Rebecca Whitney: [00:00:00] Welkom bij de podcastserie SRNA Ask the Expert, een speciale editie in samenwerking met Centers for Disease Control and Prevention, Division of Viral Diseases of CDC. Deze podcast is getiteld “CDC en de rol van volksgezondheid bij acute slappe myelitis, of AFM, deel twee. Mijn naam is Rebecca Whitney, Associate Director of Pediatric Programs bij Siegel Rare Neuroimmune Association of SRNA.

[00:00:30] SRNA is een non-profitorganisatie die zich richt op ondersteuning, onderwijs en onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten. U kunt meer over ons te weten komen op onze website op wearesrna.org. Ik sprak opnieuw met Dr. Benjamin Greenberg van het Southwestern Medical Center van de Universiteit van Texas, Dr. Janell Routh van CDC en Emily Spence Davizon van het Colorado Department of Public Health om nog meer te bespreken over AFM met betrekking tot uitbraken, communicatie, diagnostische criteria, en hoe we ons voorbereiden op een mogelijke uitbraak.

[00:01:08] Je kunt meer te weten komen over onze individuele sprekers in onze vorige podcast en op onze website.

[00:01:14] Welkom en bedankt allemaal dat je vandaag weer bij me bent. In onze laatste podcast hebben we het echt gehad over de rol van CDC en volksgezondheid in het proces van rapportage en toezicht. En vandaag hoop ik wat meer te verduidelijken over wat we bedoelen met uitbraken en bewaking en voorbereid zijn op een mogelijke uitbraak. Persoonlijke bescherming tegen COVID-19 helpt een verwachte piek in 2020 van EV-D68 te voorkomen, een enterovirusstam die verantwoordelijk is voor een om de twee jaar piek van AFM.

[00:01:48] Verwachten we dat deze spanning zal terugkeren en dat er in 2021 een potentiële AFM-piek zal optreden naarmate ons gedrag en onze voorzorgsmaatregelen veranderen en naarmate we gemeenschappen openen en uit de pandemie beginnen te komen? Dr. Janell, wilt u ons daarmee laten beginnen?

Dr Janell Routh: [00:02:07] Rebecca, het is een geweldige vraag. Ik denk dat dit de vraag is waar iedereen dit jaar aan denkt. Wat zien we in 2021? Weet je, in de afgelopen jaren hebben we deze om de twee jaar zien pieken in AFM-zaken die meestal voorkomen in dat zelfs je patroon, 2014, '16 en '18. Zullen we, nu we 2020 hebben overgeslagen, hetzelfde patroon aanhouden en in 2022 een uitbraak zien? Of, omdat we er vorig jaar geen hebben gezien, zullen we er dit jaar misschien wel een zien?

[00:02:40] Ik denk dat het moeilijk te voorspellen is. In de woorden van Dr. Mark Pallansch, een van mijn mentoren hier bij CDC, zou ik zeggen dat we niet kunnen voorspellen, maar we kunnen ons wel voorbereiden. En ik zou tegen iedereen die luistert willen zeggen dat AFM hier bij CDC een bureauprioriteit blijft. Weet je, iedereen weet dat CDC erg gefocust is op COVID en de COVID-respons, maar de AFM behoudt nog steeds die hoge prioriteitsstatus. We zijn dus druk bezig met de voorbereidingen voor de bewustwording deze zomer, en zeker als we toch een toename van gevallen zien, staat ons team klaar om te reageren.

Rebecca Whitney: [00:03:20] Uitstekend. Bedankt. En over die specifieke enterovirusstam en die spikes gesproken, is dat de enige oorzaak van acute slappe myelitis? Zijn er andere mogelijke oorzaken of is het echt dat we ons concentreren op diegene die de oorzaak is van die pieken? Dr. Greenberg, zou u dat willen?

Dr Ben Greenberg: [00:03:44] Ja, dus ik denk dat het in de eerste plaats belangrijk is om op te merken dat er meerdere mogelijke oorzaken zijn voor het klinische syndroom acute slappe myelitis. Dus, in de kern, en dit is wat, als we in de geschiedenis terugkijken op alle gesprekken die we de afgelopen acht jaar of zo hadden, was dit de oorzaak van veel problemen in het begin toen we probeerden onze, onze inspanningen rond de verschillende stakeholders om dit op te volgen.

[00:04:12] Omdat aan de ene kant acute slappe myelitis een syndroom is. Het is niet één etiologie positief. Het is niet alleen enterovirus-D68. Er zijn meerdere mogelijke oorzaken. Maar als u de vraag stelt: "Wat is de meest voorkomende oorzaak van dit syndroom in de even jaren tussen de maanden juli en november?", dan is enterovirus-D68 overweldigend de meest voorkomende oorzaak. En dus hangt het ervan af hoe je de vraag stelt. Ik denk dat dit voor veel mensen veel angst en verwarring veroorzaakte, want in tegenstelling tot de dagen van poliomyelitis, waar het virus in wezen synoniem was met de aandoening door overweldigende aantallen, maar zelfs toen waren er waarschijnlijk andere virussen die verlamming veroorzaakten, we waren gewoon identificeer ze niet.

[00:05:05] Dat is niet hetzelfde scenario voor enterovirus-D68 en AFM. En wat we dus echt zijn gaan begrijpen, is dat het toezicht, de bewustwording en het testen van personen die verschijnen met het syndroom van acute slappe myelitis van cruciaal belang is, zodat we de vele mogelijke oorzaken kunnen identificeren.

[00:05:28] Maar waarom krijgt EV-D68 zoveel aandacht, omdat als we de afgelopen zes tot tien jaar als een enkele entiteit bekijken, het waarschijnlijk verantwoordelijk is voor de overgrote meerderheid van gevallen van acute slappe myelitis bij kinderen in de Verenigde Staten, en waarschijnlijk de Verenigde Staten en Europa. Dus vanuit epidemiologisch perspectief en vanuit het oogpunt van volksgezondheid zijn er zeer goede redenen waarom we ons op dit virus concentreren, omdat het zoveel mensen zoveel schade heeft berokkend.

Rebecca Whitney: [00:05:58] Uitstekend. Bedankt voor die opheldering. En wat bepaalt een uitbraak? Hoe weten we of we in 2021 een uitbraak zien en hoe wordt die informatie gecommuniceerd naar staten, lokale gemeenschappen, de academische geneeskunde en ook naar gezinnen?

Dr Janell Routh: [00:06:19] Een ding dat ik wel wilde zeggen, is de zeer praktische aard van wat we hier bij CDC doen, namelijk zoeken naar gevallen. Dus hebben we de afgelopen vijf jaar echt geprobeerd een sterk en robuust surveillancesysteem voor de AFM te bouwen om ons te helpen die eerste toename van gevallen op te sporen, zodat we het publiek, onze clinici en onze volksgezondheidsafdelingen meer bewust kunnen maken van Wat is er gaande.

[00:06:43] Maar we erkennen ook dat alleen al het zoeken naar een toename van zaken ons al een beetje achter de achtste bal plaatst. En ik denk dat we moeten zoeken naar een toename van de virussen, die virale circulatie die feitelijk leidt tot gevallen van acute slappe myelitis. En dat is dus een ding waar we bij CDC aan hebben gewerkt. We hebben geen landelijk actief systeem voor enterovirus-surveillance, maar we hebben wel surveillance-sites.

[00:07:12] Dus bepaalde sites in het hele land die ons in realtime kunnen vertellen wat ze ter plaatse zien in termen van virale circulatie. En we zijn actief in gesprek met die partners en zoeken naar de eerste tekenen van een toename van enterovirussen, die ons dan zouden kunnen aangeven: wees voorbereid, dat kan worden gevolgd door een toename van AFM.

[00:07:37] Zodra dat gebeurt, is er opnieuw een robuust netwerk in het hele land om ervoor te zorgen dat iedereen op de hoogte is van wat er gebeurt. En Emily, ik dacht misschien vanuit een staatsperspectief, zou je misschien wat met ons over dat systeem kunnen praten.

Emily Spence Davizon: [00:07:51] Ja. Laat me daar snel over praten. En dan wil ik nog even kort vermelden wat Colorado aan het doen is, want we hebben een aantal verschillende soorten bewakingsdraden of triggers opgezet, als je wilt. Zowel CDC als de staat Colorado gebruiken dus een netwerkberichtensysteem voor gezondheidswaarschuwingen, waarnaar we verwijzen als HANMS.

[00:08:10] Dat zijn eigenlijk hele compacte memo's die we naar providers kunnen sturen. En we kunnen het ook een beetje richten op spoedeisende hulpafdelingen, klinische laboratoria, ziekenhuisinfectiepreventie, en dat zijn gewoon deze bulletin-achtige memo's die uitgaan met een heel snelle soort dringende behoefte om te weten, zoals, we willen dat je handelen op basis van dit soort informatie.

[00:08:34] Dus we hebben ons eigen netwerk in Colorado. Soms schrijven we onze eigen HANM-berichten. Soms schrijft CDC ze en deelt ze ze vervolgens. Letterlijk kunnen ze gewoon op een knop drukken en mensen hebben daar toegang toe via een beveiligd berichtenportaal dat de gezondheidsafdelingen van de staat hebben met CDC. Dus de overdracht van die berichten tussen agentschappen kan vrijwel in realtime plaatsvinden.

[00:08:58] Eerst worden ze gescreend om te zien of ze misschien een enterovirus in zich hebben. En dan zullen we, ze zullen een subset daarvan testen om te zoeken naar enterovirus-D68. Als we het hebben over of we al dan niet eerder met die screening kunnen beginnen, alleen omdat de zaken een beetje op zijn kop staan, is er een traditioneel enterovirusseizoen, maar, zoals Janell en Dr. Greenberg zeiden, dat doen we niet, niemand kan echt voorspellen, we kunnen ons gewoon voorbereiden.

[00:09:22] Een ander ding dat we vrij nauw volgen, is dat we samenwerken met een echt getalenteerde modelbouwer die gegevens krijgt van astma-bezoeken aan poliklinieken en spoedeisende hulp, omdat we daar in 2014 een toename van de markt zagen, omdat enterovirus-D68 de oorzaak was veel luchtwegaandoeningen toen het wijdverspreid was in Colorado.

[00:09:41] En er was gewoon een enorme piek die verder ging dan wat het model voor die tijd van het jaar zou hebben voorspeld. Het was erg buiten het seizoen. Dus we voeren wekelijks het model uit. Met wij bedoel ik de echt slimme modelbouwer met de naam Kevin Berg. Hij runt dat model wekelijks. Dus dat is, naar we hopen, ook een systeem voor vroegtijdige waarschuwing voor gemeenschapsbrede of toenemende verspreiding van enterovirus-D68.

[00:10:03] En, zoals Janell al zei, sommige partners voor bredere enterovirustesten, we zijn ook net begonnen met een door de CDC ondersteund project dat breder gaat kijken naar enterovirus en neurologische aandoeningen. Het is dus een vrij brede paraplu en we gaan veel exemplaren sturen. Als we patiënten hebben die hiervoor zijn ingeschreven, gaan we al die monsters naar CDC sturen voor sequencing en enterovirale typering.

[00:10:30] Dus dat zijn de dingen waar we aan werken. En wat we van providers horen, is ook weer een klein alarmbelletje voor ons om te zeggen: is dit, is dit een uitbraak? Dus we hebben een aantal zeer slimme zorgverleners in Colorado die zullen zeggen, weet je, jeetje, ik heb nog nooit zoveel kinderen gezien met, weet je, hand-mond-en-klauwzeer.

[00:10:47] Is dit een teken dat enterovirus-A71 mogelijk in omloop is? Of nogmaals, die toename van luchtwegaandoeningen bij kinderen die een beetje buiten het seizoen is, toch? Het gebeurt niet echt tijdens het koude en griepseizoen. Dus, zoals Janell zei, we proberen ons voor te bereiden, en we hebben een paar systemen geïnstalleerd zodat we niet alleen op één systeem vertrouwen.

Rebecca Whitney: [00:11:04] Geweldig. Ontzettend bedankt. En als er een uitbraak is, wat kan of wat gaan GGD en andere partners in die situatie doen? Kan het gestopt worden? COVID houdt duidelijk iedereen bezig. Kan het op dezelfde manier worden gestopt als het stoppen van de verspreiding van COVID-19? Kunnen we hetzelfde doen met, met AFM of liever met enterovirussen?

Dr Janell Routh: [00:11:29] Eén ding is dat enterovirussen overal om ons heen zijn. En weet je, het lijkt er zeker op dat de COVID-mitigatiestrategieën die we vorig jaar en dit jaar hebben gebruikt, de maskering, de sociale afstand, de isolatie en quarantainemaatregelen hebben geholpen om de verspreiding van COVID en andere virussen zeker te stoppen.

[00:11:50] We hebben vorig jaar heel weinig griepgevallen gezien, evenals heel weinig enteroviruscirculatie. Maar ik denk dat we het er allemaal over eens zijn dat de inzet voor die maatregelen moeilijk vol te houden is. Enterovirussen veroorzaken over het algemeen een zeer milde en beperkte ziekte. En meestal weten we allemaal dat A FM een ongebruikelijke uitkomst is van dit zeer algemeen circulerende virus dat, zoals Emily verwees, een infectie van de bovenste luchtwegen en soms astma-achtige symptomen veroorzaakt. Tegen de tijd dat we AFM zien, circuleert het enterovirus dat het heeft veroorzaakt waarschijnlijk al in de gemeenschap.

[00:12:37] En dus is het erg moeilijk om dat soort zeer strikte maatregelen te nemen die we het afgelopen jaar hebben gezien. Wat we echt kunnen doen als we een toename van AFM-zaken beginnen te zien, is bewustwording creëren. Ik denk echt dat we weten dat het ongelooflijk belangrijk is om de kinderen te identificeren als een AFM, ze snel in het ziekenhuis en in zorg te krijgen.

[00:13:06] We weten dat de ziekte zich kan ontwikkelen in een periode van 24 tot 48 uur en 72 uur. En dus is het ongelooflijk belangrijk om ervoor te zorgen dat ze in het ziekenhuis worden opgenomen en zorg krijgen. En we weten ook dat ik denk dat vroege revalidatie, zelfs in die acute fase, kinderen met AFM echt kan helpen. En dus is dat een ding dat CDC heel erg klaar is om echt te doen, zodra we die toename in gevallen zien, beginnen met het vergroten van het bewustzijn onder de verschillende gemeenschappen, inclusief het grote publiek en ouders. We willen ze de informatie geven zodat ze weten wat ze moeten doen als ze tekenen en symptomen bij hun kinderen zien.

Rebecca Whitney: [00:13:44] Geweldig. Bedankt. En Dr. Greenberg, zou u daar ook iets aan willen toevoegen?

Dr Ben Greenberg: [00:13:49] Ja, ik denk dat Janell gelijk heeft. Ik denk dat we zeker het bewustzijn willen vergroten, aangezien we zien, als we pieken in gevallen zien. En vanuit het behandelperspectief denk ik dat er twee dingen zijn... Nou, vanuit het perspectief van patiëntbeheer zijn er twee dingen die we willen doen. Dus men zorgt ervoor dat onze clinici op de hoogte zijn van de processen voor het melden en testen van patiënten met acute slappe myelitis.

[00:14:15] Wij, er is geen manier voor ons om onderzoek, ontwikkeling, begrip, betere behandelingen te benaderen, tenzij we een nauwkeurige weergave krijgen van wat er gaande is in de gemeenschap. Data en informatie zijn belangrijk. En clinici en families zijn de poortwachters die ons toegang geven tot die gegevens en informatie.

[00:14:36] We moeten dus samenwerken met gezinnen, we moeten samenwerken met clinici, en niet alleen het bewustzijn vergroten, maar ook inzicht geven in hoe we die gegevens kunnen delen met volksgezondheidsautoriteiten en omringende individuen. Maar de tweede is over het vergroten van het bewustzijn over behandelingsopties. Dit is geen 'als je er eenmaal last van hebt, kun je niets meer doen'-situatie. Hoewel er geen gerandomiseerde gecontroleerde trials van interventies zijn geweest, en we werken aan empirische datasets, die onze laagste klasse van data zijn, is er een schat aan ervaring in de wereld met sommige dingen waarvan we denken dat ze vroeg moeten worden gedaan en vaak en dan na de acute setting om te proberen de resultaten bij getroffen kinderen te verbeteren.

[00:15:17] En dus is het van cruciaal belang om in contact te komen met families die dit eerder hebben meegemaakt, centra die deze patiënten eerder hebben behandeld, van cruciaal belang voor individuen die dit doormaken. En ten slotte zijn er in het hele land tal van onderzoeksinitiatieven. Sommige in individuele centra, sommige gecoördineerd door de CDC, sommige gecoördineerd door de NIH, en sommige waar alle drie de belanghebbenden samenkomen.

[00:15:44] En voor gezinnen die bereid zijn om het ongelooflijke geschenk te geven om hun informatie, hun gegevens en hun ervaring in een gestructureerd formaat te delen met onderzoekers in het hele land, zal dat geschenk ons ​​een heel eind helpen om beter te worden in dit in de toekomst. En dus is het hopelijk onze wens dat geen enkel gezin dit ooit nog hoeft mee te maken. Onze verwachting is helaas dat dit op een gegeven moment weer zal gebeuren, of het nu 2021 of 2022 is, dit zal niet de laatste keer zijn dat we een patiënt met acute slappe myelitis zien.

[00:16:16] En dus is alles wat we als gemeenschap collectief kunnen doen om beter voorbereid te zijn op de volgende ronde, een ongelooflijke kans die we niet willen missen. Dus bewust zijn, op onze hoede zijn, de gegevens rapporteren vanuit het perspectief van de volksgezondheid, zoeken naar mogelijkheden om te behandelen, zoeken naar mogelijkheden om te revalideren, en vervolgens ervaringen delen op een wetenschappelijk verantwoorde, gestructureerde manier zijn veel dingen die we kunnen doen. doen te midden van wat een beangstigende en vreselijke medische gebeurtenis is.

Rebecca Whitney: [00:16:48] Uitstekend. Bedankt. Dus, hoe helpt het vergroten van het bewustzijn en het uitvoeren van toezicht op AFM nu of tijdens een uitbraak CDC, medische zorgverleners zoals uzelf, Dr. Greenberg en gezinnen om te leren en te begrijpen. U had het over onderzoek en het delen van data door middel van onderzoek. Kun je wat meer vertellen over wat dat betekent voor toekomstige gevallen, toekomstige uitbraken, toekomstige interventies? Kunnen we met deze informatie uitkomsten in de AFM veranderen? Dr. Greenberg, als u daar wat meer over wilt vertellen?

Dr Ben Greenberg: [00:17:28] Ja. Ik, ik denk dat er echt twee zinvolle uitkomsten zijn voor het delen van gegevens: voor het hebben van een goede structuur voor het verzamelen van de gegevens en het hebben van gezinnen die bereid zijn hun gegevens te delen. En ik denk dat we deze lessen hebben geleerd tijdens de ongelooflijke tijden van een wereldwijde pandemie met een virus.

[00:17:51] Virussen zijn over het algemeen dus erg moeilijke infectieuze agentia om te behandelen. En ze zijn om verschillende redenen moeilijk. De eerste is dat de uitkomst van een virale infectie dramatisch kan verschillen, afhankelijk van de persoon die geïnfecteerd raakt en de versie van het virus waarmee ze geïnfecteerd raken, dit begrip van mutaties en veranderingen.

[00:18:18] En het is belangrijk op te merken dat elke versie van een virus waarmee een persoon begint, mogelijk niet de versie is van het virus waarmee hij eindigt, aangezien het virus tijdens de infectie constant in het lichaam muteert. En dus is een van de dingen die virussen moeilijk maken hun ongelooflijke mutatiesnelheden, hun vermogen om ongelooflijk verschillende uitkomsten te hebben voor elk individu.

[00:18:39] Dus de overgrote meerderheid van de mensen die besmet raken met virussen heeft in het algemeen weinig tot geen symptomen of milde symptomen. Er zijn, we worden constant besmet met virussen waarvan we ons totaal niet bewust zijn. En alleen in de juiste omstandigheden krijg je een symptomatische infectie.

[00:18:57] En alleen onder zeer specifieke omstandigheden krijg je een levensbedreigende of gezondheidsbedreigende infectie. En we hebben dit gezien met de COVID-pandemie, en we hebben dit gezien met de cijfers. En dus, vanuit het perspectief van een virale infectie, is het acuut behandelen van iemand die besmet is met een virus eigenlijk heel moeilijk.

[00:19:16] We hebben veel antibiotica. We hebben niet veel antivirale middelen. En in feite, als je kijkt naar de antivirale middelen die we hebben, werken ze echt voor chronische virale infecties. We hebben echt geen antivirale middelen voor acute virale infecties. Dus in ons arsenaal aan therapieën in de acute setting werken we altijd aan andere manieren om de gezondheid van een persoon te ondersteunen en de schade door een virus te beperken, omdat we geen directe manier hebben om het virus op te ruimen.

[00:19:45] We hebben iemands immuunsysteem nodig om dat te doen. En dus, wat we ontdekten, wat er gebeurde, en ik heb hier nog nooit eerder getuige van geweest in mijn medische carrière, was tijdens een pandemie waarbij letterlijk miljoenen mensen in één keer besmet raakten, als een groep, het medische establishment was in staat om klinische onderzoeken te doorlopen met een snelheid die ik nog nooit eerder heb gezien en tot antwoorden te komen - dit werkte, of dit werkte niet of wat te verwachten was.

[00:20:17] Bepaalde therapieën werkten in bepaalde stadia van een ziekte bij bepaalde individuen. En we zouden groepen kunnen uitkiezen waar deze therapie zinvol zou kunnen zijn waar het geen zin zou hebben voor een andere. Voor zeldzamere virale infecties, waarbij de morbiditeit zeldzamer is, en enterovirus-D68-geassocieerde acute slappe myelitis is een goed voorbeeld. Het is niet één op de honderd personen met ernstige levensbedreigende infecties zoals bij COVID-19; het is een op honderdduizend tot een op een miljoen bereik waar we deze echt slechte resultaten zien.

[00:20:53] Het doen van dat soort klinische onderzoeken is, ik wil niet zeggen dat het onmogelijk is, maar het zal heel moeilijk worden om prospectieve gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken uit te voeren voor een zeldzaam resultaat zoals dit, denk ik ongelooflijk moeilijk zijn.

[00:21:08] Wat houden we dan over? We moeten de ervaringen van de patiënten in realtime volgen voor de empirische therapieën die we op een zo systematisch mogelijke manier uitvoeren. En dus, wat we nodig hebben en wat we met onze partners in de volksgezondheid op lokaal en staatsniveau en de CDC hebben bedacht, onze netwerken delen die gegevens zodat we een idee kunnen krijgen van, is er iets dat ik doe je dat schadelijk kan zijn voor een patiënt? Of zijn mijn resultaten slechter dan wat we elders zien of beter, of hetzelfde? Maar net zoals, zo niet belangrijker dan dat, de gegevens heel belangrijk voor ons zullen zijn om beslissingen te nemen over toekomstige vaccinontwikkeling.

[00:21:46] En de meest effectieve therapieën die we in de medische geschiedenis hebben gehad, waren rond vaccins. Want een ziekte voorkomen is de ultieme remedie. Een ziekte van de planeet uitroeien is ongelooflijk. We maken ons geen zorgen meer over pokken en dat is de enige menselijke virale infectie die is uitgeroeid.

[00:22:14] Er is een tweede koeienvirus dat is uitgeroeid. Maar dat zijn de enige twee. We, we zijn met twee man, nog enkele duizenden te gaan. Maar terwijl we eraan werken om te beslissen of er een vaccin moet worden ontwikkeld, wat zijn de risico-batenprofielen van ons vaccin en waar moeten we ons op richten met het vaccin? De gegevens die worden verzameld, helpen ons als natie en onze collega's op het gebied van de volksgezondheid in hoge mate te informeren over welke interventies het meest zinvol zijn, en moeten we een vaccin op grote schaal nastreven? En dus kunnen de gegevens, die beslissingen niet worden genomen zonder betrouwbare gegevens over de volksgezondheid. En daar komen we op geen enkele manier zonder dat die gegevens worden gedeeld.

Dr. Janell Routh: [00:22:58] Ik zou alleen willen toevoegen aan wat Ben zo welsprekend zei. Ik heb echt het gevoel dat het verschil tussen waar we waren in 2018 en waar we nu zijn, de netwerken en partnerschappen zijn die de afgelopen drie jaar zijn opgebouwd. We hebben altijd contact gehad met onze nationale en lokale gezondheidsafdelingen en we hebben AFM-surveillance ingesteld vanaf 2015 na de toename van het aantal gevallen in Colorado in 2014.

[00:23:25] Maar ik denk dat wat er in 2018 echt gebeurde, een samenkomen was van niet alleen de volksgezondheid, maar de volksgezondheid samen met onze academische clinici, de volksgezondheid met onze moederpartners en het vormen van die sterke relaties. Dus ik heb echt zin om deze zomer dit enterovirusseizoen in te gaan, we zijn sterk gepositioneerd om elkaar te helpen meer te leren als we een toename van het aantal gevallen zien.

Rebecca Whitney: [00:23:53] Geweldig. Bedankt. En onlangs is er een nieuwe ICD 10-code aangenomen, specifiek voor acute slappe myelitis. Kunt u ons wat meer details geven over hoe dat zal werken om ons te informeren en een beter begrip te geven van acute slappe myelitis en wat dat betekent voor onze families?

Dr Janell Routh: [00:24:15] Dit was, denk ik, een echt ongelooflijke samenwerking tussen clinici, ouders en de volksgezondheid. En ik wil krediet geven waar krediet verdiend is. Robin Roberts was echt een speerpunt van deze inspanning en zorgde ervoor dat het tot bloei kwam.

[00:24:30] Dus ja, vanaf oktober van dit jaar zal deze nieuwe ICD 10-code beschikbaar zijn voor acute slappe myelitis. Het zal echt worden gebruikt door beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg, zoals Dr. Greenberg, om ziektesurveillance beter te ondersteunen, om te helpen met ons begrip van de klinische behandeling van patiënten, en dan ook de bijbehorende kosten, ziektekosten van AFM. Zeker vanuit het oogpunt van de volksgezondheid zal deze nieuwe code ons een beter begrip van surveillance opleveren.

[00:25:04] Zoals hoe, hoeveel gevallen van AFM zien we in het hele land op basis van deze ICD 10-codes? Het zal een soort compliment zijn voor het actieve bewakingssysteem dat nu al gaande is. Deze case-based surveillance waarbij we rapporten krijgen van gezondheidsafdelingen zoals Emily tot CDC.

[00:25:26] Dit zal ook een andere manier zijn waarop we het aantal gevallen van AFM in het hele land kunnen volgen. En nogmaals, heb een beter begrip van de prevalentie en incidentie van deze ziekte. Dat zal op zijn beurt, denk ik, leiden tot het genereren van dollars voor de volksgezondheid en tot beleid ter ondersteuning van de ontwikkeling van vaccins en andere behandelingsmodaliteiten.

Rebecca Whitney: [00:25:48] Dank je. Dr. Greenberg, wat dacht u van die ICD 10?

Dr Ben Greenberg: [00:25:53] Ja. Het is een uiterst belangrijke stap, en het is een interessant stukje van de puzzel, gewoon om het in perspectief te plaatsen. Dus sommige mensen letten tegenwoordig misschien op het nieuws rond enkele van de argumenten die plaatsvinden rond censusgegevens.

[00:26:06] Dus elke 10 jaar zouden de Verenigde Staten ons allemaal moeten tellen die in de Verenigde Staten wonen, en het went eraan om te beslissen over de verdeling van congresdistricten en, en stemmen, evenals een hele reeks andere zaken die verband houden met de financiën van het land, en elke 10 jaar werken we het bij. En er zijn argumenten over de geldigheid van de gegevens, de nauwkeurigheid van de gegevens.

[00:26:28] En er staat veel op het spel met die gegevens. Er zullen veel beslissingen worden genomen op basis van hoe nauwkeurig de accounts zijn die u heeft in termen van hoeveel mensen er in deze postcode wonen. Hetzelfde geldt voor medische aandoeningen, nauwkeurige gegevens krijgen om te tellen. Niet, het waarom, het waar, de resultaten niet begrijpen; gewoon een 'hoeveel?' is belangrijk.

[00:26:49] En het is ongelooflijk om na te denken over de schaal, de omvang en schaal van waar we het over hebben. Er zijn dus tussen, afhankelijk van het jaar, 8 tot 900 miljoen poliklinische bezoeken aan ziekenhuizen in de Verenigde Staten per jaar. Dus als we afronden naar 900 miljoen, dus bijna een miljard poliklinische bezoeken per jaar, verspreid over 365 dagen, krijg je een idee van, er vinden elke dag miljoenen bezoeken plaats in het hele Amerikaanse gezondheids-, gezondheidszorgsysteem elke dag. dag van het jaar.

[00:27:24] Dus, om iedereen plotseling te laten stoppen en te zeggen, nou, hoeveel patiënten met acute slappe myelitis had je? We zullen nooit in staat zijn om in de loopgraven door te dringen om elke beoefenaar, elke persoon die een patiënt incheckt voor een laboratorium of een röntgenfoto, ertoe te brengen een formulier in te vullen over de ervaring van een patiënt. De, de afkorting die we gebruiken, en om duidelijk te zijn, het wordt voornamelijk gebruikt voor factureringsdoeleinden, omdat deze codes worden gebruikt door externe betalers om te beslissen welke behandelingen redelijk zijn en waarvoor betaald moet worden. Maar die factureringscodes zijn een geweldige afkorting voor ons met onze modelbouwers waar Emily het over had, onze statistici, om door te nemen en een idee te krijgen van het aantal: hoeveel mensen in de VS dachten een clinicus dat ze acute slappe myelitis hadden?

[00:28:14] Het gaat niet in op diagnostische criteria. Het gaat niet in op welke tests ze hebben ondergaan. De code zal ongepast worden gebruikt. Sommige mensen krijgen de code en hebben geen acute slappe myelitis. Sommige mensen met acute slappe myelitis krijgen mogelijk niet de bijbehorende code. Het is dus een zeer onvolmaakt hulpmiddel, maar nog steeds een uiterst waardevol hulpmiddel om gewoon een idee te krijgen.

[00:28:35] Want als Janell ineens tegen me zegt: 'Nou, Ben, we kennen het afgelopen jaar honderd nieuwe AFM-diagnoses in de Verenigde Staten', en ik zeg: 'Janell, de ICD 10 code is duizend keer gebruikt,' iemand is uitgeschakeld. Het kunnen Janelle's cijfers zijn. Het kunnen de factuurnummers zijn. En een deel van wat het ons vertelt is waar hebben we werk te doen? Moeten we mensen informeren over de diagnostische criteria omdat ze deze op ongepaste wijze gebruiken?

[00:29:05] Of moeten we mensen informeren over rapporteren omdat ze hun nationale en lokale gezondheidsafdelingen niet over hun gevallen vertellen. Dus, ik krijg die diagnostische code, en nogmaals, ik dank de families en de individuen die niet alleen hard hebben gewerkt om het voor elkaar te krijgen, maar erkennen dat zoiets onelegant, zo onsexy als een diagnostische code verstrekkende gevolgen heeft voor een veel dingen die langs de beekjes gebeuren. Dus ik kijk er naar uit om een ​​specifieke diagnostische code in mijn kliniek te kunnen gebruiken, wetende dat we bijdragen aan de algehele dataset voor de natie.

Rebecca Whitney: [00:29:43] Geweldig. Heel erg bedankt voor die uitstekende uitleg over hoe dat wordt gebruikt en waar we in de toekomst baat bij zullen hebben.

[00:29:51] En wat meer praten over bewaking en diagnostische criteria. Ik weet dat we het in de vorige ook een beetje hebben behandeld. En Emily had een uitstekende analogie gegeven van een koekjesvormer voor die bewakingscriteria. En ik weet dat er onlangs diagnostische criteria zijn gepubliceerd voor acute slappe myelitis.

[00:30:14] En ik zou het verschil tussen de twee nog een keer willen herhalen, al was het maar kort, voor wat betreft wie de bewakingscriteria gebruikt en wat is, en wie de diagnostische criteria gebruikt. Dr. Greenberg, als u ons daar weer mee wilt laten beginnen?

Dr Ben Greenberg: [00:30:34] Er zijn echt drie verschillende classificatieniveaus waarover we moeten praten. Dus, en, en nogmaals, dit is mijn raamwerk ervoor. Ik ben erg benieuwd naar zowel Emily als Janell's herziening hiervan. Dus, maar de drie emmers waar ik aan denk. Er zijn dus formele, door de volksgezondheid gedefinieerde bewakingscriteria... Nogmaals, het is net als bij de volkstelling.

[00:30:59] Dus laten we zeggen dat ik een huis heb in Dallas, en ik werk in Oklahoma en heb daar een appartement waar ik van maandag tot en met vrijdag woon. Waar moet de volkstelling mij tellen in termen van wat mijn thuis is? Is het Oklahoma of is het Dallas? Dus ze kwamen met regels en ze zeiden, nou, als je dit, dit, dit, dit en dit doet, noemen we jouw thuis Dallas versus Oklahoma.

[00:31:28] En het is een soort kunstmatige set regels, maar we moeten me op de ene of de andere plaats tellen om de volkstelling zinvol te maken. Dus wij, wij, soms zijn er, weet je, de baby's die door Salomo moeten worden gedeeld. Er moet een beslissing worden genomen over waar we de grens gaan trekken, en de toezichtregels zijn precies dat.

[00:31:48] Er zijn dus criteria om een ​​telling te krijgen. Ze zijn niet perfect. Ik kan een argument aanvoeren waarom mijn huis Oklahoma zou moeten zijn in plaats van Dallas, en het is een zeer valide argument. Maar we moeten moeilijke beslissingen nemen en die criteria zijn opgesteld om die moeilijke beslissingen te nemen, zodat we een betrouwbare, consistente dataset hebben die kan worden gebruikt voor analytische doeleinden.

[00:32:08] Dat is anders dan sommige criteria die we soms stellen voor onderzoeksstudies op institutioneel niveau. Dus laten we zeggen dat ik me inschrijf voor een klinische proef. Ik kan bewakingscriteria gebruiken of deze aanpassen voor onderzoeksdoeleinden. Dus ik kan patiënten inschrijven voor een studie die niet voldeden aan de surveillancecriteria, maar ik stop nog steeds in dezelfde emmer.

[00:32:31] Er kunnen dus andere criteria worden gebruikt voor een onderzoeksstudie. En dan, tot slot, ben ik de clinicus die een diagnose stelt. En dat is echt, het is de bestaande criteria nemen, de gegevens waarvan ik op de hoogte ben, mijn ervaringen als clinicus, en zeggen: past deze persoon grotendeels in de AFM-criteria of niet?

[00:32:53] En we hebben, dit is iets dat we keer op keer hebben moeten bespreken in onze kliniek, waar er individuen zijn die zich in een grijs gebied bevinden die niet werden geteld in een officieel statistiek, maar ik dacht dat het voldeed aan de criteria voor acute slappe myelitis om dat op die manier te classificeren. En het veroorzaakte veel stress en angst voor ons, voor gezinnen, omdat ze het gevoel hadden dat ze twee verschillende diagnoses kregen.

[00:33:19] En zoals Janell mensen er graag aan herinnert, zijn bewakingscriteria geen diagnose. Het is een hulpmiddel voor de volksgezondheid. Net zoals ik een diagnose kan stellen bij iemand, en ze voldoen niet aan de criteria, ik ga niet pleiten om de criteria elke maand te blijven veranderen, omdat er altijd iemand zal zijn die een beetje buiten dat bereik valt.

[00:33:40] En de criteria zijn er om heel specifieke redenen, zodat we in de loop van de tijd nauwkeurige tellingen kunnen krijgen. Er zijn dus verschillen. De definities zijn verschillend op basis van de situatie. En de criteria worden herzien naarmate we slimmer worden. De criteria die we nu gebruiken, zijn dus anders dan waarmee we begonnen.

[00:34:02] Ze zijn aangepast. En een van de dingen die we, denk ik, heel goed hebben opgelost gedurende deze zeven jaar werken met de CDC, werken met onze volksgezondheidsfunctionarissen, werken met gezinnen, werken met de Siegel Rare Neuroimmune Association en clinici, is om rond een tafel te zitten gaan we samen en echt uitzoeken, ontwerpen we criteria die te veel mensen gaan uitsluiten waarvan we, diep in ons hart, denken dat ze niet meetellen?

[00:34:29] Of, net zo zorgwekkend, zouden we iemand in de AFM-categorie kunnen opnemen die eigenlijk een totaal andere ziekte had? Beide fouten vereisen waakzaamheid van onze kant. En het is iets dat we opnieuw bezoeken, zou ik bijna jaarlijks zeggen, op dit punt met de vergaderingen van de Task Force, waar tijd wordt besteed aan het bespreken van de vraag: werkt dit operationeel of niet?

Rebecca Whitney: [00:34:53] Heel erg bedankt. Ik wilde net vragen of, weet je, sprekend over enterovirus en uitbraken en EV-D68, vereisen de bewakingscriteria of, en/of de diagnostische criteria een positieve enterovirusinfectie? Hoe is dat relevant voor een van beide? Is er bij een van beiden überhaupt een infectie nodig om tot een AFM-classificatie of diagnose te komen?

Dr Janell Routh: [00:35:30] Nou, ik zal spreken voor het bewakingsstuk en Ben laten praten over diagnose, want nogmaals, weet je, diagnose keert terug naar de kunst van de geneeskunde. En ik denk dat je Ben heel goed hebt horen praten over alle stukjes informatie die nodig zijn om die diagnose te stellen, waar bewakingscriteria zijn, vastliggen en redelijk eenvoudig zijn.

[00:35:51] AFM is echter uniek, omdat aan de meeste ziekten waarvoor CDC toezicht houdt, een laboratoriumtest is gekoppeld, maar AFM niet. Een infectie, een positieve laboratoriumtest voor enterovirus, is dus niet vereist om te voldoen aan de CDC-casusclassificatie voor een bevestigd geval van AFM. Die classificatie hebben we op twee dingen gebaseerd. Een, klinische informatie, dus de aanwezigheid van acute slappe zwakte in een of meer ledematen, en dan de radiografische informatie die we ontvangen van de MRI van de wervelkolom.

[00:36:27] Dus dat zijn de twee criteria waarnaar we kijken om die casusclassificatie te maken. Heel anders dan de talloze stukjes informatie die aan het bed worden verzameld terwijl de arts de patiënt daadwerkelijk bekijkt om een ​​diagnose te stellen. En ik zal, ik zal nog twee dingen zeggen. Een daarvan is dat, terwijl je Ben hoorde praten over alle stukjes die bij die diagnose horen, je begrijpt dat het snel en efficiënt moet worden gedaan om de zorg en behandeling te krijgen die de patiënt nodig heeft.

[00:37:03] Tijdens onze laatste podcast hebben we min of meer de verschillende stappen doorlopen om bij het classificatieproces van de casus te komen. Ben stuurt patiëntinformatie naar Emily van de gezondheidsafdeling, die de informatie vervolgens naar CDC stuurt. Vervolgens sturen we het naar ons panel van deskundige neurologen dat we die MRI's van de wervelkolom moeten lezen en een casusclassificatie moeten maken. Dat kost tijd. Het kan een paar weken tot een maand duren, en we willen zeker niet dat mensen wachten op die casusclassificatie om diagnostische beslissingen over de patiënten te nemen.

[00:37:39] Dus ik denk dat het een goede vraag was, omdat het echt de belangrijkste verschillen tussen diagnose en surveillance benadrukt, zeker de informatie die in beide gaat en de tijd die nodig is om beide te laten gebeuren.

Rebecca Whitney: [00:37:55] Geweldig. Bedankt. En Dr. Greenberg aan de diagnostische kant.

Dr Ben Greenberg: [00:38:01] Ja, aan de diagnostische kant, ik bedoel, ik denk dat het is... We worden hier steeds beter in, niet alleen in termen van meer bewustzijn, dus er wordt een breder net uitgeworpen, maar ook in termen van waar we naar op zoek zouden moeten zijn. Dus ik, toen we begonnen met acute slappe myelitis en, en Janell terugdenkend, ik weet niet of we elkaar voor het eerst ontmoetten in 2014 of dat het een jaar later was, maar ergens in dat bereik van 2014 tot '16, toen we allemaal bij elkaar kwamen, hadden we het niet over anti-MOG-antilichaam-geassocieerde ziekte die zich voordeed met een acuut slappe myelitis-foto bij kinderen met laesies van grijze stof en slappe parese.

[00:38:44] En dat was geen gespreksonderwerp op die bijeenkomsten. En het was pas toen we begonnen te erkennen dat, hé, er zijn deze kinderen die voldoen aan een diagnostisch criterium voor AFM, waar we een alternatieve oorzaak konden vinden, een niet-infectieuze oorzaak. En dus weten we dat het syndroom acute slappe myelitis bij verschillende kinderen kan worden gediagnosticeerd.

[00:39:06] We hebben dus geen enterovirus-D68 of een specifieke etiologie nodig om een ​​kind met acute slappe myelitis te diagnosticeren. En dit is waar semantiek belangrijk maar ook gevaarlijk wordt. Wat ons zo lang in de war bracht, is polio, poliomyelitis was synoniem met de virale infectie. Dus toen we van het virus af waren en de tarieven van acute slappe verlamming, acute slappe myelitis net van de radar voor de Verenigde Staten verdwenen, stopten we met kijken.

[00:39:45] En dus, de eerste patiënten die ik zag met acute slappe myelitis, had ik niet eens een lexicon om te beschrijven wat ik zag. Ik noemde ze atypische myelitis transversa. Het was, ik was een idioot. Ik had, ik had letterlijk niet de woordenschat om echt te verwoorden wat er aan de hand was, omdat we altijd hadden aangenomen dat het poliovirus was dat dit doet.

[00:40:09] En ik herinner me dat ik voor het eerst sprak met Carol Glaser van de California State Health Department, die enkele van de eerste gevallen in 2012 uit Californië beschreef. En we hadden een aantal gevallen gehad en ik belde een collega van mij die had getraind in India en ik beschreef onze gevallen en hij zei: Ben, dit klinkt als polio.

[00:40:29] Ik zei, nou, ik heb nog nooit polio gezien. Toen begonnen kleine stukjes hiervan samen te komen. Dus ik heb me sterk verzet tegen het idee dat het enterovirus-D68-syndroom acute slappe myelitis is. Ik heb omarmd dat acute slappe myelitis door verschillende dingen kan worden veroorzaakt. En bij elke patiënt moeten we op een efficiënte manier werken om uit te zoeken wat de oorzaak is, zowel om redenen van individuele patiënten als om redenen van volksgezondheid.

[00:41:00] Maar erken dat als we op de juiste manier testen en op de juiste manier volgen, we deze uitbraken kunnen oppikken die een enkele oorzaak kunnen hebben en vervolgens onze middelen voor de volksgezondheid kunnen richten op investeringen in behandelingen of preventie of vaccins, of wat dan ook Jij.

Dr Janell Routh: [00:41:15] En Rebecca, ik wil nog één ding zeggen, namelijk dat ik denk dat dit bijna met opzet de reden is waarom we ons toezicht op de AFM breed houden en ons niet richten op een specifiek virus. We, weet je, er was een perfect voorbeeld in 2018 waar we 11 gevallen van AFM zagen, opnieuw in Colorado, die werden veroorzaakt door een ander enterovirus, enterovirus-A71.

[00:41:41] En dus beseffen dat de ontwikkeling van vaccins en de ontwikkeling van behandelingen voor AFM tijd en middelen kunnen vergen. We willen niet al onze hoop op één virus vestigen en dan op het laatste moment moeten omdraaien. Dus nogmaals, wat Ben betreft, er zijn meerdere oorzaken van AFM, en ik denk dat het ons allemaal goed zal doen om breed te blijven zoeken naar al die oorzaken.

Emily Spence Davizon: [00:42:06] Als het goed is, wilde ik even inhaken op twee dingen die Dr. Greenberg zei en één ding dat Janell noemde. Dus, weet je, je had het over de komende ICD 10-code, en we hebben net besproken dat, weet je, er is verder toezicht, en het klinkt als de klinische, weet je, er is geen vereiste voor enige vorm van positieve enterovirustest.

[00:42:26] En dat gaat terug naar waar we het eerder over hadden, dat is een van de fundamentele redenen waarom surveillance voor acute slappe myelitis nogal verschilt van de meeste andere surveillance die we doen, omdat het wel, niet is en niet kan zijn laboratorium gebaseerd om verschillende redenen waarover zowel Janell als Ben hebben gesproken.

[00:42:44] En ik denk dat de introductie van de nieuwe ICD 10-code betekent dat ik mijn stomme toespraak over waarom AFM-surveillance een uitdaging is, moet veranderen, omdat ik zou zeggen, kijk, het is een syndroom, moet vertrouwen op providerrapporten is er geen laboratoriumtest en is er letterlijk geen ICD 10-code. Dus dat wil alleen maar zeggen dat, zoals, ik ben, ik ben nogal opgewonden dat dat aan het veranderen is, omdat de afwezigheid van de ICD 10-code en de afwezigheid van soortgelijke case-based, lab-based case finding, weet je, wegneemt enkele van onze bewakingstools.

[00:43:18] Dus een andere bewakingstool krijgen om wat meer big data-dingen te doen, is echt opwindend. En, weet je, Janell zei dat de diagnose nooit mag afhangen van en nooit mag wachten op de classificatie van de bewakingszaak, en dat kan enige tijd duren. Ik wil hier wel een beetje op CDC's hoorn spelen, omdat dat proces vroeger langzamer was.

[00:43:39] Dat proces was vroeger bochtiger en bochtiger dan nu. En op een gegeven moment mocht ik een beetje meekijken terwijl er een soort stapsgewijze blik op alle verschillende procedures plaatsvond die plaatsvonden bij de classificatie van de zaak. En ze hielden wel van een soort lean-analyse, zou dat kloppen Janell?

[00:44:02] Maar echt gezien als wachtbeperkende stappen, en het is veel soepeler. En ik was net als op mijn toetsenbord als, 'ja, dit is beter'. Dus dankjewel. Net als zij, heeft CDC gereageerd. CDC, in mijn ervaring, weet je, heeft gezocht naar, weet je, wat, wat hier nuttig zou zijn. En het is ook, naar mijn ervaring, nuttig voor clinici, omdat het een beetje duidelijker, een beetje sneller maakt om die feedbacklus te hebben om te delen met patiënten en families.

Rebecca Whitney: [00:44:30] Ja. Ontzettend bedankt. En dat is iets dat ik blijf horen en leren terwijl we deze verschillende uitbraken hebben gehad, is dat de communicatie, de stroom ervan tussen de verschillende partners in, in de volksgezondheid, in het ondersteunen van gezinnen, tussen gezinnen is wat is, is de sleutel om te begrijpen en ervoor te zorgen dat iedereen zich bewust is van het zo snel mogelijk krijgen van die acute behandelingen.

[00:44:58] Een snelle vraag die ik wil stellen is of, als een familie acute slappe myelitis vermoedt, of een arts die waarschijnlijk nog geen zaak heeft gezien voor de AFM van de verdachte en ze naar CDC kijken voor antwoorden over de volgende stappen . Is er iets, Janell, waarvan je wilt dat ze het weten? Wat moeten ze, ze doen om ervoor te zorgen dat ze zo snel en nauwkeurig mogelijk een diagnose willen krijgen, zodat we hopelijk de resultaten voor dat kind kunnen verbeteren?

Dr Janell Routh: [00:45:31] Rebecca, bedankt. Dus, u weet, zeker onze, de informatie die GGD op onze website beschikbaar heeft voor de AFM is de afgelopen zeven jaar fors toegenomen. En ik zou zeker zeggen dat er zelfs in de afgelopen twee jaar een nieuwe pagina is speciaal voor ouders waar ze veel verschillende bronnen kunnen vinden, waaronder alleen basisinformatie over AFM.

[00:45:58] Onderzoek naar mogelijkheden waar ze naar kunnen kijken en waar ze zich mogelijk voor kunnen inschrijven om opnieuw deel te nemen aan een deel van die gegevensuitwisseling die we zo hard nodig hebben in het hele land, om AFM beter te begrijpen. We hebben ook – en Ben kan hier waarschijnlijk over praten omdat hij een belangrijke rol heeft gespeeld bij het opzetten hiervan, net als SRNA – het nieuwe artsenportaal, het klinische portaal waar artsen, clinici naartoe kunnen gaan en een consult kunnen aanvragen, een deskundig consult over hun patiënt in om met een deskundige te spreken en over die diagnose te praten.

[00:46:37] Er zijn nu dus veel verschillende bronnen beschikbaar op de CDC-website die ik ouders en clinici zeker zou aanraden om er eens naar te kijken. Ik denk, weet je, we praten er altijd over dat ouders echt pleitbezorgers zijn voor hun kind. En hoe beter ze op de hoogte zijn van de aandoening, hoe meer ze met hun arts kunnen praten over een diagnose en ervoor zorgen dat hun kind de zorg krijgt die het nodig heeft.

[00:47:07] En ten tweede, het melden van die zaak aan de volksgezondheid om die informatie door te geven zodat we er allemaal van kunnen leren. Ik denk dat ik het in de vorige podcast heb genoemd, maar ik zeg het nog een keer: we leren van elk geval van AFM, ongeacht of het bevestigd of waarschijnlijk blijkt te zijn, of we beschouwen het als geen geval. We leren van elke patiënt, elk kind dat wordt gemeld.

Rebecca Whitney: [00:47:33] Geweldig. Ontzettend bedankt. En dan, als we het hebben over voorbereid zijn op een mogelijke uitbraak, of zelfs maar voorbereid zijn op die ene familie die mogelijk een mogelijke acute slappe myelitis-diagnose ervaart, wat, wat doen we om voorbereid te zijn?

[00:47:52] U sprak veel over de bronnen en informatie die beschikbaar is op de CDC-website. Dr. Greenberg, hoe zit het met de klinische kant, vanuit het perspectief van uw kliniek die veel van deze gevallen ziet. Heeft u voorbereidingsplannen voor wanneer ze deze zomer mogelijk naar u toe komen?

Dr Ben Greenberg: [00:48:17] Ja. Dus werken we samen met het Texas Department, het State Department of Health and Human Services rond bewustmaking, geven we onderwijs rond de 20 tot 25 kinderziekenhuizen in onze regio, niet alleen in Texas, maar in naburige staten, en proberen we werk samen met artsen in de frontlinie, artsen op de spoedeisende hulp, ziekenhuisartsen om tekenen en symptomen te herkennen en neurologie vroegtijdig te betrekken en de tijd te verkorten tussen een patiënt die zich presenteert en wordt herkend, uitgewerkt, gerapporteerd en op de juiste manier behandeld.

[00:48:53] Een van de dingen die we doen als we het bewustzijn vergroten, is altijd onze gegevens opnieuw bekijken om te beslissen wanneer patiënten opduiken, wat zijn de hulpmiddelen in ons arsenaal om te gebruiken bij de acute behandeling? En wat we ook doen, is heel aandachtig luisteren naar de ervaringen van onze bestaande families die te maken hebben gehad met de langdurige gevolgen van deze ziekte en proberen te zoeken naar patronen van wat wel of niet werkte voor hen.

[00:49:22] En een van de patronen die we hebben gezien, niet op een wetenschappelijk verzamelde manier, maar op een empirische manier, is de impact van vroege intensieve revalidatietherapie voor deze kinderen en een zeer nauwlettend oog-na-in de acute setting en na de acute instelling. En we hebben hard gewerkt met gezinnen om ze betrokken te houden bij de rehabilitatiemissie.

[00:49:45] En ik moet zeggen, weet je, elk jaar dat voorbijgaat, blijf ik wachten op een aantal van onze kinderen die vier of vijf, zes, zeven jaar oud zijn. En ik moet zeggen, voor alle gezinnen die gewoon heel hard pushen, en het zijn meerdere fulltime banen om dit te doen, om school, werk en leven in balans te houden, en gewoon een kind zijn bovenop de eisen van behandeling.

[00:50:12] Ik bedoel, het is een gigantische taak. Maar we blijven zien dat het zijn vruchten afwerpt. We zien, blijven zien dat onze kinderen functies verwerven en functies in de loop van de tijd verbeteren. Het is langzaam. Het is langzamer dan ieder van ons zou willen, maar het is er. En dus, een van de dingen waar we families en clinici aan herinneren, zelfs in de acute setting en ons erop voorbereiden, is dat we fysiotherapeuten aan het bed in het ziekenhuis willen zien, niet alleen wanneer we naar de ontwenningskliniek gaan.