[00:00:00] Robert Pesce: Hallo iedereen. We hebben, geloof ik, de laatste sessie van nummer drie van vandaag bereikt. We zullen van Dr. Cristina Sadowsky, van het Kennedy Krieger Institute, en Cody Unser, van de Cody Unser First Step Foundation meer horen over de overgang van pediatrische naar volwassenzorg. Wanneer bij een kind een zeldzame neuro-immuunziekte wordt vastgesteld en hij, zij of zij bijna volwassen zijn, moet je beginnen te leren hoe je met je eigen zorg om moet gaan. Dit is een heel belangrijk gesprek, dus we zijn blij dat we dit hebben. praat vandaag.

[00:00:44] Helaas konden Dr. Sadowsky en Cody Unser op dit moment niet live bij ons zijn, ze hadden andere verplichtingen, maar nogmaals, we moedigen je aan om toch de vragen in de Q en A te stellen, ook al we zullen aan het einde van dit gesprek geen vraag en antwoord houden. Ze komen misschien binnen via de chat en kunnen een aantal van je vragen beantwoorden, of we sturen ze door en ik weet zeker dat ze ze graag zullen beantwoorden. Herinner u er ook aan dat er een functie voor ondertiteling beschikbaar is aan de rechterkant. Ja. En als je nog vragen hebt, staan ​​de medewerkers van SRNA altijd klaar om je te helpen. Dus geniet van het gesprek en ga naar Dr. Sadowsky en Cody Unser voor dit gesprek.

[00:01:28] Cody Unser: Hallo iedereen! Ik ben zo opgewonden om hier te zijn met jullie allemaal en met Cristina Sadowsky, dit is een heel belangrijk onderwerp om te praten over de overgang van een soort jonger soort patiënt naar de overgang naar volwassenheid en daarom ben ik zo opgewonden om hier te zijn met jullie allemaal bij de RNDS. Dus ja, mijn naam is Cody Unser en ik, in het kort voor degenen onder jullie die mijn verhaal niet kennen, raakte verlamd toen ik 12 jaar oud was door myelitis transversa. Dus mijn hele hele wereld is compleet veranderd. Ik heb toen met de hulp van mijn moeder, Shelley, de Cody Unser First Step Foundation opgericht, dus de afgelopen 22 jaar hebben we echt geprobeerd om het bewustzijn over myelitis transversa te stimuleren, te pleiten voor mensen met een handicap en te verbeteren de kwaliteit van leven van mensen met een handicap die ons duikprogramma gebruiken, dus ja, dus het was een wilde, gekke rit en dit onderwerp is weer erg belangrijk. Dus daarmee, Cristina!

[00:02:32] Dr Cristina Sadowsky: Ja, hallo, allemaal. Het spijt me dat ik vandaag alleen virtueel bij jullie aanwezig ben, maar ik weet dat Cody alle vragen zou kunnen beantwoorden in de vraag-en-antwoordsessie die volgt op deze opname. Mijn naam is Cristina Sadowsky en ik ben fysioloog. Ik ben specialist in ruggenmergletselgeneeskunde en universitair hoofddocent fysische geneeskunde en revalidatie. Ik werk aan het Kennedy Krieger Institute in Baltimore, Maryland, en ik doe mijn academisch werk in het Johns Hopkins-ziekenhuis, ook in Baltimore, Maryland! En ik ken Cody al een tijdje, hmm, hoeveel jaar? Ik zou niet moeten zeggen hoeveel jaar, maar veel van hen.

[00:03:19] Cody Unser: Het is meer dan tien jaar geleden, maar ik denk dat wat hier belangrijk is, is dat je me hebt gezien. al een tijdje.

[00:03:36] Dr Cristina Sadowsky: Ja. Dus ik ben echt gezegend om deel uit te maken van je team, en hopelijk hebben we er een overgangsteam van gemaakt?

[00:03:48] Cody Unser: Ja.

[00:03:49] Dr Cristina Sadowsky: Kun je iets meer vertellen over je overgang, van pediatrische naar volwassen ruggenmergletsel, verlamming en alles wat daarbij komt kijken?

[00:04:04] Cody Unser: Ja. Dus, ik denk dat voor mij, ik bedoel, ik was 12 jaar oud toen ik verlamd raakte, en vanaf het begin begreep ik dat dit mijn reis was. Dit overkwam mij en toen, ik herinner me duidelijk dat ik in de ziekenhuiskamer lag, nog steeds, dit was misschien 2 weken nadat ik verlamd raakte, in het ziekenhuisbed lag en naar het raam keek en zag dat de doktoren aan het praten waren tegen mijn ouders, maar ik was niet bij het gesprek.

[00:04:41] Dus ik was me er op dat moment erg van bewust dat ik alles moest omvatten en erbij betrokken moest zijn, want dit is, het is mijn ervaring. Het gebeurt met mij. Al op jonge leeftijd begreep ik hoe belangrijk mijn perspectief was, dus zei ik tegen mijn ouders: niet meer praten met doktoren zonder mij. Ik moet erbij betrokken zijn. En toen dat eenmaal begon te gebeuren, denk ik dat je, omdat je zo jong bent en verlamd bent, zeker mensen hebt die dingen voor je doen. Net als mijn moeder heeft mijn moeder me beslist eerder gekapt dan ik.

[00:05:23] Er waren veel mensen die me altijd aanraakten en dus, ik denk dat het een ding is om op te letten, is het feit dat als je een kind bent, je andere mensen om je heen hebt die controleren en dicteren en uitzoeken van de medische kant en je bent een beetje betrokken, maar neemt niet echt beslissingen. Dus ik zal echter zeggen dat nadat ik, en ik bedoel zeker, toen ik je ontmoette bij Kennedy Krieger, en ik had geprobeerd een zorgteam op te richten, dat zo cruciaal is, maar mijn moeder had meer te doen daarmee dan ik.

[00:06:06] En ik zal zeggen dat ik na mijn 18e naar de universiteit ging. Dus voordat ik 18 was, bestelde mijn moeder mijn katheters. Mijn moeder heeft mijn medicijnen gekregen. Alles werd voor me gedaan. En toen ik naar de universiteit ging en in een studentenkamer woonde, was het nu plotseling, nu is het mijn verantwoordelijkheid. Het was een grote vorm van, en ik denk dat iedereen deze overgang doormaakt. Of ze nu verlamd zijn of niet, toch?

[00:06:38] We gaan van een kind naar volwassenheid en ja, tot oh mijn god, ik heb rekeningen te betalen. Ik moet mijn olie verversen in mijn auto. Je maakt die dingen mee, maar ik denk dat voor degenen onder ons met verlamming dat zelfs nog versterkt is omdat we te maken hebben met een verlamd lichaam. Het is extreem, veel meer een verantwoordelijkheid minder dan andere mensen ervaren. Dus toen ik naar de universiteit ging, was het oh wauw dit is, ik moet nu mijn katheters bestellen. Ik moet nu mijn artsen bellen en mijn medicijnen bestellen, maar ook in dat opzicht geeft het me veel kracht.

[00:07:15] En ik ontwikkelde min of meer een identiteit toen ik mijn zorg min of meer kon beheersen. Dus dat was een beetje mijn overgang. Het was meer mentaal, emotioneel dan wat dan ook. Maar nogmaals, het neemt de controle over je leven omdat jij de bestuurdersstoel in je auto bent. Het was dus niet gemakkelijk, maar het geeft zeker kracht om alles te kunnen nemen en zelf beslissingen te nemen, hoe moeilijk het ook is.

[00:07:50] Dr Cristina Sadowsky: Dus, Cody, overgangen kunnen geleidelijk of abrupt zijn.

[00:07:56] Cody Unser: Mm-hmm.

[00:07:56] Dr Cristina Sadowsky: En ik weet dat we hierover hebben gesproken. Wat was jouw ervaring met de snelheid van de overgang? Was die abrupte duik van de klif toen je naar de universiteit ging? Had je enige voorbereiding voor de, traditioneel gezien denken we in de medische wereld aan transities als een combinatie tussen het individu, het gezin, de school en de zorgprofessionals, het team. Had je alle betrokkenen bij je transitie en hoe voelde je je daarbij en hoe snel ging je die heuvel van transitie op of af?

[00:08:47] Cody Unser: Ja, dus ik denk dat de overgang voor mij geleidelijk was, omdat ik verlamd raakte toen ik 12 was. En mijn moeder was echt betrokken bij mijn zorg. En dus was het voor mij zeker geleidelijk. Het was niet alleen abrupt en plotseling: "Oh mijn god, ik sta er alleen voor." Maar ik bedoel ook, ik bedoel, ik denk dat, zelfs toen ik naar de universiteit ging, mijn moeder nog steeds belde omdat we een stichting runden, mijn moeder belde nog steeds en herinnerde me eraan om die katheter weg te gooien en een nieuwe te halen.

[00:09:25] Dus ik denk dat familie, medische professionals zeker, buiten kunnen staan, maar nu ben ik het die de beslissing neemt, want ik wil geen urineweginfectie krijgen, ik wil niet, ik moet toekijken mijn huid voorzichtig. Ik heb geen mensen als volwassene. Mijn zus kan zo nu en dan mijn huid controleren, maar nogmaals, alsof de verantwoordelijkheid van uw medische zorg volledig bij u komt te liggen. En het kan een beetje eng zijn, maar met een team, ik bedoel, ik ben zo dankbaar dat ik een geweldig geweldig team heb.

[00:10:05] Maar niet veel mensen weten hoe ze dat moeten doen. Niet veel mensen weten hoe ze artsen met elkaar kunnen laten praten. Dat wordt echt belangrijk omdat het gezin in zekere zin begint als een soort van uw zorgteam. En dan, wanneer je overgaat naar het volwassen worden en in staat bent om zelf de beslissingen te nemen, neem je dat zorgteam en zet het over naar je medische, de medische professionele kant. Dus ik denk dat familie en vrienden nog steeds een rol kunnen spelen, maar het versterkende is dat het helemaal alleen aan jou is.

[00:10:46] Dr Cristina Sadowsky: En je hebt het voordeel dat je een heel goed team hebt gehad, vooral je moeder waar we allemaal met veel liefde aan terugdenken.

[00:10:59] Cody Unser: Ja.

[00:11:01] Dr Cristina Sadowsky: Van, als zorgverlener denk ik dat we dit idee van portaalgezondheidsdossiers kunnen gebruiken. Het is eigenlijk een specifiek document dat kan worden gebruikt om die informatie te vergemakkelijken voor de overstappende persoon. Het bevat de naam van uw arts, de naam van u, en het adres en telefoonnummer van uw apotheek, het bevat de naam van uw DME-leverancier, degenen die u uw katheters hebben verstrekt en de naam van uw rolstoelleverancier, waar naam en nummer.

[00:11:44] Dus contactgegevens. Dus met dit draagbare medische dossier denk ik dat het iets is dat de noodzaak verlicht om iemand te onthouden of contact met iemand op te nemen elke keer dat je die informatie nodig hebt. Heb je er een ontwikkeld, of...

[00:12:05] Cody Unser: Ja! Ik bedoel, ik bedoel, ik bedoel, ik deed het min of meer in de vorm van een heen en weer e-mail tussen mijn moeder en mij. Toen ik eenmaal naar de universiteit in Californië ging, omdat ik geboren en hier opgegroeid in Albuquerque, New Mexico. Dus toen ik eenmaal in Californië aankwam, waar ik naar de universiteit ging, stuurde ze me een beetje, en ik denk dat alle ouders dit doen als ze hun kinderen naar de universiteit sturen, je lakens verschonen, de was doen, ze een beetje het huishouden geven lijst.

[00:12:37] Dr Cristina Sadowsky: Je moet ze elke dag bellen.

[00:12:41] Cody Unser: Ja, bel me elke dag. Maar nogmaals, voor mij was die lijst langer dan die van mijn valide vrienden, want ik was onafhankelijk in mijn eigen slaapzaal en dat doe ik, ik moest er wel voor zorgen dat mijn katheters werden besteld, waar het adres naartoe werd gestuurd , mijn medicatie goed innemen. Alleen die lijst strekt zich uit, denk ik, van ouders en familieleden tot mensen met een dwarslaesie of verlamming. Dus ja. Ik denk dat dat document meer een e-mailformulier van mijn moeder was, en ik denk dat ik dat zelfs nog heb.

[00:13:26] Maar ja, het zijn slechts herinneringen en een soort van leren hoe je voor jezelf kunt zorgen, want ja, met de secundaire aandoeningen waarmee we te maken hebben, is het moeilijk bij te houden. Ik vergeet het wel eens, ik moet mijn blaasmedicatie op tijd bijvullen voordat ik opraak, anders krijg ik blaasongevallen. Dat soort kleine dingen, dus het is gewoon onze lijst met verantwoordelijkheden, is, denk ik, veel langer, maar in dat opzicht is het zo krachtig om je eigen beslissingen over je eigen lichaam te kunnen nemen, omdat jij degene bent die ervaart Het. Jij bent degene die de verlamming ervaart en alles wat daarbij hoort. Dus dat is een beetje mijn soort ervaring tot nu toe, maar hoe zit het met jou?

[00:14:22] Wat heb je als arts en zorgverlener gezien, wat heb je van buitenaf gezien hoe mensen zijn overgestapt?

[00:14:32] Dr Cristina Sadowsky: Nou, dus ik zal beginnen met het oppikken van wat je zei, het geeft zoveel kracht om controle te hebben over je eigen leven en dat brengt de handicap naar de vaardigheidskant, dat je net zo bekwaam bent als je aan jezelf denkt .

[00:14:55] Cody Unser: Rechts.

[00:14:56] Dr Cristina Sadowsky: En er is niemand die je bekwaamheid kan wegnemen behalve jijzelf, dus dat zou het filosofische punt zijn dat me zojuist te binnen schoot als je het hebt over empowerment. Ik ben groot in het empoweren van iedereen. Vanuit het overgangsstandpunt als zorgverlener ben ik ook geïnteresseerd in het compartimenteren van de overgangen naar medische zorg, en we hebben veel over het medische gedeelte gesproken. Maar het is ook ons ​​doel om over te stappen naar de sociale aspecten. Kennis van uw verzekeringen. Weten over middelen voor zelfadvocatuur. Weten over middelen om het personeelsbestand te betreden.

[00:15:53] Cody Unser: Ja.

[00:15:53] Dr Cristina Sadowsky: En dat hoort ook bij de overgang, want er wordt niet van je verwacht dat je iets weet van SSI en verzekeringen als je …

[00:16:04] Cody Unser: Ja.

[00:16:05] Dr Cristina Sadowsky: … je weet wel, een gewone tiener.

[00:16:07] Cody Unser: Rechts.

[00:16:08] Dr Cristina Sadowsky: Dus dat komt, dat is iets dat het zorgteam moet bieden om u kracht te geven, om u te geven, zodat u kunt profiteren van alles wat beschikbaar is.

[00:16:26] Cody Unser: Rechts.

[00:16:27] Dr Cristina Sadowsky: Dus, wanneer hoorde u over uw verzekeringsdekking?

[00:16:31] Cody Unser: Ik denk het, ik bedoel, het was zeker later. Ik denk het, ik bedoel, ik had waarschijnlijk gelijk voordat ik naar de universiteit ging. Mijn moeder gaf me min of meer al mijn verzekeringskaarten, wie ik moet bellen als ik een probleem heb, dus ja. Dus nogmaals, alsof het zo is dat vrijwel iedereen te maken heeft met de overgang van een kind naar een volwassene, maar we hebben met veel meer problemen te maken.

[00:17:01] Niet alleen medisch, maar zoals je al zei, sociaal, zoals uitzoeken, niet alleen zoals de buitenkant van de medische zorg, maar ook graag verantwoorde keuzes kunnen maken en uitgaan met vrienden, maar zorg ervoor dat je hebt genoeg katheters terwijl je uitgaat. Of dat soort dingen, omdat je niet, het kan zijn, naar de universiteit gaan een heel andere ervaring is en sommige mensen, met verlamming of andere handicaps, isoleren zichzelf eigenlijk omdat ze het erg uitdagend vinden, alleen al vanuit de toegankelijkheidskant, maar ik denk dat het eigenlijk heel leuk is om de controle over je leven te kunnen nemen, alsof ik dat niet vaak genoeg kan zeggen, zoals het nemen van de beslissingen. En ik heb onderweg ook grote fouten gemaakt.

[00:17:56] Dr Cristina Sadowsky: Ja.

[00:17:56] Cody Unser: En dat hoort bij opgroeien, hoort bij volwassen zijn in het algemeen. Maar voor mij kunnen sommige van die fouten medisch erg schadelijk zijn, dus daarom moet je zo waakzaam zijn en een goed zorgteam hebben, een lijst voor jezelf maken als je groot bent in organisatie en lijsten maken om je zorg te begeleiden . Omdat het veel is en het overweldigend kan worden. Je hebt je ouders niet bij je, je familie, leden bij je, dus het komt op jou neer.

[00:18:26] Dr Cristina Sadowsky: Dus, laat me je nog één ding vragen, omdat je zo groot bent in zelfverdediging en je bent er zo goed in, wat zou je het meest voorbereiden in het overgangsgedeelte omdat er een overgang is naar zelfverdediging naar mobiliteit, naar mobiliteit, zoals het halen van je eigen rijbewijs. Dus, wat zou je het beste bereiden? Waar was je het best op voorbereid? Over medische zelfverdediging, toegang en mobiliteit, wat deed het systeem, en ik ga naar het systeem, niet je moeder omdat je moeder een natuurkracht was en ik weet dat elke moeder een natuurkracht is...

[00:19:07] Cody Unser: Ja.

[00:19:07] Dr Cristina Sadowsky: …voor haar eigen kind, maar ik wil het systeem horen, want het gaat weer om empowerment, en als het systeem je dit niet geeft, moet je erom vragen.

[00:19:18] Cody Unser: Rechts. Ja, en dat, ik bedoel, dat is een geweldig punt, en erg belangrijk omdat ik bedoel, mijn moeder ging altijd met me mee naar de afspraken van mijn dokter, vooral in het begin. Ik denk dat dit voor veel mensen geldt wanneer verlamming voor het eerst optreedt en ieders wereld op zijn kop zet. Je ziet veel gezondheidswerkers om antwoorden te krijgen, om informatie, middelen te krijgen, en dus ging mijn moeder min of meer overal met me mee om dat soort kennis op te doen, maar ik had haar soort pleitbezorger voor mij omdat ik nog steeds een jochie, en de doktoren vragen stellen, namens mij spreken.

[00:20:02] En ik denk dat ik langs de lijn was, ik zou altijd zeggen: "Mam, wees stil" of "het is mijn beurt om te praten." Want ja, zelfverdediging is zo belangrijk, vooral als je naar een doktersafspraak gaat. Het maakt niet uit wat voor soort arts het is, het kan intimiderend en overweldigend zijn om wat ze zeggen niet alleen oppervlakkig en op het eerste gezicht te accepteren, maar omdat dat zeker gebeurt, vooral in de huidige gezondheidszorg, zijn veel artsen niet bekend met het ruggenmerg. letsel en verlamming, dus ze zullen alles zeggen, zelfs als ze het niet weten.

[00:20:41] En als je die 'nee, ik ben beter dan dit, ik ben meer waard'-houding niet hebt, neem je gewoon wat de dokter zegt en vraag je het niet, vraag het niet voor meer informatie. Dus dat is zeker een uitdaging. Ik heb daar nog steeds een soort van uitdagende momenten mee, zoals niet voor mezelf opkomen terwijl ik weet dat ik het zou moeten en ik kan, maar je leert, toch? Alsof het niet zo is, je wordt niet zomaar op een dag wakker en hebt alle antwoorden over hoe je voor jezelf kunt zorgen.

[00:21:21] Het is echt een soort van moment voor moment ervaren en de tijd nemen en jezelf geduld gunnen om te onderzoeken wat dat betekent. Om voor jezelf te zorgen, spreek je uit als dat zo is, als er iets is dat ze meer kunnen doen. Vooral buiten de gezondheidszorg voor dwarslaesies. Het is een uitdaging en het kan overweldigend zijn, maar nogmaals, daarom zijn er zoveel verschillende dokters. Vraag altijd om een ​​second opinion.

[00:21:58] Ik herinner me nog dat mijn moeder dat zei vlak voordat ik naar de universiteit ging voor het geval ik griep of verkoudheid zou krijgen, want nogmaals, sommige doktoren weten niet welke medicijnen ik gebruik en of het kan interactie met elk koud medicijn, dat soort dingen. Dus het is gek, maar het is zeker, het gaat erom jezelf echt sterker te maken, en ik zou nu mijn advies willen geven aan alle ouders of familieleden die worstelen met hoe ze de overgang van hun kind kunnen helpen, door ze wat ademruimte te geven.

[00:22:32] Verwacht niet dat ze het meteen snappen. We maken allemaal fouten en zo leer je, zo groeien we, dus geef je kind zeker wat ademruimte, heb geduld met ze. Ze komen er uiteindelijk wel uit. Dus ja.

[00:22:54] Dr Cristina Sadowsky: Ja. Nou, ik wilde je bedanken dat je me wat meer hebt geleerd en ik wil je verzekeren dat zelfs als je het gevoel hebt dat je niet voor jezelf opkomt, je voor veel andere mensen opkomt door hoe je jezelf presenteert en zo dat doe je, wat betreft belangenbehartiging, en een van mijn favoriete, en ik wil eindigen met een van mijn favoriete uitspraken, we kunnen niet zonder elkaar, dus bedankt dat je ons allemaal in staat hebt gesteld.

[00:23:26] Cody Unser: Ja. Dankjewel, Cristina!

[00:23:29] Dr Cristina Sadowsky: Bedankt iedereen! Tot snel!

[00:23:32] Robert Pesce: Oké, we hebben het einde van track drie bereikt, ik geloof dat we op dit punt klaar zijn voor een welverdiende pauze. We hebben nu een pauze van 10 minuten tot 3:10 uur Eastern Time. Pak alsjeblieft wat water, eten of ga naar het netwerkgebied. Misschien vind je daar iemand. We zijn terug om 3:10 uur Eastern op het podium, dus je zult naar het podium moeten verhuizen en we zullen meer horen over aanpassing, mobiliteitshulpmiddelen, autorijden en huisaanpassingen van Sandy Hanebrink van Touch the Future .

[00:24:10] Ik kijk er dus naar uit om je daar te zien na een welverdiende, geloof ik, pauze. Het is veel informatie geweest, heb ik het gevoel. Tot snel. Dag iedereen!