Krissy Dilger: [00:00:00] Hallo, en welkom bij de SRNA-podcastserie "Ask the Expert". Deze podcast is getiteld "Transverse Myelitis: Symptom Management." Mijn naam is Krissy Dilger en ik zal deze podcast modereren. SRNA is een non-profitorganisatie die zich richt op ondersteuning, onderwijs en onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten. U kunt meer over ons te weten komen op onze website op wearesrna.org.

[00:00:30] Onze podcastserie 'Ask the Expert' uit 2021 wordt gedeeltelijk gesponsord door Alexion, Genentech en Horizon Therapeutics. Alexion is een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het dienen van patiënten met ernstige en zeldzame aandoeningen door middel van innovatie, ontwikkeling en commercialisering van levensveranderende therapeutische producten. Hun doel is om medische doorbraken te leveren waar die momenteel niet bestaan. En ze doen er alles aan om ervoor te zorgen dat het patiëntenperspectief en de betrokkenheid van de gemeenschap altijd op de voorgrond staan ​​van hun werk.

[00:01:04] Genentech, meer dan 40 jaar geleden opgericht, is een toonaangevend biotechnologiebedrijf dat geneesmiddelen ontdekt, ontwikkelt, produceert en commercialiseert voor de behandeling van patiënten met ernstige en levensbedreigende medische aandoeningen. Het bedrijf, een lid van de Roche-groep, heeft het hoofdkantoor in South San Francisco, Californië. Ga voor meer informatie over het bedrijf naar www.gene.com.

[00:01:33] Horizon richt zich op de ontdekking, ontwikkeling en commercialisering van geneesmiddelen die voorzien in kritieke behoeften van mensen die getroffen zijn door zeldzame auto-immuunziekten en ernstige ontstekingsziekten. Ze passen wetenschappelijke expertise en moed toe om patiënten klinisch zinvolle therapieën te bieden. Horizon gelooft dat wetenschap en compassie moeten samenwerken om levens te transformeren.

[00:01:59] Voor de podcast van vandaag zijn we verheugd dat we worden vergezeld door Dr. Ram Narayan en Dr. Elena Grebenciucova. Dr. Narayan is assistent-professor neurologie, afdeling neuroimmunologie aan het Barrow Neurological Institute in Phoenix, Arizona. Hij is ook mededirecteur van de kliniek voor demyeliniserende aandoeningen in het Phoenix Children's Hospital, die patiëntenzorg biedt op het gebied van multiple sclerose en aanverwante neuro-immuunziekten aan kinderen in het zuidwesten.

[00:02:31] Dr. Narayan behaalde zijn medische graad aan het PSG Institute of Medical Sciences and Research in Coimbatore, India, en voltooide een neurologie-residentie aan het University of Texas Southwestern Medical Center in Dallas, Texas, en een instelling met meerdere instellingen neuroimmunologie fellowship aan UT Southwestern en The Johns Hopkins University.

[00:02:57] Dr. Grebenciucova voltooide een residentie neurologie aan de Universiteit van Chicago in Chicago, Illinois. Dr. Grebenciucova is sinds zijn medische opleiding geïnteresseerd in auto-immuunziekten van het centrale zenuwstelsel, waaronder zeldzame neuro-immuunziekten. Na haar residentie voltooide ze een neuro-immunologie Fellowship onder het mentorschap van Dr. Brenda Banwell en Joseph Berger aan de Perelman School of Medicine van de Universiteit van Pennsylvania.

[00:03:28] Momenteel is ze assistent-professor Neurologie (MS/Neuroimmunologie) en neurologische infecties aan de Northwestern University in Chicago, Illinois. Dr. Grebenciucova ziet patiënten met zeldzame auto-immuunziekten, waaronder NMO, MOG-antilichaamziekte, myelitis transversa en auto-immuunencefalitis.

[00:03:51] Welkom en bedankt dat je vandaag bij ons bent gekomen.

[00:03:53] We beginnen met Dr. Ram Narayan. Dus, voor onze eerste vraag, kunt u beschrijven hoe de schade aan het ruggenmerg de symptomen veroorzaakt in armen en benen met myelitis transversa?

Dr Ram Narayan: [00:04:10] Ja. Dus de drie hoofdsymptomen van myelitis transversa, in een notendop, zijn gebrek aan kracht of aantasting van kracht, dwz zwakte, nummer twee, aantasting van de gewaarwordingen, nummer drie, aantasting van de controle over de darmen en de blaas, al deze drie. Dus de spieren, sensaties, de spierkracht, de sensaties en de blaasfunctie worden gecontroleerd door de hersenen en ook door de hersenstam.

[00:04:49] Om ervoor te zorgen dat hun signalen deze eindorganen met succes bereiken, heb je een zeer intact ruggenmerg nodig. Op het moment dat er een verwonding is in het ruggenmerg, op welk niveau dan ook, zullen deze impulsen, dus impulsen die van de hersenen naar de spieren gaan of naar de sensorische receptoren of de blaas en darmen, worden aangetast. Al deze eindorganen sturen ook constant signalen naar de hersenen. Dat zal ook worden beïnvloed.

[00:05:17] De verkeersstroom in beide richtingen wordt dus belemmerd. En dit gebeurt in verschillende mate, afhankelijk van de grootte van de laesie, hoeveel het het ruggenmerg beïnvloedt in het dwarse niveau, en hoeveel in het verticale niveau, en hoeveel laesies er zijn, hoe oud de patiënt is, afhankelijk van al deze.

[00:05:35] En wat is de aard van de verwonding die het veroorzaakt? Is het die blessure die in een paar minuten is ontstaan? Of is het een blessure die zich in dagen of weken heeft voorgedaan? Dus, afhankelijk van al deze, zullen de symptomen van patiënt tot patiënt verschillen.

Krissy Dilger: [00:05:48] Ik snap het. Bedankt. En onze volgende vraag is: moet iemand met de diagnose TM periodiek MRI's blijven ondergaan om te controleren op mogelijke nieuwe laesies?

Dr Ram Narayan: [00:06:02] Dit is een zeer grote, zeer intelligente vraag, zou ik moeten zeggen. Het antwoord is dat het afhangt van wat uw arts denkt over de oorzaak van de myelitis transversa, wat betekent dat het afhangt van de oorzaak van de myelopathie. Als de myelopathie bijvoorbeeld deel uitmaakt van multiple sclerose, heeft u periodiek een MRI nodig, elk jaar of elke zes maanden, afhankelijk van wat uw arts denkt, maar het is de hersen-MRI.

[00:06:29] Dit komt omdat studies hebben aangetoond dat laesies van het ruggenmerg voor het grootste deel symptomatisch zijn, wat betekent dat de patiënten vaker wel dan niet nieuwe symptomen zullen hebben, zoals we net eerder hebben besproken, als een gevolg van een dwarslaesie. Terwijl hersenlaesies precies het tegenovergestelde zijn, meestal stille laesies zijn, meestal asymptomatische laesies zijn, zal de patiënt zich er meestal niet van bewust zijn.

[00:07:01] Dus bij aandoeningen van het ruggenmerg, zoals specifiek bij myelopathie, controleren de meesten van ons hersen-MRI's om ziekteprocessen zoals multiple sclerose of MOG-antilichaamziekte, of neuromyelitis optica, et cetera, veel eerder op te vangen, gebaseerd over de verandering in hun hersen-MRI's. Als het gaat om het ruggenmerg zelf, laten we zeggen dat de arts er sterk van overtuigd is dat dit specifieke ziekteproces een eenmalige gebeurtenis in het ruggenmerg was en dat dit waarschijnlijk een eenmalige, je weet wel, vasculaire aanval of immuungemedieerde aanval op het ruggenmerg was. ruggenmerg, dan is het niet nodig om periodieke MRI's te krijgen.

[00:07:42] In dergelijke gevallen monitoren we de patiënten klinisch. Dus in een notendop, in de meeste gevallen met tuinvariëteit TM volgen we alleen hun klinische symptomen in de loop van de tijd. We krijgen meestal geen periodieke MRI's van het ruggenmerg. Als we vermoeden dat dit een eerste vorm is van multiple sclerose, kunnen we hun hersen-MRI's controleren.

Krissy Dilger: [00:08:08] Dat is logisch. Bedankt voor die grondige uitleg. En dan, een soort van gerelateerd onderwerp, tot welke soorten artsen moet een TM-patiënt toegang hebben om in de toekomst een minimale blijvende gezondheid te behouden? U heeft het dus duidelijk gehad over het bezoeken van uw neuroloog, maar is er iemand anders die u zou aanraden om te bezoeken of toe te voegen aan uw team? En als u geen grote problemen of zorgen heeft, heeft u dan toch periodieke controles nodig bij een neuroloog en andere specialisten, van tijd tot tijd?

Dr Ram Narayan: [00:08:39] Nogmaals, een goede vraag. Dat verwacht je misschien wel. Ik zou zeggen dat je een heel goede neuro-uroloog nodig hebt. Je zou een zeer goede neurorevalidatiespecialist nodig hebben, enzovoort. Die zijn allemaal belangrijk. Ik ga naar ze toe. Maar ik denk dat de belangrijkste niet-neurologische arts die je zou moeten hebben, een goede huisarts is.

[00:09:03] Ik denk dat dit heel, heel belangrijk is. Ik zou niet verwachten dat alle eerstelijnsartsen nu geïnteresseerd zijn in myelitis transversa. Dat is erg utopisch, maar ik zou in ieder geval een huisarts hebben die redelijk vertrouwd is met neurologische patiënten en neurologische symptomen. Het is erg belangrijk om toegang te hebben tot een goede huisarts.

[00:09:20] Het tweede is dat je naast de neuroloog een revalidatiearts nodig hebt. Dus een neurorevalidatiespecialist, fysiotherapeut of PMNR-arts, maar niet in alle gevallen. Ik zou zeggen dat je in de meeste gevallen een fysiotherapeut nodig hebt. Dit zou een fysiotherapeut zijn die is opgeleid in neurologische aandoeningen, indien mogelijk, getraind in MS en aanverwante aandoeningen, indien mogelijk, met interesse in myelitis transversa. Dus als je bij zo'n fysiotherapeut komt, zoals degene die we hier bij Barrow hebben, als je bij een fysiotherapeut komt die specifiek geïnteresseerd is in ziekten van het ruggenmerg, is er niets beters. Er is niets beters dan dat.

[00:10:04] Ik heb je verteld over een uroloog. Voor vrouwen zou ik sterk aanraden om een ​​goede gynaecoloog te hebben om mee samen te werken. Houd ze gewoon bij de hand, zorg ervoor dat u die hulpbron bij de hand hebt, want seksuele disfunctie komt vaak voor, zowel bij mannen als bij vrouwen met myelitis transversa, en in de meeste gevallen bij vrouwen hebben we mogelijk wat input van de gynaecoloog nodig. En dit wordt ook waar, sommige van onze patiënten proberen zwanger te worden. Het kan zijn dat we moeten samenwerken met de gynaecoloog.

[00:10:32] Afhankelijk van de aanwezigheid van andere immuunziekten, onthoud, ik denk dat we in een van onze eerdere podcasts hebben gesproken over hoe er enkele auto-immuunziekten zijn die vaak samen voorkomen met myelitis transversa en, bij dergelijke patiënten raden we een reumatoloog aan. Dus, als neuroloog die patiënten met transversale myelitis ziet, merk ik dat ik vaak nauw samenwerk met de uroloog, met de fysiotherapeut, een ergotherapeut, afhankelijk van iemands beperkingen, een revalidatiearts, een gynaecoloog, indien nodig, en een reumatoloog.

[00:11:07] Maar nogmaals, een neuroloog is belangrijk. Een periodieke controle bij een neuroloog is om twee redenen belangrijk. Ten eerste heeft een neuroloog in het algemeen toegang tot middelen die een TM-patiënt snel nodig heeft. Ten tweede, onthoud dat dit is wat ik mijn patiënten vertel. Eigenlijk belde een van mijn patiënten me vorige week en zei: 'Weet je, ik heb dit nu al vijf jaar, en je zei dat dit een beroerte van het ruggenmerg is, dit is een beroerte van de spinale slagader. Ik zie geen enkele reden om naar uw kliniek te komen. Dus waarom zou je je blijven zien?' Welnu, het antwoord is dat ze in dat perspectief misschien juist zijn. Ik voeg het misschien niet toe voor elk, weet je, kliniekbezoek. Ik heb misschien niet iets nieuws te bieden, maar dit is een gebied dat ook aan veranderingen onderhevig is. Terwijl het evolueert, leren we steeds meer nieuwe dingen. Er komen nieuwe en nieuwere onderzoeksprojecten aan. Dus een periodieke controle bij ons, al is het maar één keer per jaar, zelfs al is het maar eens in de twee jaar, kan patiënten op de hoogte houden van alle ontwikkelingen op dit gebied en, als er iets nieuws is aan hun toestand, kunnen ze de begunstigden daarvan.

Krissy Dilger: [00:12:15] Oké, bedankt. Onze volgende vraag was er een die we kregen van een lid van de gemeenschap en hun vraag is bij patiënten die TM op jonge leeftijd ontwikkelen, zoals nul tot 12 maanden, wat is de prognose voor herstel en hoe lang moet enige vooruitgang in herstel worden verwacht?

Dr Ram Narayan: [00:12:34] Ja, het is heel triest en heel ongelukkig om te zien, weet je, jonge kinderen en baby's krijgen last van myelitis transversa. Ik heb zelf maar heel weinig patiënten in die leeftijdsgroep die transversale myelitis ontwikkelden. Er zijn een paar. Dus, ten eerste, de zogenaamde TM in die leeftijdsgroep, dus laten we het myelopathie noemen, is vrij uniek. De oorzaken zijn vrij uniek dan wat we zien in de volwassen groep. Dus in de volwassen groep zijn de meeste van onze gevallen meestal immuungemedieerd. Terwijl het in die leeftijdsgroep, in het eerste jaar, nauwelijks immuungemedieerd is.

[00:13:11] Er zijn zoveel andere dingen, zoals genetische voedingsstofwisselingsoorzaken. Er kunnen vasculaire oorzaken zijn, dus problemen met de bloedtoevoer in die leeftijdsgroep, zoals bijvoorbeeld een beroerte. Er kunnen ook aandoeningen zijn zoals foliumzuurdeficiëntie, aandoeningen zoals infecties, zoals, weet je, de acute slappe myelitis waarover we horen. Nogmaals, die specifieke leeftijdsgroep, ik denk niet dat er veel gevallen van acute slappe myelitis zijn gemeld in het eerste levensjaar, maar toch, in een zeer jonge leeftijdsgroep, heb je de neiging om aan infecties te denken als een van de oorzaken ook voor myelitis transversa, naast de andere oorzaken die ik noemde. Omdat de oorzaken heel uniek zijn, zullen de prognose en het herstel ook anders zijn dan wat we bij volwassenen zien, afhankelijk van de oorzaak hier. Laten we bijvoorbeeld zeggen dat het een voedingsoorzaak is. Laten we zeggen dat het een omkeerbare oorzaak is. De prognose is misschien beter dan voor iemand die op die leeftijd een beroerte heeft gekregen.

[00:14:12] Dat gezegd hebbende, dus een deel van de prognose hangt af van wat de oorzaak is. Een deel van de prognose hangt ook af van hoe jong het kind is. Dus vaak is dat ook de tijd dat het zenuwstelsel door de myelinisatie en rijping gaat. Dus als het zenuwstelsel op die jonge leeftijd wordt geraakt, kan dit van invloed zijn op de prognose. Dus ik kan geen commentaar geven op het feit dat het goed versus slecht zal zijn zonder meer details te weten over de oorzaak en welke middelen beschikbaar zijn voor het kind, in termen van revalidatie, enzovoort.

Krissy Dilger: [00:14:49] Ik snap het. Ontzettend bedankt. En deze vraag kwam ook binnen vanuit onze community. Deze persoon wil weten, gaat de ontsteking ooit helemaal weg? En hoe weet je of de laesie ontstoken is of niet?

Dr Ram Narayan: [00:15:03] Laat me het tweede deel van de vraag beantwoorden. Hoe weet je of de laesie ontstoken is of niet? Twee manieren. Over het algemeen, als er een ontsteking in het snoer is, neigt dat naar zwelling. En als er zwelling is, hebben mensen vaak symptomen, nummer één. Nummer twee, de andere manier waarop we weten over ontsteking, er zijn nog twee andere manieren. Een daarvan is de MRI. Dus dat is waarschijnlijk het belangrijkste waar we als clinici naar kijken, om te zien of er een actieve ontsteking gaande is of niet. En we zien dat op een contrast in de MRI-reeks waar we zien dat er een opname van contrast is. Dit is dus een laesie die gaat oplichten met een contrast genaamd gadolinium dat wordt gegeven met de MRI.

[00:15:46] Er is een derde manier waarop we weten of er een ontsteking is of niet in het ruggenmerg en dat is door het ruggenmergvocht te testen. Als het ruggenmergvocht witte bloedcellen heeft, dat wil zeggen een hoger aantal witte bloedcellen en een grotere hoeveelheid eiwit, dan is het waarschijnlijk dat de laesie in het ruggenmerg een ontsteking doormaakt.

[00:16:06] Gaat de ontsteking ooit helemaal weg? Nu, in de meeste gevallen, afhankelijk van de oorzaak, verdwijnt de ontsteking meestal. Dus, met andere woorden, als we het hebben over, opnieuw, als je het hebt over transversale myelitis van de tuinvariëteit, wat een eenmalig ontstekingsgebeurtenis van het ruggenmerg was, zouden we normaal gesproken verwachten dat de ontsteking in ongeveer één keer zou verdwijnen. tot drie maanden. Dus als een laesie langer dan drie maanden aanhoudend contrastrijker wordt, dus als het aanhoudend ontstoken is, maken we ons daar zorgen over. Er zijn bijvoorbeeld enkele voorwaarden die dat kunnen doen. Is het sarcoïd? Sarcoïde is een aandoening die chronische ontsteking veroorzaakt, wat betekent langdurige, langdurige ontsteking, maar in een lagere graad.

[00:16:53] Dus, is het dat soort myelopathie? Is het myelitis of myelitis transversa veroorzaakt door sarcoïd? Dus dat is een punt van zorg. De andere zorgen die we hebben, zijn om te beginnen gewoon niet eens een ontsteking? Missen we zoiets als een lymfoom van het ruggenmerg, een tumor van het ruggenmerg? Dus nogmaals, in een paar zinnen verdwijnt de ontsteking bij tuinvariëteit myelitis transversa bijna altijd.

Krissy Dilger: [00:17:21] Oké, bedankt. Dat was een geweldige uitleg. De volgende vraag die we hebben gaat over ouder worden met TM. Dus, deze persoon wil weten, vindt u dat sommige patiënten in de loop van de jaren steeds zwakker worden of een verergering van de symptomen ervaren? En zo ja, zal het dan steeds erger worden? Is er iets dat kan worden gedaan om de symptomen te stoppen of te vertragen of te verergeren naarmate iemand ouder wordt?

Dr Ram Narayan: [00:17:49] Nogmaals, een zeer interessante vraag. En dit is ook een vraag voor onderzoek. Dus een van mijn mentoren bij Johns Hopkins, Dr. Carlos Pardo, die heel goed bekend is bij de SRNA-groep, is, weet je, geïnteresseerd in veroudering, het verouderingsfenomeen van het ruggenmerg op zich, en hij leerde ons daarover.

[00:18:08] Het ruggenmerg ondergaat dus, net als alle andere organen, net als de hersenen zelf ook een verouderingsproces. Hoe weten we dat? Dus hetzelfde transversale myelitisproces, als het een jongere persoon van 16 jaar treft versus iemand van 50 jaar. Laten we zeggen dat de oorzaak hetzelfde is, het is een immuungemedieerde aanval op het ruggenmerg, eenmalig, post-infectieuze, immuungemedieerde aanval op het ruggenmerg, slechts één keer. Een 16-jarige stuitert meteen terug en is bijna weer normaal. Terwijl een 60-jarige misschien niet altijd honderd procent terugkeert naar normaal.

[00:18:45] Dit toont op zichzelf al aan dat de reserve die het ruggenmerg heeft, overigens, het ruggenmerg wel degelijk reserve heeft. Het heeft wel wat plasticiteit. Dus dat gaat verloren met het ouder worden. Dus als u merkt dat er myelitis transversa is die op een bepaalde leeftijd wordt gediagnosticeerd, zijn er een paar patiënten, zoals vermeld in deze vraag, waar ze stabiel zijn, weet u. Laten we zeggen dat ze een loopstoornis hebben, ze kunnen niet goed lopen, ze doen therapie, ze worden beter, maar dan zijn ze min of meer stabiel. Ze worden niet beter, maar ook niet slechter. Na een bepaalde leeftijd bestaat de kans dat ze langzaam beginnen af ​​te nemen.

[00:19:24] Er wordt een bepaalde term gebruikt om dit te beschrijven. En dit wordt solitaire progressieve sclerose genoemd. Sommige mensen beschouwen het als een variant van multiple sclerose. Dit is een zeer zeldzame aandoening en dit gebeurt meestal in, zoals de naam al doet vermoeden, enkelvoudige laesies van het cervicale ruggenmerg. Patiënten, ze zijn om te beginnen gehandicapt, in termen van de gespannen sensaties. Ze verbeteren met therapie, ze stabiliseren met therapie en na een paar jaar kunnen ze langzaam beginnen af ​​te nemen. Dus als dat gebeurt, zijn er een aantal dingen die mensen moeten onthouden. Een daarvan is: krijg je nog steeds therapie of niet? Want als iets dat soort achteruitgang kan doorbreken, dan is het wel fysiotherapie. Regelmatige fysiotherapie kan dat proces mogelijk nog vertragen.

[00:20:10] Twee, missen we een ander ziekteproces? Is dit niet alleen myelitis transversa, maar eerder een onderdeel van een andere aandoening, zoals bijvoorbeeld multiple sclerose, die steeds erger wordt. Dit zijn dus twee dingen. Als iemand met myelitis transversa na een bepaalde tijd erger wordt, moet je ervoor zorgen dat ze niet gedeconditioneerd zijn, ze krijgen therapie en we moeten er ook voor zorgen dat we er geen missen. andere diagnose.

Krissy Dilger: [00:20:35] Dat is erg handig. We krijgen veel vragen over het verergeren van symptomen in de loop van de tijd en ouder worden met TM. Dus ik denk dat onze gemeenschap dat antwoord erg nuttig zal vinden. Onze volgende vraag kwam van iemand in de gemeenschap die vroeg welke suggesties heeft u qua medicatie voor patiënten met TM die zich niet troebel of gedoteerd willen voelen? Deze persoon vraagt ​​vooral naar spasticiteit in de buik, oorsuizen en willekeurige hamerende pijn in de ledematen. Deze persoon gebruikte gabapentine, maar het maakte ze te troebel en hielp niet om de pijn te verzachten. Suggesties?

Dr Ram Narayan: [00:21:18] Ik weet niet of ik de vraag goed begrepen heb. Dus, als ik de vraag goed begrijp, is het dan dat iemand spastisch is door myelitis transversa of veel pijn heeft door myelitis transversa? Ze krijgen medicijnen om dat te behandelen en ervaren, waarschijnlijk als gevolg daarvan, dit gedoteerde gevoel, het duizelige gevoel, het slaperige gevoel, het hersenmistgevoel, enzovoort? Ik denk dat dat is waar deze vraag op doelt. Als dat het geval is, is dit een veel voorkomend probleem. We zien bij patiënten met myelitis transversa heel vaak. Er zijn een aantal benaderingen die ik heb gebruikt. En nogmaals, er is geen gestandaardiseerde aanpak hiervoor.

[00:22:01] Dus ieder van ons doet het op een andere manier. Geloof het of niet, vaak zijn er problemen met het autonome zenuwstelsel die patiënten met transversale myelitis treffen. Dat is bijvoorbeeld een aandoening die POTS wordt genoemd, posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom. Dit zijn patiënten die, als ze opstaan, een beetje duizelig worden, ze zijn licht in het hoofd, ze hebben wat cognitieve symptomen, hun verwerkingssnelheid neemt af, ze hebben wat hersenmist, enzovoort. En veel van deze patiënten bij wie de diagnose POTS wordt gesteld, zijn degenen die erg sedentair zijn en zich niet bezighouden met regelmatige fysieke activiteit, aërobe, fysieke activiteit.

[00:22:43] En dit gebeurt vanwege deconditionering. Deconditionering kan optreden vanwege verschillende andere aandoeningen, maar nogmaals, myelitis transversa kan er een van zijn, wat betreft de reden waarom u gedeconditioneerd bent. Dus, het is nogmaals belangrijk dat het stimuleren van de therapie-kant van de dingen, de oefening-kant van de dingen kan helpen om een ​​deel van het bloed te herstellen, je weet wel, de bloedtoevoer naar de hersenen en sommige van deze hersenmistsymptomen kan verlichten.

[00:23:06] Dit is het minder gebruikelijke deel van de vraag. Het vlees van de vraag is hoe ga ik om met deze medicatie-bijwerkingen? Welnu, een ding is, indien mogelijk, medicatie proberen te vermijden en minder medicatie te gebruiken. Laat me je een paar manieren geven om dit te doen. Laten we het hebben over spasticiteit. Ik dring agressief aan op Botox-injecties. De reden is dat Botox-injecties niet alleen kunnen helpen, het is natuurlijk een door de FDA goedgekeurde behandeling voor spasticiteit. Maar het mooie van Botox, waar ik dol op ben, is dat je kunt stoppen met je baclofen, en je tizanidine, en je clonazepam, wat je bijwerkingen kan verlichten omdat Botox die symptomen niet heeft.

[00:23:53] Het heeft die bijwerkingen niet. Het wordt gewoon in de spier gegeven en het blijft in de spier. Het is geen medicijn dat slaperigheid of verdoving of iets dergelijks veroorzaakt. Dus dat is er een. Nummer twee, baclofen, wanneer het wordt toegediend via een pomp, in wat we intrathecaal hebben gekregen, baclofen, wanneer het wordt toegediend via de pomp die in uw wervelkanaal is geplaatst, met een honderdste van een dosis en veel minder sedatieve bijwerkingen, kan een aanzienlijke verbetering van uw gezondheid veroorzaken. spasticiteit.

[00:24:27] Dit bedoelde ik toen ik zei dat je medicijnen moet proberen af ​​te wenden of de dosis medicijnen moet verminderen. De meerderheid van de patiënten gebruikt hoge doses baclofen via de mond, of gabapentine, of een combinatie van al deze medicijnen. Als je dit soort combinaties doet, bedoel ik, is het geen verrassing dat je de hele tijd verdoofd en slaperig bent en je hersenen mistig zijn.

[00:24:52] Als je sommige hiervan kunt proberen te voorkomen door Botox-injecties te gebruiken, baclofenpompen, er zijn enkele patiënten die ik ken, bijvoorbeeld voor de blaas, mensen gebruiken medicijnen zoals oxybutynine, wat tegen en groot, het is waarschijnlijk het meest voorgeschreven medicijn voor neurogene blaas. Gedeeltelijk ook om, weet je, verzekeringstechnische redenen. Nu kan oxybutynine in een hoge dosis cognitieve stoornissen veroorzaken. Het is een anticholinergicum, dus het kan een cognitieve bijwerking veroorzaken. Nogmaals, een truc die ik gebruik, is dat ik medicijnen zoals oxybutynine gebruik, die selectief op de blaas werken zonder cognitieve bijwerkingen te veroorzaken. Het is ook een van mijn interessegebieden, maar het probleem is dat dit ook dure medicijnen zijn en dat de meeste patiënten daar misschien geen toegang toe hebben. Maar, indien mogelijk, kan een slimmer gebruik van medicijnen op deze manieren sommige van die cognitieve symptomen helpen verlichten.

[00:25:50] Het laatste wat ik wil zeggen is dat het voor sommige van onze patiënten met myelitis transversa belangrijk is om zorg te verlenen met een uitgebreide, geïntegreerde pijnkliniek. Dus dit zou bijvoorbeeld een pijnkliniek zijn die gewoon niet zou werken met medicijnen, maar ook acupunctuur zou bieden, je weet wel, reflexologie zou bieden, wat betekent dat het een vorm van therapie is die wordt aangeboden door elektrische stimulatie. Dus je kunt dat doen, chiropractie, en dit zijn enkele van de andere manieren. Dus ik heb zelfs enkele van mijn patiënten hypnose laten ondergaan, enzovoort. Er zijn dus zoveel andere niet-conventionele benaderingen, waar we technisch gezien meestal niet zo goed in zijn. Er zijn enkele speciale pijnklinieken die deze geïntegreerde aanpak aanbieden. Dit zijn enkele manieren waarop u succesvol kunt zijn, dus u kunt een aantal van deze medicijnen gebruiken die de neiging hebben bijwerkingen te veroorzaken.

Krissy Dilger: [00:26:42] Ik snap het. Bedankt. Dus oke. Onze laatste vraag is dat ik symptomen ervoer zoals een ring van stijfheid en pijn rond de taille en onderrug, alsof iemand je van de grond heeft gedragen, je bij de taille vasthoudt, welk type medicatie wordt meestal voorgeschreven om deze symptomen te minimaliseren ?

Dr Ram Narayan: [00:27:02] Ik denk dat waar deze persoon naar verwijst iets is dat banding-pijn wordt genoemd en dat we zien bij aandoeningen zoals myelitis transversa, multiple sclerose, neuromyelitis optica, enzovoort. Het is meestal een strakke bandachtige pijn of een aangrijpende pijn rond de taille of rond de romp. Het kan een moeilijk symptoom zijn om te lezen. Dus, laat me dat in het begin erkennen, maar er zijn enkele medicatie-opties hiervoor. Er zijn medicijnen zoals Tegretol, ook wel carbamazepine, baclofen, clonazepam, tizanidine genoemd. Dit zijn enkele veelgebruikte medicijnen om Lyrica te behandelen, en zelfs gabapentine. Dit zijn enkele veelgebruikte medicijnen om die banding, gripachtige pijn te behandelen.

Krissy Dilger: [00:27:46] Geweldig. Heel erg bedankt, dr. Narayan.

[00:27:49] We krijgen nu gezelschap van Dr. Elena Grebenciucova. Dus onze eerste vraag komt van iemand in de gemeenschap die vraagt: hebben patiënten met idiopathische TM van de cervicale wervelkolom allodynie en jeuk op de hoofdhuid, nek en romp? Welke symptoombestrijding zou u voorschrijven?

Dr. Elena Grebenciucova: [00:28:09] Ja, absoluut. Dus, mensen met laesies die transversale myelitis veroorzaken, als de laesie zich hoog in het cervicale ruggenmerg bevindt, is het in hetzelfde gebied dat de hoofdhuid innerveert, dat deel. Dus mensen kunnen zeker symptomen hebben die vergelijkbaar zijn met wat we occipitale neuralgie noemen, waar er een verdeling is van de occipitale zenuw, die het dermatoom innerveert, het gebied van de hoofdhuid dat een beetje boven je nek is, juist, en richting je oor.

[00:28:45] Dus mensen met myelitis transversa met een laesie in dat gebied kunnen zeker een abnormaal gevoel in de huid van de hoofdhuid aan de buitenkant, achter het oor, ervaren. In termen van management denk ik dat het in de acute fase, weet je, altijd de moeite waard is om een ​​paar maanden af ​​te wachten om te zien of deze sensaties op natuurlijke wijze zullen verbeteren.

[00:29:10] Als de gewaarwordingen echt hinderlijk zijn, zoals jeuk of branderig gevoel of tintelingen, of als de gewaarwordingen het moeilijk maken om je te concentreren of te slapen, dan is een behandeling absoluut noodzakelijk. En de behandelingen zijn echt symptomatische behandelingen, wat betekent dat dit medicijnen zijn die de intensiteit van deze gewaarwordingen verminderen en, hopelijk, goed kunnen beheersen. En er zijn verschillende opties die we daarvoor gebruiken. Dat zijn gabapentine, ook wel bekend als Neurontin. Er is ook pregabaline, dat is Lyrica. Er is een medicijn genaamd duloxetine, Cymbalta, en er zijn enkele andere medicijnen die we soms gebruiken, zoals amitriptyline, nortriptyline, om dat te helpen. Onder hen denk ik dat, weet je, verschillende patiënten deze medicijnen heel verschillend verdragen.

[00:30:03] En het is een kwestie van tijd om te ontdekken wat voor u werkt en, belangrijker nog, welke dosis voor u werkt, toch? Dus vaak begint uw arts met een lage dosis van een medicijn en dan passen we de dosis aan op basis van uw reactie. En het klopt dat één medicijn soms niet voor iedereen werkt. Dus dan kun je iets anders proberen. Af en toe gebruiken we combinaties van die medicijnen, als de gewaarwordingen echt heel vervelend zijn. Ik denk dat ook niet-farmaceutische middelen voor pijnbestrijding kunnen worden gebruikt.

[00:30:35] Soms weet ik dat mensen acupunctuur kunnen doen en er enig voordeel uit halen. Soms zijn er enkele ontspanningstechnieken, en zelfs cognitieve gedragstherapie en biofeedback die kunnen worden gedaan om min of meer te verminderen hoe hypervigilant, weet je, iemand de symptomen ervaart, hoe sterk die symptomen zijn, toch? Dus je leest graag waarom je die symptomen ervaart.

[00:31:00] Er zijn dus een aantal technieken, variërend van medicijnen tot biofeedback, soms, je weet wel, ontspanningstechnieken, cognitieve gedragstherapie. En dus is het gewoon een kwestie van tijd om te vinden wat voor u werkt.

Krissy Dilger: [00:31:12] Oké. Geweldig. Bedankt. De volgende vraag kwam van iemand die vroeg: 'Zijn unilaterale hypertone quadcontracties gebruikelijk tijdens een pseudo-aanval, vier jaar na thoracale LETM? En wat voor therapie of medicatie zou je daarvoor voorschrijven?'

Dr. Elena Grebenciucova: [00:31:34] Ook al zien we het zelden, ja, mensen kunnen tonische spasmen hebben na het ervaren van myelitis transversa. Ze komen vooral veel voor bij mensen die mogelijk een infectie hebben of misschien onlangs een soort urineweginfectie hebben gehad, misschien verkouden zijn of misschien in warm weer zijn. Dus alles wat extra stress kan veroorzaken in het systeem waar er al schade is opgetreden, kan tonische spasmen veroorzaken en chronische spasmen kunnen het beste worden voorkomen. Er zijn dus bepaalde medicijnen die kunnen worden gebruikt, en verzachtende maatregelen omvatten baclofen, tizanidine, die spierverslappers zijn. Bij mensen met ernstige tonische spasmen kunnen deze medicijnen al dan niet werken.

[00:32:29] In die gevallen gebruiken we voor tonische spasmen een medicijn genaamd carbamazepine. En carbamazepine is meestal effectiever, maar het hangt allemaal af van de unieke situatie, en ik denk dat elke patiënt uniek is in zijn reactie op medicatie. Bespreek daarom altijd met uw arts wat voor u de beste optie is. Soms kan carbamazepine worden gecombineerd met baclofen of tizanidine, dus het is een kwestie van de juiste combinatie vinden.

[00:32:57] Af en toe, voor een ernstige vorm van dystonie of ernstige krampen, of het nu is, weet je, de arm of het been blijft in die positie steken. Af en toe kan het bij sommige patiënten zo ernstig zijn dat Botox-injecties daadwerkelijk kunnen helpen om de pijn en het ongemak die ermee gepaard gaan te verminderen. Fysiotherapie is natuurlijk erg belangrijk. Strekken, passief of actief strekken van de ledematen is erg belangrijk. En, belangrijker nog, ervoor zorgen dat je voldoende gehydrateerd bent, dat je genoeg elektrolyten hebt. Soms vertellen we patiënten zelfs dat ze een kleine dosis vrij verkrijgbare magnesium moeten nemen, ongeveer 200 milligram, wat niet mag worden gedaan als iemand nierproblemen heeft, zoals een nierfunctiestoornis. En weet je, hoewel dit een algemeen advies is, moet je altijd contact opnemen met je behandelend arts voordat je nieuwe medicijnen gebruikt.

Krissy Dilger: [00:33:55] Geweldig. Bedankt. Dat is overal geweldig advies, maar een zeer grondig antwoord waarvan ik zeker denk dat het zal helpen. Onze volgende vraag is dat bij deze persoon bijna 20 jaar geleden idiopathische TM werd vastgesteld. Ze hebben nog steeds gevoelens van elektrische stromen en willen weten of dit gebruikelijk is en of er iets aan kan worden gedaan.

Dr. Elena Grebenciucova: [00:34:17] Ja. Ik denk dat als iemand transversale myelitis heeft, er uiteindelijk een gebied beschadigd is, toch? Het gebied in het ruggenmerg. En ieder van ons is zo uniek in ons vermogen om te regenereren. En dat is de reden waarom sommige mensen aanzienlijk verbeteren over een paar maanden of over een paar weken en sommige mensen hebben restsymptomen die heel lang aanhouden. En in sommige gevallen gaan ze mogelijk je hele leven mee. En dus is de reden erachter dat er een beschadiging is in het gebied dat zenuwimpulsen doorgeeft die verantwoordelijk zijn voor, weet je, je een normaal gevoel geven.

[00:34:57] Dus als er schade is en die schade permanent is en niet goed genoeg door je lichaam is hersteld, dan is het zeker mogelijk om die symptomen langdurig, chronisch te ervaren. En vaak, weet je, stress, of uitputting, of uitdroging, of hoge temperaturen, kunnen je vaak het gevoel geven dat de symptomen erger zijn. Gelukkig is het van voorbijgaande aard en als je eenmaal bent afgekoeld, minder gestrest bent of ergens niet meer ziek van wordt, zou het beter moeten gaan. Maar voor die mensen die brandend, tintelend blijven, denk ik, zoals wat ik in mijn vorige antwoord noemde, zijn er medicijnen die daarbij kunnen helpen, zoals gabapentine, pregabaline, duloxetine, ook amitriptyline of triptyline. Er is een benadering van het type biofeedback, cognitieve gedragstherapie, ontspanningstechnieken en, voor sommige mensen, zelfs acupunctuur, ook aquatherapie. Dus elke patiënt, weet je, het kost tijd om een ​​unieke aanpak te vinden die de symptomen helpt.

Krissy Dilger: [00:35:58] Ik snap het. Ontzettend bedankt. Onze volgende vraag is: 'Mijn TM-evenement vond plaats in 2018. Ik raak snel vermoeid. Is vermoeidheid een veelvoorkomend gevolg van TM, of kan het mogelijk worden veroorzaakt door medicijnen? En helpt fysiotherapie na twee jaar beperkt herstel?'

Dr. Elena Grebenciucova: [00:36:18] Nou, vermoeidheid is zo'n, weet je, het is zo'n alomtegenwoordig concept, wat betekent dat vermoeidheid zo multifactorieel kan zijn. Ik denk dat er ook een verschil is tussen vermoeidheid en vermoeidheid, zoals vermoeidheid die je in het algemeen ervaart versus vermoeidheid van spieren als je begint te lopen of iets met die spieren probeert te doen. Het is dus heel gewoon. Patiënten die transversale myelitis hebben gehad, voelen vermoeidheid van de spieren, wat betekent dat hoewel ze misschien wat kracht hebben hersteld en ze hun ledematen kunnen gebruiken, ze erg snel moe worden wanneer ze proberen te lopen of dingen te doen. En ja, dat is een onderdeel van het soort herstel na myelitis transversa. Bij sommige mensen is het chronisch, vooral als er sprake is van een aanzienlijke mate van zwakte. En ja, daar zou fysiotherapie bij kunnen helpen.

[00:37:15] Dat gezegd hebbende, zoals je al zei in de vraag, ja, sommige medicijnen kunnen zeker verergeren en vermoeidheid met zich meebrengen. Er zijn enkele medicijnen zoals, weet je, gabapentine bijvoorbeeld, of zelfs baclofen, weet je. Bij gebruik in hoge doses of bij mensen die gewoon heel erg gevoelig zijn, ja, die medicijnen kunnen soms vermoeidheid verergeren. Dat is helemaal waar. En er zijn veel andere medicijnen die dat kunnen doen, maar ik denk dat wanneer je vermoeidheid voelt, het erg belangrijk is om aan de volgende dingen te denken.

[00:37:46] De vraag die ik mezelf zou stellen is: 'Hoe is mijn slaap?' Weet je, want als je minder dan voldoende slaapt en je 's nachts minder dan acht uur slaapt, en als je' s nachts meerdere keren wakker wordt, moet je echt nadenken over, weet je, en een slaapgeneeskunde of bespreek dit met uw huisarts of neuroloog, want zolang de slaap slecht of minder dan perfect is, zal de vermoeidheid aanhouden.

[00:38:11] De tweede vraag die ik mezelf zou stellen is: 'Hoe gaat het met mij? Hoe ga ik om met stress in mijn leven? Is er een kans dat ik depressief ben?' Rechts? Omdat mensen die formidabele ziekten, een neurologische diagnose en behandelingen hebben doorgemaakt, stoïcijns worden en de stress internaliseren. Ze internaliseren hun strijd. Vaak hebben ze niet het gevoel dat er iemand is die hen begrijpt of met wie ze kunnen praten, en dat kan leiden tot burn-out en depressie.

[00:38:43] En soms zijn mensen zich er niet eens van bewust dat ze depressief zijn. Ze voelen zich verdrietig. Ze voelen zich soms bijna hulpeloos, alsof ze niemand hebben om mee te praten of niemand luistert en dat is belangrijk. Als je jezelf een vraag stelt over die dingen en je voelt je zo, kan depressie soms leiden tot behoorlijk ernstige vermoeidheid. In feite is vermoeidheid, vermoeidheid een van de criteria voor de diagnose van depressie. En dus, als je ja hebt geantwoord op een van de vragen die ik net heb gesteld, is het goed om met je huisarts te praten, met een psychiater of psycholoog te praten, of met een therapeut te praten, of zelfs feedback te vragen aan de transversale myelitisgemeenschap, andere patiënten en wij allemaal.

[00:39:29] En andere oorzaken van vermoeidheid kunnen een lage schildklierfunctie, vitaminetekorten zijn, dus bijvoorbeeld B12-tekort, vitamine D-tekort, wat heel gebruikelijk is, is een van de meest voorkomende boosdoeners van vermoeidheid. En weet je, veel medicijnen die iemand zou kunnen gebruiken. Een ander ding is chronisch cafeïnegebruik. Dus hoewel af en toe een kopje koffie je energie kan geven, hebben mensen die chronische cafeïneconsumenten zijn en meerdere kopjes per dag drinken, de neiging om een ​​beetje van die chronische vermoeidheid te hebben. In dat geval kan cafeïne dus eigenlijk omgekeerd werken. In plaats van je energie te geven, houdt het je in feite op die chronisch uitgeputte plek. En dus, voor die patiënten, zou ik zeggen dat de beste aanpak zou zijn om te proberen de cafeïneconsumptie gedurende vele weken of soms maanden heel geleidelijk te verminderen, afhankelijk van de hoeveelheid die je van je cafeïne-inname zou nemen. En overleg natuurlijk altijd met uw neuroloog of uw huisarts hoe u dit het beste kunt doen.

Krissy Dilger: [00:40:32] Oké. Geweldig. Bedankt. Dat zijn echt geweldige suggesties. En ik denk ook dat het belangrijk is om na te denken over hoe deze verschillende symptomen met elkaar omgaan. Dus, zoals je al zei, slapen is zo belangrijk. Misschien, als je stijfheid of pijn in je benen hebt en dat houdt je 's nachts wakker, kan het behandelen daarvan je vermoeidheid op de lange termijn helpen verlichten. Dus, zeker met die uitgebreide uitkijk.

Dr. Elena Grebenciucova: [00:40:58] Ja. En hetzelfde met de blaas, toch? Dus als iemand incontinentie heeft of veel aandrang of druk in de blaas, pijnlijke gewaarwordingen, en ze moeten de hele nacht zo vaak gaan, dan wordt je slaap onderbroken. Je kunt je onmogelijk energiek voelen als dat het geval is.

[00:41:14] En dat is waar we onze patiënten vragen om naar urologiedokters te gaan om te proberen een beter plan te bedenken om u te helpen beter te slapen, om uw blaascontrole te helpen. Dus dat is zeker een van de meest voorkomende situaties en pijnbestrijding voor pijnbeheersing, door samen te werken met je fysiotherapeut, met je neuroloog, is in dit geval absoluut zo, zo, zo belangrijk.

Krissy Dilger: [00:41:36] Ik ben het ermee eens. Dus deze volgende vraag gaat meer over behandelingsopties. Deze persoon vraagt: wordt Rituximab of IVIG ooit gebruikt als behandeling voor TM na de eerste stadia? Of is dat echt alleen voor andere aandoeningen zoals NMO of MOG?

Dr. Elena Grebenciucova: [00:41:58] Welnu, ik denk dat wanneer iemand zich presenteert met de eerste gebeurtenis van myelitis transversa, dat negatief is bij opwerking, wat betekent dat ze niet positief zijn voor aquaporine-4-antilichaam, wat hen de diagnose NMO zou geven. Ze zijn niet positief voor MOG-antilichaam, wat hen de diagnose MOG-geassocieerde demyelinisatie zou geven. Wanneer er geen definitief antwoord is en dit is gewoon een idiopathische myelitis transversa en er is geen bewijs van eerdere aanvallen, er is geen bewijs van laesies in de hersenen of andere laesies elders waardoor u zou denken dat ze MS hebben, in de gevallen waar er is slechts één geïsoleerde transversale myelitis die als idiopathisch wordt beschouwd, speelt Rituximab geen sterke rol.

[00:42:46] Zoals we echter in ons eerste webinar hebben besproken, omvatten de typische acute behandelingen voor inflammatoire myelitis transversa steroïden en IVIG of plasma-uitwisseling, afhankelijk van de mate van respons op steroïden in eerste instantie. En zoals je min of meer in de vraag hebt vermeld, is Rituximab typisch een medicijn dat we gebruiken voor recidiverende myelitis transversa, off-label bij multiple sclerose, bij neuromyelitis optica, bij MOG-geassocieerde ziekten en bij sommige ontstekingsziekten waarbij je terugvallen ziet, toch ? Het is dus niet zomaar een eenmalige gebeurtenis. Maar in eerste instantie nee, er is geen sterke rol weggelegd voor Rituximab op het moment van de eerste gebeurtenis.

Krissy Dilger: [00:43:33] Ik snap het. We kregen verschillende vragen over pijnbestrijding. Dus, vraagt ​​deze persoon, ze hebben al een aantal jaren pijn, ze hebben gabapentine geprobeerd en nog wat, en baclofen. Is er de laatste jaren iets nieuws op het gebied van pijnbestrijding? Of is het een beetje hetzelfde als het al een tijdje is?

Dr. Elena Grebenciucova: [00:43:56] Nou, ik denk dat er behalve baclofen en gabapentine nog andere medicijnen zijn die kunnen worden geprobeerd, toch? Ik noemde duloxetine, amitriptyline, ook topiramaat, nortriptyline, pregabaline. Afgezien daarvan, weet je, mensen met hevige pijn die nergens meer op reageert, tot het punt waarop zelfs, weet je, mensen vastzitten aan opioïden, wat nooit een goede zaak is, maar helaas hebben sommige mensen dat nodig om opioïde medicijnen te gebruiken, toch, als de pijn ernstig is? En dat is volkomen begrijpelijk. We zouden het vanwege bijwerkingen zoveel mogelijk kunnen proberen te vermijden. En, natuurlijk, weet je, en afhankelijkheid van opioïde medicijnen.

[00:44:37] Het andere dat we ook gebruiken, zijn ruggenmergstimulatoren voor pijnbeheersing en dat is iets waarvoor u normaal gesproken uw chirurg zou zien. U zou dus een verwijzing krijgen van uw neuroloog of een arts voor pijnbestrijding om te zien of u een goede kandidaat zou zijn voor een ruggenmergstimulator om pijn te helpen.

Krissy Dilger: [00:44:57] Geweldig. Bedankt. Dus, deze vraag is een beetje in de rehabilitatiewereld, maar deze persoon wil weten wanneer iemand die een dwarslaesie heeft gekregen en een deel van zijn beweging heeft herwonnen na een TM-diagnose, dit betekent dat hij wat myeline heeft geregenereerd? Kan het lichaam de ontbrekende myeline in de wervelkolom herstellen door meer aan te maken?

Dr. Elena Grebenciucova: [00:45:19] Ja, absoluut. En daar heb ik eerder op gezinspeeld, tijdens sommige van mijn antwoorden, is dat in de eerste plaats ieder van ons uniek genetisch is en dat sommigen van ons een beetje meer herstel en remyelinisatie kunnen doen dan anderen, toch? Soms is het leeftijdsafhankelijk, soms niet, maar ik denk dat elk geval van transversale myelitis anders is, juist, gebaseerd op de entiteit die het veroorzaakt. Mensen met myelitis transversa door multiple sclerose hebben bijvoorbeeld vaak wat meer remyelinisatie en sneller herstel.

[00:45:55] In sommige gevallen van myelitis transversa is er iets meer schade die moeilijker te herstellen is, maar ja, absoluut, de meeste mensen vertonen wel enig vermogen om te remyeliniseren, om te genezen. En daarom zeggen we dat je jezelf na een acuut stadium van myelitis transversa echt minstens zes maanden de tijd moet geven om te zien hoeveel je verbetert. Dat is precies omdat, weet je, het tijd kost voor een ontsteking om te kalmeren en het kost tijd voor je lichaam om te proberen een beetje zelfzorg te doen en te remyeliniseren, als de schade niet te ernstig is geweest. Omdat, in sommige gevallen, als de schade erg ernstig is, het erg moeilijk is om te remyeliniseren. Maar nogmaals, iedereen is anders en vanaf het begin is het erg moeilijk te zeggen wie in welke mate zal remyeliniseren.

Krissy Dilger: [00:46:48] Ik snap het. Bedankt. Wel kregen we enkele vragen over vaccinaties. De eerste is: raadt u aan dat iemand met TM een COVID-19-vaccin krijgt?

Dr. Elena Grebenciucova: [00:47:01] Nou, ik denk dat, in het algemeen, onthoud dat als je zelf COVID krijgt, het je immuunsysteem zoveel meer zal stimuleren. Dus, voor mensen die zich zorgen maken over: 'Nou, wat als, weet je, een vaccin mijn immuunsysteem te veel stimuleert?' Ik begrijp de bezorgdheid, maar tegelijkertijd, als je COVID oploopt, zal het niet alleen je immuunsysteem enorm meer stimuleren, dus elke bijwerking waar je je zorgen over maakt, alles waar je je zorgen over maakt, het gaat om zoveel erger te zijn als je daadwerkelijk COVID krijgt. Maar het belangrijkste is dat als je COVID oploopt, het risico op secundaire bijwerkingen van een COVID-infectie behoorlijk groot is, toch? En het is aanzienlijk hoger dan al die buitengewoon zeldzame risico's met het vaccin.

[00:47:47] Dus mensen met een voorgeschiedenis van idiopathische transversale myelitis, zolang ze hun neuroloog hebben gevolgd, hebben ze seriële MRI's gehad, ze weten dat het echt was, het blijft een idiopathische transversale myelitis, ze hebben geen nieuwe laesies gevormd om ons te laten denken dat ze MS hebben, ze zijn goed getest op NMO, op MOG, ze hebben geen recidieven gehad, en ze zijn echt idiopathisch, dus ja, deze patiënten, net als iedereen met een voorgeschiedenis van ontstekingsziekte, moeten deze patiënten worden gevaccineerd omdat het risico van vaccineren aanzienlijk lager is dan het risico van daadwerkelijke infectie. Infecties zijn een veel krachtigere stimulator van het immuunsysteem.

[00:48:32] Dus als je je zorgen maakt over, en je zegt: 'Kan een vaccin ervoor zorgen dat ik weer een aanval krijg?' Dat zien we niet echt zitten. Maar wat ik je zal vertellen is dat, als je je dat afvraagt, ik zou zeggen dat het een buitengewoon laag risico zou zijn, maar als je de COVID krijgt, een echte infectie, zou dat risico aanzienlijk hoger zijn. omdat het een krachtigere stimulator van het immuunsysteem is. Dus ja, patiënten moeten worden gevaccineerd, maar ze moeten ook met hun neurologen overleggen wat voor hen de juiste timing is, of er nog andere zorgen zijn.

[00:49:11] Voor mensen met myelitis transversa bij wie uiteindelijk de diagnose multiple sclerose of MOG of neuromyelitis optica werd gesteld, ja, vaccinaties worden aanbevolen voor deze patiënten. In feite is de overgrote meerderheid van mijn patiënten met een voorgeschiedenis van myelitis transversa, met een voorgeschiedenis van MS, NMO en MOG-antilichaamdemyelinisatie zeer succesvol gevaccineerd en hebben ze het heel goed gedaan.

[00:49:38] En onthoud dat, na elk vaccin, net als na elke infectie, iemand met een voorgeschiedenis van myelitis transversa een voorbijgaande, milde terugkeer van al die oude symptomen of zelfs verergering van al die oude symptomen zou hebben. En dat is normaal, want als je immuunsysteem geactiveerd is en reageert op een vaccin, heb je wat meer ontstekingen. Dus die gebieden die lang geleden zijn beschadigd, worden wat meer belast, dus ze worden een beetje meer symptomatisch. We noemen dit pseudo-exacerbatie, pseudo-terugval, wat betekent dat het niet zo is dat je ziekte erger wordt . Het is niet dat je weer een aanval krijgt. Het is letterlijk een voorbijgaande gebeurtenis. Je hebt tijdelijk symptomen van het oude littekenweefsel.

[00:50:26] We zien dit heel vaak bij elke infectie en soms na vaccinatie. Dus, als u een patiënt bent met myelitis transversa die morgen wordt gevaccineerd, en u vraagt ​​mij of u hoofdpijn krijgt, zou u dan een paar dagen last kunnen hebben van een verergerende tinteling, of u misschien een paar dagen heel, heel slecht en zwak voelen? dagen, absoluut, dat kan gebeuren. En dat is normaal en verwacht. U moet dit altijd aan uw arts laten weten en als dit langer dan een paar dagen aanhoudt, moet u uw arts raadplegen.

[00:50:57] Maar ik denk dat het bijna een verwachting is dat iemand potentieel hoofdpijn en vermoeidheid zou kunnen ervaren. En als ze koorts hebben, net als elke koorts van een infectie, kunnen mensen met een voorgeschiedenis van transversale myelitis een voorbijgaande, weet je, terugkeer van hun oude symptomen hebben. Dat is gebruikelijk. Het is niet iets om bang voor te zijn. Maar zolang het een beetje beter wordt en binnen een paar dagen verdwijnt, bent u vrij, maar u moet altijd nieuwe symptomen aan uw arts doorgeven en contact met hem opnemen. Dus ja, het antwoord is dat u zich moet laten vaccineren, maar bespreek altijd met uw arts de juiste timing, het juiste vaccin en of er specifieke overwegingen zijn in uw specifieke klinische scenario.

Krissy Dilger: [00:51:39] Geweldig, heel erg bedankt. Ik denk dat dat heel belangrijk is voor mensen om te horen en ik ben blij dat we het hebben kunnen bespreken. Ik denk dat we bijna aan het einde van onze tijd zijn, maar als we tijd hebben voor nog een?

Dr. Elena Grebenciucova: [00:51:50] Ja. Ja.

Krissy Dilger: [00:51:51] Dus, het is nog maar een laatste symptoombeheer en we hebben het min of meer beantwoord, maar als je nog iets toe te voegen hebt, deze persoon vroeg het net, kun je alsjeblieft iets zeggen over medicijnen die worden gebruikt voor de behandeling van langdurige term symptomen van het branden en stijfheid in de benen?

Dr. Elena Grebenciucova: [00:52:05] Ja. Ik denk dat branden wordt beschouwd als zenuwgerelateerde neuropathische pijn en, zoals ik al zei, gebruiken we medicijnen zoals amaphenten, duloxetine, pregabaline, amitriptyline, nortriptyline. We gebruiken ook niet-farmaceutische benaderingen, zoals biofeedback, soms kan acupunctuur voor sommige patiënten nuttig zijn.

[00:52:27] We suggereren ook, weet je, dat patiënten goed gehydrateerd zijn, dat hun slaap wordt verbeterd omdat slapeloosheid en angst of depressie berucht ervoor zorgen dat je symptomen op een groter niveau ervaart, toch? Dus mensen die angstig zijn, of slaapgebrek hebben, of erg gestrest zijn, elke vorm van brandend of tintelend gevoel zal versterkt aanwezig zijn.

[00:52:54] Dus ik denk dat zorgen voor een goede nachtrust, goede hydratatie, goede technieken om met stress om te gaan en passend medicatiebeheer met fysiotherapie, misschien acupunctuur en ook aquatherapie echt een groot verschil kunnen maken in iemands neuropathische symptomen. Voor stijfheid hebben we de neiging om fysiotherapie te gebruiken, stretching, passief of actief, weet je, een goede hoeveelheid hydratatie en medicijnen die spierverslappers hebben, zoals baclofen en tizanidine, en soms cyclobenzaprine.

Krissy Dilger: [00:53:28] Geweldig. Bedankt. En, om af te sluiten, is er iets dat je zou willen toevoegen of herhalen voor de gemeenschap?

Dr. Elena Grebenciucova: [00:53:35] Nou, ik denk dat het op dit moment voor iedereen een heel enge tijd is, maar ik denk dat het heel erg belangrijk is om je vragen over het vaccin met je arts te bespreken en uiteindelijk gevaccineerd te worden, tenzij er specifieke contra-indicaties zijn in uw specifieke scenario. Ik denk dat het goede nieuws is dat, weet je, ik een zeer grote praktijk heb met patiënten met zowel transversale myelitis als neuromyelitis optica, en MOGAD, en MS, en, zoals ik al zei, de meeste van mijn patiënten zijn met succes gevaccineerd en iedereen heeft het buitengewoon goed gedaan. Ik heb nog niemand gehad die terugviel na een vaccinatie.

[00:54:14] Dus als mensen zich dat afvragen, kan ik de getuige zijn van hoe goed mensen het eigenlijk doen. Dus ik moedig u ten zeerste aan om u te laten vaccineren, met uw arts te praten over het vaccin, de timing van het vaccin, afhankelijk van of u een specifiek immunosuppressivum gebruikt. Stel hen vragen over belangenbehartiging en natuurlijk staan ​​we hier ook voor je klaar voor al je vragen. En ik wens dat iedereen veilig blijft, doorgaat, weet je, de CDC-richtlijnen volgt, en misschien zelfs extra voorzichtig en voorzichtig is. En ik wens dat iedereen veilig en gezond blijft. En heel erg bedankt aan SRNA voor alles wat je doet voor de TM-gemeenschap.

Krissy Dilger: [00:54:57] Geweldig. Ontzettend bedankt. We waarderen het enorm en hopelijk kunnen we dit ooit nog eens doen. Heb een geweldige rest van je dag. Nogmaals bedankt.

Dr. Elena Grebenciucova: [00:55:05] Jij ook. Doei. Fijne dag.