[00:00:02] Intro: “ABCs of NMOSD” is een educatieve podcastserie om kennis te delen over neuromyelitis optica spectrumstoornis of NMOSD, een zeldzame, recidiverende auto-immuunziekte die bij voorkeur ontstekingen in de oogzenuwen en het ruggenmerg veroorzaakt. “ABCs of NMOSD” wordt gehost door SRNA, de Siegel Rare Neuroimmune Association, en in samenwerking met de Sumaira Foundation en Guthy-Jackson Charitable Foundation. Deze onderwijsserie wordt mogelijk gemaakt door een patiënteneducatiesubsidie ​​van Amgen.

[00:00:42] Krissy Dilger: Hallo en welkom bij de podcastserie “ABCs of NMOSD”. De podcast van vandaag heeft de titel “Overgang van kinder- naar volwassenenzorg met NMOSD.” Mijn naam is Krissy Dilger en ik modereerde deze podcast. SRNA is een non-profitorganisatie die zich richt op ondersteuning, educatie en onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten. U kunt meer over ons te weten komen op onze website: wearesrna.org.

[00:01:10] Voor deze podcast waren we blij dat Dr. Jonathan Galli zich bij ons voegde. Dr. Galli is een neuroloog aan de Universiteit van Utah in Salt Lake City, Utah. Je kunt zijn volledige biografie bekijken in de podcastbeschrijving. Dus welkom en bedankt dat je vandaag bij mij bent gekomen. Kunt u beginnen met een kort overzicht van de neuromyelitis optica-spectrumstoornis?

[00:01:35] Dr Jonathan Galli: Ja, zeker, absoluut, en bedankt dat je mij hebt. Het is een absoluut genot om hier te zijn. Dus neuromyelitis optica spectrumstoornis, of afgekort tot NMOSD. Het is historisch gezien in verschillende karakteriseringsgebieden of families van ziekten ingedeeld, zo je wilt. Historisch gezien werd er vroeger gedacht dat het een MS-variant was, waarvan we weten dat dit nu zeker niet het geval is. Maar eigenlijk valt NMOSD in de kern onder de syndromen die het meest klassiek worden gemedieerd door de aanwezigheid van het aquaporine-4-antilichaam.

[00:02:28] Wat feitelijk schade veroorzaakt aan ondersteunende cellen in het centrale zenuwstelsel, de astrocyten. En dan zijn er nog enkele stroomafwaartse immunologische effecten die meestal de oogzenuwen beschadigen. Dus de zenuwen die informatie van de ogen terug naar de hersenen of het ruggenmerg brengen. In zeldzame gevallen kan het ook de hersenen aantasten, maar doorgaans beschouwen we het in de eerste plaats als de oogzenuwen of het ruggenmerg.

[00:02:59] Recentelijk is er binnen het veld ook het idee ontstaan ​​van wat we seronegatieve NMOSD noemen, dit zijn patiënten die voldoen aan specifieke diagnostische criteria met betrokkenheid van de oogzenuw en het ruggenmerg, maar die niet de aanwezigheid hebben van het aquaporine-4-antilichaam. Er is wat discussie binnen het veld, maar over het algemeen beschouwen we seronegatieve NMO in sommige opzichten als een vergelijkbare ziekte-entiteit als patiënten met aquaporine-4, hoewel er enkele verschillen zijn waar we niet te ver op ingaan. Vandaag.

[00:03:37] Krissy Dilger: Oke, bedankt. Vandaag hebben we het dus over de overgang van kinderen naar volwassenheid met NMOSD. Dus om ons eens met dat onderwerp te beginnen: zijn er verschillen in de manier waarop NMOSD bij kinderen en volwassenen aanwezig is?

[00:03:59] Dr Jonathan Galli: Ja, het is een geweldige vraag. Over het algemeen kun je nog steeds enkele van onze klassieke presentaties zien, inclusief optische neuritis. En meestal is het, of vaak zou ik moeten zeggen, dat het bilateraal is of dat beide oogzenuwen worden aangetast. Je kunt ook opnieuw betrokkenheid van het ruggenmerg zien, en dat noemen we doorgaans longitudinaal uitgebreid. Dit zijn dus langere laesies van het ruggenmerg dan bijvoorbeeld de laesies die we zien bij patiënten met multiple sclerose. Zowel de bilaterale optische neuritis als de transversale myelitis zijn verschijnselen die we kunnen zien in onze pediatrische populaties.

[00:04:46] Interessant genoeg zijn er bij de pediatrische populatie meer gevallen gemeld van betrokkenheid van de hypothalamus, waarbij patiënten ontstekingsschade aan hun hypothalamus hebben, wat feitelijk problemen met hormonen kan veroorzaken, hormoonproductie die we zullen noemen endocrinopathieën. Onze pediatrische patiënten hebben doorgaans iets meer wat wij cerebrale betrokkenheid noemen. Dus betrokkenheid van de eigenlijke hersenen zelf in plaats van alleen oogzenuwen of ruggenmerg.

[00:05:22] Je kunt de betrokkenheid van de hersenstam bij volwassenen zien, maar het lijkt iets vaker voor te komen bij kinderen. Bij volwassenen zien we meestal wat we area postrema-syndroom noemen, waarbij het area postrema specifiek ontstekingsschade heeft. Kinderen kunnen ook hersenstambetrokkenheid hebben. We kunnen dus zeker hetzelfde soort presentatie zien bij pediatrische patiënten als bij volwassenen, maar met een iets breder scala aan presentaties.

[00:05:54] Krissy Dilger: En zijn er in dezelfde geest verschillen in de manier waarop NMOSD bij kinderen en volwassenen wordt behandeld?

[00:06:04] Dr Jonathan Galli: Ja. Dus bij volwassenen en kinderen denk ik dat het grote uitgangspunt, ongeacht pediatrisch versus volwassen, is dat agressieve therapieën vooraf ongelooflijk belangrijk zijn. En dus zou ik bij de pediatrische populatie nog steeds een agressieve behandeling aanbevelen. Dus in sommige opzichten lijkt de behandeling erg op elkaar. De typische aanbeveling voor behandeling bij patiënten is dus een hoge dosis IV-steroïden, meestal gedurende drie, ik geef de voorkeur aan vijf dagen.

[00:06:43] En dan zullen we meestal ook plasmaferese of plasma-uitwisseling bij patiënten implementeren, omdat we weten dat NMOSD een agressieve ziekte is en dat je, als je onvoldoende behandeld wordt, nog steeds veel langdurige invaliditeit kunt hebben. Ik heb de neiging een agressieve behandeling aan te bevelen met op zijn minst steroïden en plasmaferese. We weten dat plasmaferese bij kinderen zelfs op jonge leeftijd zeer veilig is.

[00:07:13] Dus ik zou zeggen dat ze in de acute setting voor het grootste deel relatief vergelijkbaar zijn. Wat de onderhoudsbehandeling betreft, is de steunpilaar van de behandeling op de lange termijn wat wij steroïdesparende behandeling noemen, waarbij we patiënten immunosuppressieve medicijnen laten gebruiken om de immuunrespons te verminderen en daardoor het risico op terugval te verkleinen.

[00:07:44] Ik zou zeggen dat het grootste verschil op dit moment een aantal van de nieuwere door de FDA goedgekeurde medicijnen zijn, tenminste voor seronegatieve aquaporine-4-gemedieerde NMOSD, die nog steeds in onderzoek zijn voor pediatrische populaties. Terwijl we bij volwassenen verschillende door de FDA goedgekeurde medicijnen hebben. Dat gezegd hebbende, zou ik niet zeggen dat dit een sombere zaak is voor onze pediatrische patiënten. We hebben nog steeds verschillende medicijnen die we off-label gebruiken.

[00:08:20] De meest voorkomende in onze kliniek voor onze patiënten onder de 18 jaar is waarschijnlijk Rituximab, een CD20-remmend medicijn. Ik gebruik dat ook het meest bij mijn volwassen patiënten, alleen maar omdat niet is bewezen dat het op dit moment minder effectief is dan sommige van deze andere nieuwere medicijnen. Dus voor mij, de meeste van mijn patiënten, of je nu 15 bent, of je nu 35 bent, of je nu 60 bent, ik zou persoonlijk waarschijnlijk toch meer geneigd zijn om patiënten met Rituximab te starten.

[00:08:59] Er zijn dus een paar genuanceerde verschillen, maar ik denk dat we voor het grootste deel in staat zijn patiënten redelijk goed te behandelen, of ze nu aan de pediatrische kant of volwassen zijn, zowel in de acute als de langere periode. -termijn fase.

[00:09:14] Krissy Dilger: Bedankt. Dus, voor iemand bij wie als kind de diagnose NMOSD is gesteld: zijn er zorgen over de effecten van de stoornis op de ontwikkeling of de effecten van de medicijnen?

[00:09:29] Dr Jonathan Galli: Het is een geweldige vraag. Dus, afhankelijk van waar de laesie optreedt, kunnen er op de lange termijn problemen optreden met mobiliteit, lopen of lopen, dingen in die zin. Vooral als er sprake is van een longitudinaal uitgebreide laesie van het ruggenmerg die op langere termijn kan leiden tot problemen met dingen in die richting. Hetzelfde geldt voor optische neuritis: u kunt opnieuw een langdurige visuele beperking krijgen, afhankelijk van hoe u op de acute therapieën reageert.

[00:10:08] Maar afgezien daarvan is er niets dat de cognitieve ontwikkeling, andere ontwikkelingen, of iets in die richting, echt zou veranderen. Wat de behandelingen betreft, bestaat er bij elke immuuntherapie bezorgdheid over een mogelijk verhoogd risico op infecties, een lichte toename van door bloed overgedragen maligniteiten en dergelijke. Maar eigenlijk zouden zelfs de medicijnen zelf geen noemenswaardige ontwikkelingsproblemen bij onze patiënten moeten veroorzaken.

[00:10:45] Krissy Dilger: Begrepen. Goed om te weten. Dus, voor een kind met NMOSD dat in de tienerjaren is en de volwassenheid nadert, wat zijn enkele manieren waarop ze zich kunnen voorbereiden op die transitie? Zijn er hulpmiddelen die u in uw kliniek gebruikt om kinderen en hun families bij dit proces te helpen?

[00:11:07] Dr Jonathan Galli: Ja, het is een geweldige vraag. Bij onze instelling hebben we dus een behoorlijk interessant model waarbij onze pediatrische patiënten in één medisch systeem worden gezien en ons medische systeem aan de volwassen kant een afzonderlijk systeem is. Dus onze collega's die onze patiënten met MOG of zelfs MS zien, zij zijn degenen die vaak naar ons overstappen.

[00:11:39] Waar we nu aan werken is eigenlijk een soort tussenkliniek waar onze kinderarts fysiek naar de kliniek voor volwassenen komt, hun patiënt nog een laatste keer ziet, een van ons heeft, een van de volwassen zorgverleners begroeten de patiënt en doen dan in feite een zachte overdracht aan de volwassen kant. Het is dus een soort overlappend model.

[00:12:11] De discussie vindt in eerste instantie plaats aan de pediatrische kant met onze pediatrische zorgverleners, waar ze daadwerkelijk de discussie beginnen te voeren naarmate onze patiënten een soort adolescente leeftijd bereiken, waar ze beginnen te praten over de overgang van klinieken en dat soort dingen. Zodat patiënten niet zomaar onbewust worden betrapt op het maken van die overstap. Ik denk dat, voor zover het patiënten in hun tienerjaren betreft, ik denk dat naarmate je dichter bij de magische leeftijd van 18 komt, waar de hele transitie echt plaatsvindt, je plotseling van de pediatrische kant overgaat en dan ineens als een volwassen.

[00:12:53] Ik denk dat het belangrijkste dat je kunt doen, is ervoor te zorgen dat je gewoon met je huidige kinderneuroloog praat over: 'Hoe ziet dit eruit, wie zorgt er voor me als ik 18 ben? Blijf jij dat? Ga ik over naar de volwassen kant? Als ik dat doe, hoe ziet dat er dan uit?” Dus ik denk dat het voeren van dat gesprek rond de leeftijd van 15, 16 jaar, zodat je je ervan bewust bent en niet opnieuw betrapt wordt op de gedachte van: "Ik zie je later", waarschijnlijk het beste is. ding om te doen.

[00:13:26] En dan ook dat gesprek met familie. Weet je, om niet te ver in de logistiek te duiken, denk ik, misschien niet noodzakelijkerwijs voor onze adolescente patiënten, maar zeker voor gezinnen, als je bedenkt hoe een verzekering er voor mij uitziet? Zeker, als er een model met twee systemen bestaat, zoals wij, dan is het overstappen van de pediatrische kant naar de volwassen kant niet hetzelfde als het veranderen van kliniek.

[00:13:55] Het zou feitelijk kunnen gaan om het veranderen van verzekeringsaanbieders en dat soort dingen. Ik denk dus dat dit iets is waar gezinnen rekening mee moeten houden, en ook: "Moet ik ook naar mijn verzekeringsopties kijken?" Zodat het geen groot probleem wordt.

[00:14:11] Krissy Dilger: Ja, dat is zeker logisch. Dus, ik wil nog even wat meer praten over dit transitieproces in uw kliniek. Dus je zei dat 15, 16 het moment is waarop het proces begint. Kun je ons meer vertellen over de tijdlijn, zoals op 18-jarige leeftijd, is dat een harde grens of gaat het een beetje geleidelijk? Wat is de tijdlijn voor de transitie?

[00:14:37] Dr Jonathan Galli: Het is een geweldige vraag. Eerlijk gezegd bestaat er geen moeilijk en snel. Ik heb een paar patiënten gehad die rond de 15 of 16 jaar een transitie doormaakten. En dit was een beetje voordat we een iets meer gestandaardiseerd model hadden. Dr. Melissa Wright is onze kinderneuroloog die een auto-immuunopleiding heeft gevolgd en die baanbrekend werk verricht op het gebied van de pediatrie. En toen we dit laatste bespraken, was het rond de leeftijd van 16, 17 jaar. Ik weet zeker dat als iemand er nog niet helemaal klaar voor was, ze zou wachten.

[00:15:12] Haar kennende zal ze zich niet haasten om iemand eruit te krijgen. Ik zou zeggen dat 16 tot 18 waarschijnlijk rond de typische leeftijd is waarop we op zijn minst het gesprek beginnen te voeren, en dan waarschijnlijk 17, 18 rond de tijd waarop we ze naar die overgangskliniek aan de universiteitskant laten komen. Dat gezegd hebbende, komt het vaak neer op het comfort van de kinderneuroloog tot welke leeftijd ze willen behandelen, en die van ons is volgens mij zeer comfortabel bij het behandelen van 18 jaar en iets ouder.

[00:15:50] Een deel ervan komt ook neer op het comfort van de volwassen neuroloog en de leeftijd waarop hij zich prettig voelt. Ik heb een paar patiënten van 14 tot 15 jaar die ik heel gemakkelijk kan behandelen. Dus voor mij is het heel comfortabel. Op die leeftijd kwamen ze gewoon meteen langs. Dat zou ook goed zijn. Het is dus eigenlijk meer een bereidheid van de patiënt en zijn familie. Ik denk dat dat een beetje helpt.

[00:16:18] En dan, voor zover het proces eruit ziet: het ondersteunend personeel aan de pediatrische kant zorgt ervoor dat de patiënten die in de kliniek voor volwassenen zijn gepland, Dr. Wright zullen zien. En dan doen we opnieuw de meet and greet. En aan onze kant hebben we kliniekverpleegkundigen die zeer betrokken zijn bij onze patiëntenzorg en die vaak zullen helpen bij het coördineren van het familiegesprek en ook overgaan naar de volwassen kant.

[00:16:52] En zeker een van de eerste dingen die we met een gezin zullen bespreken, is aan welke behoeften we moeten voldoen in de onmiddellijke omschakeling, want het is duidelijk een grote transitie voor iedereen.

[00:17:07] Krissy Dilger: Ja tuurlijk. En u noemde ondersteunend personeel dat helpt bij die transitie. Een andere vraag die ik wilde stellen, heeft betrekking op de rol van maatschappelijk werkers of verpleegkundigen. Welke plaats hebben zij in deze transitie? Hoe lang blijven ze bij die patiënt voordat ze losgelaten worden in uw kliniek? Kunt u iets zeggen over die ervaring?

[00:17:39] Dr Jonathan Galli: Ja, absoluut. Nogmaals, het is waarschijnlijk afhankelijk van de kliniek, afhankelijk van welk personeel beschikbaar is en wat hun regels zijn. In onze kliniek is ons verplegend personeel in ieder geval zeer betrokken bij de patiëntenzorg. Ik kan u vertellen of u een nieuwe jongvolwassen patiënt bent, of dat u net de overstap maakt van de pediatrische kant, of dat u een volwassene bent met een nieuwe diagnose: ons verplegend personeel is hoe dan ook nog steeds erg betrokken.

[00:18:17] En eigenlijk blijven ze altijd een integraal onderdeel van het soort patiëntenzorgervaring. Ik bedoel, ons verplegend personeel is ongelooflijk belangrijk en integraal, waarbij zij vaak degenen zijn die onze berichteninbox doorzoeken, telefoontjes aannemen en dat soort dingen, waarbij ze misschien wel de centrale persoon zijn met wie onze patiënten een beetje praten. zelfs meer dan onze leveranciers. En nogmaals, dat is niet iets dat normaal gesproken verdwijnt. Ik maak altijd grapjes met mijn patiënten dat mijn kliniekverpleegster Tracy de echte superster is en dat ze haar op de lange termijn vaak nog leuker zullen vinden dan ik.

[00:18:56] Het is dus iets waarvan ik denk dat het heel belangrijk is en een integraal onderdeel is van die eerste bijeenkomst waar je de medewerkers ontmoet waar je op de lange termijn mee gaat werken, de kans krijgt om ze te leren kennen , voel je op je gemak bij hen. We hebben geen grote betrokkenheid van het maatschappelijk werk bij dit specifieke proces. Het is zeker iets waarvan ik denk dat het nuttig kan zijn. Nogmaals, ik denk dat ons verplegend personeel vaak meer dan wie dan ook in deze behoefte voorziet.

[00:19:26] Krissy Dilger: Geweldig. En uiteraard is het een overgang voor uw kliniek vanuit totaal verschillende centra. Uw zorgteam zal dus veel veranderingen ondergaan. Uw neuroloog zal dus veranderen. Zijn er nog andere, denk ik, verschillen of veranderingen in het zorgteam tussen kinderen en volwassenen? Is er iemand die een pediatrische patiënt mogelijk moet gaan zien of misschien niet meer hoeft te zien nu hij of zij volwassen is?

[00:20:00] Dr Jonathan Galli: Ja, het is een goede vraag. Zoals je zei, er verschijnen zeker nieuwe gezichten over de hele linie, zelfs zo simpel als nieuw verplegend personeel, je zult nieuwe medische assistenten in de kliniek hebben, nieuwe flebotomisten in de kliniek. Je bent misschien al jaren gewend aan personeel in de kindergeneeskunde en iedereen is nieuw, zelfs op het gebied van de apotheek en dergelijke.

[00:20:34] Over het algemeen, in ieder geval in onze kliniek, denk ik dat het belangrijkste is om ervoor te zorgen dat onze patiënten vooral de mensen ontmoeten met wie ze veel zullen communiceren. Een deel van de overgang naar de wereld van volwassenen zorgt er vaak voor dat onze patiënten onafhankelijker worden en dat ouders mogelijk niet zo vaak aanwezig zullen zijn als onderdeel van hun bezoeken.

[00:21:01] Het andere dat we ontdekken terwijl we deze transitie maken, is niet noodzakelijkerwijs alleen maar om dat specifieke voorbeeld op te merken, maar om allerlei uitspraken, nu we de volwassenheid betreden. kant: “Welke behoeften heb je?” omdat ze zeker anders kunnen zijn dan de pediatrische kant, waar we niet noodzakelijkerwijs hetzelfde ondersteunend personeel hebben om te helpen met zaken als school en dingen in die richting.

[00:21:29] We hebben meer ondersteunend personeel voor maatschappelijk werk voor dat soort dingen, die zich misschien meer richten op hoe de werkgelegenheid eruit ziet? Hoe ziet de vooruitgang in de wereld van volwassenen eruit? En dingen zoals dat. Het kan dus zeker een grote verandering zijn. En ik denk dat de beste manier om daar een succes van te maken, is door alle betrokkenen in een vroeg stadium te ontmoeten en je gewoon op je gemak te voelen tijdens die transitie.

[00:21:54] Krissy Dilger: Ja, dat is zeker belangrijk. Wat zijn de dingen die u als neuroloog moet evalueren en inventariseren nadat u bent overgestapt naar de volwassenenzorg? Zijn er bijvoorbeeld zaken als medicijndoseringen die veranderen of opnieuw worden geëvalueerd? Zoiets?

[00:22:16] Dr Jonathan Galli: Ja tuurlijk. Dus elke keer dat ik een patiënt overdraag, zal ik altijd naar hun medicijnen kijken om er zeker van te zijn dat we allemaal op dezelfde pagina staan. Zeker, de dosering van medicijnen kan veranderen. Bij kinderen zijn de medicijnen vaak gebaseerd op het gewicht, vooral nu op jongere leeftijd. Bij een adolescente tot een soort jongvolwassenenpopulatie is het over het algemeen iets eenvoudiger. Ik herinner me dat ik probeerde wiskunde te doen tijdens mijn rotaties voor kinderneurologie en dat ik soms mijn rekenmachine meenam omdat het mijn hersenen een beetje pijn deed.

[00:22:57] Een van de dingen waar ik naar zal kijken, is er zeker van te zijn dat de dosering vanuit het oogpunt van immunotherapie in orde is. Zorg ervoor dat ik het eens ben met de huidige dosering of de huidige immuuntherapie die de patiënt krijgt. En dan, zelfs bij zoiets eenvoudigs als symptomatische medicijnen, zal ik de dosering bekijken en ervoor zorgen dat we een voldoende dosis gebruiken en er zeker van zijn dat we de medicijnen niet daadwerkelijk te weinig doseren.

[00:23:30] Wanneer patiënten aan het overstappen waren, kregen ze over het algemeen al een zeer geschikte immuuntherapie. Ik hoef dus eigenlijk niet veel tijd te besteden aan het opnieuw uitvinden van dat wiel. We hebben het geluk dat we een fantastische kinderneurologiegroep bij de basisschoolkinderen hebben, en om eerlijk te zijn maak ik me niet zoveel zorgen als ze zeggen dat we de verkeerde medicijnen gebruiken of dat we iets opnieuw moeten doen. Waar ik echt de meeste tijd aan zal besteden, is wat uw onmiddellijke behoeften zijn vanuit symptomatisch oogpunt.

[00:24:08] Wat kunnen we doen om de bal echt aan het rollen te houden, met als doel: wat kunnen we doen om ervoor te zorgen dat u zich op uw best voelt, zodat u op uw best kunt functioneren ondanks dat u deze aandoening heeft? Dus dat is eerlijk gezegd wanneer ik patiënten overbreng naar waar ik me het meest op zal concentreren: "Ontbreekt er iets in uw medicatieregime dat uw leven echt gemakkelijker zou maken?"

[00:24:38] Krissy Dilger: Begrepen. Bedankt. Zijn er verschillen in de frequentie van afspraken met neurologen zodra een persoon met NMOSD volwassen wordt?

[00:24:49] Dr Jonathan Galli: Dat denk ik niet noodzakelijkerwijs. Ik denk dat de meeste patiënten hun neuroloog ongeveer elke zes maanden zien. Zeker, bij jongere pediatrische patiënten zou het redelijk zijn om ze vaker te zien als iemand al vroeg in de loop van hun diagnose is. Soms doen we elke drie maanden bezoeken, dingen in de trant van die ik persoonlijk nog steeds bij iemand zal doen als het echt nodig is, vooral vanuit het oogpunt van symptomatisch management.

[00:25:39] Ik denk niet dat het vanuit ons standpunt in ieder geval iets is dat je naar de volwassen kant gaat en genegeerd of vergeten wordt. Ik denk dat het vrijwel dezelfde frequentie is waarmee jij binnenkomt.

[00:25:39] Krissy Dilger: Hartelijk dank voor het beantwoorden van al onze vragen over dit onderwerp. Om ons te verlaten: is er enig advies of stukje informatie dat u zou willen delen met kinderen of hun families die overgaan naar de volwassenenzorg?

[00:25:57] Dr Jonathan Galli: Ja tuurlijk. Dus mijn grootste advies, en dit is waarschijnlijk advies van veel patiënten dat ik ooit heb gehoord, in de trant van gewoon voor jezelf pleiten. Ik denk dat daarbinnen – ik denk dat het beste wat je kunt doen, is, als je eenmaal in die adolescentieperiode zit waarin je zegt: “Over een paar jaar word ik volwassen”, gewoon door dat gesprek te voeren, “ Hoe ziet de toekomst er voor mij uit als ik 18 word?” Zodat jij je daarop kunt voorbereiden.

[00:26:36] En ik denk dat het belangrijkste is dat, hoewel de kinderwereld een beetje anders kan zijn dan de wereld voor volwassenen, ik niet bang zou zijn om de overstap te maken naar de volwassen kant. Ik kan u vertellen dat we natuurlijk allemaal van onze adolescente patiënten houden, maar we houden ook van onze volwassen patiënten en vinden het leuk om voor hen te zorgen. En ik denk dat het een grote sprong kan zijn met alle nieuwe gezichten. Iedereen aan de volwassen kant is er ook enthousiast over.

[00:27:16] En ik denk dat we er allemaal veel plezier aan beleven om de leiding over te nemen, en hoe spannend je tieners ook zijn. Ik denk dat voor mij persoonlijk een van de meest lonende dingen aan het zorgen voor een jongere patiëntenpopulatie is Ik zie echt hoe mijn patiënten opgroeien tot jongvolwassenen. Het is iets waar ik echt van geniet. Dus nogmaals, het is altijd erg belangrijk om ervoor te zorgen dat je voor jezelf opkomt. Ik zou zeggen dat het voor iemand van 10 tot 85 jaar altijd belangrijk is, maar het is ook niet iets waar je bang voor hoeft te zijn.

[00:27:58] Houd er rekening mee dat als u naar aanbieders kijkt, beoordelingen en dergelijke zoekt, of een aanbieder zich meer op zijn gemak voelt bij jongere patiënten of in deze overgangsperiode. Dat doen vind ik ook heel belangrijk. Voor de zekerheid, nogmaals, om er zeker van te zijn dat het volgens mij het allerbelangrijkste is om een ​​aanbieder met kennis van zaken te vinden, maar een aanbieder waar u zich ook prettig bij voelt, is ook belangrijk.

[00:28:27] Krissy Dilger: Geweldig. Nou, heel erg bedankt. Dat is alles wat ik heb voor deze podcast. Maar we stellen uw tijd en uw komst vandaag zeer op prijs.

[00:28:37] Dr Jonathan Galli: Ja, absoluut genot. Bedankt.

[00:28:42] Krissy Dilger: Dank aan onze “ABCs of NMOSD” podcast-seriesponsor, Amgen. Amgen richt zich op de ontdekking, ontwikkeling en commercialisering van geneesmiddelen die tegemoetkomen aan de kritieke behoeften van mensen die getroffen zijn door zeldzame, auto-immuunziekten en ernstige ontstekingsziekten. Ze passen wetenschappelijke expertise en moed toe om klinisch betekenisvolle therapieën aan patiënten te bieden. Amgen gelooft dat wetenschap en mededogen moeten samenwerken om levens te transformeren.