Krissy Dilger: [00:00:00] Hallo en welkom bij de podcastserie SRNA Ask the Expert. Deze podcast heeft de titel 'Temperatuurgevoeligheid en zeldzame neuro-immuunziekten'. Mijn naam is Krissy Dilger en ik zal deze podcast modereren. SRNA is een non-profitorganisatie die zich richt op ondersteuning, onderwijs en onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten. U kunt meer over ons te weten komen op onze website op wearesrna.org. Onze Ask the Expert-podcastserie uit 2021 wordt gedeeltelijk gesponsord door Alexion, AstraZeneca Rare Disease, Genentech en Horizon Therapeutics.

[00:00:38] Alexion, AstraZeneca Rare Disease, is een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het dienen van patiënten met ernstige en zeldzame aandoeningen door de innovatie, ontwikkeling en commercialisering van levensveranderende therapeutische producten. Hun doel is om medische doorbraken te leveren waar die momenteel nog niet bestaan, en ze zijn toegewijd om ervoor te zorgen dat het perspectief van de patiënt en de betrokkenheid van de gemeenschap altijd op de voorgrond staan ​​van hun werk.

[00:01:06] Genentech, meer dan 40 jaar geleden opgericht, is een toonaangevend biotechnologiebedrijf dat geneesmiddelen ontdekt, ontwikkelt, produceert en op de markt brengt voor de behandeling van patiënten met ernstige en levensbedreigende medische aandoeningen. Het bedrijf, een lid van de Roche-groep, heeft het hoofdkantoor in South San Francisco, Californië. Ga voor meer informatie over het bedrijf naar www.gene.com.

[00:01:34] Horizon richt zich op de ontdekking, ontwikkeling en commercialisering van geneesmiddelen die voorzien in kritieke behoeften van mensen die getroffen zijn door zeldzame, auto-immuunziekten en ernstige ontstekingsziekten. Ze passen wetenschappelijke expertise en moed toe om patiënten klinisch zinvolle therapieën te bieden. Horizon gelooft dat wetenschap en compassie moeten samenwerken om levens te transformeren.

[00:01:59] Voor de podcast van vandaag zijn we verheugd om vergezeld te worden door Dr. Gretchen Hawley. Gretchen, doctor in de fysiotherapie, met jarenlange klinische praktijkervaring, is een fysiotherapeut en gecertificeerd multiple sclerose-specialist via het Consortium of Multiple Sclerosis Centres. Ze heeft een speciale interesse in de behandeling en het welzijn van MS-patiënten, waarbij ze helpt bij het verbeteren van balans, lopen en energie. Ze treedt vaak op als hoofdspreker op tal van MS-evenementen, waaronder Living Well With MS-evenementen die worden gesponsord door de MS Society, naast MS Views & News. Andere samenwerkingsverbanden zijn nationale MS-organisaties, waaronder de National MS Society, MS Association of America en MS Foundation. Daarnaast deelt Dr. Gretchen haar expertise met MS-ondersteuningsgroepen, podcasts en op haar eigen YouTube- en socialemediakanalen.

[00:02:58] Dr. Gretchen ontwikkelde een online MS-welzijnsprogramma dat specifiek gericht is op het helpen van mensen met MS in hun eigen huis en gebruikt sociale media om meer bewustzijn te creëren rond MS en neuroplasticiteitsoefeningen die kunnen helpen de kwaliteit van leven van individuen te verbeteren leven met MS wereldwijd. U kunt meer over haar te weten komen op haar website op www.MSingLink.com.

[00:03:30] Heel erg bedankt dat je vandaag bij ons bent gekomen. Onze eerste vraag: is gevoelig zijn voor warmte of kou hetzelfde als een probleem hebben met de temperatuurregeling?

Dr Gretchen Hawley: [00:03:42] Ja. Heel erg bedankt dat je me hebt. Dus ik geloof dat verschillen in temperatuurregulatie iets anders zijn dan warmtegevoeligheden of koudegevoeligheden hebben.

[00:03:54] En de reden dat ik dat zeg is omdat hitte-intolerantie of koude-intolerantie wordt veroorzaakt door iets dat je kerntemperatuur verandert. En dat kan iets zijn dat u aan het doen bent, of het kan een externe factor zijn, zoals de zon of de kou. Thermische of temperatuurregeling is echter eigenlijk een misbaksel.

[00:04:18] Dus het is eigenlijk je lichaam dat voelt dat je warm bent. En dus wordt je gezicht er rood van, of misschien begin je te zweten of, integendeel, je lichaam voelt dat je het koud hebt. Dus je begint te rillen. Terwijl je het in werkelijkheid niet koud hebt. Het was een misbaksel. Je hersenen hebben de verkeerde boodschap ontvangen, maar reageren alsof die boodschap waar is.

[00:04:39] Er is dus een verschil tussen je lichaam dat de berichten interpreteert die het ontvangt en iets dat ervoor zorgt dat je kerntemperatuur stijgt of daalt.

Krissy Dilger: [00:04:51] Dat is een geweldige verklaring. Bedankt. Onze volgende vraag: wat is de oorzaak van temperatuurregulatieproblemen en demyeliniserende aandoeningen?

Dr Gretchen Hawley: [00:05:02] De oorzaak is dus de stijging van de kerntemperatuur, wat misschien voor de hand ligt. Maar laat me dat wat verder toelichten. Dus wat zijn de oorzaken, laten we beginnen met warmte-intolerantie. Dus meer van de hoge temperaturen. Het enige dat nodig is om hitte-intolerantie te laten optreden, is iets om onze kerntemperatuur met minstens een halve graad te verhogen, wat zo klein is. Daar is niet veel voor nodig om onze kerntemperatuur te verhogen.

[00:05:31] En of je nu een auto-immuunziekte hebt of een neurologische of helemaal geen aandoening, onze kerntemperatuur stijgt met veel verschillende dingen. Dingen die warmte-intolerantie kunnen veroorzaken, zijn dus lichaamsbeweging, omdat lichaamsbeweging ons lichaam opwarmt en dat kan een fysiotherapieprogramma betekenen of gewoon wat bovenlichaamoefeningen doen of een wandeling maken.

[00:05:57] Dus elke beweging, zelfs klusjes, zelfs ons bed opmaken, dat soort dingen. Of de zon buiten of vochtigheid, ook al zit je binnen in airconditioning. En dan, integendeel, koude-intolerantie is alles waardoor onze kerntemperatuur met een halve graad kan dalen. Dus nogmaals, dat kan van alles zijn. En de truc is meestal om het tegenovergestelde te doen.

[00:06:21] Dus als je kerntemperatuur met minstens een halve graad stijgt, zijn er dingen die je kunt doen om hem af te koelen, of op zijn minst te neutraliseren en vice versa. Als het koude-intolerantie is, kun je dingen doen om je temperatuur te verhogen. Het is dus meer de oorzaak van iets dat je doet, of de omgeving waarin je je bevindt, of iets als stress dat die hitte en temperatuurregulatie veroorzaakt.

Krissy Dilger: [00:06:48] Geweldig. Ontzettend bedankt. Onze volgende vraag: is het hetzelfde of mogelijk voor alle zeldzame neuro-immuunziekten? Zal iemand met ADEM bijvoorbeeld alleen hetzelfde probleem ervaren als iemand met myelitis transversa in de lumbale wervelkolom?

Dr Gretchen Hawley: [00:07:08] Het is dus mogelijk dat alle zeldzame neuro-immuunziekten dit hebben als een symptoom van onregelmatige temperatuurregulatie, maar het is niet definitief.

[00:07:25] Dus daarom kunnen jij en ik dezelfde neurologische aandoening of neuro-immuunziekte hebben, maar we hebben enorm verschillende symptomen. Het is dus mogelijk, maar ik ben een MS-specialist en behandel veel mensen met MS, evenals andere neuro-immuunziekten. En niet iedereen heeft de meest voorkomende symptomen. Hittegevoeligheid en koudegevoeligheid komen vaak voor.

[00:07:49] Maar niet iedereen heeft dat. Dat gezegd hebbende, sommige mensen hebben die symptomen in het begin niet, maar kunnen ze 15 jaar later krijgen of vice versa. Vroeger hadden ze het, maar nu niet meer. Het verandert dus voortdurend en elke persoon is zo anders. Het is dus een mogelijkheid, maar het is geen garantie dat je dit zult ervaren.

Krissy Dilger: [00:08:11] Heel interessant. Bedankt. Onze volgende vraag: is temperatuurregeling een autonoom probleem? En waar is het autonome zenuwstelsel verantwoordelijk voor?

Dr Gretchen Hawley: [00:08:23] Ja, dat is een goede vraag. Het autonome zenuwstelsel is dus echt een onderdeel van het perifere zenuwstelsel. En binnen het autonome zenuwstelsel is het sympathische en parasympathische.

[00:08:37] Dus ik weet dat ik daar veel grote woorden gooi. Het autonome zenuwstelsel is dus verantwoordelijk voor het reguleren van onze fysiologische reacties, dat wil zeggen onze hartslag, onze bloeddruk, ademhaling, spijsvertering, seksuele opwinding. Het is dus verantwoordelijk voor veel verschillende dingen. Nu, om dat wat verder op te splitsen: het sympathische deel van het zenuwstelsel van het autonome zenuwstelsel is verantwoordelijk voor onze vecht- of vluchtreacties.

[00:09:10] En dan is het parasympathische wat verantwoordelijk is voor de lichaamsfuncties, wat betekent spijsvertering, metabolisme en ook daadwerkelijk ontspannen. Het autonome zenuwstelsel kan dus absoluut enkele van deze symptomen veroorzaken, omdat het ons lichaam reguleert, inclusief de temperatuur.

Krissy Dilger: [00:09:31] Heel erg bedankt. De volgende vraag is: kunnen te hoge of te lage temperaturen ervoor zorgen dat iemand autonome dysreflexie ervaart? En kun je ons ook een korte uitleg geven over wat autonome dysreflexie is?

Dr Gretchen Hawley: [00:09:49] Ja. Dus autonome dysreflexie wordt meestal beschreven als een abnormale of overdreven reactie van het autonome zenuwstelsel.

[00:09:59] Dus zoals we al zeiden, is het autonome zenuwstelsel verantwoordelijk voor onze lichaamsfuncties. En dus is dit eigenlijk een overdreven reactie daarop. Dus als we, in dit geval, weet je, hebben we het over temperatuur, regulering, gevoeligheden. Dus als we zweten omdat het buiten warm is of omdat onze interne kerntemperatuur stijgt, is autonome dysreflexie daar een overdreven reactie van.

[00:10:26] Dit betekent dat we hevig zouden kunnen zweten terwijl iemand anders misschien een beetje zweet of helemaal niet. Dus, het is die overdreven reactie. En wanneer u neuro-immuunziekten en -ziekten heeft, is dat iets dat heel gewoon is.

[00:10:43] Autonome dysreflexie wordt echter niet noodzakelijkerwijs veroorzaakt door temperaturen. Het wordt niet veroorzaakt doordat het buiten warm of koud is. Het wordt meestal veroorzaakt door een aandoening. Dus dwarslaesie is een van de meest voorkomende oorzaken van autonome dysreflexie. Evenzo het Guillain-Barre-syndroom, sommige bijwerkingen van medicijnen, enkele ernstige hoofdtrauma's. Het zijn dus meer van deze problemen die de oorzaak zijn versus iets externs, zoals de temperatuur buiten.

[00:11:20] De symptomen ervan kunnen echter de temperatuurveranderingen in ons lichaam zijn. Dus koorts, bijvoorbeeld hoge bloeddruk, is een ander symptoom van autonome dysreflexie.

Krissy Dilger: [00:11:32] Geweldig. Bedankt. Onze volgende vraag is, als iemands sensorische zenuwen worden aangetast door hun demyeliniserende aandoening, in plaats van alleen hun motorische zenuwen, is het dan waarschijnlijker dat ze problemen zullen ervaren met temperatuurregulatie? Is het erger voor ze als ze geen verschillen in temperatuur kunnen zien?

Dr Gretchen Hawley: [00:11:52] Ik weet niet zeker of het noodzakelijkerwijs waarschijnlijker is dat u problemen zult ondervinden. Ik zal zeggen dat het waarschijnlijker is dan iemand die geen enkele vorm van neuro-immuunziekte heeft. Dus in die zin is het waarschijnlijker, maar zoals ik al eerder zei, iedereen is anders.

[00:12:12] Dus de ene persoon met een neuro-immuunziekte heeft misschien een probleem met de temperatuurregeling, terwijl iemand anders dat niet heeft. Dus mijn antwoord daarvoor is een beetje slap. Maar als het erger is, als ze het verschil niet kunnen zien, denk ik, ja, de reden daarvoor is dat het onverwacht is en vaak uit het niets komt.

[00:12:34] Als je geen verschillen in temperatuur kunt zien, is het moeilijker voor je lichaam om het te reguleren. En het zal vaak resulteren in een overdreven reactie, vergelijkbaar met het zweten waar we het net over hadden. Als je lichaam niet voelde dat het aan het opwarmen was, dan begin je ineens te zweten, misschien overdreven.

[00:12:54] Of, integendeel, als het koud is en je de temperatuur buiten niet echt opmerkte of iets dat ervoor zorgde dat je kerntemperatuur daalde, zou je kunnen merken dat sommige van je symptomen optreden. En dus, wanneer dat gebeurt, begon je lichaam te reageren op de temperatuurverandering zonder dat je het door had.

[00:13:16] En daardoor resulterend in een van je symptomen die oplaait of tijdelijk verergert of een symptoom zoals zweten of rillen omdat je het koud hebt.

Krissy Dilger: [00:13:28] Oké. Begrepen. Bedankt. Onze volgende vraag is: hebben problemen met temperatuurregulatie hetzelfde effect op een persoon, of ze nu te wijten zijn aan externe factoren, zoals het weer of interne factoren die kunnen optreden bij lichaamsbeweging?

Dr Gretchen Hawley: [00:13:46] Juist. Dus, ik herinner me dat ik hoorde, ik kan me niet herinneren of dit misschien twee of drie jaar geleden was en dat er sindsdien meer onderzoek is gedaan. Dus ik weet niet zeker of dit nog steeds is wat ze zeggen, maar ongeveer twee of drie jaar geleden herinner ik me dat ik een fysiotherapeut hoorde die met veel mensen in deze populatie werkte, en hij had het over warmtegevoeligheden en koude gevoeligheden.

[00:14:09] En hij had gezegd dat actieve hitte-intolerantie, wat intern betekent, dus iets wat je aan het doen bent, iets erger kan zijn dan passief. Dat zou dus betekenen dat door lichaamsbeweging je hitte en tolerantiesymptomen meer kunnen toenemen dan wanneer je gewoon buiten zou zitten op een warme dag.

[00:14:30] Dat was toen volgens onderzoek. Ik zal zeggen dat ik klanten heb gehad waar het wisselvallig was. Voor sommige mensen maakt de buitentemperatuur buiten of vochtigheid of luchtdruk ze erger in vergelijking met de interne dingen die we doen, zoals lichaamsbeweging.

[00:14:48] Dus ik denk persoonlijk dat het van de persoon afhangt, maar nogmaals, er zijn dingen die je kunt doen om de temperatuur van je lichaam te veranderen. Dus hoe dan ook, je bent in staat om je kerntemperatuur te verlagen of te verhogen, maar wat betreft welke je meer beïnvloedt, ik denk dat het behoorlijk geïndividualiseerd is.

Krissy Dilger: [00:15:09] Oké, bedankt. Onze volgende vraag is: zijn er waarschuwingssignalen of aanwijzingen die mijn lichaam me kan geven dat ik problemen met de temperatuurregeling ervaar waarvan ik me misschien niet meteen bewust ben, vooral omdat ik geen gevoel heb vanaf de borst naar beneden?

Dr Gretchen Hawley: [00:15:28] Het meest voorkomende dat ik van mijn cliënten hoor over hoe ze weten dat er iets aan de hand is, is dat een van hun symptomen tijdelijk verergert. Bij multiple sclerose kan het, en net als bij elke andere neuro-immuunziekte, zoiets zijn als gevoelsveranderingen, of visusveranderingen, of vermoeidheid of zwakte. En dus, wat ik mijn cliënten vertel, is dat als je ooit een, wat ik een uitbarsting noem, opmerkt in een van je symptomen, het belangrijk is om eerst te erkennen dat het er is. En dan is het eerste wat ik mensen laat doen zichzelf afvragen: 'Bestaat de mogelijkheid dat ik op dit moment oververhit kan raken, dat mijn kerntemperatuur oververhit kan raken, zelfs als ik me goed voel?'

[00:16:18] En dat kan een situatie zijn alsof het buiten erg heet is, de luchtdruk hoog is, maar je bent binnen, in airconditioning. Je voelt je misschien goed omdat je airconditioning hebt, maar die luchtdruk kan nog steeds veel invloed op je hebben. Dus ja, er is een mogelijkheid dat je kerntemperatuur daardoor nog steeds stijgt.

[00:16:38] Of, integendeel, als het koude-intolerantie is en daarom je kerntemperatuur is gedaald: 'Bestaat de mogelijkheid dat mijn kerntemperatuur nu aan het dalen is?' En het antwoord kan ja zijn, zelfs als het winter is, als je het koud hebt, maar je bent in dekens gewikkeld of als je een hele warme trui draagt. Weet je, dat is iets dat je kerntemperatuur zou kunnen verhogen.

[00:17:01] Of als het buiten warm is en je daarom laagjes uittrekt. Misschien draag je gewoon een tanktop. Dat kan ervoor zorgen dat je kerntemperatuur daalt. Het gaat dus twee kanten op. Dus jezelf afvragen: 'Bestaat de mogelijkheid dat mijn kerntemperatuur stijgt of daalt en dit symptoom veroorzaakt dat ik voel?' En als het antwoord ja is, dan wil je een van de dingen die je kunt doen implementeren om je kerntemperatuur te verlagen of te verhogen.

[00:17:29] Dus de manier waarop ik mijn cliënten zal vertellen dat ze zich daar gewoon van bewust moeten zijn, is door gewoon superbewust te zijn van uw symptomen en als er iets toeneemt, kan dat een teken zijn dat er iets aan de hand is.

Krissy Dilger: [00:17:41] Ja, dat is logisch. Bedankt. Onze volgende vraag is: heeft een van de medicijnen die gewoonlijk worden gebruikt bij neuromyelitis optica-spectrumstoornis als immunosuppressiva invloed op de temperatuurregulatie? En hoe zit het met veel voorkomende medicijnen die worden gebruikt om neurogene blaas of spasticiteit te behandelen?

Dr Gretchen Hawley: [00:18:02] Ja, dat is een goede vraag, want veel medicijnen, hoewel ze nuttig zijn voor sommige ziekten en symptomen, kunnen ook een reactie hebben op een ander symptoom. Dus, ik zal zeggen dat onder verschillende van de op warmte reagerende medicijnen er verschillende zijn, maar de meest voorkomende zijn antidepressiva, antihistaminica, antipsychotica en diuretica. Dus als iemand een van die vier neemt, zal ik ze altijd leren hoe dat een rol kan spelen in je interne kerntemperatuur, want dat kan een situatie zijn waarin je gewoon ijskoud water bij de hand hebt, voor het geval je dat doet begin je kerntemperatuur te voelen stijgen. Dus die vier medicatiegroepen zijn de meest voorkomende die een rol spelen bij je hitte, temperatuur, thermische temperatuur in je lichaam.

Krissy Dilger: [00:19:01] Oké. Geweldig. Bedankt. Onze volgende vraag is: heeft iemands vermogen om te zweten invloed op zijn tolerantie voor hitte?

Dr Gretchen Hawley: [00:19:10] Dat doet het. Dus zweten is iets dat ons lichaam automatisch doet als het voelt dat het te warm wordt en dus probeert het wat van die warmte af te voeren. Dit kan dus beide kanten op. Als je lichaam de warmte niet voelt, zweet je misschien niet. En dan kan het, je kerntemperatuur stijgt echt omdat je lichaam die warmte niet kwijtraakt. Dat is dus één situatie.

[00:19:36] Een andere situatie is het tegenovergestelde, waarbij je lichaam die warmte overmatig voelt. Dus je begint overmatig te zweten om te proberen er vanaf te komen. En zoals we aan het begin van deze chat al zeiden, kan het worden veroorzaakt door temperatuurschommelingen, dus het is heet buiten of je kerntemperatuur stijgt, of het kan een verkeerd signaal zijn, wat betekent dat je lichaam ten onrechte het gevoel heeft dat het heet. Het helpt je dus om te gaan zweten om die warmte kwijt te raken, maar in werkelijkheid is het niet zo heet buiten. Het kan dus worden veroorzaakt door warmte-intolerantie en/of thermische onregelmatigheid.

Krissy Dilger: [00:20:18] Oké, geweldig. Bedankt. Onze volgende vraag is, wat is het fenomeen van Uhthoff? En corrigeer me alsjeblieft als ik dat verkeerd heb gezegd.

Dr Gretchen Hawley: [00:20:28] Ja. Er zijn een paar verschillende manieren, 'Uhthoff's, Uhthoff's.' Dat betekent dat je kerntemperatuur stijgt en dat veroorzaakt een symptoom. Zo ongeveer waar we het vandaag over hebben.

[00:20:40] Dus wat echt belangrijk is om te weten, ik spreek het uit als 'Uhthoff's' fenomeen, is dat het maar die halve graad is, wat zo belangrijk is omdat, zoals ik al eerder zei, er niet veel voor nodig is om te verhogen of verlaag je kerntemperatuur met een halve graad. Nu is iedereen anders. Sommige mensen die erg gevoelig zijn, zullen het merken als hun kerntemperatuur een halve graad of een graad of twee graden verandert.

[00:21:07] En ze zullen het merken omdat een van hun symptomen verergert. Iemand anders kan echter een hogere drempel hebben. Het is dus mogelijk dat ze geen verslechterende symptomen opmerken totdat het misschien een verandering van vijf graden of tien graden is. Het is dus belangrijk om te weten wat je lichaam is, niet om te weten wat je lichaam is, maar om te weten hoe je lichaam reageert op verschillende veranderingen in je kerntemperatuur, evenals de temperatuur om je heen.

[00:21:37] Dus het fenomeen van Uhthoff, temperatuurstijgingen veroorzaken een symptoom. En het lastige is dat het elk symptoom kan zijn dat je eerder hebt gehad. Het kan iets zijn dat je op dit moment aan de hand hebt, maar het is gewoon verergerd of opgelaaid, of het kan een symptoom zijn dat je al een tijdje niet hebt gevoeld. En nu voelt het alsof het terugkomt. Het goede nieuws is dat om dit symptoom te verminderen of zelfs te laten verdwijnen, je je kerntemperatuur moet beheersen.

Krissy Dilger: [00:22:08] Geweldig. Ontzettend bedankt. Onze laatste vraag is wat kan iemand doen om met temperatuurproblemen om te gaan? En dit kunnen preventieve maatregelen zijn of, als ze temperatuurproblemen hebben, zijn er medicijnen of remedies die het probleem kunnen helpen verlichten?

Dr Gretchen Hawley: [00:22:27] Absoluut. Dus, indien mogelijk, is het beste om proactief te zijn. Dus als jij iemand bent die hiernaar luistert en je hebt het gevoel dat je resoneert met veel van waar we het over hebben, dan raad ik je aan om een ​​lijst te maken. En dit kan een lijst met pen en papier zijn, of gewoon een lijst in je hoofd, maar maak een lijst van alle dingen waarvan je hebt gemerkt dat ze hitte-intolerantie of koude-intolerantie hebben veroorzaakt.

[00:22:53] En deze lijst zal voor iedereen anders zijn. Voor sommige mensen zal het de buitentemperatuur zijn, de luchtvochtigheid, misschien is het lichaamsbeweging, misschien is het een warme douche, misschien is het stress, overweldiging, angst. Maak een lijst van alle dingen waardoor u oververhit bent geraakt of waardoor uw symptomen verergeren. En dat kun je als leidraad gebruiken.

[00:23:16] Dus als je bijvoorbeeld de feestdagen nadert en je weet dat er veel gezinnen in de buurt zullen zijn en het een beetje stressvol zal zijn, kan dat ervoor zorgen dat je kerntemperatuur stijgt omdat het een stressvolle situatie is. Of als lichaamsbeweging iets is waardoor je hitte-intolerantie op gang komt, dan kun je voordat je gaat trainen enkele van deze voorzorgsmaatregelen nemen die ik ga noemen.

[00:23:43] Dus als je proactief kunt zijn, als je weet dat het een warme dag is, als je op het punt staat te sporten, als je in een stressvolle situatie terechtkomt, wees dan proactief door je kerntemperatuur af te koelen. Dus mijn favoriete manier om je kerntemperatuur af te koelen, is ijskoud water drinken. En dan bedoel ik niet alleen water op kamertemperatuur, maar echt ijskoud water.

[00:24:07] Als het water op kamertemperatuur is, zal het niet zoveel doen om je kerntemperatuur af te koelen. Dus, kleine slokjes nippen. Ik weet dat blaas- en urinefrequentie-incontinentie, die hier een rol kunnen spelen. Dus ik heb het niet over zo snel mogelijk water drinken, maar over kleine slokjes voordat je die situatie binnengaat of, bovendien, terwijl je je in die situatie bevindt.

[00:24:36] Dus als je iemand bent die denkt, denk je: 'Nou, ik weet niet wat mijn temperatuurveranderingen veroorzaakt', en je zit gewoon vast in die situatie waarin je aan het doen bent iets of gewoon rondhangen en je voelt dat een van je symptomen verergert, je kunt dezelfde techniek toepassen door ijskoud water te nippen.

[00:24:53] Dus gewoon altijd wat ijskoud water in de buurt hebben. Of als u vatbaarder bent voor koude-intolerantie, kunt u wat warm water in de buurt hebben. Dus dat is mijn favoriet omdat je het inslikt. Dus je stopt iets in je lichaam dat je kerntemperatuur helpt veranderen.

[00:25:11] Er zijn echter ook andere dingen die u kunt doen. Dus als het hitte-intolerantie is, dan kan dat, er zijn zoveel verschillende soorten verkoelende kledingstukken. Er zijn verkoelende t-shirts, er zijn verkoelende halsdoeken, verkoelende sjaals, verkoelende hoeden, verkoelende packs, verkoelende vesten. En er zijn zoveel verschillende soorten, ik ben nu zes jaar MS-specialist. En zelfs in de afgelopen zes jaar komen er zoveel nieuwe bedrijven met verschillende producten die zoveel beter zijn dan wat we zes jaar geleden hadden.

[00:25:45] Ze zijn licht van gewicht, ze zijn verborgen onder je kleding, zodat mensen niet kunnen zien dat je een koelapparaat of een kledingstuk draagt. Dus ik hield echt van die dingen. En als het het tegenovergestelde is, als het afgekoeld is in tolerantie, dan zou het alleen maar dingen bundelen.

[00:26:03] Dus in plaats van iets koels te dragen, kun je meer truien bundelen. Ik heb eigenlijk iets dat de YuYu-fles heet en je kunt er koud water of warm water in doen. En het is net een hele lange waterfles. Het is letterlijk, waarschijnlijk de lengte van mijn arm. En wat je doet, is dat je het om je borst kunt doen. Je kunt het rond je buik doen, je kunt het gewoon in je armen houden.

[00:26:28] En dat is dus iets dat je temperatuur ook kan opwarmen. Dus idealiter proactief zijn en die strategieën implementeren, maar zelfs als je niet proactief bent, zijn het nog steeds dezelfde strategieën die je zou gebruiken om sommige van deze temperatuurproblemen op te lossen.

Krissy Dilger: [00:26:44] Heel erg bedankt. We stellen het zeer op prijs dat u vandaag bij ons bent gekomen en ons uw tijd en expertise over dit onderwerp hebt gegeven. Ik weet dat het een probleem is waar veel mensen mee te maken hebben en we zijn verheugd om dit als hulpmiddel aan onze gemeenschap aan te bieden.

Dr Gretchen Hawley: [00:26:59] Natuurlijk. Heel erg bedankt dat je me hebt.

Krissy Dilger: [00:27:01] Bedankt.