[00:00:05] Janet Dean: Hallo, ik ben Janet Dean en ik ben kinderverpleegkundige bij het Kennedy Krieger Institute. En vandaag is het onderwerp waar ik het over ga hebben de overgang van ziekenhuis naar huis. En wat ik over dit onderwerp weet, heb ik geleerd van mijn patiënten en wat ze mij hebben geleerd en als het niet goed gaat, heb ik dat van patiënten geleerd. En de eerste avond dat ik hier was, zat ik aan het diner met mijn vriend hier, Paul Garrett, en hij is een volwassene en ik ben een kinderarts en hij heeft persoonlijke ervaring. Dus ik dacht, we gaan samenwerken en dit doen. Hij heeft veel dingen gedaan in Canada. En dus laat ik Paul hier wat over zichzelf vertellen.

[00:00:50] Paul Garrett: Absoluut. Ontzettend bedankt. Het is echt een genoegen en een eer om hier te zijn. Mijn naam is Paul Garrett. Ik kom uit Londen, Ontario. En ook al is dat niet ver van – nee?

[00:01:04] Toehoorder 1: Microfoon schakelaar. Sorry meneer.

[00:01:07] Paul Garrett: Hoe is dat? Daar ga je.

[00:01:08] Janet Dean: Ja.

[00:01:09] Paul Garrett: Ik ben er nu. Ja. Mijn naam is Paul Garrett. Ik kom uit Londen, Ontario. Dat is ongeveer twee uur van Toronto. Ongeveer, nou ja, over het water, ongeveer vier uur van Rochester. Cleveland is ongeveer drie en een half. Hoe dan ook, ik ben in dat gebied van de meren en het is echt een genoegen om hier te zijn. Ongeveer drieënhalf jaar geleden maakte ik me net klaar om naar mijn werk te gaan en het was op een zaterdagochtend. En ik kreeg plotseling gevoelloosheid in mijn benen, en het kroop omhoog rond mijn billen en langs het andere been. En ik probeerde de trap op te gaan om met mijn vrouw te praten over wat er zou kunnen gebeuren. Ik ging naar de slaapkamer en het komt erop neer ongeveer 30 minuten na die gevoelloosheid, ik was verlamd vanaf mijn middel met iets dat transversale myelitis wordt genoemd, waar de myeline of de bedekking aan de basis van je ruggengraat met het ruggenmerg en de zenuwen zijn - krijgt er een laesie op, raakt op drift en gaat open zodat de zenuwen zich afsluiten om zichzelf te beschermen.

[00:02:12] Dus de afgelopen drie en een half jaar was het een reis en een reis en een leerervaring, en ik heb zoveel geweldige mensen ontmoet. En ik ben hier nu waar ik nooit zou zijn geweest als dit niet was gebeurd. Dus er zijn, denk ik, bonussen. En dus vechten we nog steeds tegen de dwarsrichting. We begonnen met acute zorg, waardoor ik op het punt stond te weten wat ik had. En toen gingen we naar – we gingen naar het ontwenningskliniek waar we onze reis begonnen om te leren te zijn wie je weer gaat zijn in je leven. De nieuwe Paul zo je wilt. Dus we hebben daar de afgelopen jaren heel nauw aan gewerkt en ik ben nu erg betrokken bij het proces met het Lawson Institute en Parkwood Institute, evenals de ziekenhuiskliniek daarboven. En we proberen mensen te helpen om terug te keren naar de gemeenschap wanneer ze zo'n plotselinge schok in hun systeem hebben gekregen. Dus dat is wat we hier vandaag doen en het is echt een genoegen. Bedankt dat je het me vraagt.

[00:03:12] Janet Dean: Oké. Oeps, het is me gelukt. Ik wist dat ik het ging doen. Oké. Dus, zoals Paul zei, weet je, deze neuro-immuunziekten komen zomaar uit de lucht vallen en ze kunnen – ze hebben overal een licht tot ernstig effect op het fysieke functioneren en de gezondheid van het individu. En ze hebben ook een diepgaand effect op psychologische systemen in het individu en het hele gezin. En dus, weet je, soms willen mensen na hun diagnose gewoon naar huis. Maar het is heel, heel belangrijk dat mensen naar een rehabilitatieprogramma gaan, want om mensen in staat te stellen om intensief te revalideren, hebben ze echt een medisch team achter zich nodig dat kan helpen met alle medische problemen. En een psychosociaal team dat kan helpen met alle psychosociale ondersteuning om mensen in staat te stellen therapie te kunnen doen.

[00:04:18] Dus het intramurale revalidatieteam bestaat uit een stel mensen die ik op de eerste dia heb laten zien en de echte doelen van intramurale revalidatie, de kortetermijndoelen zijn, weet je, voor kinderen, vooral kortetermijndoelen moeten geschikt zijn voor de ontwikkeling. En ze zijn gericht op functionele onafhankelijkheid. En weet je, op korte termijn kunnen mensen compenserende apparaten nodig hebben om te helpen bij het herwinnen van de functie. En op de lange termijn werken we aan functieherstel en beperking van de gevolgen op de lange termijn. En het revalidatieteam biedt psychosociale ondersteuning en onderwijs aan de patiënt, de verzorger en het gezin. En werkt ook aan medische stabiliteit en symptoombestrijding met als uiteindelijk doel de terugkeer naar huis en gemeenschap.

[00:05:12] Overgang naar huis houdt dus ontslagplanning in en de voorbereiding moet kort na opname in de ontwenningskliniek beginnen. En mensen die op dat moment deze aandoeningen hadden, zullen waarschijnlijk niet eens weten welke vragen ze moeten stellen over ontslagplanning. Veel faciliteiten hebben dus een ontslagplanner die ofwel een verpleegkundige, casemanager of vaak een maatschappelijk werker is die dit proces naar huis zal helpen begeleiden. En laat u niet ontmoedigen als uw functie bij ontslag niet is wat u zou willen, want onder deze voorwaarden herstelt u even lang. Dus, weet je, de intramurale revalidatie is slechts het begin van je herstel en revalidatie.

[00:06:00] Onderwerpen waarmee u rekening moet houden bij het plannen van uw ontslag of de overgang naar huis, waarbij u moet nadenken over doorlopende medische zorg, doorlopende revalidatie, psychosociale ondersteuning, geestelijke gezondheid, cognitieve ondersteuning, inclusief coping en aanpassing. En nogmaals, ouders, echtgenoot, gezinstoezicht of hulp die thuis nodig is, financieringsmiddelen, aanpassingen aan het huis en apparatuur die nodig is, vervoer en dan plannen om terug te keren naar dagelijkse activiteiten en eerdere rollen zoals school of werk. En de eerste onderwerpen die niet vetgedrukt zijn, zijn er andere presentaties die ze gaan behandelen. Dus, Paul en ik gaan vooral kijken naar meer van de praktische aspecten van ontslagplanning in de vetgedrukte onderwerpen.

[00:06:50] Dus, doorlopende medische zorg, we zijn gewoon - ik ga wat dia's gooien zodat mensen die thuis of later kijken, kunnen zien hoe je je medische team opbouwt, apotheken identificeert en medicijnen krijgt en bestel eventuele verzorgingsartikelen. Doorlopend, je gaat op zoek naar PT en OT en spraak indien nodig, weet je, je weet wel, gemeenschap zoeken in je therapie, kijken naar apparatuur die je nodig hebt voor thuis om zo onafhankelijk mogelijk te kunnen zijn in je functioneren, psychosociale ondersteuning en geestelijke gezondheid. Je kent de leden van het team, maatschappelijk werk, revalidatie, psychologie, coping en aanpassing, rolverstoring. Je moet - als je cognitieve disfunctie hebt, moet je een aantal strategieën leren voor die evaluatie van stemming, medicijnen, gezinsondersteuning en ondersteuning door leeftijdgenoten.

[00:07:39] Dus, eerste hulp die nodig kan zijn in huis. Dus, nummer één is, weet je, veel mensen hebben in ieder geval in eerste instantie hulp nodig van hun familie. En als je geen familie hebt, zullen er andere vormen van zorg moeten zijn die kunnen worden geboden. Maar zelfs als je bekwame verpleegkundige zorg of persoonlijke verzorging hebt, zal je familie uiteindelijk de back-up worden, want er zullen dagen zijn dat mensen niet komen opdagen en dat soort dingen. En gezinszorg kan alleen supervisie omvatten, maar vanwege de leeftijd is het erg belangrijk voor jonge kinderen of misschien voor oudere volwassenen of als er cognitieve problemen zijn en uiteindelijk voor iedereen die zelfstandig kan gaan wonen. En er zijn in de Verenigde Staten centra voor onafhankelijk leven in elke staat die zijn ontworpen en beheerd door mensen met een handicap, om middelen te bieden voor onafhankelijk leven.

[00:08:43] Woningaanpassingen zijn iets anders. Hellingen om het huis in en uit te gaan zijn waarschijnlijk het belangrijkste dat u moet doen als u moeite heeft met mobiliteit. U moet twee uitgangen en een evacuatieplan hebben en vervolgens plannen voor voorbereiding op noodsituaties. Weet je, orkaan Ian kwam net langs de oostkust. Als je een huis met meerdere verdiepingen hebt, weet je, het gemakkelijkste om te doen is een eerste verdieping, trapglijders of een andere optie, badkameraanpassingen. En als je geen toegang hebt tot de badkamer, dan zou je een nachtkastje kunnen gebruiken. En als u geen toegang heeft tot douches, kunt u een sponsbad of een bedbad doen. En dan verbrede deuropeningen voor rolstoel- of rollatortoegang. En onthoud dat je weet hoe je eruit ziet als je thuiskomt, voorlopig niet zal zijn hoe je er over een jaar uit zult zien. Met dat soort zaken moet je dus rekening houden.

[00:09:44] Transport, in de Verenigde Staten, Medicaid zorgt voor vervoer voor noodtransport of medische afspraken. Leren omgaan met het openbaar vervoer kan belangrijk zijn. Particuliere voertuigen, om weer te kunnen rijden, heb je evaluatie en training nodig voor aangepast materiaal indien nodig. Beroepsrehabilitatieprogramma's kunnen helpen bij de financiering. Als je een kind bent, wil je - je hebt toegang nodig tot schoolbussen. Je wilt er dus zeker van zijn dat de rolstoel die kinderen uiteindelijk krijgen, vastgebonden kan worden in een schoolbus. Dus ik laat Paul hierover praten. Dus vertel me over je overgang naar huis en wat voor zorg je nodig had om mee te beginnen en misschien wat je nu nodig hebt.

[00:10:31] Paul Garrett: Natuurlijk, weet je, ik had veel geluk toen we de hele overgang doormaakten die echt begon op de eerste dag in het ziekenhuis toen we in Parkwood aankwamen toen mijn verpleegster, die mijn hoofdverpleegster was, tegen me zei: 'Hier is een map. Het zal daarmee beginnen en het heeft bepaalde aspecten van je leven en waar je deze overgang door het ziekenhuis gaat maken via OT en PT. En er waren pagina's met alleen maar stompjes van dingen die nog moesten worden ingevuld. Dus zei ze: "Dat zal vollopen met dingen die te maken hebben met voeding, dingen die te maken hebben met lichaamsbeweging, dingen die te maken hebben met je dokters, dingen die te maken hebben met je specialisten. En dat gaat allemaal vollopen. Deze map zal erg dik worden met informatie.

[00:11:15] Dus dat was onderdeel van de overgang naar huis. Dus waar ik daar heel hard aan heb gewerkt, was mezelf zo sterk mogelijk maken om de overgang terug naar ons huis te maken. We hadden daar enorme steun. Zoals ik al zei, vanaf de eerste dag begonnen. Mensen, ik ging natuurlijk naar de PT-sessies, de OT-sessies. Ik leerde, ik begreep dat je moet accepteren dat de situatie die je had, en deze mensen zijn professionals en ze zullen je laten zien hoe je je leven weer kunt leven.

[00:11:43] Dus dat hebben we gedaan. We waren ongeveer een paar weken vrij en toen hadden we een vergadering met ons allemaal samen. Dat zouden mijn beoefenaars zijn, mijn OT, mijn PT, mijn doktoren, mijn verpleegsters, iedereen zat daar en zei: "Wel, waar ben je nu? Hoe voel jij je hierbij?" En ik was er vrij zeker van om eerlijk tegen je te zijn, omdat ik me hier nooit door liet storen. Ik dacht altijd dat je het wist; we lossen dit gewoon op en gaan op een andere dag verder. Maar het praktische aspect was dat ik naar huis moest en terug naar mijn leven. Dus kwamen ze naar ons huis, en ze keken over, de OT en de PT, Charlie en vergeet het maar, hersenmist. En toen bekeken ze het huis en bepaalden ze wat we nodig hadden en wat we nodig hadden om weer thuis te komen.

[00:12:31] Nu, gelukkig, zou ik wat lopen op dat podium herstellen, niet sterk, maar ik zou een rollator kunnen gebruiken en ik zou naar boven kunnen gaan, wat mijn leven gemakkelijker maakte. Toen we voor het eerst bij het huis kwamen, ging ik met ze mee, de eerste keer dat ik thuis was sinds het incident en dit was ongeveer drie maanden later toen ik, weet je, mijn hond me bijna liet struikelen zodra ik binnenkwam en dat soort dingen. Maar er waren drie maanden later en Brenda en Charlie hadden zo hard gewerkt om te bepalen wat we in huis nodig hadden om het goed te maken. Brenda is mijn vrouw en dit hele incident dat gebeurde, zij moest de leiding nemen over al deze dingen. Ik had er echt geen, zou het natuurlijk niet zeggen, maar ik had geen mogelijkheid om er iets aan te doen. Dus werkte ze heel nauw samen met het overgangsteam en heel, nauw met OT en PT, en ze zorgde ervoor dat met wat ze zeiden dat ik nieuwe rails nodig had om naar boven te gaan. Ik had de rails nodig omdat we in de garage komen in plaats van aan de voorkant, omdat daar geen rail was, was het gemakkelijker, en wat aanpassingen aan de badkamer. Nou, dat moest ze allemaal regelen. Dus gelukkig hadden we niet veel te doen, maar we hadden veel te doen, en ik was nog steeds erg zwak in dit stadium. Dus ze organiseerde alles, ze zette de rails op, ze zette alles op, ze maakte het klaar voor mij om binnen te komen. Praktisch was, ik kon naar huis, ik kon in de auto zitten, ik kon terug naar de huis en ik kon het huis binnenlopen. En dan kwam ik met rollators in de woonkamer, enzovoort.

[00:14:00] Eenmaal daar deed ik natuurlijk de meeste dingen zelf, maar er waren bepaalde dingen die ik niet kon doen. Brenda nam na al mijn medicijnen toezicht. Zij nam het over om ervoor te zorgen dat alles op zijn plaats was. Weet je, en het eten was in huis. Ik bedoel al deze incidentele zaken die geen incidentele posten zijn waarvoor iemand in jouw wereld moest zorgen die je kan helpen. Ik maak me zorgen over de mensen die geen mensen in de wereld hebben, en daar kijken we ook naar. Maar ik had veel geluk.

[00:14:26] Ik had ook veel geluk dat mijn blessure niet verwoestend was voor het feit dat ik grote veranderingen in mijn huis of grote veranderingen in mijn wereld nodig had. We moesten het huis uit, want de trap op en af ​​lopen was echt niet praktisch. Dus verhuisden we naar een appartement en we zijn nu allemaal op één verdieping, maar we hadden nog steeds rails nodig in de badkamer en bepaalde dingen gedaan in de keuken zodat ik me kan verplaatsen. Als ik in de keuken ben, kan ik rondlopen en koken enzovoort. Dus ja, er was veel te doen.

[00:14:58] En dan is de praktische kant ook dat ik weer moest rijden. We moesten dus uitzoeken hoe we me op weg konden helpen, en daarvoor waren er opties met Parkwood. Ze hadden iets waarbij ze je leerden autorijden met handbediening, wat ik nu aardig onder de knie heb. Maar dat duurde enkele weken om dat werkend te krijgen. En zo ging ik geleidelijk aan met alle steun en ondertussen terug naar de ambulante fysiotherapie in het ziekenhuis. En op dit punt werkte het allemaal samen, en mijn leven werd sterker en directer. Ik was in staat vanwege de steun en mensen waarvan ik wist dat ik erop kon rekenen en waarmee ik kon praten, dat ik verder kon gaan, een nieuwe carrière kon beginnen, betrokken kon raken bij de SRNA, wat geweldig was, en bij enkele andere groepen in Canada waar ik ook mee te maken heb. Dus dat ging allemaal over mensen die me hielpen bij de overgang van 25 mei naar vandaag hier in Los Angeles.

[00:16:04] Janet Dean: Uitstekend. Dus een aantal andere dingen die belangrijk zijn in de transitie, zijn, weet je, financieringsmiddelen. Commerciële verzekeringen zijn dus een optie die mensen kennen of je weet wel, een ziektekostenverzekeringsprogramma voor één betaler.

[00:16:21] Paul Garrett: Absoluut ja.

[00:16:23] Janet Dean: Er is een openbare ziektekostenverzekering hier in de Verenigde Staten. Openbare uitwisselingen van verzekeringen of gezondheidszorg via de Obamacare. Sociale zekerheid, arbeidsongeschiktheidsverzekering is gebaseerd op arbeidsverleden en kan worden aangevraagd. SSI en Medicaid zijn meer gebaseerd op behoefte. Er is een Medicaid-handicap, dus mensen van 65 jaar en ouder kunnen in aanmerking komen voor een Medicaid-handicap. En dan een ernstige handicap ouder dan twee jaar, kunnen mensen ook in aanmerking komen voor Medicare-handicap. Er zijn enkele vrijstellingsprogramma's speciaal voor kinderen die afhankelijk zijn van een beademingsapparaat. Er zijn - veel staten hebben ontheffingsprogramma's waarmee ze terug naar huis kunnen gaan. Er zijn ook vrijstellingsprogramma's, sommige voor mensen met een dwarslaesie of hersenletsel waarnaar kan worden gekeken, evenals verschillende gemeenschapsprogramma's waar uw maatschappelijk werker en mensen in het ziekenhuis u kunnen helpen met enige toegang.

[00:17:29] Dus terugkeer naar school is ook een grote overgang, weet je, want ik denk vooral aan kinderen, maar we hebben veel studenten die op de universiteit zitten die weer naar school gaan. En weer naar school gaan voor kinderen en weet je, tieners kunnen normaliseren. Het brengt je terug naar een goede routine. Bij leeftijd passende ontwikkeling houdt in dat ontwikkelingsactiviteiten worden aangeboden door middel van interactie met leeftijdsgenoten in de educatieve en sociale omgeving. We moesten de schoolprofessionals en het gezin helpen bij het ontwikkelen van IEP's of 504-plannen. Aanpassing van de schoolomgeving, weet je, het kan een aanpassing nodig hebben voor de lengte van de dag, hulp die het kind op school nodig heeft, voorbereiding van de schoolverpleegkundigen en de opvoeders, weet je, als kinderen speciale uitrusting nodig hebben en jij Weet je, onze kinderen aan de beademing gaan allemaal terug naar school en ze hebben verpleegkundige zorg en hulp daarbij nodig, en alle adaptieve apparatuur en ondersteunende technologie die nuttig zou kunnen zijn om toegang te krijgen tot hun educatieve programma. En dit kunnen mobiele armsteunen zijn, staanders. Sommige van onze kinderen met AFM hebben cervicale kleuren nodig.

[00:18:43] En dan is er de voorbereiding van hun collega's. Onze afdeling kinderleven helpt, weet je, de kinderen te helpen een sociaal verhaal te ontwikkelen, zodat ze kunnen – ze weten wat ze kinderen moeten vertellen over wat je weet, wat hun handicap is en dat soort dingen, en zodat ze dat kunnen oefenen en voel je daar prettig bij. En dan gaan professionals vaak het klaslokaal in en geven presentaties die geschikt zijn voor de leeftijd. En veel van deze dingen zijn ook nodig om weer aan het werk te gaan.

[00:19:16] En terugkeer naar werk, elke staat heeft een soort rehabilitatieprogramma voor beroepsopleidingen dat van staat tot staat verschilt, maar ze bieden wel financiering voor terugkeer naar werk of terugkeer naar universiteit of school. Er is een wet voor ziekteverlof om gezinsredenen beschikbaar voor personen en zorgverleners die werk moeten missen, zodat ze toch betaald kunnen worden of hun baan kunnen behouden. En dan vereist de ADA, de American with Disabilities Act, weet je, dat werkgevers redelijke aanpassingen bieden aan gekwalificeerde sollicitanten. En dat betekent alle aanpassingen of aanpassingen aan de baan of een werkomgeving die een sollicitant of een werknemer met een handicap in staat stelt om deel te nemen aan hun essentiële functies. Dus, Paul, vertel me over je overgang terug naar werk, werk.

[00:20:17] Paul Garrett: O ja. Je weet dat ik iets moest doen. Ik was nog niet klaar om met pensioen te gaan, zowel financieel als mentaal. En ik zit al jaren in de aannemerij. En dus was ik gewend om te gaan met leningen en dingen voor de huizen van mensen. Dus ik kreeg - ik ging terug naar de universiteit en ik kreeg mijn certificaat om hypotheekadviseur te worden. Dus nu zit ik in de financieringssector om mensen te helpen hun dromen waar te maken om hun huis te kopen. Dus, maar weet je, ik kon dat doen, ik deed het online. Ik was geschokt door het feit dat ik een behoorlijk cijfer kreeg, omdat dingen in dit stadium niet altijd even goed reageren. Ja. Dus dat heb ik gedaan, en ik doe dat plus dit nu ongeveer de afgelopen twee en een half jaar.

[00:21:02] Ja, en ik heb veel mensen in de gemeenschap ontmoet. Hierdoor doe ik veel. Ik werk veel voor de Kiwanis, waar ik de voorzitter van de commissie Jeugdzorg ben en we zamelen geld in en geven dat aan kinderen over de hele wereld. En hen helpen hun opleiding te volgen en ze een kickstart te geven. Dus alles wat je doet en alles wat er in je leven gebeurt, kan een reden hebben. En dit was echt omdat ik niet zoveel deed, ik was niet zo actief in de wereld, in de echte wereld als voorheen. Het was een dagelijkse situatie waarin je je leven leidde, en ik had waarschijnlijk nog steeds hetzelfde gedaan en dat was prima. Maar dit is spannend. Het is anders en het is gewoon, ja, de overgang, nou, het is er een geweest. Maar op andere manieren denk ik dat het in sommige opzichten iets was dat voor mij bedoeld was. Ik probeer de pijn en zo elke dag te verdragen. Dat is lastig om te doen. Maar we redden het en dat is het – en dat gaat ook over de transitie. Je moet wel, de nieuwe wereld, de nieuwe jij eigenlijk en hoe je daarmee om moet gaan.

[00:22:14] Janet Dean: Vertel me iets over vrijetijdsbesteding.

[00:22:17] Paul Garrett: Vrijetijdsbesteding, nou ja, jeetje. Je weet dat ik ren - nee, wacht even. Vroeger deed ik. Ik was piloot. Ik heb veel gevlogen, maar dat kan nu niet vanwege de medicijnen. Ja, daar geven ze je geen vergunning voor. Ik ga nog steeds naar de sportschool en probeer een ontwikkelingssituatie voor het bovenlichaam uit te werken. We houden van reizen, mijn vrouw en ik, we bezoeken graag onze vrienden in de buurt. We beginnen ons open te stellen. Dit is de grootste reis die ik tot nu toe heb gedaan om hier te komen en ik heb dit alleen gedaan, en met wat smeergeld van mijn meisje daarover. Maar andere dingen die we doen, we werkten veel samen in huis. Dus eigenlijk genieten we van elkaars gezelschap, en dat deden we, we gaan uit en we bezoeken markten, en we genieten gewoon op een andere manier van het leven. Het is commercie, het is makkelijker. Ja.

[00:23:07] Janet Dean: Maar ik was, toen we gisteravond aan het praten waren terwijl je piloot was en je niet meer zelfstandig vliegt, je hebt steun van goede vrienden die...

[00:23:17] Paul Garrett: Wacht even. Daar heb je gelijk in. Absoluut. Ik heb een - ik heb een neef die piloot is en hij zal er geen probleem mee hebben om me op te nemen en me echt op de linkerstoel te laten zitten en te doen alsof er een wiel is zoals in een kinderauto. En de mensen die ik vroeger deed, mijn FBO, de vluchtveldoperaties waar ik vroeger uit vloog, nou, ik kan gewoon bellen en een vliegtuig reserveren en hij zal me een piloot geven en hij doet ' reken me er niet voor aan. En/of hij komt zelf naar boven en hij is een geweldige kerel, en hij zal eigenlijk gewoon mijn voeten zijn en ik kan de rest doen. Dus ja, dat is veel steun.

[00:23:53] Janet Dean: Dus het is goed, weet je, het is belangrijk om steun te hebben van familie en vrienden en dat soort dingen. Dus ik wilde gewoon zeggen, en dit is de laatste dia die ik heb, weet je, wat patiënten me vertelden is dat je weet dat het eerste jaar behoorlijk zwaar kan zijn, in ieder geval het eerste jaar. Weet je, mensen zijn blij om thuis te zijn en beginnen het proces van het uitzoeken van hun nieuwe normaal, met hoop op voortdurende verbetering en functie. Maar aan de andere kant, zoals ouders van kinderen met een handicap me altijd vertellen dat ze gewoon altijd bang zijn dat ze niet genoeg doen voor hun kind met een handicap. En ik weet zeker dat ik Paul hierover zal laten praten, de ervaring die hij heeft gehad.

[00:24:36] En dan is er, weet je, enkele van de uitdagingen, vooral met kinderen die aan de beademing liggen en veel apparatuur en voorraden hebben, is, weet je, de coördinatie van de zorg. Ouders vertellen me: "Als alles wat ik moest doen was, weet je, helpen om voor mijn kind te zorgen, weet je, dan zou het niet zo zijn, het zou goed zijn." Maar het is allemaal de coördinatie van de zorg die ze moeten doen. Ze moeten vervolgafspraken plannen en apparatuur en voorraden bestellen en ervoor zorgen dat ze elke maand komen en jij hebt te maken met alle verzekeringen van problemen, het vinden en behouden van goede therapie of goede zorg thuis.

[00:25:15] En vaak moeten mensen hiervoor reizen. En dat vergat ik te zeggen over afkickkliniek, intramurale afkickkliniek. Er is misschien geen intramurale afkickkliniek in de buurt van waar u bent. Gezinnen moeten dus vaak naar een plek reizen die expertise heeft voor intramurale revalidatie, wat erg stressvol kan zijn. En dan is collegiale ondersteuning echt belangrijk. Dat hoorden we gisteren van alle mensen die hun verhaal vertelden. Maar dat er positieve punten zijn. En weet je, ouders vertellen me dat ze gewoon altijd verbaasd zijn over hoe veerkrachtig hun kinderen zijn. En ik weet zeker dat de vrouw van Paul waarschijnlijk hetzelfde zou zeggen dat ze gewoon echt verbaasd is over hoe veerkrachtig Paul hier doorheen is gegaan. Dus, Paul, wil je ons vertellen over dingen waarvan je denkt dat ze belangrijk zijn?

[00:26:03] Paul Garrett: Oh, ik zeg je, blijf dichtbij, houd een open geest. Je moet je leven vertragen en gewoon, en het anders zien en degenen om je heen waarderen, degenen waarderen die om je heen waren, maar je merkte het niet, en je gaat plotseling: "Oh, ik had ze moeten opmerken . Het waren geweldige mensen.” En weet je, wees gewoon opmerkzaam op de wereld. Geniet ervan, probeer het verschil te maken. Probeer gewoon meer te doen dan je ooit eerder hebt gedaan.

[00:26:34] En wat ik vind door dat te doen, is dat het me helpt bij mijn herstel. Al deze dingen zijn bijna egoïstisch. Maar door zo bezig te blijven en dingen te doen, helpt het me om meer positief herstel voor mezelf te genereren. Ik krijg energie van anderen. Ik krijg energie van mijn gezin. Ik heb drie prachtige kinderen en negen kleinkinderen, en soms weet ik niet waar mijn benen zijn als mijn kleinkinderen in de buurt zijn. Dus ik zeg: “Als ik mijn benen verlies, vertel me dan waar ze zijn. Oké? Omdat ik niet weet waar mijn voeten zijn.” En ze zeggen: "Opa, je voeten zijn daar." En ik zeg: "Oh, daar is het, heel erg bedankt."

[00:27:10] Janet Dean: Ik wilde je nog een vraag stellen over, ik weet dat je me vertelt dat je vrouw erg betrokken is geweest bij de verzorger.

[00:27:17] Paul Garrett: Absoluut, ja.

[00:27:19] Janet Dean: Dus, weet je, het is een grote verandering voor zijn vrouw. En dus is ze erg betrokken geweest bij het helpen van andere zorgverleners om hierover te onderhandelen.

[00:27:27] Paul Garrett: Ja. Dus bedankt dat je dat vraagt. Dat is helemaal waar. Brenda is hierdoor betrokken. We raakten min of meer samen betrokken toen ik voor het eerst met Parkwood Institute werkte. Ik werd gevraagd om plaats te nemen in een commissie die een programma aan het ontwikkelen was voor intramurale patiënten, waar je dingen kon ontdekken binnen het ziekenhuis en in de gemeenschap, waar je heen moest om je recepten te laten vullen, waar je naartoe moest gaan om medicijnen te halen. een taxi, waar te gaan en iets te doen. Dus ze waren dat programma aan het ontwikkelen en ze haalden me binnen. En ik zei tegen hen: "Jeetje, zou je hier een verzorger voor willen hebben?" En ze zeiden: "Ja zeker." Ik zei: "Wel, ik zal mijn - ik zal Brenda meenemen." En dat was ongeveer twee jaar geleden of zo, twee en een half jaar waarschijnlijk nu en ze kreeg – ze nam het deel en ze raakte er gewoon bij betrokken.

[00:28:12] En afgezien van wat ik ermee doe, is zij bij het programma voor patiëntenzorg en het is een groep die zich feitelijk ontwikkelt met Parkwood Institute en met Lawson Institute en Parkwood Main. Ze ontwikkelen programma's om mensen te helpen hun leven weer op te pakken als ze uit de ontwenningskliniek komen, als ze uit elke situatie komen om te proberen die mensen te vinden en ze te redden dat ze min of meer wegkomen uit het systeem. Dus ja, ze is daar erg bij betrokken geraakt. En als we het hierover hebben, is ze vaardiger dan ik, omdat ze gewoon... ze dook erin en ze geniet ervan. Ze maakt het verschil.

[00:28:50] Janet Dean: Uitstekend. Dus ik denk dat we aan het einde van onze tijd zijn. En dus zullen we openstaan ​​voor vragen als iemand vragen heeft.

[00:29:07] Toehoorder 2: Ik denk dat voor mij, mijn zoon al twee jaar in Seattle Children's zit. En een deel van de uitdaging zijn medisch complexe vraagstukken maar dan ook het tekort aan thuisverpleging. Ik ben een persoonlijkheid van het planner-type en ik blijf maar vragen: "Wat kunnen we doen om nu met zijn revalidatie te beginnen en dat hetzelfde team te hebben dat overgaat wanneer we hem naar huis brengen?" En ze kunnen me daar niet echt mee begeleiden omdat ze het ook niet zeker weten. Dus ik denk dat ik gewoon zou willen weten wat ik zou moeten vragen of wat ik zou moeten weten, waar ik zou moeten zien, of waar ik zou moeten beginnen met onderzoeken, omdat-

[00:29:39] Janet Dean: Ja. En ligt uw kind nog graag op de intensive care?

[00:29:42] Toehoorder 2: Hij is een volledige steun. Dus hij ligt op de longbodem omdat hij 's nachts aan de ventilatieopening zit. Hij zit overdag op HME. Hij is momenteel immobiel en niet-communicatief. Hij heeft of had optische neuritis, maar hij spoort nu. Dus we weten het niet zeker, omdat hij het ons niet kan vertellen. We weten niet zeker wat...

[00:30:01] Janet Dean: En is er een revalidatieteam in het ziekenhuis?

[00:30:05] Toehoorder 2: Niet vanwege zijn intramurale status. Er is daar een revalidatieafdeling. Maar dat is net als wanneer hij de poliklinische fase bereikt en dan kan hij een intramurale afkickkliniek worden, maar hij is nog steeds onbeweeglijk dat hij de doelen niet kan bereiken. En, maar goed, hoe verwacht je dat hij de doelen bereikt als hij niet de aandacht krijgt die hij nodig heeft, omdat hij aan bed gebonden is. Ik bedoel, we kunnen hier geen gemeenschappelijke basis vinden en dat is de uitdaging waar ik tegenaan loop.

[00:30:33] Janet Dean: En dat kan een raadsel zijn.

[00:30:37] Toehoorder 2: Ja.

[00:30:38] Janet Dean: En het kan zijn dat u een programma moet vinden dat kan werken met kinderen met alle aandoeningen die uw kind heeft. Dus-

[00:30:49] Toehoorder 2: Oke.

[00:30:41] Janet Dean: Een laag reactievermogen hebben en, je weet wel, ruggenmergletsel, onbeweeglijk. En dus zijn er programma's, maar misschien moet je reizen. Dus we kunnen praten.

[00:31:03] Toehoorder 2: Okay. Bedankt

[00:31:12] Toehoorder 3: Gewoon een kort punt, weet je, dat - Hallo. Ja, die hele overgang naar huis. Het was echt, ik bedoel, de PT en de OT die ik kreeg in het revalidatieziekenhuis waren fantastisch. En, maar op een gegeven moment zeggen ze: "Hé, je bent goed genoeg om te gaan", en willen je eruit schoppen. En ze spraken over thuiszorgverpleegkundigen en dat soort dingen. En we zijn in een huis met één verdieping, maar er is een kleine richel om door de deur te komen en al dat soort dingen en ze zeiden eigenlijk: 'Hé, hij komt morgen of overmorgen thuis. En weet je, je gaat je huis klaar hebben.” En er is niemand om te helpen. Gelukkig had ik een, weet je, een vriend met wie ik samenwerkte, die wat hellingen voor me had gebouwd en/of voor haar, en voor mij, voor de hellingen en tralies en alle handgrepen en al dat soort dingen, maar we hadden echt het gevoel dat we werden voor de wolven gegooid en ze had zoiets van, weet je, in paniek, zoals: 'Hé, hoe moet ik hem binnen de deur krijgen? Weet je, hij weegt veel meer dan ik, en ik kan niet, weet je, met hem te paard gaan en dat soort dingen.' Dus hoe dan ook, er is zeker ruimte voor verbetering, maar het is allemaal gelukt voor ons, en weet je, ik kan me nu een stuk beter redden en al dat soort dingen. Dus bedankt.

[00:32:41] Paul Garrett: Weet je, als je voor het eerst thuiskomt, is het een donkere plek, omdat je huis hetzelfde is, maar het is niet meer hetzelfde, toch? En je voelt je een beetje in de wildernis. En als ik daarover nadenk, herinner ik me dat ik me herinner dat ik uit het raam keek en dacht: "Oh, mijn God, dat is hetzelfde raam, maar het ziet er niet hetzelfde uit van waar ik ben." Dus ja, het was moeilijk om - als je eenmaal weg bent, doe je dat niet, je kunt niet gewoon op een knop drukken en hulp krijgen, toch? Ja ik weet het.

[00:33:03] Toehoorder 3: En deze hele rolstoel die ik heb, kon niet door de deur, dus.

[00:33:07] Paul Garrett: Rechts. Ja. Ja. Dus ja. Dus, dingen waar je niet op voorbereid was, ik heb je. Ja.

[00:33:15] Janet Dean: Ik snap het.

[00:33:18] Toehoorder 4: Oke. Oh, er komt nog een vraag binnen.

[00:33:28] Toehoorder 2: Meeliften op jullie beiden, een ding dat ik bij mezelf heb opgemerkt, is dat ik niet veel veranderingen aan ons huis heb gedaan, omdat ik me zorgen maak of dat wel of niet traumatisch zal zijn voor mijn zoon. Dus ik zit ook een beetje vast in dat raadsel, want het is alsof, oké, we zullen natuurlijk moeten weten wat die wijzigingen aanbrengen, maar ik weet nog steeds niet wat dat is. Maar tegelijkertijd wil ik niet te veel veranderen, want ik wil niet dat Nico twee jaar later thuiskomt en alles totaal anders ziet. Sorry, daar heb ik moeite mee.

[00:34:01] Paul Garrett: Ja. Je bent nu in de positie waar je nu bent, toch? Omdat je niet precies weet wat je nodig hebt, en dat begrijp ik. Dus je moet er gewoon in meegaan en geleidelijk uitzoeken wat je nu moet doen. Als ze, en dan kun je erachter komen wat je moet doen om dingen op gang te krijgen en er vervolgens doorheen werken. Je moet gewoon van buiten gaan zitten en je moet voor je zorgen, toch? Omdat het vreselijk stressvol kan zijn. Dus vraag om hulp. Vraag mensen om je te helpen. Het is heel belangrijk om dat te doen.