Rebecca Whitney: [00:00:00] Welkom bij de podcastserie SRNA Ask the Expert, een speciale editie in samenwerking met Centers for Disease Control and Prevention, Division of Viral Diseases of CDC. Deze podcast is getiteld CDC en de rol van volksgezondheid en acute slappe myelitis, of AFM. Mijn naam is Rebecca Whitney, Associate Director of Pediatric Programs bij Siegel Rare Neuroimmune Association of SRNA.

[00:00:29] SRNA is een non-profitorganisatie die zich richt op ondersteuning, onderwijs en onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten. U kunt meer over ons te weten komen op onze website op wearesrna.org. Voor deze podcast ging ik zitten met Dr. Benjamin Greenberg van het Southwestern Medical Center van de Universiteit van Texas, Dr. Janell Routh van CDC en Emily Spence Davizon van het Colorado Department of Public Health. Dr. Benjamin Greenberg behaalde zijn Bachelor of Arts graad aan de Johns Hopkins University en zijn Masters Degree in Moleculaire Microbiologie en Immunologie aan de Johns Hopkins School of Public Health in Baltimore, Maryland. Hij voltooide zijn residentie in de neurologie in het Johns Hopkins Hospital en trad vervolgens toe tot de faculteit binnen de afdeling neuroimmunologie.

[00:01:18] In januari 2009 werd hij aangeworven voor de faculteit van het Southwestern Medical Center van de Universiteit van Texas, waar hij werd benoemd tot adjunct-directeur van het Multiple Sclerosis-programma en directeur van het nieuwe Transverse Myelitis en Neuromyelitis Optica-programma. Dr. Greenberg wordt internationaal erkend als expert op het gebied van zeldzame auto-immuunziekten van het centrale zenuwstelsel.

[00:01:41] Zijn onderzoeksinteresses liggen zowel bij de diagnose als bij de behandeling van acute slappe myelitis, transversale myelitis, neuromyelitis optica, encefalitis, multiple sclerose en infecties van het zenuwstelsel. Hij is momenteel directeur van het Neurosciences Clinical Research Center en is een Cain Denius Foundation-geleerde.

[00:02:03] Dr. Janell Routh studeerde af aan het UCSF/UC Berkeley Joint Medical Program in 2004 en aan het UCSF Pediatric Residency Program in 2007. De volgende drie jaar beoefende ze pediatrische hiv en algemene tropische geneeskunde in Malawi bij de Baylor Internationaal pediatrisch aids-initiatief. Ze keerde terug naar de VS om in 2010 de Epidemic Intelligence Service (EIS)-fellowship met CDC in Atlanta te starten. Ze is momenteel in de afdeling Virale ziekten als programma- en teamleider voor acute slappe myelitis sinds 2016, en meest recentelijk werkte ze aan de Vaccine Task Force om COVID-19-vaccinimplementatie te helpen.

[00:02:50] Dus heel erg bedankt aan ieder van jullie voor het meedoen aan de podcast van vandaag. Ik wil graag beginnen met dr. Janell. Kunt u ons een korte geschiedenis van CDC geven en wat de rol van CDC is, wat het betekent voor het gemiddelde Amerikaanse gezin? Zodat we een idee hebben, het is de afgelopen tijd duidelijk meer en meer in het nieuws geweest vanwege de pandemie. Maar veel gezinnen hoeven vaak niet eens aan CDC te denken of over volksgezondheid te praten totdat ze worden geconfronteerd met een diagnose zoals acute slappe myelitis. Kunt u ons beginnen met een kort overzicht?

Janell Routh: [00:03:34] Natuurlijk, graag gedaan. Ik, ik lachte omdat ik denk dat dit de eerste keer in 10 jaar is dat mijn ouders echt begrijpen wat ik doe bij CDC nadat CDC zoveel in het nieuws is geweest rond COVID-19 en de reactie. Dus CDC is een bureau onder de grotere paraplu van gezondheids- en menselijke diensten. De algemene missie is in wezen het verbeteren van het welzijn van en de gezondheid van Amerikanen. CDC houdt zich voornamelijk bezig met gezondheidsbevordering, preventie van ziekte, letsel en handicap, en paraatheid voor nieuwe gezondheidsbedreigingen.

[00:04:10] We zijn samengesteld uit een grote verscheidenheid aan mensen, van epidemiologen tot clinici en gedragswetenschappers, die allemaal werkzaam zijn op dat gebied van de volksgezondheid. Ik heb zelf getraind met de epidemische inlichtingendienst, een fellowship binnen de Centers for Disease Control die medische professionals, dierenartsen, mensen met verschillende achtergronden samenbrengt en hen traint in epidemiologie, wat in wezen is, weet je, je zou over ons kunnen horen beschreven als ziektedetectives. Maar wat we doen is zoeken naar de oorzaak van ziekte, mensen identificeren die risico lopen op ziekte, en vervolgens bepalen hoe we ziekte-uitbraken kunnen voorkomen en beheersen.

Rebecca Whitney: [00:04:55] Oké. Heel erg bedankt daarvoor. Dat is heel nuttig. En CDC is niet altijd noodzakelijkerwijs synoniem geweest met zeldzame ziekten, maar is de afgelopen decennia zeker geëvolueerd om zeldzame ziekten en aandoeningen te omvatten. Wanneer herkende en raakte CDC betrokken bij de surveillance van acute slappe myelitis?

Janell Routh: [00:05:19] Dus dat was in augustus 2014 toen CDC zich bewust werd van een cluster van gevallen van kinderen met acute slappe zwakte en bevindingen op hun MRI - magnetische resonantie beeldvorming - in hun ruggengraat die consistent waren met wat leek op polio .

[00:05:42] En dit cluster werd gepresenteerd aan CDC. En toen raakten we betrokken bij het onderzoek. Ik ben eigenlijk in 2016 bij het AFM-team gekomen. Ik wilde me wenden tot mijn collega, Emily Spence Davizon, die eigenlijk werkt bij het Colorado Department of Public Health and Environment.

[00:06:02] En ze was eigenlijk aanwezig in 2014 toen die eerste gevallen aan het licht kwamen. Dus, Emily, ik vroeg me af of je misschien wat van die eerste reactie op dat cluster van zaken zou kunnen delen.

Emily Spence Davizon: [00:06:18] Natuurlijk. Bedankt Janell. Dus de late zomer en vroege herfst van 2014 waren een soort wilde tijd in de volksgezondheid. Als u het zich herinnert, ontstond het AFM-signaal tegen de achtergrond van deze landelijke ernstige uitbraak van de luchtwegen bij kinderen die werden aangewakkerd door enterovirus-D68.

[00:06:36] En tegelijkertijd was er de ebola-uitbraak in West-Afrika en daarna de echt massale, je weet wel, Amerikaanse volksgezondheid en medische reactie. En ik was net begonnen in de volksgezondheid. Ik denk eigenlijk niet dat de, de inkt op mijn diploma nog droog was. Dus ik liep min of meer terug naar AFM, omdat ik letterlijk ongeveer een week eerder met de gezondheidsafdeling was begonnen en nog niet aan andere projecten was vastgebonden.

[00:07:03] Dus ik had de beschikbaarheid om aan AFM te werken. En we communiceerden veel met onze partners in het kinderziekenhuis Colorado, omdat ze deze toestroom van kinderen hadden opgemerkt die echt geclusterd waren in tijd en ruimte, die in 2014 deze voorafgaande luchtwegaandoening hadden en deze acuut beginnende ledemaatzwakte hadden.

[00:07:25] En ik denk niet dat ik me er destijds van bewust was dat we een soort nieuwe toestand beschreven. Ik denk dat mijn ogen vooral heel groot waren en alles in me opnamen. En ik herinner me dat ik in een kamer was, ik denk tijdens een telefonische vergadering, toen mensen aan het debatteren waren, weet je, hoe noemen we dit?

[00:07:44] En dat is dus een beetje opvallend voor mij als iemand die een soort beginnende werknemer was die tijdens sommige van die gesprekken echt een vlieg op de muur werd. Dus ik, ik had echt het onmiskenbare voorrecht om samen te werken met onze klinische partners, onze CDC-partners, en echt sinds, sinds 2014, sinds het begin. Dus best bijzonder.

Janell Routh: [00:08:06] Geweldig. En om terug te komen op je punt, toch? De reden dat we het eigenlijk acute slappe myelitis noemden, was om het te onderscheiden van de verlamming veroorzaakt door een poliovirus, omdat we wisten dat dit niet het poliovirus was dat deze gevallen veroorzaakte. Dus ja, bij, weet je, bij CDC werkten we samen met partners zoals Emily om een ​​nationale oproep voor zaken te doen.

[00:08:26] Dus, weet je, de oorspronkelijke cluster werd ontdekt in Colorado, maar we wilden zeker weten of er in het hele land nog andere kinderen werden getroffen? Dus hebben we een nationale oproep gedaan voor gevallen en tegen het einde van 2014 hadden we 120 gevallen verzameld van kinderen met deze aandoening. En toen katapulteerde dat soort ons in een gestandaardiseerd nationaal toezichtsysteem dat in 2015 werd gestart om de voortgang van AFM te volgen.

Rebecca Whitney: [00:08:55] Oké, heel erg bedankt. En één ding wilde ik ook verduidelijken, aangezien we vaak horen over een andere federale entiteit die een rol speelt in de volksgezondheid en dat is NIH, of National Institutes of Health. Kunt u een beetje verduidelijken hoe uw rol anders is, hoe u samenwerkt met NIH met betrekking tot AFM-toezicht?

Janell Routh: [00:09:19] Natuurlijk. Dus, weet je, zoals ik al zei, CDC is een bureau onder gezondheids- en menselijke diensten. Dat geldt ook voor NIH, maar onze missies zijn, hoewel complementair, denk ik iets anders. Nogmaals, CDC richt zich echt op volksgezondheid en preventie, terwijl NIH eigenlijk de grootste onderzoekstak is die zich richt op toegepast biomedisch en gedragsonderzoek.

[00:09:41] En ik denk dat Ben waarschijnlijk wat meer kan vertellen over het onderzoek dat bij NIH wordt uitgevoerd, omdat onze klinische partners vaak samenwerken met NIH om een ​​deel van dat klinische onderzoek te doen dat NIH zo goed doet. Maar weet je, we werken zeker mee aan de informatie die door CDC wordt verstrekt over de behoeften op het gebied van de volksgezondheid, die feitelijk het beleid en de onderzoeksrichting bepalen die onze NIH-collega's elk jaar bepalen.

[00:10:10] Ik denk dat een heel goed voorbeeld van onze samenwerking die NIH Natural History Study is die is gestart in, denk ik, Ben, als ik me niet vergis, 2019 daarna, weet je ... dus CDC was aan het volgen AFM voor vijf jaar en er werd erkend dat we verder onderzoek moesten doen naar de klinische presentatie, behandelingen en resultaten van AFM-patiënten.

[00:10:35] En dus zette NIH een onderzoeksproject uit waarvan ik denk dat het nu 35 sites, 35 kinderziekenhuizen in het hele land heeft ingeschreven om de informatie die we leren over onze patiënten met AFM te helpen standaardiseren.

Ben Groenberg: [00:10:51] Ja. En, en ik ben het eens met alles wat je zei. En een van de onderscheidende, andere verschillen is, weet je, hoewel de NIH zich zal bezighouden met onderzoek naar volksgezondheidskwesties, is het niet beperkt tot volksgezondheidskwesties. En dus bestrijkt de onderzoeksportefeuille die wordt ondersteund op de campus van de NIH, of elders in het land wordt gefinancierd door NIH-fondsen, het hele spectrum van, je weet wel, basiswetenschap, kanker, neurologie, allergie, immunologie, infectieziekten, een hele reeks van dingen die al dan niet gevolgen voor de volksgezondheid kunnen hebben, terwijl de Centers for Disease Control en hun partners op staats- en lokaal niveau gewoon doordrenkt zijn van alles wat met de volksgezondheid te maken heeft.

[00:11:36] En dus zijn er enkele verschillen in de portefeuille tussen de twee. Maar als buitenstaander, als iemand die met beide instellingen heeft samengewerkt, vind ik ze routinematig aan dezelfde tafel zitten als er een volksgezondheidsprobleem is dat zich voordoet en beslissingen nemen over wat voor soort werk er in het ene of het andere bureau kan gebeuren, zodat er geen dubbele inspanningen of verspilling van middelen zijn. En dus terwijl de CDC jaarlijks uitstekend onderzoek doet naar die volksgezondheidsproblemen, is er een discussie met de NIH over wie wat kan en zou moeten doen om zoveel mogelijk terrein te bestrijken.

Rebecca Whitney: [00:12:14] Oké. Uitstekend. Bedankt voor die verduidelijkingen. Een paar andere termen die we in wezen horen over toezicht op acute slappe myelitis zijn 'nationaal meldingsplichtig' en 'verplichte rapportage'. Kunt u ook helpen om te verduidelijken wat die twee betekenen? Hoe ze duidelijk anders zijn? Wat is er momenteel voor acute slappe myelitis?

[00:12:44] Dr. Janell, kun je ons laten beginnen?

Janell Routh: [00:12:46] Ja, ik zal ons laten beginnen en zeker de input van anderen verwelkomen. De term 'nationaal meldingsplichtig' verwijst naar ziekten of aandoeningen waarvoor het de Council for Territorial and State Epidemiologists wordt genoemd. Dat korten we af tot CSTE. Dus CSTE en CDC werken samen om te bepalen welke specifieke ziekten en aandoeningen vrijwillige melding moeten hebben van die casusinformatie, patiëntinformatie, van staten naar CDC.

[00:13:17] Dus daar hebben we het over als we zeggen nationaal meldingsplichtig. Maar het punt dat ik wil maken, is dat zelfs wanneer een ziekte als nationaal meldingsplichtig wordt beschouwd, het rapporteren van gegevens aan CDC altijd vrijwillig is. Wanneer een ziekte gemeld moet worden, betekent dat in feite dat er een staatswet is die melding aan de staatsgezondheidsdienst verplicht stelt.

[00:13:39] Dus een meldingsplichtige ziekte zou verplicht moeten worden gemeld aan de staat, maar niet noodzakelijkerwijs aan CDC. In het geval van bijvoorbeeld de AFM vindt de verplichte melding van het AFM-toezicht dus plaats op rijksniveau, niet echt tot op GGD-niveau. We weten echter dat elk rechtsgebied een mandaat heeft om AFM-casusgegevens te rapporteren aan CDC. Dus, weet je, mensen vragen me vaak, denk je dat er ooit een zaak gemist zou worden?

[00:14:12] Zou een geval bijvoorbeeld worden gemeld aan een staat, dan zou dat niet worden doorgestuurd naar CDC. En ik denk eigenlijk niet dat dat het geval is. We hebben in elke staat een echt ongelooflijk sterk netwerk van coördinatoren van ziektes die door vaccinatie kunnen worden voorkomen. En ze zijn ongelooflijk goed in het contact met ons opnemen zodra ze over een zaak horen.

[00:14:33] Dus nogmaals, niet elke staat heeft AFM-meldingsplichtig, maar elke staat heeft wel een voorziening om AFM binnen die staat meldingsplichtig te maken. En dan, zoals ik al zei, hebben die coördinatoren van ziekten die door vaccinatie kunnen worden voorkomen, de neiging om ons dit te laten weten zodra ze over een geval horen.

Ben Groenberg: [00:14:52] Ja. En dus, als ik daar iets over kan zeggen, denk ik dat een van de dingen die in dat systeem moeten worden herkend, is dat de zwakke schakel in het systeem zich in de klinische loopgraven bevindt. Omdat, zoals Janell zei, als het rapport eenmaal is gemaakt en elke staat en plaats een iets ander proces heeft om dat te doen.

[00:15:07] Maar als die activering eenmaal plaatsvindt, is mijn ervaring dat de integratie van gegevens tussen de staat en het nationale niveau eigenlijk heel soepel verloopt met verschillen van locatie tot locatie. En we moeten toegeven dat deze allemaal afhankelijk zijn van hulpbronnen. Hoe beter onze lokale volksgezondheidsafdelingen bemand zijn, hoe beter de service die we krijgen.

[00:15:27] En dat geldt gewoon voor alles wat we doen. Maar de zwakke schakel was om clinici ertoe te brengen acute slappe myelitis te herkennen en vervolgens de rapportage te starten. Dus een van de dingen die heel uniek is aan deze aandoening, is dat het rapport puur wordt gedicteerd door de arts. Het is geen laboratoriumtest die het triggert.

[00:15:52] Dus, bijvoorbeeld, en ik denk dat het eerlijk is om te zeggen dat als Janell, je me kunt helpen met een voorbeeld. Emily, je kunt me helpen met een voorbeeld. Als er ergens een positieve miltvuurcultuur zou zijn, zou het laboratorium, het microbiologisch laboratorium ertoe worden aangezet om te rapporteren: 'we hebben een positieve miltvuurcultuur' aan de volksgezondheidsafdeling.

[00:16:14] Het zou niet uitmaken of de clinicus erkende dat miltvuur rapporteerbaar was of niet. Er is een vangnet in het lab. Acute slappe myelitis is een van de weinige aandoeningen, er zijn, er zijn andere voorbeelden, maar een van de weinige aandoeningen waarbij de clinici zich bewust moeten zijn van het belang om het te melden.

[00:16:32] Veel van het werk dat we lokaal hebben gedaan in mijn staat Texas en vervolgens in samenwerking op nationaal niveau met Janell en de CDC, is gericht geweest op bewustmaking van het publiek, niet alleen onder gezinnen, maar tussen zorgverleners zodat ze weten wanneer ze zelfs maar een mogelijk geval van acute slappe myelitis zien om het te melden, zodat er kan worden beslist wat de ware epidemiologie is. Maar het is voor een zeldzame ziekte, jij, jij kunt het beste netwerk in de wereld van volksgezondheidsambtenaren opzetten. Maar als de clinici niet herkennen wat ze zien of niet handelen naar wat ze zien, dan is dat wat de gegevens beperkt.

Janell Routh: [00:17:11] Emily, wil je überhaupt praten over hoe je de clinici in jouw staat bewust maakt?

Emily Spence Davizon: [00:17:19] Natuurlijk. Dat is een geweldige vraag. Dus, volgens het punt van Ben of Dr. Greenberg, AFM is niet, er is... weet je, er is geen laboratoriumcomponent voor de casusclassificatie of de rapportagecriteria voor AFM, waardoor het in een kleine minderheid van te rapporteren omstandigheden komt, zowel in Colorado en ik denk nationaal, waar je niet kunt vertrouwen op laboratoriumgebaseerde rapportage. En tegenwoordig zijn de lab-gebaseerde dingen in veel gevallen behoorlijk gelikt, omdat er nu eigenlijk iets is dat elektronische laboratoriumrapportage wordt genoemd.

[00:17:50] Dus al die grote commerciële laboratoria sturen ons dagelijks, zo niet een paar keer per dag, datapakketten. En dus, voor zaken als bijvoorbeeld salmonella, waar je een positieve cultuur hebt, is dat een heel versleten, weet je, gelikt systeem om casusrapportage te krijgen. Dus het is, het is een beetje anders als je moet draaien om bewustwording.

[00:18:13] En je maakt je echt zorgen over onderrapportage. Zo hebben we bijvoorbeeld in Colorado toegang tot een database van aanbieders en hun praktijklocaties, wat op het eerste gezicht niet erg innovatief klinkt, maar het is enigszins omdat we gegevens in Colorado hebben om aan te tonen, maar ik denk dat ongeveer 2% van de aanbieders elke maand van oefenlocatie verandert in Colorado.

[00:18:36] Dus in de loop van een jaar is dat meer dan een kwart van de providers mogelijk verhuisd. We hebben dus toegang tot deze database waarmee we relatief realtime contactgegevens hebben. Zo hebben we de afgelopen jaren bijvoorbeeld een zogenaamde 'beste aanbieder'-brief gestuurd naar specialisten van wie we dachten dat ze de meeste kans hadden op een patiënt met AFM.

[00:18:55] Dus radioloog, neuroradioloog, mensen met infectieziekten en neurologen, en dat is een manier waarop we het hebben gedaan. Enkele andere dingen die we hebben gedaan, is samenwerken met onze klinische partners bij Children's Colorado om zorgverleners te bereiken en voorlichting te geven. Dus een soort van grote rondes. Providers praten dus echt de taal van providers tegen andere providers, want ik ben geen provider.

[00:19:18] Je wilt niet dat ik je vertel, weet je, hoe je het moet doen als een geschiedenis van fysiek. Dus dat is erg belangrijk geweest om partnerschappen aan te gaan met mensen die niet per se direct van de volksgezondheid houden. Zoals Janell al zei, weet je, onze ervaring in Colorado in 2014 was echt een motivator om acute slappe myelitis toe te voegen aan onze lijst met rapporten die is vastgesteld door onze gezondheidsraad. Dus ik denk dat AFM rapporteerbaar is geweest in Colorado, wat we 'expliciet' noemen.

[00:19:47] Dus het is, weet je, het staat vermeld als salmonella, AFM, polio, weet je, mazelen, al dat spul. Het staat op onze lijst sinds 2015, denk ik, op basis van onze eerdere ervaringen. Dus er was, weet je, behoorlijk wat interesse om dat expliciet rapporteerbaar te maken in Colorado.

Janell Routh: [00:20:03] Juist. Bedankt. En nog een, een aantal andere staten hebben het ook expliciet te rapporteren. Andere staten zouden de term kunnen gebruiken als 'rapporteerbaar in het kader van een vermoedelijk geval van polio'. Dus andere staten zullen dat gebruiken om rapportage verplicht te stellen. En weer anderen gebruiken de term, je weet wel, een ziekte van ongebruikelijke oorsprong of een onbekende oorsprong om te rapporteren. Er zijn dus meerdere manieren waarop een AFM-zaak aan de gezondheidsafdeling kan worden gemeld. Maar nogmaals, als het eenmaal aan de gezondheidsafdelingen is gemeld, ontvangt CDC die informatie meestal.

Rebecca Whitney: [00:20:40] Oké. Ontzettend bedankt. En natuurlijk, als we dit doornemen, is het volgen en begrijpen van AFM een inspanning van de gemeenschap, toch?

[00:20:49] Er zijn verschillende handen nodig op verschillende punten tijdens een diagnose, gebeurt op klinisch niveau. En ik dacht, dr. Greenberg, als u een beetje kunt praten over uw rol in de kliniek, wanneer u wordt geconfronteerd met een mogelijke familie die een acute slappe myelitis-diagnose bekijkt. Wat zijn vanuit dat perspectief, wat zijn die rollen en verantwoordelijkheden van de clinicus en misschien ook de academische wereld om het naar dat volgende niveau te brengen? En dan horen we meer van Emily over hoe we werken aan CDC voor die rapporten.

Ben Groenberg: [00:21:31] Ja. Dus dit is waarschijnlijk een van de gebieden van medisch onderwijs waarvan ik denk dat het in het hele land op een uniforme manier ontbreekt. We zijn dus opgeleid als artsen, als artsen, in een zeer toepasselijke bubbelgerichte prioriteit van de patiënt en het gezin.

[00:21:52] Bovenal is alles wat we doen, alles wat we zouden moeten doen, dag in dag uit, van moment tot moment, om de veiligheid, het welzijn en het best mogelijke resultaat van de patiënt rond gezondheid en kwaliteit van leven als onze prioriteit. Dus elke dag staan ​​we op en gaan we naar bed met dat als prioriteit. Maar, en, en dat zit in ons ingebakken tijdens onze training, en we zweren eromheen, enzovoort.

[00:22:13] Maar we zijn ook een verlengstuk van de volksgezondheidsinfrastructuur van de natie. En we nemen die verantwoordelijkheid op kleine manieren die niet zo formeel zijn als ze zouden moeten zijn. We leren over verplichte meldingsplichtige aandoeningen, meldingsplichtige aandoeningen, maar het is niet altijd ingebakken in ons, in mijzelf en onze collega's, de cruciale rol die we spelen voor patiënten voor wie we elkaar nooit zullen ontmoeten. Ik heb dus niet alleen een verplichting jegens de persoon tegenover mij, maar ik heb ook een verplichting jegens iedereen in de gemeenschap om ervoor te zorgen dat gegevens naadloos worden doorgegeven om de gezondheid en het welzijn van andere individuen te beschermen.

[00:22:58] En dat is in wezen wat volksgezondheid is. Ik hield van de bumpersticker waar ik een deel van mijn opleiding deed, de Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health, hun bumpersticker was: 'Miljoenen levens tegelijk redden.' En dat is het idee van volksgezondheid, van echt verheffen op een gemeenschaps-, nationaal en wereldniveau van bescherming, maar het kan alleen functioneren als het gegevens heeft.

[00:23:26] En dus is mijn verantwoordelijkheid in de loopgraven, om zo te zeggen, bewust zijn. Begrijpen welke diagnoses moeten worden overwogen, en van de diagnoses die gevolgen kunnen hebben voor de volksgezondheid, deze rapporteren aan personen met een lokale, provinciale of nationale status om naar andere gevallen te onderzoeken. Ik ben geen epidemioloog.

[00:23:53] En dus stuurde ik een e-mail naar mijn collega, wat er in 2014 aan de hand was, enzovoort: 'Hé, heb je een zaak gehad? Heb je een zaak gehad? En plotseling realiseerden we ons dat 30 gevallen tegelijkertijd in verschillende ziekenhuizen geen erg efficiënte of veilige manier is om de volksgezondheid te beheren. En dus vertrouwen we op onze partners op staats- en lokaal niveau en op nationaal niveau die zijn opgeleid, dat de training die Janell kreeg iets is dat ik niet heb gekregen.

[00:24:20] En het maakt het verschil in de wereld. Dus, het is, voor ons is het erkenning. En dan zou ik zeggen aan de kant van rapporteren versus niet rapporteren dat onze, onze collega's zoals Emily de gegevens kunnen lezen en zaken in emmers kunnen stoppen in termen van zeker, niet zeker, of we hebben vrij snel en efficiënt meer gegevens nodig.

[00:24:42] En dus heb ik nog nooit een volksgezondheidsfunctionaris ontmoet die geïrriteerd was omdat ik een zaak had gemeld die geen acute slappe myelitis bleek te zijn. We, we verwachten het, het maakt deel uit van het probleem, maar we moeten mensen zover krijgen om het te doen. En waar ik mee wil eindigen, is dat dat geen voorheen geschoold onderdeel van mijn werk is.

[00:25:02] En helaas stoppen we economie in alles in de gezondheidszorg. Het is een niet-vergoed onderdeel van het werk, maar het behoort tot mijn plicht als zorgverlener. En dus zorgen we er gewoon voor dat al onze zorgverleners het omarmen en dan weten wat ze met de informatie moeten doen wie, wie ze moeten bellen of in ieder geval wie ze moeten vragen.

[00:25:25] En toen hebben we de sleutels overgedragen aan onze lokale collega's zoals Emily om het vanaf daar over te nemen.

Rebecca Whitney: [00:25:30] Ja. Uitstekend. En dat is precies waar we naartoe willen. De volgende is Emily. Wat is uw rol in de staats- en lokale gezondheidsafdelingen wat betreft het verzamelen van die informatie van de clinici en het voortzetten van die zaak?

Emily Spence Davizon: [00:25:48] Ja. Bedankt. Dat is geweldig. Ik denk dat Ben geweldig werk heeft geleverd door de complementariteit te beschrijven die betrokken is tussen, en de samenwerking die nodig is en ook eerlijk gezegd erg rijk tussen volksgezondheid en clinici. Omdat, zoals ik al eerder zei, ik niet naar buiten kan om een ​​patiënt te onderzoeken. A) het is illegaal en B) zoals, ik ben er niet bedreven in.

[00:26:10] Juist? Alsof ik niet, weet je, kan doen als een differentieel. Dat is gewoon niet binnen mijn, mijn reikwijdte of mijn opdracht. Maar wat ik wel kan doen, is die casusrapporten aannemen die binnenkomen van clinici. En wij op staatsniveau, we zijn een soort bidirectionele leiding, zou ik zeggen. Dus we pikken dingen op van het lokale niveau, of dat nu een lokale volksgezondheidsinstantie is, een ouder of een aanbieder, we, weet je, doen wat opschoning of wat aanvullende analyse of gegevensverzameling.

[00:26:39] En dan sturen we dat door naar CDC. En dan, weet je, krijgen we zaken als casusclassificaties en laboratoriumresultaten terug. En dat is eigenlijk, een ding dat ik echt leuk vond aan het zijn in de staat, is die tweerichtingsstroom van informatie en gegevens. En om maar te zeggen wat Ben zei, ik hou van telefoontjes.

[00:26:56] Zoals ik denk dat ik spreek voor veel soortgelijke epidemiologen die door vaccins kunnen worden voorkomen als ik zeg dat we graag mensen helpen. Dat is waarom, zo graag, als iemand een vraag heeft omdat het is als: 'Waar kan ik een mazelentest laten doen' of 'waar kan ik testen op enterovirus bij deze patiënt waarvan ik denk dat hij AFM heeft', dat is vaak iets waar de volksgezondheid echt een concrete rol te helpen.

[00:27:14] Dat valt misschien een beetje buiten de praktijk van de klinische geneeskunde, want dat soort dingen, weet je, hebben niet altijd invloed op de patiëntenzorg. Of dat virus bijvoorbeeld enterovirus-onbekend is of enterovirus-D68, dat is niet noodzakelijkerwijs naar mijn mening, weet je, naar directe klinische zorg gaan.

[00:27:32] Dus dat is een van de leuke complementariteitsdingen waar ik van geniet. Over testen gesproken, dus we helpen bij het aan boord gaan van monsters voor gespecialiseerde tests bij CDC. CDC heeft een geweldige, superaardige crew van labmensen die er altijd waren als ik ze nodig had. En ze helpen ons technische dingen te bespreken.

[00:27:53] Dus we werkten vrijwel uitsluitend met zogenaamde resterende exemplaren die we opvragen. En we vragen degenen onder auspiciën van de paraplu van dit is een onderzoek naar de volksgezondheid, in ons geval in Colorado voor een te rapporteren toestand. Dus zodra het klinische onderzoek van de patiënt is voltooid, vragen we hun monsters voor een soort van openbare gezondheidssurveillancetest, omdat we niets willen doen dat het klinische onderzoek van die patiënt zou verstoren.

[00:28:20] En dan voor de communicatie met clinici en families, zou ik historisch zeggen, we hebben veel meer communicatie gehad met zorgverleners omdat het een beetje meer was van: 'ja, we zien dit vaak nu' of 'nee, dat zijn we niet'. We zouden ze doornemen wat we nodig hadden voor rapportage, omdat de AFM, in tegenstelling tot bijvoorbeeld salmonella, veel meer medische dossierdocumentatie moet doen om die zaak te classificeren en volledig te rapporteren, wat misschien niet de hetzelfde met andere voorwaarden.

[00:28:51] En dan zouden we natuurlijk communiceren met de clinicus en het zorgteam over het soort rapportageproces, wanneer we de casusclassificatie terug zouden verwachten. Ik zal één verandering noemen waarvan ik denk dat die belangrijk en echt zinvol is, voorheen, dus de volksgezondheid, we zouden, weet je, deze dingen op de achtergrond doen.

[00:29:10] We zouden monsters opvragen, formulieren invullen, medische dossiers opvragen. We hebben dus niet noodzakelijkerwijs een interview met een casuspatiënt gehouden. En sorry dat ik steeds iemand anders ter sprake breng, maar weet je, in een salmonella-onderzoek zou je zeggen: 'Oh, ben je naar de picknick geweest? Ja nee. Heb je de aardappel opgegeten?

[00:29:24] Dus ja, nee. En je moet de patiënt op die manier vragen, want dat staat niet noodzakelijkerwijs in de medische dossiers. Dus een belangrijke verandering in de laatste, denk ik, is dat we na twee jaar korte functionele follow-ups begonnen te doen met patiënten en patiëntenfamilies na 60 dagen, 6 maanden en 12 maanden.

[00:29:42] Terwijl we voorheen niet echt een systeem hadden om dat opnieuw te doen, omdat de meeste dingen bij infectieziekten, de volksgezondheid een soort van deze acute ziekten zijn die op de een of andere manier binnen een zeer korte tijd verdwijnen. Maar AFM is weer, is in veel opzichten anders. En dus hebben we nu wat meer interactie met families en kunnen we hun vragen beantwoorden over de epidemiologie van AFM en hoe dat bewakingsproces werkt.

Rebecca Whitney: [00:30:09] Heel erg bedankt. En zodra die informatie, eenmaal alles, als al die stukjes op hun plaats vallen en de communicatie zich een weg baant naar CDC, denk ik dat het nuttig is voor families om te weten dat wanneer die zaak wordt voorgelegd aan CDC, dat het bevat geen persoonlijk identificeerbare informatie, klopt dat?

[00:30:35] En als er eenmaal een besluit is genomen voor zover het past, wat is dan de casusdefinitie, hoe wordt dat teruggecommuniceerd? Dat gaat via de gezondheidsafdeling en dan naar de arts, klopt dat? Heb ik dat recht?

Janell Routh: [00:30:51] Dat klopt, Rebecca. Dat is de manier waarop het hoort te gebeuren in een perfecte wereld. En ik denk dat we eraan werken om dat met elk jaar dat voorbijgaat perfecter te maken. Ik weet dat er wat communicatieproblemen zijn geweest bij het retourneren van die casusclassificaties, maar we werken eraan om ervoor te zorgen dat het daadwerkelijk bij de familie terechtkomt, omdat ik weet dat dit een zeer, het is een zeer belangrijk stuk informatie voor de familie om te hebben.

[00:31:18] Ik wilde zeggen, ik waardeer de manier waarop je ons min of meer door de verantwoordelijkheden van Ben als clinicus en diagnosticus hebt geleid en hoe die informatie wordt doorgegeven aan de staatsgezondheidsafdeling en, en Emily's gesprek daarover. Dat is een belangrijk onderscheid, toch?

[00:31:36] Omdat ik denk, zoals onze luisteraars horen, dat informatiestroom tijd kost. En dus, tegen de tijd dat de informatie de CDC bereikt, willen we dat de patiënten worden gediagnosticeerd en dat hun klinische behandeling aan de gang is, zodat we die casusclassificatie kunnen maken. Daarom dringen we echt aan op die scheiding tussen AFM-diagnose en de AFM-classificatie van surveillancegevallen, die later gebeurt.

[00:32:06] Weet je, het kan twee weken later gebeuren, zelfs een maand later, soms duurt het voordat we die zaakclassificatie teruggeven. En we zouden absoluut niet willen dat een clinicus wacht op die classificatie van surveillancegevallen voordat hij verder gaat met diagnose en behandeling. Dus dat wilde ik absoluut heel duidelijk maken.

Rebecca Whitney: [00:32:25] Nou, bedankt, Janell, voor die onderscheiding. En dat brengt me bij een andere vraag.

[00:32:32] Wat betreft de verschillen tussen surveillancedefinities en wat een clinicus kan geven als diagnose van AFM of misschien een andere gerelateerde aandoening. Kunt u kort iets zeggen over de surveillancedefinitie, wie deze gebruikt, en vervolgens ook dr. Greenberg, als u misschien wat meer kunt vertellen over diagnostische criteria in AFM?

Janell Routh: [00:33:02] Natuurlijk, maar ik kan eigenlijk zelfs een beetje verdergaan waar we eerder waren gebleven. Weet je, zodra Emily al die informatie ontvangt, de medische dossiers en de monsters, wordt dat allemaal naar CDC gestuurd. En om de analogie met salmonella te gebruiken: als het net zo eenvoudig was als salmonella, zouden we een laboratoriumtest hebben die die ziekte bevestigt.

[00:33:25] En wat CDC dan echt doet, is het verzamelen van die verschillende stukjes informatie van de staten. En dan, wanneer we een nationaal overzicht geven, wat die nationale kijk naar wat deze, wat deze ziekte in het hele land laat zien. AFM, nogmaals, is heel anders. We hebben er geen laboratoriumtest voor.

[00:33:46] Dus als we de medische informatie ontvangen, zoals je zei, geanonimiseerd, dus we krijgen geen persoonlijk identificeerbare informatie, maar we krijgen wel medische dossiers en de beelden, die MRI-beelden. Die gebruiken we om de casusclassificatie te maken. En om dat te doen, want nogmaals, we hebben geen laboratoriumtest, we hebben een panel van deskundige neurologen die de gevallen beoordelen om die casusclassificatie te maken.

[00:34:10] Dus we gebruiken dat proces echt in plaats van een laboratoriumtest om die classificatie terug te geven, die kan verschillen van een diagnose. En ik denk, weet je, nogmaals, dit is iets waar veel van onze ouders vragen over hebben. Weet je, 'waarom is bij mijn kind bijvoorbeeld de diagnose AFM gesteld, maar kwam de casusclassificatie anders uit?'

[00:34:37] En ik zou kunnen zeggen, ik, Emily, zij en ik kennen elkaar al een aantal jaren, en ze heeft een fantastische analogie over een koekjessnijder, en ik kan de woorden nooit goed vinden. Maar ze legt heel goed uit wat die classificatie van bewakingszaken precies is en hoe we die gebruiken. Dus, Emily, ik dacht dat ik het misschien aan jou zou overdragen om dat echt uit te leggen.

Emily Spence Davizon: [00:34:59] Bedankt. Ja. Dus ik denk in plaatjes, dus ik probeer vaak het beeld dat ik in mijn hoofd heb te beschrijven aan andere mensen, of dat nu een epidemioloog is of een ouder of een gezin. En dus, voor ons, de toezichtsdefinitie, die, die gevalsdefinities die zijn overeengekomen door de Raad van State en territoriale epidemiologen, toch?

[00:35:17] Die dingen die zouden moeten leiden tot rapportage. Dus we krijgen, weet je, een rapport van een arts. En wat ik dan als epidemioloog doe, is een uitsteekvormpje tegen het medisch dossier van de patiënt houden. En de cookie-cutter is onze surveillance case-definitie of onze rapportagecriteria. En als dat past in wat er in het medisch dossier staat, dan hebben we een zaak die we gaan tellen, die we gaan rapporteren aan CDC, die we gaan classificeren.

[00:35:47] En dat is zodat we ervoor kunnen zorgen dat we de dingen consistent in ruimte en tijd boekhouden, zodat we trends of stijgingen of dalingen, veranderingen in epidemiologie kunnen detecteren. Maar die koekjesvormer is, is relatief rigide, zou ik zeggen. En ik heb het gevoel dat het een beetje anders is in de klinische geneeskunde.

[00:36:08] Ik denk niet... En ik moet ook specificeren dat de analogie van de cookie-cutter is, is ook een soort van nadenken over dingen op populatieniveau, toch? Dat is waarom dat er is om gewoon te proberen dingen te standaardiseren over dat zicht van 10,000 voet. Terwijl ik, nogmaals, ik heb het gevoel dat het anders is als je voor een individuele patiënt staat. Dus misschien geef ik het door aan Ben

Ben Groenberg: [00:36:28] Ja. Dus terwijl Emily in een wereld van koekjesvormers leeft, leef ik in een wereld van Play-Doh waar dingen veel kneedbaarder zijn. En dus, weet je, dit komt op het snijvlak van de wetenschap en de kunst van de geneeskunde.

[00:36:48] En dus, als je een medische gebeurtenis neemt, technisch gezien, als je bijna elke gebeurtenis neemt die we als mensen ervaren, is er een mooie term voor een Gaussiaanse verdeling van hoe mensen zijn. Dus bijvoorbeeld hoogte. Er is een gemiddelde lengte van mannen en vrouwen in de Verenigde Staten. En als je tweeënhalve meter lang bent, ben je een uitzondering op de regel, maar je hebt nog steeds lengte.

[00:37:14] Je wordt nog steeds gemeten. Maar jij bent, jij bent uniek ten opzichte van het gemiddelde, wat het ook is. 5'8″, 5'9″, wat het ook mag zijn. En dus is het voor veel definities voor rapportagedoeleinden zo moeilijk om de uitschieters op te merken dat er definities zijn gemaakt om de overgrote meerderheid van de gevallen vast te leggen, maar je wilt niet verkeerd tellen.

[00:37:38] Dus we zouden geen mensen willen opnemen die geen acute slappe myelitis hebben in de telling. We moeten dus een soort definitie opstellen, want als we mensen inschrijven die hun teen hebben gestoten en ze kwamen hinkend binnen, maar het was met een stompe teen, dan zou dat de gegevens echt van de wijs brengen. Dus sluiten we iedereen uit die zijn teen heeft gestoten. En je begint deze regels te maken om de koekjesvormer te maken waar Emily het over heeft.

[00:38:03] Als clinicus erken ik dat er soms een uitbijter zal zijn. Misschien hebben ze hun teen gestoten en hebben ze acute slappe myelitis. Dus die regel die we invoeren om slechte gegevens uit te sluiten, kan er in zeer zeldzame gevallen toe leiden dat een daadwerkelijk geval wordt uitgesloten of dat er geen daadwerkelijk geval wordt opgenomen. En dus, zoals Janell zei, als clinicus in de frontlinie, zal ik me tot enkele families wenden en zeggen, hoewel je om de volgende redenen niet voldoet aan de cookie-cutter-definitie, diagnosticeer ik je nog steeds met acute slappe myelitis.

[00:38:34] En in termen van uw zorg, en in termen van uw diagnose, is dit volgens mij de verklaring van wat er is gebeurd. En dit is emotioneel, psychologisch en intellectueel een heel zware oefening voor iedereen – de epidemiologen, de clinici, de patiënten en de families. Omdat wij, wij de voorkeur geven aan een wereld waarin alles op één lijn ligt. Maar in werkelijkheid is de baan, de taak die we hebben vanuit het perspectief van volksgezondheid en epidemiologie anders dan de baan die ik als clinicus heb.

[00:39:10] En dus is het mijn taak om de patiënt voor me zo goed mogelijk te behandelen met de beste gegevens die ik heb, zelfs als ze niet in de vorm van de koekjesvorm passen. Maar Emily en Janell hebben een uiterst belangrijke taak om ervoor te zorgen dat we vanuit een nationaal, lokaal, staats- en nationaal perspectief de best mogelijke gegevens krijgen, zodat we grote nationale beslissingen kunnen nemen over hoe zij omgaan met verschillende volksgezondheidsproblemen.

[00:39:36] We werken dus samen, maar we hebben verschillende, zij het overlappende banen. En dus kan het moeilijk zijn, maar we proberen hierin met gezinnen te navigeren. En dan proberen we in de loopgraven onze klinische collega's te onderwijzen over klinisch oordeel, over diagnoses voor die uitbijtergevallen. Maar hoe belangrijk het is om zelfs diegenen te rapporteren die niet perfect bij de cookie-cutter passen, want een van de dingen die we regelmatig doen met Emily en Janell als gemeenschap, als collega's, is de definitie van de cookie-cutter opnieuw bekijken.

[00:40:11] En wij, we gaan van jaar tot jaar en zeggen, past die vorm nog steeds bij wat we zien, of is de arm een ​​beetje uitgegroeid en hebben we een iets andere koekjesvormer nodig om er zeker van te zijn krijgen we de best mogelijke gegevens? Het is dus een organisch proces dat in de loop van de tijd evolueert. En het is, het is die perfecte kruising tussen kunst en wetenschap.

[00:40:33] De gesprekken tijdens vergaderingen waren vroeger face-to-face, nu videovergaderingen, waar we aan Janell en Emily kunnen beschrijven wat we in de loopgraven zien en onze collega's het kunnen beschrijven. En we kunnen allemaal achterover leunen en zeggen: 'misschien moeten we de definitie aanpassen', is in de loop van de tijd een uiterst belangrijk proces om ervoor te zorgen dat we de meest nauwkeurige cookie-cutter krijgen, wetende dat het nooit honderd procent van de gevallen.

[00:40:58] En het is oké als dat niet het geval is, als we 95% nauwkeurig zijn, is dat voor de volksgezondheid geweldig. En we willen niet dat die 5% gezinnen die dit proces doormaken emotioneel of vanuit zorgperspectief schaadt, zolang de clinici naar hun beste weten handelen.

Janell Routh: [00:41:20] Uitstekend. En, Ben, zal ik zeggen, een perfect voorbeeld daarvan was de overgang van de gevalsdefinitie van 2014 naar 2015, waar we ons in 2014 concentreerden op kindergeneeskunde, maar nogmaals, na herziening, daarna communicatie en discussie met neurologen over de hele wereld. land, hebben we in 2015 die casusdefinitie opengesteld voor mensen van alle leeftijden, in het besef dat er af en toe, soms, maar er zijn volwassenen die ook AFM krijgen.

Rebecca Whitney: [00:41:49] Uitstekend. Bedankt. Heel erg bedankt dat je vandaag bij me bent gekomen. Waardeer oprecht uw tijd. Zijn er nog laatste opmerkingen waarvan u zeker wilt weten dat mensen op de hoogte zijn voordat we de podcast van vandaag afronden?

Emily Spence Davizon: [00:42:06] Als ik een minuut de tijd zou kunnen nemen, en ik wil teruggaan naar iets dat Ben eerder zei over een soort van, de ruimte voor het vergroten van het bewustzijn onder clinici en hoe dat is rond rapportage over de volksgezondheid en, en gewoon een soort van alle complexiteiten daaromheen. Ik wilde er wel bij vermelden dat, weet je, een van de rapportagecriteria voor de AFM een radiologische component is, toch?

[00:42:31] Het is die MRI-beeldvorming. En een ding dat ik me een paar jaar na dit werk realiseerde, is dat, weet je, hoewel je ED-arts misschien bekend is met hondenbeten, gerapporteerd moeten worden aan de volksgezondheid, of, weet je, 'Oh, er zijn mazelen, ik moet bel de volksgezondheid of uw kinderarts, weet u, hetzelfde. In mijn ervaring zijn radiologen niet zo bekend met, weet je, dat aspect van het bereiken van de volksgezondheid en zelfs, is dat toegestaan? Is dat goed? Omdat mensen soms niet altijd weten dat HIPAA, de privacywet waar veel mensen bekend mee zijn, eigenlijk bepalingen bevat die zeggen: ja, u kunt vertrouwelijke informatie verstrekken. U kunt beschermde gezondheidsinformatie verstrekken aan de volksgezondheid.

[00:43:16] En in Colorado moet je dat doen, juist, voor dingen die op de lijst met te rapporteren aandoeningen staan. Dus, een ding dat we volgens mij aan het onderzoeken zijn, waarvan ik denk dat het nieuw en interessant is, is, weet je, hoe neem je contact op met radiologen? Hoe doe je dat bereik? Hoe willen ze informatie? Omdat ik denk dat dat een andere weg is waar we naar kunnen kijken om mensen vertrouwd te maken met de rapportagecriteria voor acute slappe myelitis.

Ben Groenberg: [00:43:42] En in die zin, de enige afsluitende opmerking die ik zou willen maken, is dat we ons hebben gericht op het historische perspectief van rapportage, namelijk erkenning door clinici, nationale en lokale gezondheidsafdelingen, toezicht op nationaal CDC-niveau. En, maar er is één stuk dat we hebben laten liggen, dat volgens mij de afgelopen zes jaar volledig is veranderd, en dat is de rol van gezinnen met betrekking tot rapportage.

[00:44:08] En, weet je, een van de dingen die geweldig was om te zien binnen onze oudergroep voor acute slappe myelitis en van de Siegel Rare Neuroimmune Association, is de integratie nu van patiëntenbelangengroepen met rapportage, terwijl ouders leren over potentieel verwoestende, angstaanjagende diagnoses, zich bevoegd voelen om online te gaan, zichzelf te onderwijzen, betrouwbare informatie te krijgen van gevestigde en doorgewinterde patiëntenbelangengroepen zoals deze, en vervolgens te worden gevraagd te zeggen: 'heeft uw arts dit gemeld aan de nationale en lokale gezondheidsafdelingen? '

[00:44:48] Ik kan de waarde van dat proces echt niet overschatten, vooral niet rond de zeldzame ziekten, omdat we misschien niet doordringen in de psyche van elke clinicus die er is, ER-dokters, radiologen, neurologen in de hele landen. Maar gezinnen zijn een buitengewoon krachtige pleitbezorger voor het verkrijgen van betrouwbare, goede, tijdige gegevens in de handen van clinici en epidemiologen om passend toezicht uit te oefenen. En dat is dus een verschuiving die we 20 jaar geleden niet hadden toen we onze epidemiologische surveillancenetwerken in de Verenigde Staten vormden.

Rebecca Whitney: [00:45:25] Ja. Geweldig punt. Bedankt.

Janell Routh: [00:45:28] Ik denk dat dit alles samenbindt met wat Ben heeft gezien over het vergroten van het bewustzijn bij zowel families als clinici en Emily die zegt dat ze nooit boos wordt als een clinicus een geval wil melden.

[00:45:42] We leren van elk verdacht AFM-geval dat wordt gemeld, of dat geval wordt bevestigd door CDC of dat het waarschijnlijk is of dat er wordt besloten dat dit geen geval van AFM is. Elk rapport geeft ons aanvullende informatie over deze ongebruikelijke ziekte. En dus, weet je, mijn, denk ik, laatste woorden zijn om door te gaan met het goede werk, echt door te gaan met het aanmoedigen van je clinici om te rapporteren in gevallen van AFM, want dit is hoe we de ins en outs van deze ziekte gaan leren , wie risico loopt op deze ziekte, en hoe we uiteindelijk behandelings- en preventiemethoden voor deze ziekte gaan ontwikkelen.

Rebecca Whitney: [00:46:27] Uitstekend. Nogmaals heel erg bedankt. Ik waardeer je tijd vandaag.

Ben Groenberg: [00:46:31] Dank je.