en is er een plek om die verhalen te delen. Ik weet dat dit is waar SRNA om draait. Ik denk dat de kampervaring echt uniek is omdat dit mensen zijn die samen kunnen komen, in dezelfde ruimte kunnen zijn, COVID terzijde, als we persoonlijk terugkomen.

[00:52:09] En ik denk dat dat gewoon zo'n krachtig effect heeft op onze gezinnen, op onze tieners met de voorwaarden, om hier met elkaar over te kunnen zitten praten. En ik zal nog één ding zeggen, een groot thema hiervan was hoe we onze tieners bij hun zorg betrekken en met hun zorgverleners praten en, weet je, die stem hebben, een advocaat kunnen worden.

[00:52:31] Ik leidde een tienergroep in het kamp, ​​en we besloten om een ​​arts, Dr. Kyle, mee te nemen naar Q en A met hem. En we zouden dit in het begin gewoon een paar minuten doen en dan doorgaan met onze andere activiteiten. We hielden Dr. Kyle de hele tijd vast. We zijn door de tijd gegaan. Ze hadden zoveel dingen die ze wilden vragen in een ontspannen omgeving waar ze met een arts konden praten, niet in een kliniek, en het was gewoon deze veilige ruimte om te zijn.

[00:52:57] En dus zeg ik dit allemaal om te zeggen dat ik denk dat onze tieners vragen hebben, en ik denk dat samenkomen en de vragen horen die de anderen hebben, een soort van aantekeningen vergelijken, strategieën vergelijken en wat goed werkt , dat is voor mij net zo krachtig als al het andere als we het hebben over het aanpakken van alle dingen waar we het vandaag over hebben gehad. Dus ik wilde die dingen ook noemen.

Rebecca Whitney: [00:53:22] Ja. Nou, bedankt.

Dokter Lana Harder: [00:53:25] Ik stop.

Rebecca Whitney: [00:53:25] Heel erg bedankt. Ik waardeer echt je tijd en je inzicht in zoveel hiervan. En ik kijk ernaar uit om terug te gaan naar het persoonlijke kamp met onze families, onze kinderen, en ervoor te zorgen dat ouders en de kinderen zelf, de tieners, die steun hebben terwijl ze deze diagnoses kunnen doorstaan. Dus nogmaals bedankt.

Dokter Lana Harder: [00:53:49] Bedankt dat je me hebt.