[00:00:04] Dr Dennis Tom Wigfield: Hallo, mijn naam is Dennis Tom-Wigfield. Ik ben fysiotherapeut bij het Kennedy Krieger Institute en ik werkte bij het International Center for Spinal Cord Injury. Dus vandaag ga ik het met je hebben over therapie voor het behouden van functie, maar ik wilde ook toevoegen voor het behouden van functie en het verkrijgen van functie. Misschien begin ik gewoon over ABRT te praten, dus dat is het therapiemodel dat we toepassen. Het wordt de op activiteiten gebaseerde revalidatietherapie genoemd. Soms korten we het ook wel af als ABR. Dus als ik ABRT of ABR zeg, is het hetzelfde, maar het is een zeer agressieve vorm van therapie. We gebruiken het voor onze acute patiënten, voor onze chronische patiënten, zowel voor kindergeneeskunde als voor volwassenen. Iedereen is er geschikt voor. We hebben mensen die direct vanuit het ziekenhuis naar ons toe komen, en we hebben mensen die tientallen jaren na hun blessure naar ons toe komen en we kunnen ze nog steeds helpen en aan specifieke doelen werken. Daar gaan we.

[00:00:55] Dit zijn onze doelstellingen. Dus hopelijk kunt u aan het einde hiervan de belangrijkste componenten van ABRT identificeren, de principes toepassen op uw thuisoefening en therapie en begrijpen hoe therapie u kan helpen uw functie te behouden en te verbeteren. Dus, wat is ABRT? Het wordt herhaald in de buurt van normale activiteit, met name onder het niveau van de laesie. Het is bedoeld om uw neurologische systeem te optimaliseren, de snelle veroudering, fysieke achteruitgang en secundaire complicaties die gepaard gaan met dwarslaesie te compenseren. Het wordt gekenmerkt door oefening met hoge intensiteit, taakspecifieke en patroonactiviteiten, evenals een paar andere dingen waar we het over gaan hebben. Het uiteindelijke doel is om de functie van het centrale zenuwstelsel te herstellen en om neuraal herstel en regeneratie te bevorderen. Dus, wie kan profiteren? Mensen met MS, NMO, AFM, TM, traumatische dwarslaesie, spina bifida, cerebrale parese, ADEM, GBS, hersenletsel, sorry, ik vergat MOG erop te zetten, en beroertes. Nogmaals, het kan worden gebruikt voor acute gevallen, chronische gevallen, kinderen en volwassenen.

[00:01:56] Bij ABRT ligt de focus dus echt op herstel van het zenuwstelsel. Bij meer traditionele therapieën werken ze meestal aan oefeningen boven het niveau van uw laesie. Het is oefenen met een lage intensiteit, bewegingen zonder patroon. Veel gaat over het compenseren van functieverlies. Er wordt vaak gebruik gemaakt van veel compenserende apparaten. Met ABRT wil je het zenuwstelsel boven en onder het niveau van je laesie activeren. Er zijn niet-patroon- en patroonbewegingen met hoge intensiteit. We proberen functieverlies zo goed mogelijk te herstellen en compenserende hulpmiddelen te minimaliseren. De vijf belangrijkste componenten zijn dus functionele elektrische stimulatie, waar je iets over hoorde toen Dr. Becker aan het praten was, locomotorische training, gewicht dragen/laden, meester in herhaling, patroonactiviteit en taakspecifieke oefening. Dus, hier is een kleine video van FES in actie. Is de AV-man hier? Dus hoe dan ook, dus dit is een FES-fiets.

[00:03:05] Het is een speciale fiets waar stimulatie deel van uitmaakt. Dus wat er gebeurt, is dat je de elektroden op zijn benen kunt zien, het stuurt elektrische stroom naar zijn huid op zijn dijen. Het stimuleert de perifere zenuw en veroorzaakt een spiercontractie. Hij kan die spier dus niet vrijwillig samentrekken, maar door het gebruik van elektrische stimulatie krijgt hij een spiercontractie en daar plukt hij de vruchten van. Er zijn dus veel verschillende soorten therapeutische elektrische stimulatie. Wat ik je zojuist heb beschreven, wordt NMES genoemd. We waren die perifere zenuw aan het stimuleren om een ​​spiercontractie te krijgen. Als je dat gewoon toevoegt aan een functionele activiteit, wordt het functionele elektrische stimulatie (FES) genoemd, maar het is echt een en dezelfde en dan is er TENS dat wordt gebruikt voor meer pijnbeheersing waar Dr. Levy het over had.

[00:03:46] Er zijn ook enkele nieuwe manieren waarop we elektrische stimulatie gebruiken, waar ik het aan het eind over zal hebben. De therapeutische toepassing van FES is dus het voorkomen en omkeren van atrofie door niet-gebruik. Het kan worden gebruikt als orthetische vervanging. Als je een klapvoet hebt, zijn er FES-apparaten waarmee je kunt lopen, dus je hoeft geen beugel te gebruiken en deze wordt gebruikt om te versterken, zodat we de spiermassa kunnen verbeteren en behouden. Tijdens of na periodes van inactiviteit helpt het om het bewegingsbereik van de gewrichten te behouden. Het helpt je bij het heropvoeden en vergemakkelijken van vrijwillige spiercontracties en het kan zelfs gunstig zijn voor het verminderen van spasticiteit. Nog enkele voordelen. Nogmaals, om de spiergezondheid te behouden, de grootte, de samenstelling, de bloedtoevoer naar je spieren. Het handhaaft de botgezondheid, de botmineraaldichtheid, wat erg belangrijk is, vooral als u een primaire stoelgebruiker bent, het kan helpen de tonus te normaliseren. Het is goed voor je cardiovasculaire uithoudingsvermogen.

[00:04:29] Het helpt gewoon om je zenuwstelsel te optimaliseren voor herstel. We gebruiken het veel, veel, veel bij onze acute patiënten in de hoop dat het hen zal helpen sneller te herstellen en hun motorische functie sneller te verbeteren. Dus we gaan enkele voorbeelden bespreken van hoe u het kunt gebruiken. Dus bij deze jongen hebben we wat elektroden op zijn rug, dus hij heeft misschien een gebogen houding, wat zwakke rugspieren. Dus we gaan de stimulatie op zijn rug leggen om hem te helpen een beetje rechter te gaan zitten en om het vervolgens FES te maken, willen we het koppelen aan activiteiten die bij de leeftijd passen. Dus hij zou kunnen spelen, naar speelgoed grijpen, hij zou in een knielende positie kunnen zijn, kruipen, wat dan ook. Aan de rechterkant is gewoon weer een opstelling op iemands rug. Hij is gewoon een beetje groter dan dat kind.

[00:05:15] Hier gebruiken we elektrische stimulatie om te helpen met de kromming van de wervelkolom. Dus als hij een zijband naar links heeft, zijn zijn rechterrugspieren zwak. Dus we gaan die rechterkant belasten met de elektrische stimulatie om te proberen hem in een meer neutrale positie te trekken. Onze Abs of Steel, hier is een jochie met wat elektroden op zijn buik om zijn buikspieren te activeren. We kunnen dus stimulatie gebruiken bij allerlei activiteiten. We kunnen het gebruiken voor bedmobiliteit, zoals omrollen, we kunnen het gebruiken voor kruipen, statisch staan, knielen, opstaan, lopen, et cetera. Dus hier hebben we een kind in een halfknielende ontwikkelingspositie. We gaan stimulatie geven, je kunt het niet zien, zoals op haar bilspieren om aan die heupstabiliteit en kracht te werken. Hier hebben we een kind dat kruipt. Er wordt dus stimulatie toegepast op haar heupbuigers om haar te helpen haar been naar voren te trekken terwijl ze kruipt. Je kunt zien dat de therapeut een trigger vasthoudt, zodat ze de stimulatie kunnen timen om op het juiste moment de juiste beweging te maken. Vraag?

[00:06:19] Publiek lid 1: [onhoorbaar]

[00:06:20] Dr.Dennis Tom-Wigfield: Dus je kunt dat doen. Je kunt de stimulatie op je zetten en laten lopen, alsof het een programma is, maar we willen die simulatie altijd koppelen aan een functionele activiteit. Dus, zoals wanneer je het voelt doorgaan als je het op je quad hebt. Ik wil niet dat je daar zit te zitten en graag tv kijkt als het aan is, het is beter dan niets. Maar elke keer dat je voelt dat het aangaat, heb ik liever dat je de extensie doet, squats doet, zoiets doet, want op die manier versterk je echt de verbinding tussen hersenen en perifere zenuwen met de stimulator. Ja.

[00:06:49] Publiek lid 2: [onhoorbaar]

[00:06:51] Dr.Dennis Tom-Wigfield: Absoluut. Dus we gebruiken het bij mensen die absoluut geen motorische controle hebben en we gebruiken het bij mensen met een opkomende motorische controle of zelfs een goede motorische controle, maar misschien heb je net dat beetje extra hulp nodig. Dus ja, we kunnen het op het hele spectrum gebruiken.

[00:07:03] Publiek lid 2: [onhoorbaar]

[00:07:09] Dr.Dennis Tom-Wigfield: Niet echt, sorry, daar kunnen we later ook over praten als je daar meer vragen over hebt. Prima, dus ook te gebruiken bij loop- en staactiviteiten. Ze werkt aan een aangepaste balans op één been aan de linkerkant. Dus we gaan haar linker bilspieren stimuleren om haar te helpen met stabiliteit en balans. Dan, zoals ik al zei, om te wandelen, als je een klapvoet hebt, kun je apparaten zoals de Bioness of de Walk Aide gebruiken om je te helpen je voet op te tillen zodat je je teen niet klemt. Sommige andere apparaten kunnen ook op uw dij worden geplaatst. Dus als je problemen hebt zoals knikken, knikken van de knieën, kun je je quadriceps stimuleren, zodat je niet zo veel knikt. Als je moeite hebt om je been naar voren te bewegen en je knie echt niet buigt, kun je de stimulatie op je hamstrings zetten om daarbij te helpen.

[00:07:54] Vervolgens hebben we locomotorische training. O, het werkt nu. Dit is dus een heel goed voorbeeld van locomotorische training en we gaan erover praten. Dus, LT, het is een op activiteiten gebaseerde revalidatiestrategie die is ontworpen om de sensorische motorische en autonome functie, gezondheid en kwaliteit van leven te verbeteren. We bieden sensorische signalen om inherente neurale patronen opnieuw te trainen die hopelijk zullen resulteren in een beter looppatroon. Het is echt, de nadruk ligt op het herstel van de motorische functie met behulp van uw centrale zenuwstelsel versus compenserende strategieën. De vier principes van LT zijn dus om het gewicht door je benen te maximaliseren om de sensorische signalen te optimaliseren. Dus wanneer de therapeut en de getrainde PT-technici de benen van die persoon er doorheen trekken, raken we altijd de zeer precieze spieren op dat specifieke deel van de loopcyclus. Dus als je stapt, willen we je hamstring in je voorste scheenbeen raken. We willen geen van je strekspieren aanraken en tijdens de stand wisselen we van houding om ook die juiste spieren te raken.

[00:08:54] We willen de cinematica optimaliseren, zodat de therapeuten er zijn om je echt te helpen het meest genormaliseerde looppatroon te krijgen dat we aankunnen. Dat valt dan weer samen met het minimaliseren van de vergoeding. LT begint dus altijd met de loopbandtraining, meestal met ondersteuning van het lichaamsgewicht. Daarna is je centrale zenuwstelsel erg opgewonden, erg stimulerend en klaar om te gaan. We doen de overgang naar bovengrondse training, het kan lopen, het kan staan, het kan zittend zijn, balans, waar je ook aan wilt werken. We gaan daar na LT van profiteren en willen die vaardigheden uiteindelijk ook op de gemeenschap kunnen toepassen. De voordelen zijn dus een verhoogde loopsnelheid, loopuithoudingsvermogen, looponafhankelijkheid, verbeterd evenwicht, motorisch herstel, verbetering van asymmetrie van gangen, verbeterde grove motoriek en gewoon algeheel welzijn en levensvreugde. Ik weet dat veel van deze waren gericht op de loopresultaten, maar we plaatsen hier wel patiënten in die primaire stoelgebruikers zijn. Nogmaals, als ze daarna niet gaan werken aan lopen, gaan we nog steeds werken aan houding, zittende balans, al deze dingen.

[00:10:00] Dus ons volgende onderwerp is gewichtsbelasting. Ik doe het me weer aan. Ik denk dat ik op de verkeerde plek klik. Hoe dan ook, deze meneer zit in een apparaat voor ondersteuning van het lichaamsgewicht. Dus hij draagt ​​zijn gewicht door zijn benen en we hebben het ook gecombineerd met elektrische stimulatie. Dus hij krijgt hier meerdere voordelen. Dus, wat is gewichtsbelasting? Het laadt over een joint. Het zal een goede uitlijning van de gewrichten helpen bevorderen. Het zal uw botten in de lengterichting belasten, waarvan we weten dat dit erg belangrijk is voor het voorkomen van osteoporose en verlies van botmineraaldichtheid. Het helpt ook om spiersamentrekkingen te bieden en het normaliseert die sensorische input die feedback geeft aan je ruggenmerg en je hersenen. Dus voor benen kunnen we het bereiken door te staan, knielen, viervoeter. Dit kan beide, als je het zelfstandig kan, prima. Als je hulp nodig hebt van een therapeut of een sta-frame, is dat helemaal prima. Het is allemaal gewichtsdragend en het is geweldig voor je lichaam.

[00:11:01] Voor de bovenste ledematen kun je het doen met een zittende steun als je zit en op een arm of elleboog steunt om gewicht te krijgen door je pols, elleboog en schouder. Je kunt het ook op viervoeter of op je buik doen. Dus hier hebben we een kind aan de linkerkant in een staand frame. Op dit moment is hij dus aan het luchten. Hij heeft, je kunt een riem om zijn hoofd zien om hem te helpen met die hoofdcontrole zodat het niet naar voren valt. Hij heeft een borstband om. Dus, ondanks zijn grove zwakte, krijgen we hem nog steeds in een staande positie. Aan de rechterkant hebben we nog een kind met een viervoeter, dus we krijgen gewicht door zijn knie en zijn heupgewricht, evenals zijn elleboog en schouder, en toen hebben we het aangepast. Ik weet niet of hij een pauze nodig had of dat zijn nek over het algemeen gewoon zwak was, dus gaven we hem ook een beetje hoofdsteun. Was het gewichtloos? Oké.

[00:11:52] Zwakte, zwakte. Ik heb je, ik heb je. Het was zwakte, oké. Dus de voordelen van gewichtsbelasting, verbetering van de darm- en blaasfunctie. Als je elke dag staat, helpt dat bij de beweeglijkheid daarvan. Vermindering van doorligwonden, verbeterd bewegingsbereik, verbeterde autonome regulatie, vermindert spasticiteit, verbetert botmineraaldichtheid, cardiovasculaire functie, motorische functie en kwaliteit van leven. Dus nu gaan we het alleen hebben over de massale herhaling, massale beoefening van patroonactiviteiten. We weten dat we met neurologische verwondingen uren tot dagen tot maanden revalidatie en lichaamsbeweging nodig hebben. We hebben honderden tot duizenden herhalingen nodig om dat neurale herstel te bevorderen. U weet ook dat als u - hoe meer u uw aangetaste ledematen gebruikt, des te betere representatie in uw hersenen u zult hebben. Als je een kant begint te verwaarlozen, zullen je hersenen dat niet noodzakelijkerwijs vergeten, maar de hersenkartering zal die kant niet zo sterk vertegenwoordigen als vroeger. Het andere onderdeel is dus taakspecifieke oefening. Het is dus een praktijk van contextspecifieke motorische taken. We trainen op de functie ervan versus alleen de zeer specifieke stoornis of zwakte. Het moet altijd gepaard gaan met feedback van de therapeut. Nogmaals, hoge herhaling, doelgericht.

[00:13:05] Dus als je bijvoorbeeld moeite hebt met het poetsen van je tanden, willen we je niet per se de hele dag bicep curls laten doen. We gaan een bicep curl combineren met schouderflexie of -adductie. Misschien gaan we er staand aan toevoegen om het uitdagender te maken. Als je een klapvoet hebt, willen we niet alleen de hele dag oefeningen op de mat doen, we willen die spier echt trainen tijdens het lopen. We kunnen dus stimulatie doen terwijl je op een loopband over de grond loopt en dat soort dingen. Elke andere video gaat werken, denk ik. Dus, hier is een heer met kernzwakte die aan het rollen is en het punt hiervan is dat hij geen compenserende strategieën gebruikt, hij reikt niet naar voren en grijpt de zijkant van het bed vast en trekt zichzelf dan overeind. Hij tilt zijn hoofd en schouders op om zijn spieren te activeren. Hij gebruikt niet veel momentum van de bovenste ledematen. Hij gebruikt zijn heupbuigers om ook te helpen bij die rol. Dus neemt hij de component van kernversterking op in een functionele taak.

[00:14:02] Laat slechte gewoonten niet voortduren. Het lichaam en de hersenen leren wat we het leren. We weten dat onze patiënten, wanneer ze iets willen, ze het zullen krijgen zoals ze kunnen, maar we proberen ervoor te zorgen dat het veilig is en dat de juiste bewegingspatronen het juiste herstel bevorderen. De 5 V's van taakspecifieke training moeten dus relevant en zinvol zijn voor de patiënt. Ze moeten op een willekeurige manier worden uitgevoerd om retentie te vergemakkelijken en het vermogen naar andere taken te generaliseren. Hogere herhalingen zijn altijd, er is reconstructie. Als bijvoorbeeld overdragen of rollen te moeilijk is, kun je het eerst opsplitsen in kleine taken en ze dan allemaal samenvoegen. Je therapeut moet je dan laten weten wat je goed doet, wat je verkeerd doet en hoe. verbeteren. Dus dat was, net als de belangrijkste pijlers van ABRT.

[00:14:51] Er zijn ook veel andere interventies die we nu gebruiken. Een van de meer opwindende en recente is dus robotica. Dus we hebben nu veel robotica om te wandelen. We zagen er eerder vandaag een. We hebben ook robotica voor de bovenste extremiteit. Het beste of een van de goede dingen aan robotica is dat er geen sprake is van menselijke fouten of vermoeidheid. Voor LT-training waren drie mensen op het lichaam van de patiënt nodig, een andere persoon die de loopband en het lichaamsgewichtondersteuningssysteem bestuurde. Met robotica zijn er meestal maar een of twee mensen nodig om ze op te zetten en als ze eenmaal in de robot zitten, kan hij je gewoon helpen om heel veel stappen te zetten. Op een van onze apparaten kan ik meer dan 2,000 stappen zetten in ongeveer 30-45 minuten. Als ik elke stap 2,000 stappen zou faciliteren, zou ik al veel eerder moe worden.

[00:15:35] Publiek lid 3: [onhoorbaar]

[00:15:37] Dus eigenlijk zou ik er later over beginnen. Sommige van de nieuwere robotica zijn eigenlijk geweldig voor mensen met een hoge toon, want nogmaals, als ik je toon doorbreek en je been erdoor trek om te stappen, word ik heel snel moe. Het apparaat dat we hebben, we plaatsen mensen daar de hele tijd met een hoge toon en het kan er doorheen dringen. We houden het meestal de eerste twee minuten langzaam terwijl je lichaam opwarmt en we zien echt dat het spasticiteit en tonus echt vermindert na een volledige gebruikssessie. We gebruiken dus ook lichaamstrillingen. Nu sta je op deze trilplaten. Ik weet niet of je ze online hebt gezien of wat dan ook, maar we gebruiken een lagere frequentie om te helpen bij het verminderen van de tonus en spasticiteit, maar je kunt het ook verhogen naar hogere frequentieniveaus om aan versterking te werken. We doen nu transcutane ruggenmergstimulatie.

[00:16:24] Dus bij traditionele stimulatie plaatsen we elektroden over een spier en de stimulatie gaat naar die perifere zenuw en veroorzaakt die samentrekking. Bij deze vorm van stimulatie plaatsen we elektroden op de voorkant van uw lichaam en de achterkant van uw lichaam, hetzij op lumbaal niveau of op cervicaal niveau, en we duwen de stimulatie door uw lichaam naar uw ruggenmerg. Dit is dus iets nieuws waar veel onderzoek naar wordt gedaan en dat we nu vrij regelmatig in onze kliniek doen. Mensen vertellen me dat het voelt als een e-stim-knuffel. Ik heb het geprobeerd, zoals alles wat we in ons revalidatiecentrum hebben, behalve dit, maar we kunnen het opvoeren tot vijf milliampère tot 100. Veel van onze patiënten tolereerden het behoorlijk hoog. Vooral zoals in het begin, als je maar 10 milliampère aankan, is dat prima, we zullen het altijd comfortabel houden en hopelijk kun je na verloop van tijd echt een beetje meer hebben. Dus ik weet niet of je het hebt gezien, maar er zijn nu veel studies over het direct implanteren van de elektroden op de ruggengraat. Dit is dus in wezen vergelijkbaar met dat. Het is gewoon niet invasief. Het zal niet zo specifiek zijn als wanneer er een elektrode in is geïmplanteerd, maar het kan nog steeds erg nuttig zijn.

[00:17:34] We houden van onze watertherapie. Je kunt het gebruiken voor algemene mobiliteit, stretching, de warmte voor pijnvermindering. We kunnen ook een specifieke looptraining doen of een motorische training in een zwembad. Ik had er nog een waarover ik het niet meer weet, het is oké. Vervolgens zijn we ook net begonnen met BFR, wat bloedstroombeperkingstherapie is. Dus we doen als een drukmanchet om een ​​extremiteit, putten de bloedstroom uit om je in een hypoxische toestand te brengen en dan oefenen we. Het is dus een manier om spierhypertrofie en kracht te verbeteren. Dus als je dit doet, omdat je lichaam in een hypoxische toestand gaat, word je heel snel moe. Dus stel je voor dat je biceps curls doet. Om mijn bicep-krullen te verbranden, moet ik misschien 30 pond of wat dan ook gebruiken, maar als ik het doe met BFR en ik til een gewicht van 2 pond, voelt het alsof ik 100 pond til.

[00:18:23] Publiek lid 4: Doe dat niet voor een evenement.

[00:18:28] Dr.Dennis Tom-Wigfield: O, goed punt. Dat wist ik niet. Het is zoals de mensen die dat doen, of ze geven zichzelf expres AD. Dan is de laatste hier AIH, wat acute intermitterende hypoxie is. We zijn net begonnen dit te doen. Ik weet niet of jullie allemaal bekend zijn met, zoals Olympiërs die op hoogte gaan trainen. Ze hebben dus lagere O2-saturaties. Dus we doen dit in onze kliniek met een gezichtsmasker, we controleren de zuurstofniveaus. We brengen je hele lichaam in een hypoxische, maar gecontroleerde toestand. Dus we houden constant uw vitale functies in de gaten, dus de resultaten daarvan zijn een verbeterd looppatroon, uithoudingsvermogen en snelheid. Ik heb het gedaan met een van mijn patiënten, maar we hebben een paar andere therapeuten die het wat meer hebben gedaan en er steeds meer onderzoek naar doen. Dus nogmaals, hier is bewegingstraining aan de linkerkant; Nee, het gaat niet werken, maar je kunt zien dat er drie therapeuten zijn. Een therapeut helpt ook om zijn hoofd te ondersteunen.

[00:19:20] Aan de rechterkant zit een klein kind in een van onze robots. Dus als hij eenmaal weer is opgezet, staat hij er alleen voor. De robot helpt hem nu zijn benen te bewegen. We hebben daar ook stimulatie mee verbonden en als het nodig is, kan de therapeut daar nog steeds binnenkomen en stappen vergemakkelijken of wat er ook gedaan moet worden. Enkele overwegingen voor deze agressieve vorm van therapie zijn dus acute ontstekingen. Als je een actieve terugval hebt, als je medisch niet stabiel bent, willen we dat zeker eerst laten behandelen voordat we deze intensievere activiteiten gaan doen. Zoals we zien, is vermoeidheid een probleem bij vrijwel alle diagnoses. We moeten dus altijd die mooie balans vinden tussen, we pushen je hard, we laten je sporten, maar we putten je niet helemaal uit en zorgen ervoor dat je de rest van de dag of de volgende dag niet meer functioneert. U noemde spasticiteit. Dus veel van onze klanten hebben het. Dus soms zal het je beperken in wat je kunt doen in termen van motorische training. Over het algemeen zal therapie echter helpen om die spasticiteit te produceren en meestal na het gebruik van een trilplaat, stretching, enzovoort, is het meestal beheersbaar en houdt het ons niet echt tegen. Dan moeten we gewoon op de hoogte zijn van comorbiditeit, hersenletsel, cognitieve stoornissen, doorligwonden, dat soort dingen. En dat is het. Vragen? Ja.

[00:20:39] Publiek lid 5: Dus ik heb veel herstel gehad gedurende vijf jaar en het verbetert nog steeds na mijn TM. Ik kan best goed lopen. Het enige probleem is dus dat ik niet kan rennen. Je moet voorzichtig zijn met droppen en struikelen. Ik denk dat gedurende die vijf jaar van mij, nou, ik heb mijn verlamming aan de linkerkant onder controle gekregen na mijn TM-episode, en ik denk dat mijn linkerbeen nu korter is dan mijn rechter. Is dat een ingebeelde aandoening of is dat een gevolg van deze gecompromitteerde manier van lopen?

[00:21:14] Dr.Dennis Tom-Wigfield: Dus ja, zonder fysiek te beoordelen, denk ik vaak met spasticiteit of zwakte, kan het onze heup en gewricht uit de lijn trekken. Dus het is waarschijnlijk meer een functioneel verschil in beenlengte versus zoiets als, ik denk niet dat je botveranderingen had die dat been korter maakten. Ik denk dat het meer is dat je misschien wat strakke spieren aan die kant hebt die je heup omhoog trekken en het lijkt alsof het een beetje korter is dan de andere kant. Meestal zijn er spiertechnieken of manuele therapieën die dat kunnen oplossen met een goede therapeut.

[00:21:46] Publiek lid 5: Ik ga de PT opsporen bij mijn lokale Kaiser.

[00:21:53] Dr.Dennis Tom-Wigfield: Ja absoluut. Ja, en zoals ik al eerder zei, je bent verder weg van je blessure, je doet het geweldig. Ik denk dat er altijd een plek is voor PT met deze chronische verwondingen, toch? Er zal altijd iets kleins zijn waar je aan kunt werken. Het is altijd gewoon goed om die extra ogen op je gericht te hebben en ervoor te zorgen dat je alles op de juiste manier doet of alles wat je kunt, en als dit soort problemen opduiken, kunnen ze ze zo nodig aanpakken.

[00:22:18] Publiek lid 5: Ik denk dat ik merkte dat ze soms zeiden: "Oké, je bent veel beter dan je was, en je kunt de straat oversteken en praten." Zoiets als: "We zijn klaar met je." Ik moet mezelf een beetje aan ze opdringen.

[00:22:33] Dr.Dennis Tom-Wigfield: Rechts. Dus je moet een goede neurorevalidatie vinden. Ja, omdat het zo frustrerend is als, alsof je zo ver bent gekomen, dat ze dat denken, maar het is alsof, maar je bent nog steeds niet waar je wilt zijn. Er zijn nog steeds doelen en dingen om aan te werken om daar zeker aan te werken in therapie.

[00:22:48] Publiek lid 6: Je voelt de dingen ook niet goed en je kunt alle therapie van de wereld krijgen, zo lijkt het, en dan val je een beetje terug omdat je niet voelt, het bevalt niet, ik verander die neuro niet, dat gebrek aan gevoel, dan terugvallen in een slechte gang en dat soort dingen.

[00:23:07] Dr.Dennis Tom-Wigfield: Ja zeker.

[00:23:10] Publiek lid 5: Is er een plaats voor ik weet dat Telehealth nu een groot ding is in de geneeskunde, maar het lijkt erop dat veel patiënten misschien een deel van het werk thuis op hun iPhone of wat dan ook op video zouden kunnen opnemen en dan die PT het laten beoordelen en dan geven ze wat feedback.

[00:23:10] Dr.Dennis Tom-Wigfield: Zeker.

[00:23:37] Publiek lid 5: Is dat iets dat op zijn plaats is of is dat iets waarnaar we moeten zoeken?

[00:23:25] Dr.Dennis Tom-Wigfield: Dus in onze kliniek maakt het zeker deel uit van de therapie. Zoals ik aan het einde al zei, sturen we ze naar huis met een thuisprogramma. Ze hebben onze contactgegevens. Vaak nemen we tijdens de therapie video's of geschikte oefeningen die we willen dat ze daarna doen en als ze vragen of opmerkingen hebben, kunnen ze ons e-mailen, en dat kunnen we heen en weer doen. Dus ja, ik zou willen voorstellen... Het is Sarah, correct? Als ze met hun oude therapeut praat, zouden ze zeker bij haar moeten kunnen inchecken en zich kunnen aanpassen.

[00:24:12] Publiek lid 5: Dus, opvolgen. Oké, laten we eens kijken.

[00:24:15] Dr.Dennis Tom-Wigfield: Krijg je de volgende. Ja, precies, precies.

[00:24:17] Publiek lid 7: Ik heb waarschijnlijk een vraag. Commentaar is, ik heb ook meer last van mijn linkerkant en ja, het voelt soms zeker als een andere lengte. Oké, dat is het niet, het is gewoon mijn perceptie. De vraag is dat ik naar een poliklinische therapie ga, maar het is een meer traditionele soort waarbij het eigenlijk gewoon probeert om specifieke spieren of spiergroepen te oefenen en hoe vind ik ergens in mijn omgeving die meer functionele therapie doet?

[00:24:53] Dr.Dennis Tom-Wigfield: Dus waar kom je vandaan?

[00:24:56] Publiek lid 7: Boston.

[00:24:58] Dr.Dennis Tom-Wigfield: Boston. Projectwandeling. Project Walk is geweldig. Het wordt technisch gezien niet gerund door therapeuten, zijn trainers, maar ze houden wel van motorische training en veel van die specifieke. Daar hebben ze veel van, neem me niet kwalijk, specifieke kennis en kunde. De website apta.org kan u daarbij helpen. Ik weet het weer, dus ons programma doet de out-of-state uitkering waar je ons een paar weken zou komen opzoeken. Ik weet niet zeker of andere klinieken dat doen, zoals Craig of Shepherd.

[00:25:24] Publiek lid 7: Zij doen.

[00:25:25] Dr.Dennis Tom-Wigfield: Zij doen? Oké.

[00:25:28] Publiek lid 4: Miami Project wel.

[00:25:33] Dr.Dennis Tom-Wigfield: Miami-project.

[00:25:31] Publiek lid 4: Rancho Los Amigos, hier.

[00:25:38] Dr.Dennis Tom-Wigfield: Dus idealiter zou je er een vinden die dicht bij huis is, toch? Dus je kunt vaker gaan, maar als dat geen optie is, ja, stel ik voor om contact op te nemen met een van die ziekenhuizen en te proberen daar binnen te komen.

[00:25:47] Publiek lid 8: In San Diego vond ik er een genaamd Adapt en ik vond dit door eerlijk te Googlen. Revalideer graag voor neurologische aandoeningen of ruggenmergletsel en zo heb ik dat gevonden. Dus soms kan Google mijn beste vriend zijn.

[00:26:02] Dr.Dennis Tom-Wigfield: Er is nu zeker veel meer dan vroeger. Ja.

[00:26:06] Publiek lid 9: Je kunt ook naar de USFC- en USOC-commissie kijken, want in veel gebieden waar sportprogramma's zijn, hebben ze therapeuten en trainers die niet alleen voor topsporters zijn, maar voor ontwikkelingsprogramma's en gewoon recreatie, omdat het het hele scala van dingen dekt en dus zullen die programma's informatie voor je hebben.

[00:26:31] Publiek lid 5: Oké. Geweldig. Bedankt.

[00:26:32] Dr.Dennis Tom-Wigfield: Sorry, ik ben aan het eten in de vraag-en-antwoordtijd, maar is er nog een vraag hier?

[00:26:27] Publiek lid 10: Ik wilde net iets zeggen.

[00:26:04] Dr.Dennis Tom-Wigfield: Ja.

[00:26:39] Publiek lid 10: Ik wilde net iets vragen over trefwoorden, maar je hebt het zojuist beantwoord.

[00:26:44] Dr.Dennis Tom-Wigfield: Oké, Google. Google is onze vriend. Oké, bedankt. Oeps. Het spijt me, nog een.

[00:26:57] Publiek lid 11: Ik ben een beetje laat. Je had het bijvoorbeeld over sommige dingen, zoals het vibratie-ding en de dingen om het beter te laten werken. Dus, alsof mijn PT-man me gewoon een loopband omdoet en me rond laat lopen en me dan een klein opstapje geeft om op en neer te gaan en al dat soort dingen. Als ik alleen ben en graag een heuvel afdaal, voel ik dat mijn heupen bonken en dat soort dingen. Ja, en zoals, na een beetje naar je te hebben geluisterd, is het alsof, hé, weet je wat? Ik moet echt meer stretchen en dat soort dingen doen. Het vinden van specifieke oefeningen die het stuk doen. Is er een plek om dat te zoeken of moet ik op zoek naar een andere neurotherapeut.

[00:27:49] Dr.Dennis Tom-Wigfield: Ik zou waarschijnlijk proberen een PT te zoeken die meer neuro-revalidatie heeft of een kliniek met neuro-revalidatie bij jou in de buurt. Neurologische revalidatie.

[00:28:01] Publiek lid 11: Wederom heb ik het gevoel dat het goed met me gaat, alsof ik nu beter over de parkeerplaats loop.

[00:28:07] Dr.Dennis Tom-Wigfield: Ik bedoel ja, alsof wat je met ze doet, niet hetzelfde is als je pijn doen op welke manier dan ook. Je krijgt nog steeds de voordelen, maar het zou fijn zijn als je een kliniek had met de meer gespecialiseerde apparaten en zo, toch?

[00:28:14] Publiek lid 11: Rechts.

[00:28:14] Dr.Dennis Tom-Wigfield: Ja, omdat zoveel klinieken beperkt zijn door wat ze hebben.

[00:28:29] Publiek lid 12: Is er een terminologie voor spierrevalidatie of is het iets als je iets probeert te googelen.

[00:28:31] Dr.Dennis Tom-Wigfield: Net als neurorevalidatie.

[00:28:33] Publiek lid 12: Ja, ze zijn niet erg behulpzaam in mijn omgeving omdat ze zich heel hard concentreren, zoals hij zei, opstaan ​​en gaan en ik had eigenlijk een situatie waarin mijn heup daar vastzat en ze hem eruit moesten blijven trekken en toen ze deed rekoefeningen. Die kliniek in mijn omgeving is gesloten. Dus nu heb ik alleen deze andere die precies was zoals hij zei, maar ik weet niet naar het woord dat ik zoek. Zoals, ik heb geen elektriciteit nodig, maar ik heb zoiets nodig. Dus, wat is je terminologie? Zou hetzelfde zijn als neuromusculair?

[00:29:15] Dr.Dennis Tom-Wigfield: Dus de neuro-revalidatieplaats is als de generaal, waar je voor zou gaan, maar waar je echt naar op zoek bent, is de myofasciale of soortgelijke manuele therapie. Net als een manueel therapeut. Ja. Ja.

[00:29:30] Publiek lid 12: Zoals, ik weet niet wat zelfs de bewoording is om zelfs maar een naald te vinden.

[00:29:59] Dr.Dennis Tom-Wigfield: Het is een beetje gewoon, iedereen. Een hele snelle vraag.

[00:30:09] Publiek lid 13: Als je iemand zoekt met myelitis transversa, probeer ik dokters te vinden die goed thuis zijn in myelitis transversa. Hoe zou je dat doen?

[00:30:26] Dr Grace Gombolay: Ja, dat is uitdagend. Google kan dus nuttig zijn als u iemand kunt vinden die daadwerkelijk op hun website vermeldt of ze gespecialiseerd zijn in die ziekten. Op dit moment zijn er gewoon niet genoeg neuro-immunologen, dus niet veel neurologen die bekend zijn met deze zeldzame neuro-immuunziekten. Dus vaak vind je neurologen die zowel patiënten met multiple sclerose behandelen, wat veel vaker voorkomt, en dan ook de andere soorten neuro-immuunziekten. De National MS Society heeft dus een lijst met aanbieders. Er is ook een manier om medische zorgverleners bij u in de buurt te vinden op de SRNA-website. Als je je postcode intypt, doet hij het ook. Er zijn dus twee verschillende websites om naar die providers te zoeken. Ik denk dat er een paar mensen zijn die veel zeldzamer zijn. Dus, zoals de Transverse Myelitis Centers of Excellence. Dus we hebben het over UT Southwestern of Johns Hopkins. Dat zijn er maar heel weinig. Dus meestal zul je iemand vinden die zowel patiënten met multiple sclerose als andere aandoeningen behandelt. Het is vrij zeldzaam om iemand te vinden die alleen myelitis transversa doet of alleen NMOSD doet. Ik bedoel, we bevinden ons in deze unieke situatie waarin experts van de wereld hier met ons over die dingen praten. Dat is een goede vraag: hoe vind je iemand die zelfs maar weet wat myelitis transversa is? Dus ja.

[00:31:47] Publiek lid 2: Voor TM, gespecialiseerde training. Dus je had het over UT en Johns Hopkins. Dus die doktoren die ze uitbrengen, alles zou moeten zijn, er is gewoon geen enkele aanwijzing of zoiets.

[00:32:06] Dr Grace Gombolay: Ja, dus er is een vraag die ik herhaal voor de opname. Dus er is een vraag over of er een gespecialiseerde training is voor transversale myelitis of neuromyelitis optica, en dat soort dingen. Dus veel neurologietrainingen zullen die aandoeningen zien als een algemene neuroloog. Sommige algemene neurologen hebben daar dus gewoon enige ervaring mee. Als je in een groot centrum traint, heb je meer kans om die aandoeningen te zien, alleen maar omdat je meer van die patiënten hebt. Sommigen van ons doen nu eigenlijk neuro-immunologietraining, en dat is precies wat ik deed, we hebben nog vijf minuten over, wat precies is nadat ik mijn residentie heb gedaan. Dus ik ben een volledige generaal, eigenlijk ben ik een gediplomeerd neuroloog voor zowel volwassenen als kinderen. Ik heb zelfs een extra jaar neuro-immunologie gevolgd, gericht op neuro-immuunziekten. Dus ik zag het hele jaar van patiënten alleen met MS, NMO, MOGAD, ADEM, al die dingen.

[00:32:53] Dus er zijn nu veel beoefenaars, neuroimmunologen die deze extra fellowships doen. Ze zijn niet wat wij formeel gecertificeerd noemen. Er is een medische organisatie die al deze dingen certificeert. Er zijn dus gewoon extra fellowships die sommige neurologen doorlopen. Dan heb ik begrepen dat als je rechtstreeks samenwerkt met Dr. Pardo van Hopkins, of Dr. Greenberg van UT Southwestern, omdat ze hun Transverse Myelitis Centre of Excellence hebben, ze heel veel transversale myelitis zullen zien, dus ze zijn zeker ze trainen hun medemensen ook in andere omstandigheden, maar ze zullen vooral goed onderlegd zijn omdat ze met die specialisten werken. Dat is een goede vraag. Er zijn enkele neurologen die zich extra bijscholen in deze neuro-immuunziekten.

[00:33:35] Publiek lid 2: Maar het komt niet met een extra aanduiding.

[00:32:39] Dr Grace Gombolay: Het komt niet met een extra aanduiding, dat klopt. Er is geen extra diploma dat ik heb. Er is geen speciale documentatie waarvan ik zeg: "Oh, ik heb dit gedaan, ik kan het gewoon op mijn website zetten, ik ben erin gespecialiseerd." Maar ik deed dat, ja, ik weet het. Er is geen certificering of iets voor, maar ik wilde dat extra jaar gewoon doen omdat het zo belangrijk is en hoe zeldzaam deze ziekten zijn en dan die patronen zien, want als artsen en clinici in opleiding, hoe meer patiënten je ziet met een bepaald ding, hoe meer je ermee vertrouwd raakt en hoe meer je weet: "Hé, dit is typerend voor deze ziekte" of "dit is niet typisch. We moeten naar iets anders zoeken', want velen van jullie hebben je verhalen gedeeld over: 'Ik kwam binnen met het symptoom. Niemand wist wat er aan de hand was. Ik had deze diagnostische reis omdat ze deze dingen niet konden herkennen. Dus voor mij was die extra training waardevol. Als ik die symptomen zou herkennen, zou het zijn als, oké, nu kan ik je vertellen of iemand binnenkomt met bepaalde soorten ADEM en soorten myelitis transversa, soorten MRI. Ik kan je vertellen dat ze MOGAD hebben en negen van de tien keer dat ik gelijk heb. Ik kan het raden. Dus ga je gang in ieder geval. Niet dat ik opschep.

[00:34:42] Publiek lid 13: De Siegel Rare Neuroimmune Association Fellowship.

[00:34:51] Dr Grace Gombolay: Ja. Ja. Dus over de...

[00:34:52] Publiek lid 2: Ja, dus hoe vindt iemand...

[00:34:59] Dr Grace Gombolay: Ja. Dus ik denk dat ik je terugverwijs naar de SRNA-website.

[00:35:01] Publiek lid 14: Hallo, ik ben van SRNA. Ik wil je alleen uitnodigen als je nog vragen hebt, je kunt altijd SRNA e-mailen. Ons e-mailadres is [e-mail beveiligd]. Als u onze website, wearesrna.org, bekijkt en gewoon naar de onderkant van de pagina scrolt, ziet u een gedeelte dat zegt: "Verbinden, zoek een medische professional" en er is een manier om te filteren op specialiteit. Het kan revalidatie zijn; het kunnen andere dingen zijn waarnaar u op zoek bent in uw regio of in de buurt van uw postcode. Ik wilde alleen maar onze geweldige sprekers bedanken en iedereen die vandaag aanwezig was bij deze breakout-sessie. Ontzettend bedankt.