[0:00:05] Dr Melissa Hutchinson: Nou, bedankt allemaal dat we hier zijn. En ik wil dr. Wilson bedanken, want dat was een geweldige lezing, en het was erg nuttig bij het opzetten van deze presentatie, die gaat over de overgang van kindertijd en adolescentie naar volwassenheid. Dus, mijn naam is Melissa Hutchinson, ik ben kinderneuroloog bij Nationwide Children's. Ik werk met Dr. Wilson in onze kliniek, ik denk dat we ook een geweldige kliniek hebben en ik ben zo dankbaar dat we de geestelijke gezondheidszorg hebben die we hebben voor onze kinderen. Ik heb geen onthullingen te melden. Dus vandaag wil ik het hebben over wat transitie is en hoe we deze transitie kunnen plannen, en wat zijn enkele unieke behoeften voor onze kinderen met neuro-inflammatoire ziekten rond de overgang van een kinderneurologiepraktijk naar een neurologische setting voor volwassenen.

[0:00:53] Dus de eerste vraag is: wat is transitie? Rechts? En ik denk dat het een groot woord is en dat het veel verschillende dingen en veel verschillende contexten kan betekenen. Maar voor mij beschouw ik transitie in deze context als een reis. Het is echt een reis. Het is geen afstuderen, het is geen overdracht, het is geen zorgoverdracht, hoewel al die elementen daarin zeker van belang zijn. Het is geen eenmalige gebeurtenis, het gebeurt niet op een dag, het is een reis van jaren, en het vergt enige planning en enige voorbereiding. Het is een proces en tijdens dat proces willen we ervoor zorgen dat we leeftijds- en ontwikkelingsgeschikte ondersteuning en onderwijs bieden om plannen te maken voor een toekomst en weet je, ik hoef jullie zeker niet allemaal te vertellen dat dat eruit kan zien verschillend voor iedereen en ik denk dat het erg nuttig is om het in de juiste context te plaatsen dat het een andere wereld is, kinderneurologie, het is een familiegerichte wereld en de volwassen neurologische zorg is vaak individueel gericht en ziet er heel anders uit dan de kindergeneeskundige wereld.

[0:01:59] En dus denk ik dat het heel belangrijk is om dat te benadrukken en dat van tevoren te erkennen, zodat we echt goed werk kunnen leveren door onze jonge mensen in staat te stellen zich voor te bereiden op die volgende fase. Dus waarom moeten we deze transitie plannen? Welnu, dit zijn slechts enkele redenen, maar u kunt zeker nog meer redenen bedenken, maar voor mij voelt het alsof uw kinderneuroloog vaak in zekere zin als uw medische thuis dient. Ze zijn zich vaak meer bewust van wat er gaande is in verschillende aspecten van uw medische leven en coördineren die zorg min of meer. Plannen voor transitie vereist dus planning om veel verschillende stukjes van de puzzel over te zetten. We moeten ervoor zorgen dat we tijd vrijmaken voor het plannen van een overgang om voorbereiding op te bouwen en vertrouwen op te bouwen om een ​​succesvolle overgang naar de volwassenenzorg te maken.

[0:02:53] We willen ervoor zorgen dat we navigeren door het beheer van andere comorbiditeiten en andere klinieken, niet alleen neurologie, maar misschien urologie en fysische geneeskunde en revalidatie en oogheelkunde, we willen ervoor zorgen dat we genoeg tijd hebben plannen zodat we sociale en psychologische ondersteuning kunnen bieden. En we hebben veel gehoord over de redenen daarvoor in het vorige gesprek en we willen ervoor zorgen dat die steun kan worden overgedragen. We willen begrijpen en vaststellen dat er tijdens de overgang van pediatrische zorg naar volwassenzorg verschillende contactpunten zullen zijn voor vragen of noodgevallen. En we willen ervoor zorgen dat mensen weten wie ze moeten bellen en wanneer ze moeten bellen. We willen hiaten in de zorg voorkomen en zeker, we willen kunnen praten over en de tijd nemen om de juridische en financiële implicaties van de overgang van zorg te begrijpen.

[0:03:43] Er is dus zeker veel planning voor nodig en de - er zijn richtlijnen. Eigenlijk is dit een consensusverklaring voor de rol van de neuroloog en de voorbereiding op de overgang naar de zorg voor volwassenen. En dus was dit een stel pediatrische en volwassen neurologen die bij elkaar kwamen, en dit is niet specifiek voor neuro-inflammatoire ziekten, maar voor elke neurologische ziekte. En ze kwamen met acht verschillende principes voor een succesvolle overgang van pediatrische zorg naar volwassenenzorg. En dus probeerde ik, weet je, de verkorte versie van enkele van deze principes op de dia te zetten, omdat ik wil benadrukken dat het zeker een reis is. Rechts? En dus was een van hun richtlijnen en de consensusverklaring dat we eigenlijk op 12-jarige leeftijd over deze overgang beginnen te praten, dat is vrij vroeg. En op 12-jarige leeftijd is het volkomen gepast om zelfmanagementvaardigheden te beoordelen.

[0:04:39] We beginnen met het bespreken van de verwachting dat je op 13-jarige leeftijd overstapt naar een zorgverlener voor volwassenen. En dan beginnen we met het bespreken van de verwachte juridische competentie op 14-jarige leeftijd. Dit zijn dus dingen waar we in de loop van de tijd op voortbouwen en we beginnen vroeg en werken door tot. De aanbeveling en de consensusverklaring zijn dat we jaarlijkse onderwerpensessies moeten houden en dat we zeker niet over al deze dingen op één dag moeten praten, want dat is super overweldigend. Maar we moeten de tijd nemen om te praten over verschillende aspecten van de exacte medische toestand, medicijnen en bijwerkingen, tekenen en symptomen om ons zorgen te maken over wie we moeten bellen als u zich zorgen maakt, er zijn enkele ziekten met genetische counseling en reproductieve implicaties. Of zeker, als je medicijnen gebruikt met gevolgen voor de voortplanting, zijn er veel gesprekken over puberteit en veranderingen in seksualiteit.

[0:05:32] Er zijn veel gesprekken over risicogedrag zoals autorijden en alcoholgebruik en zeker ook de emotionele en psychologische zorgen die we in de vorige sessie hoorden. De jaarlijkse sessies bouwen dus voort op elk van deze onderwerpen, zodat we echt een goed transitieplan kunnen hebben. Een deel van het doel van het overgangsplan is om in staat te zijn die volwassen aanbieder daadwerkelijk te identificeren waarnaar u gaat overstappen en hopelijk rechtstreeks schriftelijk met die persoon te communiceren. Op z'n minst. En het liefst mondeling, om te zorgen dat dat transitieplan ook daadwerkelijk goed wordt gecommuniceerd naar de volgende neuroloog. De consensusverklaring gaat min of meer in op de kernachtige aspecten van hoe een goed overgangsplan eruit ziet. En dus zou je tegen de leeftijd van 14 moeten beginnen met het ontwikkelen van dit overgangsplan met de patiënten en de kliniek.

[0:06:32] En dus legt het linkervak ​​in deze opsommingstekens hier een aantal details uit van enkele van de verschillende componenten van wie betrokken zou zijn bij het ontwikkelen van dit transitieplan. Dit is dus niet weer iets voor één dag in de kliniek. Dit is een doorlopend gesprek met de patiënt zelf, met de verschillende zorgverleners, met de verschillende zorgverleners en zoals ik al zei, dit is niet alleen de neuroloog, dit zijn alle betrokken subspecialisten, schoolpersoneel, beroepsprofessionals, gemeenschapsdiensten, juridische diensten, en veel verschillende onderwerpen moeten in deze gesprekken aan de orde komen. Niet alleen de gezondheidszorg, rechts, maar financiële zorgen, juridische zorgen, onderwijskwesties, werkgelegenheid, huisvesting, gemeenschapsdiensten, dit is zeker een reis en het is een allesomvattende kans om onze jonge mensen echt klaar te stomen voor succes.

[0:07:26] Het is niet per se mijn bedoeling dat je deze hele dia uit je hoofd moet leren, maar ik plaats hem hier voor latere referentie, omdat het rechtervak ​​een samenvatting geeft van alle gezondheidszorgkwesties om over na te denken over het organiseren van een plan rond. Een van de doelen is dus om vooruit te kunnen lopen op de vragen die tijdens de overgang zullen opkomen en sommige van deze opsommingstekens kunnen u ertoe aanzetten na te denken over verschillende gebieden waar u misschien nog niet eerder aan had gedacht . En dus, weet je, ik denk dat een van de dingen die ik heb geleerd, is dat dit plan er voor elke patiënt en elk gezin uniek uit gaat zien. Maar over het algemeen zouden we echt een doel moeten hebben om elk van deze categorieën te laten beoordelen. Er zijn dus verschillende bronnen voor overstappen en de Got Transition-website die ik hier heb neergezet, is een federaal gefinancierd nationaal informatiecentrum.

[0:08:25] Nogmaals, niet echt gericht op neuro-immunologische ziekten, maar over het algemeen is het een hulpmiddel voor de overgang van pediatrische patiënten naar geneeskunde voor volwassenenzorg. En ik heb hier een screenshot geplaatst omdat het veel verschillende bronnen heeft voor de jeugd en de jongvolwassenen zelf voor ouders en verzorgers en dan ook bronnen voor verschillende onderzoeksmogelijkheden. En ik denk dat het een heel rijke bron is om te kunnen kijken en zien waar andere mensen aan denken en wat andere mensen doen om zichzelf voor te bereiden op de overgang en hun families op de overgang. Ik heb de QR-code hier links geplaatst die u rechtstreeks naar deze transitiegereedheidsbeoordelingen linkt. En dus is er een overgangsgereedheidsbeoordeling voor de jeugd en vervolgens een overgangsgereedheidsbeoordeling voor de ouders en verzorgers en vergelijkbaar met waar Dr. Wilson het over had in haar vorige dia dat, weet je, we willen de patiënt beoordelen waar ze zijn en in hun overgangsreis als ze klaar zijn voor de overgang.

[0:09:27] En we willen ook de ouder en verzorger beoordelen waar ze zijn en of ze klaar zijn om hun jeugd en hun patiënt te ondersteunen bij de overgang en deze resultaten kunnen er een beetje anders uitzien dan elk van deze beoordelingen. En dat vind ik heel belangrijk. Ik denk dat dat iets is om het gesprek over op gang te brengen. Ik raad deze bronnen dus ten zeerste aan om de gereedheid voor transitie te beoordelen en opnieuw aan te sporen om na te denken over welke gebieden van zorgtransitie u en uw gezin nodig hebben om over na te denken. Maar een andere mogelijkheid of een ander hulpmiddel, en dit is eigenlijk wat we in onze kliniek gebruiken voor de beoordeling van gereedheid voor transitie, wordt de TRAQ genoemd, het is de vragenlijst voor de beoordeling van de transitiegereedheid. En je krijgt misschien het gevoel dat onze patiënten veel vragenlijsten krijgen in onze kliniek, wat ze ook zijn, maar ze vullen ze graag in en doen mee omdat we deze gebruiken in onze gesprekken met de families diezelfde dag.

[0:10:27] En dus is de vragenlijst voor de beoordeling van de transitiegereedheid een snelle en gevalideerde tool die opnieuw niet ziektespecifiek is, maar het is zeker een geweldige manier om op een formele manier te beoordelen hoe deze patiënt en kind en familie het doen in de termen van klaar zijn om over te stappen naar volwassenheid. Dus deze TRAQ-vragenlijst is opgedeeld in vijf verschillende domeinen, de eerste is, en ik weet dat het klein is op het scherm, maar je medicijnen beheren en dan gaan de 1, 2, 3, 4 en 5 kolommen, weet je van, " Nee, ik weet niet hoe ik dat moet doen,' helemaal tot aan: 'Ja, ik doe dit altijd wanneer dat nodig is'. Er zijn dus vier vragen over het omgaan met medicijnen, er zijn een groep vragen over het nakomen van afspraken, hoe u uw afspraken maakt en nakomt. Vier vragen over het volgen van zorgkwesties, een reeks vragen over praten met uw zorgverleners en vervolgens het beheer van uw dagelijkse activiteiten.

[0:11:25] Het is dus een korte vragenlijst van 20 vragen waarmee u in de loop van de tijd kunt beoordelen hoe patiënten en jongeren de vaardigheden verwerven die nodig zijn om een ​​succesvolle overgang naar volwassenheid te maken. Dus we geven deze trajectvragenlijst eigenlijk jaarlijks af aan onze patiënten om er zeker van te zijn dat we ze meenemen wanneer we aan ons overgangsproces beginnen om de vaardigheden te verwerven die ze tijdens deze reis echt nodig hebben. Dus als je de literatuur leest over de overgang van medische zorg voor kinderen naar medische zorg voor volwassenen, is er veel literatuur over de epilepsiepopulatie. Er zijn dus enkele onderzoeken geweest bij patiënten met epilepsie en neuromusculaire aandoeningen. Er is niet veel in de sector neuroimmunologie. We hebben echter min of meer de gegevens van de andere subspecialiteiten gebruikt en realiseren ons dat een van de beste dingen die u kunt doen om de resultaten te verbeteren en succesvolle overgangen te hebben, is om de reis daadwerkelijk te formaliseren.

[0:12:32] Dus veranker uw overgangsproces in de kliniek om ervoor te zorgen dat u een stapsteen hebt - stapstenen onderweg om ervoor te zorgen dat we onze patiënten de tools en middelen geven die ze nodig hebben en controleren voor het begrijpen van die tools en bronnen is om dit echt te formaliseren in wat we gebruiken in een proces van vijf stappen. Dus, ik ga Dr. Wilson en vervolgens ook Dr. Goldstein, die deel uitmaakt van ons team, veel lof toezwaaien voor het helpen schetsen van een echt beeld van ons overgangsprogramma. We hebben dus fase één tot en met vijf en onze doelgroep voor fase één zijn de 12- tot 13-jarigen, maar we erkennen dat patiënten op alle verschillende leeftijden worden gediagnosticeerd, patiënten worden gediagnosticeerd in hun tienerjaren en hoewel, weet je, ze kunnen ouder zijn dan 12 of 13 jaar wanneer ze in onze transitie komen - wanneer ze in onze kliniek komen, willen we voor elke patiënt terug beginnen bij fase één. Dus we hebben de leeftijden min of meer verwijderd en we hebben ze gelabeld als fasen, zodat we ervoor zorgen dat we met iedereen bij het begin beginnen.

[0:13:40] Ons doel is dus om tijdens elk van onze clinic-sessies wat overgangsonderwijs te doorlopen en een aantal echt belangrijke punten in elke overgangsfase te bereiken. Dus ik zal gewoon, weet je, het is duidelijk dat je het hier kunt lezen, maar ik zal je een voorbeeld geven voor fase één. We beginnen echt met wat overgang is en waarom dit ertoe doet en waarom praat ik hier met je over, ook al ben je, weet je, jaren verwijderd van volwassen zijn. We proberen er echt voor te zorgen dat de patiënt zijn diagnose kan uitleggen en ondersteunen hem echt om ervoor te zorgen dat hij het begrijpt. Ze hoeven hun diagnose aan niemand uit te leggen. Maar als ze hun diagnose aan hun leeftijdsgenoten of hun school zouden uitleggen, hoe zouden ze dat dan doen? Welke woorden zouden ze eigenlijk gebruiken? En we hebben werkbladen, en onze kinderpsycholoog zit bij patiënten en werkt dat met hen door en zegt: welke woorden zou je gebruiken? Zoals welke zinnen zou je zeggen?

[0:14:36] En dan neemt onze apotheker, Jim Herbst, een werkblad over medicijnen door en zorgt ervoor dat onze patiënten hun medicijnen kennen en weten waarom ze hun medicijnen innemen en dat is fase één. En zoals je kunt zien, bouwt fase twee daarop voort, het gaat over wat, weet je, een verzekeringskaart bij zich heeft en wat een noodgeval is, en wie de patiënt zou bellen voor een noodgeval. Ze praten over de medische geschiedenis van hun familie en waarom dat belangrijk is om uit te leggen aan toekomstige zorgverleners. Fase drie gaat over het nemen van een beslissing als volwassene en het maken van een afspraak en het bijvullen van medicijnen, echt praktische en nuttige hulpmiddelen die onze kinderen nodig hebben als ze volwassen worden. Fase vier bouwt daar min of meer op voort in termen van het bespreken van doelen voor de zorg voor volwassenen en ervoor zorgen dat ze een medische samenvatting hebben, ervoor zorgen dat ze de verwijzingen hebben die ze nodig hebben naar de andere subspecialiteiten, en echt met als doel een eerste afspraak met hun volwassen provider.

[0:15:38] Fase vijf maakt nog steeds deel uit van het overgangsproces dat die volwassen provider daadwerkelijk ziet. En dus is het erg belangrijk voor ons om onze families te benadrukken dat de overgang niet eindigt als je klaar bent met de kinderneuroloog. Het vereist echt het maken en houden en naar die laatste afspraak gaan met die eerste afspraak met uw volwassen neurologieleverancier en uw zorg volledig overdragen. Dus zoals, weet je, zoals ik eerder beschreef, moet het echt een team zijn. Het overgangsteam bestaat uit de zorgverleners in de neurologiekliniek, uw familie, uw school en zeker het individu en u weet, net zoals elk team er een beetje anders uitziet en elk overgangsproces er een beetje anders uitziet. In onze kliniek is het me echt heel duidelijk geworden dat elke transitie vrij uniek is, en we moeten zeker de families ontmoeten waar ze zijn en hun transitieplan in de loop van de tijd aanpassen.

[0:16:44] Dus zeker, nogmaals terugkomend op de vorige discussie over hoe een IEP- of een 504-plan een geïndividualiseerd plan kan zijn voor leren en ondersteuning op school. Ik denk dat we dezelfde mentaliteit van een transitieplan moeten hebben. Ik denk dat één maat niet voor iedereen geschikt is en ik denk dat elke gezinsstructuur, elke diagnose, elke reeks medische behoeften, elke reeks geestelijke gezondheidsbehoeften ook uniek is voor elke patiënt. En we moeten bereid zijn om een ​​structuur voor een reis te hebben en tools en doelen te hebben, maar bereid zijn flexibel om te gaan met die structuur en tools en doelen, zodat we echt een succesvolle overgang kunnen hebben voor elk van onze gezinnen. Het andere stukje van deze puzzel is dus zeker - veel van wat ik je heb laten zien, was niet uniek voor pediatrische patiënten met neuro-inflammatoire ziekten.

[0:17:34] Dus, wat zijn enkele van de unieke behoeften van onze patiëntenpopulatie? En waar moeten we aan denken? Ik denk dat er veel unieke behoeften zijn en ik denk dat jullie allemaal de unieke behoeften nog beter kennen dan ik. Maar enkele verschillende gebieden die ik zeker wil benadrukken, zijn juridische implicaties in termen van het nemen van beslissingen, logistieke implicaties in termen van daadwerkelijk maken en nakomen van afspraken, en medicatieverwijzing - medicatie bijvullen. Zeker, er zijn fysieke, mentale en emotionele behoeften van onze patiënten. En één ding dat echt belangrijk is om in gedachten te houden, is dat we onze patiënten, onze kinderen door dit proces leiden tijdens een zeer kwetsbare periode in hun leven. De normale hersenontwikkeling van adolescenten vindt dus plaats in dezelfde jaren waarin we proberen hen de vaardigheden bij te brengen en hen in staat te stellen de controle over hun gezondheidszorg in handen te nemen in een emotionele tijd, een tijd waarin besluitvorming soms een uitdaging is, en puberteit en hormonen maken dat nog uitdagender.

[0:18:51] En dus denk ik dat het redelijk is dat we dat erkennen en beseffen dat we onze patiënten en onze familieleden moeten steunen in deze zeer kwetsbare tijd voor hen. Er is een grotere onafhankelijkheid gedurende deze tijd en een groter verlangen om zich normaal te voelen, en dus wordt de besluitvorming daardoor beïnvloed. We hoorden in ons vorige gesprek dat onze bevolking een verhoogd risico heeft op psychiatrische comorbiditeit en angst, en dat depressie zeker zinvol is om in deze overgangsperiode rekening mee te houden. En we hebben ook gehoord dat we in het algemeen een hogere incidentie hebben van cognitieve bijwerkingen van onze ziekteprocessen die we behandelen, maar ook van de medicijnen die we gebruiken om deze ziekteprocessen te behandelen, zoals bijvoorbeeld steroïden. We weten dat onze patiënten dat niet zijn. medische afspraken kunnen vermijden, soms infusen, soms ziek voelen, soms tijd weg van hun dagelijkse bezigheden.

[0:19:53] En dat is dus iets waarvan u weet dat het een uitdaging is om met onze patiënten samen te werken over hoe we met succes kunnen overstappen van het pediatrische zorgmodel naar het volwassen zorgmodel. We weten dat onze patiënten meerdere subspecialiteiten hebben om voor te zorgen. Het is niet alleen de overgang van de kinderneuroloog, het is ook de overgang van de zorgverleners in de geestelijke gezondheidszorg en de - zoals ik al zei, oogarts, uroloog PM en onze artsen. En we weten dat we moeten nadenken over wat de middelen zijn in de volwassen wereld die misschien niet zo gemakkelijk beschikbaar zijn als in de pediatrische wereld. En dus is het soms nodig om over te stappen naar een andere community, vooral op het gebied van psychosociale en interdisciplinaire ondersteuning. We hebben gemerkt dat dat een beetje uitdagender is. En zo is de kinderverpleegkundige vaak gehuisvest in een academisch medisch centrum en zijn er andere academische subspecialisten, zeker, in de volwassen wereld zijn er ook volwassen subspecialisten, maar minder in de psychosociale en geestelijke gezondheidszorg, wij Ik heb veel verschillende uitdagingen gehoord.

[0:21:02] En dit weekend heb ik met verschillende mensen gesproken over hun uitdagingen bij het vinden van subspecialisaties. Ik denk dat een andere bron om over na te denken voor onze patiënten met ontstekingsziekten, middelen zijn om door te gaan met school of het betreden van de beroepsbevolking en hoe ze zichzelf kunnen voorbereiden op succes en voor zichzelf kunnen pleiten en ervoor kunnen zorgen dat in die arena's aan hun behoeften wordt voldaan. Het hele doel van transitie en het plannen van een transitie is dus om onze jonge mensen op de juiste manier in hun kracht te zetten. En dus moeten we absoluut transparant zijn over de verschillen in de zorgcultuur voor volwassenen. We moeten de unieke behoeften van een kind identificeren. We moeten eerstelijnszorgverleners overzetten naar subgespecialiseerde aanbieders. We moeten ervoor zorgen dat we een idee hebben over deze geleidelijke onafhankelijkheid van onze jongeren en een document met een transitieplan hebben. En dus is deze dia bedoeld als een soort best practices-dia in termen van wat de literatuur ondersteunt voor een succesvolle overgang.

[0:22:11] Een ding waar ik het over wil hebben, is deze geleidelijke onafhankelijkheid. En de reden waarom ik daar wat meer over wil praten met behulp van dit beeld, is, weet je, iets dat ik steeds weer tegenkwam toen ik de overgangsverhalen van mensen las over hoe ze met succes overstappen van de pediatrische wereld naar de volwassen wereld is het verlangen om die verantwoordelijkheid te kunnen nemen en ermee te kunnen groeien en de vrijheid en de steun te hebben om beslissingen te nemen, wat soms betekent dat je fouten moet maken en weet je, onze adolescenten — elke adolescent hunkert naar die onafhankelijkheid en hunkering naar die kans om te leren en te groeien en te proberen en ik denk dat het heel belangrijk is dat we hen ondersteunen bij het nemen van hun eigen beslissingen en er voor hen zijn terwijl ze hun eigen beslissingen nemen, maar ook een vangnet achter hen zijn. En dat is dus ongeveer wat ons doel is in ons transitieprogramma: patiënten de tools geven en erop voortbouwen die ze nodig hebben om succesvol te zijn, terwijl ze de kans krijgen om het te proberen.

[0:23:26] Dus ik denk dat ik je in het kort wil meegeven dat dit zeker een reis is. Het is iets dat tijd gaat kosten, jaren zelfs om voorbereid te zijn. En ik wil jullie allemaal in staat stellen om een ​​lijst te maken van je teamleden die je op deze reis gaan helpen, wat betreft de professionals in de kliniek, maar ook je familie en vrienden, en ook schoolprofessionals. Het is belangrijk om vroeg te beginnen en het is belangrijk om de ervaring te individualiseren om een ​​overgangsplan te formaliseren en om onze jonge mensen in staat te stellen op gepaste wijze naar volwassenheid over te gaan, dus daarmee zal ik dezelfde dia plaatsen die Dr. Wilson in termen heeft neergezet van ons neuro-immuunteam en bedank hen allemaal voor hun hulp bij het opzetten van ons overgangsprogramma. Een van onze grote doelen is om een ​​brug te slaan naar de andere programma's voor volwassenen in onze gemeenschap. En dus zijn we bij Nationwide Children's in Columbus, Ohio. En we hebben de neuro-inflammatoire kliniek van Ohio State University.

[0:24:28] En dus zal ik zeggen dat we een geweldig voordeel hebben van het hebben van een neuro-immunoloog die zowel pediatrische patiënten als volwassen patiënten ziet. En dus, in ons overgangsplan voor onze kliniek, is ons doel om die neuroimmunoloog het laatste pediatrische bezoek van de patiënt bij hen te laten hebben in het landelijke kinderziekenhuis en vervolgens die neuroimmunoloog hun eerste volwassen bezoek te laten brengen in Ohio State met die specifieke patiënt. En dat is dus ons warme overdrachtsmodel. Dat is wat ons doel is aan het einde van deze overgangsreis, maar dat is misschien niet een hulpmiddel dat voor iedereen beschikbaar is. Ik zou echter zeker iedereen willen aanmoedigen om die volwassen aanbieder in een vroeg stadium te kunnen identificeren en hun kinderneuroloog aan te moedigen om ook een soort warme overdracht aan de volwassen wereld te doen. Dus ik ben blij om alle vragen te beantwoorden en ik weet dat Dr. Wilson en ik allebei beschikbaar zijn om vragen te beantwoorden. Ja.

[00:25:40] Toehoorder: Dus, weet je, een deel van deze geleidelijke onafhankelijkheid is wanneer een kind jong is en een neuro-immuunziekte heeft. De ouder gaat naar school en zegt tegen de leraar: "Dit is wat mijn kind heeft." Als ze de tienerjaren bereiken, moeten ze leren hoe ze over hun eigen diagnose moeten praten, wat is hun diagnose. Hoe vertel je het aan mensen die leeftijdsgenoten en leraren zijn? Is dat een groot deel van waar je voor pleit bij leraren?

[00:26:08] Dr Melissa Hutchinson: Ja, absoluut. Ik ga terug naar onze transitiereisdia en dit is dus - dit zijn onze verschillende overgangsfasen en ik heb zeker niet al onze specifieke werkbladen in ons pakket geplaatst, maar ons pakket voor fase één bevat een werkblad dat de patiënt zelf invult in termen van "wat is mijn diagnose" en het heeft een blanco, en dit betekent "blanco", en dus moeten ze het kunnen uitleggen. En dan gaan de vragen drie en vier over hoe zou je dit uitleggen aan je leeftijdsgenoten en hoe zou je dit uitleggen aan je school. En dat is een beetje waar we beginnen en zoals ik al zei, dat zijn de 12- en 13-jarigen - waar we mee beginnen. En ik denk dat een heel belangrijk punt om pediatrische patiënten te behandelen zo interessant is, omdat er een punt komt waarop je je tot het kind moet wenden en met hen moet praten in plaats van met hun ouders, toch?

[0:27:11] En ik vind dat soms zelfs eerder dan 12 tot 13 jaar een goed moment is om daarmee te beginnen. Deze kinderen horen deze woorden al jaren, ze horen deze diagnoses al jaren. Ze zijn er gewoon mee opgegroeid, want dat was het, degenen die al vroeg worden gediagnosticeerd, maar op een gegeven moment moet je een stapje terug doen en zeggen: "Weet je waar we het over hebben?" "Weet je waarom we het hierover hebben?" En ik denk dat het belangrijk is om dat op een ontwikkelings- en leeftijdsgeschikt niveau te doen en daar in de loop van de tijd op voort te bouwen. Eén ding en ik denk dat ik je gewoon zal bellen,
Hannah, op dit moment, maar een ding dat je gisteren had gezegd was - ik denk dat je zoiets had gezegd als, weet je, ze hebben het aan mijn ouders uitgelegd, misschien had ik meer vragen moeten stellen en ik denk dat dat echt belangrijk is dat ik echt denk Ik schreef dat op en zei: "Ja, ik denk dat ik dat doe, ik denk dat ik dingen aan ouders heb uitgelegd", en zelfs met mijn tieners en ik denk dat wij, met name ikzelf, ervoor moeten zorgen dat ik met de patiënt praat op een bij de leeftijd en de ontwikkeling passend niveau. Of ze al dan niet vroeg in de kindertijd of als tieners werden gediagnosticeerd. Ja.

[00:28:33] Toehoorder: We hebben veel mensen die, weet je, er zijn gevaren. Het is zoiets als alles. Ze willen er min of meer bij horen, dus willen ze niet open zijn over de medicijnen die ze gebruiken, hun beperkingen. Merk je dat het op dat moment erg moeilijk is voor mensen, misschien rond de 16 jaar en ouder, om hen te laten weten dat dit misschien iets is dat belangrijk is? Je kunt je leven niet leiden, zoals amusement, vooral hoe kinderen het krijgen als ze naar de universiteit gaan en dat soort dingen. Misschien niet goed voor zichzelf zorgen. Ze bagatelliseren het misschien en dat soort dingen. Hoe wordt dat echt aangepakt of vind je dat iets?

[00:29:32] Dr Melissa Hutchinson: Ik denk dat we dat wel vinden; Ik denk dat een van de doelen bij het formaliseren van ons overgangsproces is om die toolbox te bouwen om, weet je, een formele manier te hebben om patiënten te laten registreren, weet je, wat zijn tekenen en symptomen die ik zou kunnen ervaren. Wat zijn dingen die ik moet bellen om iemand te vertellen wat ik moet doen in geval van die symptomen in een noodgeval of als ik symptomen krijg? En dus denk ik dat het formaliseren van dat onderwijs en het laten bouwen van een gereedschapskist door patiënten in een vroeg stadium, het doel is om ervoor te zorgen dat tieners, adolescenten, jonge volwassenen begrijpen wat er zou kunnen gebeuren of wat er zou kunnen gebeuren en wat ze moeten doen - en hoe ze kunnen herkennen dat en wat daar dan aan te doen. En dus zou het doel zijn om hen in hun kracht te zetten, om de controle over hun besluitvorming over te nemen. Maar ik denk dat dat ook een beetje teruggrijpt naar het beeld van de groeiende planten die ik had, wat soms nodig is. En ik denk dat dat, weet je, een van de dingen is waar onze adolescenten en jongvolwassenen erg naar hunkeren, is die onafhankelijkheid om beslissingen te nemen en weet je, om steun te hebben in een vangnet voor het geval de beslissingen niet worden genomen. t gaat zoals gepland om op te kunnen leunen.

[00:31:08] Dr Camille Wilson: Ja, absoluut. Ik wilde net iets toevoegen aan wat Dr. Hutchinson ook op uw vraag zei, ik denk dat er een zeer geschikte ontwikkelingsfase is, zoals: "Ik wil niet anders zijn, ik wil niet opvallen, of ik wil geen school missen door die infusen, of dat wil ik niet.” En ik denk dat dat is waar de psychosociale ondersteuning zo belangrijk voor wordt, dus het is niet alleen wanneer je voor het eerst wordt gediagnosticeerd dat je misschien met een professional wilt praten over: 'Wat betekent dit? Wat zal ik doen? Waar ik bang voor ben.” Maar zelfs als, er kan onderweg ook weinig verdriet zijn, of dit is anders, ik snap het en dat ik dat kan verwerken en bespreken, kan volgens mij heel waardevol zijn. En ik denk dat voortdurende psychosociale ondersteuning daar zo krachtig kan zijn. Dus of het nu gaat om het hebben van een gemeenschap, zoals een conferentie als deze waar je met leeftijdsgenoten kunt zijn, je kunt met mensen in verschillende levensfasen zijn en zien: "Oh, oké, ze hebben het gehaald, het is veranderd", en ik denk dat dat zo is. wat de gemeenschap zo krachtig maakt in dit proces, maar dan misschien ook wat van die meer formele ondersteuning om te helpen wanneer die moeilijke momenten zich voordoen, omdat therapietrouw een grote zorg is, zoals in de late adolescentie, vroege volwassen jaren.

[00:32:23] Toehoorder: Ik wilde alleen een aantekening maken. Ik weet dat ik er een vraag over heb, gewoon een deel van iets dat we in mijn eigen familie hebben meegemaakt met mijn zoon. Toen hij jonger was, hij was nog geen 12, toen hij een heel moeilijke tijd doormaakte met zijn diagnose, stond hij voor een grote operatie. En hij was toen ongelooflijk bang, maar hij had wel de maatschappelijk werker met wie hij sprak, en ze gingen door en maakten een PowerPoint omdat hij het echt moeilijk had met de vragen die hij van andere kinderen kreeg. “Nou, waarom gebruik je hier een rolstoel en gebruik je nu geen rolstoel? Waarom ben je twee weken weggeweest en hoef je niet al je huiswerk in te halen?” Het was dus echt niet gemakkelijk om door te nemen en niet alleen zijn diagnose uit te leggen, wat ze zien, maar ook wie hij is, dat hij nog steeds hier was. Hij was nog een kind. Het was nog steeds belangrijk voor hem om zijn videogames te spelen en voor mijn zoon was dit een hele grote stap in het feit dat hij zijn eigen handicap op zich nam en er eigenaar van werd en vooruit kon gaan. En nu terugkijkend, kan ik dat zien als een van die eerste stappen in die overgang hier, omdat hij toen de eigenaar was en hij die vragen aan zijn artsen kon stellen over zijn diagnose en de verschillende aspecten die nodig waren om er zeker van te zijn dat hij was bovenop houden. Het was niet alleen mama die moest. Dus dat wilde ik even ter sprake brengen. Die mogelijkheid was een uitstekende zaak. Hij presenteerde het aan zijn klas. Het was toen zijn klas van de derde of vierde klas, en toen vroeg hij me om binnen te komen en toen er bepaalde vragen waren, zei hij: 'Daarvoor moet je het aan mijn moeder vragen. Ze is daar.” Dus het is gewoon iets waarvan ik denk dat het een heel goed idee is voor kinderen die het niet zeker weten, maar dat onder ogen moeten zien.

[00:34:33]: Dr Melissa Hutchinson: Ik vind dat geweldig, dat is echt een geweldig idee, een geweldig voorbeeld en ik denk dat het echt benadrukt dat dit ons geformaliseerde proces is dat we zeker willen stellen in onze kliniek, maar elke patiënt en elk gezin is zo uniek en de behoeften zijn zo uniek en zeker, nogmaals, ik ben erg dankbaar dat we onze zorgverleners in onze kliniek hebben, omdat ik volledig kan zien hoe onze patiënten baat hebben bij het werken met hen op wekelijkse of maandelijkse basis in termen van werk met hen over hun angst en naar school gaan of met hen werken aan, je weet wel, hun communicatie met hun leeftijdsgenoten en dat hoeft niet tot 12 uur te wachten om te beginnen, toch? Dat hoeft helemaal niet te wachten, en dat is iets dat we beoordelen en waaraan we werken gedurende al de jaren dat patiënten bij ons in onze kliniek zijn.

[00:35:28] Toehoorder: Ik ga je een vraag stellen. Hoe pak je het aan? Omdat het voelt alsof, vooral voor ouders die dit al een tijdje doen, en als iemand die het al een tijdje doet, het heel moeilijk kan zijn om het kind die stukken te laten beheren, om al die vragen te stellen, vooral als je Je zit al lang bij een provider en die is gewend om met je te praten. Heb je wijze woorden voor de ouders om te kunnen zeggen: "Oké, het is goed om een ​​stap terug te doen?" Zoals je al zei, er zullen fouten zijn.

[00:36:14] Dr Melissa Hutchinson: Ik bedoel, ik denk dat dat perfect is; Ik denk dat je jezelf nu hebt doorgesproken, maar ik ga de vraag beantwoorden en dan ga ik Dr. Wilson vragen om ook de vraag te beantwoorden. En dus hebben we dit eerste gesprek over wat transitie is met het gezin met de patiënt en de verzorgers en soms hebben we dat gesprek twee of drie keer, weet je, om vanaf het begin aan ieders verwachtingen te voldoen en om echt de verwachting hiervan vast te stellen. is het proces dat zal plaatsvinden, laten we het zo goed mogelijk maken en laten we, weet je, ervoor zorgen dat we de tools in elk van onze toolboxen hebben. En dus denk ik dat heel transparant zijn met de ouder in termen van hier de fasen zijn die we willen helpen, weet je, het kind erdoorheen helpen, ouders zijn zo blij met deze hand-out. Ze waren echt gewoon - ik denk dat ik bijna een gevoel van opluchting heb, in de zin van, weet je, bedankt voor het nadenken over alle dingen die mijn kind nodig zal hebben, en ik denk dat als deze overgang plaatsvindt, het is merkbaar dat we met de patiënt praten en merkbaar wat - hoe de patiënt de vragen beantwoordt.

[0:37:27] We hebben ook wat hand-outs en wat literatuur gericht op de ouder in termen van wat is deze overgang? En die kan ik zeker met jullie delen en wat zijn de doelen en waarom zijn ze hier? Waarom hebben we transitie? Maar ik denk dat een van de andere krachtige dingen die we doen, is dat we de documenten nieten en ze aan de patiënt geven, zodat ze dat gesprek thuis kunnen voortzetten, ze kunnen blijven uitbreiden op verschillende manieren waarop de patiënt antwoordde de verschillende vragen en verschillende onderwerpen die tijdens de discussie naar voren kwamen, want we kunnen die dag zeker niet dat volledige gesprek voeren in de context van de kliniek. En hoewel het een meerfasen- en meerjarig proces is, zullen veel van de gesprekken zeker thuis plaatsvinden, toch? Ik weet niet of je daar nog iets aan toe wilt voegen.

[00:38:12] Dr Camille Wilson: Ja, en ik denk dat dat zo'n uitstekende vraag is, want als ouders en als verzorgers ben je die primaire stem, je communiceert. En dus denk ik dat het vinden van een manier om die dynamiek te verschuiven, waarbij je je geliefde dan die grotere stem laat hebben, weet je, en praten over wat ze denken, ze voelen wat hun vragen zijn. En dus, ik denk dat ze een overgangshulpmiddel hebben dat Dr. Hutchinson eerder heeft laten zien, het heeft dat ouder- en verzorgergedeelte, het heeft een aantal echt doordachte, zelfs alleen maar concrete tips van manieren waarop je je kind kunt helpen voorbereiden om onafhankelijker te zijn. Dus het kan zijn voordat u naar uw afspraak met de neuroloog gaat, misschien een paar dagen ervoor met uw kind gaat zitten en vragen bedenkt die uw kind misschien aan de dokter wil stellen, toch? En moedig ze dan aan om dat te doen, en dan geeft het ze dat vermogen - die tijd om te oefenen, weet je, de vaardigheden en het kan geweldig gaan, het kan best moeilijk zijn en dat is oké, dat hoort bij dat leren proces, en ik denk dat we daarom proberen het op zo'n jonge leeftijd in kaart te brengen om die gelegenheid te geven om te oefenen zoals: "Oké, stel deze keer misschien maar één vraag", de volgende keer dat ze misschien iets willen vragen over iets anders of een ander domein en terwijl ze dat vertrouwen opbouwen, kunnen ze onafhankelijker zijn en dan kun je die stap terug doen, maar terwijl ze bij je zijn en onder jouw hoede zijn, is het, weet je, een soort van verschuiving van die dynamiek zodat je je op je gemak voelt en je geliefde voelt zich ook op zijn gemak, omdat ik denk dat het een tweezijdig iets is, het is niet alleen het kind helpen om zich op zijn gemak te voelen bij het helpen van de ouders en de verzorgers om te zeggen: oké, mijn kinderen hebben dit begrepen. Ja.

[00:39:45] Toehoorder: Heel hartelijk bedankt.