[00:00:05] Dr Benjamin Greenberg: Dus hoewel in de wereld van de politiek, bij de Hoge Raad, zaken als positieve discriminatie en diversiteit controversieel zijn, geloven we hier bij de UT erin. Dus nodigden we iemand van een kleinere, minder bekende instelling uit om zich bij ons in Dallas te voegen. Michael Levy van een kleine school genaamd Harvard, de UT van het Noorden, Mass General en Harvard. Mike Levy om mee te doen. We gaan een gesprek voeren. Wij gaan aan tafel plaatsnemen. Sommigen van jullie weten dit misschien: Michael en ik hebben samen de medische opleiding gevolgd en zelfs toen wist ik dat hij de slimste in de kamer was.

[00:00:49] De regel voor deze sessie is dus dat ik alle vragen mag stellen en hij alle antwoorden moet geven. Dus, Mike, kom maar naar boven. Dus ik vind de titel voor onze sessie leuk. Kunnen jullie het horen aankomen? Oké. Het ontsluiten van controverses rond causaliteit, de rol van vaccinaties, infecties, omgevingsfactoren en genetica. De rol die ze spelen bij ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD en idiopathische transversale myelitis. Dit is duidelijk helemaal geen controversieel onderwerp. Er is nog nooit een Facebook-bericht geweest over het oorzakelijk verband rond een van deze dingen.

[00:01:46] Maar in elk symposium waaraan ik ooit heb deelgenomen, komt deze vraag op een gegeven moment naar voren. Wat de oorzaak is en vul dan de blanco in, wat de diagnose ook is. Dus ik zou willen beginnen, zoals ik al zei, ik stel de vragen met het idee van auto-immuunziekten in het algemeen en kies geen specifieke details en geef alleen je mening, Michael. Als je mensen een idee zou moeten geven van hoe we denken over waarom het immuunsysteem van sommige mensen niet alleen in de war raakt, wat vrij vaak voorkomt in de mensheid, de meesten van ons hebben bewijs van auto-immuniteit in ons. Maar waarom krijgt het verwarde immuunsysteem van sommige mensen daadwerkelijk een aanval? Wat is uw conceptualisering van de rekenkunde in het algemeen? Wat zijn de variabelen die erbij betrokken zijn?

[00:02:33] Dr Michael Levy: Nou, als je historisch terugkijkt, werd het idee dat het lichaam zichzelf zou kunnen aanvallen helemaal niet algemeen aanvaard. In de Griekse tijd werd het als ketterij beschouwd om dat zelfs maar te overwegen. En pas halverwege de 1900e eeuw, toen er sprake was van een schildklierziekte, begonnen mensen het te vermoeden en het voor te stellen. En zelfs toen werden de artsen voor gek verklaard omdat ze dachten aan het idee dat het lichaam de schildklier zou kunnen aanvallen. Maar we hebben een lange weg afgelegd sinds we weten dat het immuunsysteem een ​​heel moeilijke taak heeft. Het moet het lichaam ontdoen van vreemde infecties, het moet herkennen wanneer kanker die uit je eigen lichaam komt ook vernietigd moet worden en het moet alle normale weefsels behouden.

[00:03:21] Dit is heel moeilijk om te doen en het immuunsysteem is goed getraind, maar het maakt wel fouten. En er zijn voorbeelden bekend waarbij je het immuunsysteem voor de gek kunt houden door zichzelf aan te vallen, door dit te doen, of door muizen te manipuleren om dit te doen. We hebben hiervan menselijke voorbeelden. Het idee dat het immuunsysteem fouten maakt, is dus niet gek meer. We accepteren het nu, maar de vraag is: waarom gebeurt het? En waarom gebeurt dit op zulke stereotiepe manieren?

[00:03:47] Dus als er hier twee mensen zijn die de MOG-antilichaamziekte hebben, hebben jullie nu allebei immuniteit tegen dit MOG-eiwit. Nou, wat heeft het veroorzaakt? Wat hebben jullie gemeen waardoor jullie immuunreactie op MOG ontstond? Want dat is echt wat we willen proberen te begrijpen en hoe meer we begrijpen over deze ziekten en wat hun doelwit is, hoe meer we daarvandaan achteruit kunnen werken. Welnu, wat voor soort eiwitten zien eruit als MOG? We hebben veel eiwitten in je lichaam die op MOG lijken, maar het immuunsysteem valt deze niet aan.

[00:04:17] Waarom niet? En waar anders zou MOG vandaan kunnen komen, iets dat lijkt op MOG en dat je immuunsysteem voor de gek hield. Wij weten het niet. En dan NMO hebben we het Aquaporin-4-doel. We weten dat het immuunsysteem Aquaporin-4 aanvalt, maar Aquaporin-4 zit in je hele lichaam, in je longen, in je maag en het immuunsysteem laat het daar met rust. Maar Aquaporin-4 in het ruggenmerg valt daar aan. Dus waarom gebeurt dat eigenlijk? Wij weten het niet. Dit zijn zeer ingewikkelde vragen.

[00:04:46] Dr Benjamin Greenberg: Dus ik zou graag de toon willen zetten met wat gedachten en taal hierover. Dus terwijl we onze ideeën over causaliteit formuleren, spreken we allemaal dezelfde taal, omdat dit een ingewikkeld onderwerp is. Dus in de eerste plaats denk ik dat het belangrijk is om te begrijpen dat in het immuunsysteem dat, zoals Michael zei, in de aanval is en niet alleen infecties bestrijdt maar ook kankercellen bestrijdt, de immuuncellen voortdurend alle weefsels in je lichaam in en uit gaan, op zoek naar voor problemen, op zoek naar dingen om op te lossen. En ontstekingen hebben door de jaren heen een slechte reputatie gekregen.

[00:05:22] Ontsteking is levensreddend. Dus als je ooit in je hand hebt gesneden en de volgende dag is deze opgezwollen, dan is dat een ontsteking. Dit zijn immuuncellen die de bloedbaan verlaten, het weefsel binnendringen en de bacteriën bestrijden die via de huid proberen binnen te dringen. Ontsteking is dus iets geweldigs als het er is om een ​​infectie of kanker te bestrijden. Als de ontsteking om de verkeerde reden of het verkeerde doel optreedt, is er sprake van een probleem.

[00:05:47] En in onze wereld, vooral als we het over bepaalde diagnoses hebben, bestaat er enige verwarring over wat ik specifieke of niet-specifieke ontstekingen noem. Dus bij een auto-immuunziekte en in onze wereld, anti-MOG-geassocieerde stoornis, zijn neuromyelitis optica het soort fundamentele voorbeelden van auto-immuunziekten, omdat we het doelwit kennen, we weten waar het immuunsysteem over in verwarring raakte. Het immuunsysteem komt binnen en veroorzaakt schade.

[00:06:14] Er is ook een zogenaamde para-infectieuze ontsteking die schade kan veroorzaken. Dus hoeveel mensen hier hebben zichzelf gesneden of hun knie gevild en hebben een litteken achtergelaten? Dus ik probeerde mijn vinger af te hakken, maar het werkte niet, maar ik hield er een litteken aan over. Ik gebruik tot op de dag van vandaag geen mandoline in de keuken. Maar dat is bewijs dat de ontsteking die na mijn verwonding optrad er was om een ​​goede reden om bacteriën te bestrijden, maar dat het de huid voor altijd veranderde.

[00:06:46] Dus als je soms een infectie in het ruggenmerg krijgt, is ons klassieke voorbeeld AFM, waarbij een virus het ruggenmerg binnendringt en het immuunsysteem daarheen gaat is geen auto-immuunziekte, het is er om daadwerkelijk een ziekte te bestrijden. infectie, maar veroorzaakt daarbij schade aan het weefsel eromheen. In sommige omstandigheden waarmee we werken is er sprake van echte auto-immuniteit en soms is het gewoon vriendelijk vuur tijdens het bestrijden van een infectie.

[00:07:12] Dus als we het hebben over auto-immuunziekten en de aanleidingen voor verwarring, moeten we elke aandoening één voor één doorlopen om te proberen uit te vinden waarom dat immuunsysteem in de war raakte? En in mijn conceptualisering zijn het de sterren die op de verkeerde manier uitgelijnd zijn. Je hebt de juiste persoon nodig, of de verkeerde persoon wiens immuunsysteem gevoelig is voor verwarring, gemakkelijk te verwarren is en de juiste trigger op het juiste moment. Ik kan dus mensen nemen die genetisch identiek zijn, ze dezelfde blootstelling geven op twee verschillende dagen en ze zullen twee verschillende uitkomsten hebben.

[00:07:51] Het gaat niet alleen om waar we aan worden blootgesteld, maar ook in welke context en op welk tijdstip en wat er in ons leven gebeurde. En ik denk dat het meeste bewijs dat we hiervoor hebben afkomstig is uit de literatuur over multiple sclerose, waaruit blijkt dat er bepaalde risicofactoren zijn. Eén infectie die veel aandacht krijgt, is het Epstein-Barr-virus waaraan iedereen wordt blootgesteld. We zijn allemaal blootgesteld aan het Epstein-Barr-virus, maar het is de leeftijd waarop u wordt blootgesteld die het risico op multiple sclerose bepaalt.

[00:08:17] De reden dat het moeilijk is om deze onderzoeken naar zeldzame aandoeningen uit te voeren, is dat als er sprake is van een algemene blootstelling, deze een bepaalde impact kan hebben op de ene persoon en een andere impact op een andere persoon. En dus zijn deze onderzoeken erg moeilijk om uit te voeren, maar ik wil ons graag door het bewijs leiden dat we hebben rond specifieke onderzoeken en ik ga beginnen met iets dat je nauw aan het hart ligt. Laten we het hebben over de genetica van dingen en ik wil het in twee delen opsplitsen. Eén daarvan is de genetische oorzaak van deze aandoeningen versus genetische risicofactoren. En kun je ons uitleggen wat het verschil is tussen die twee en wat we weten?

[00:08:53] Dr Michael Levy: Genetische oorzaken zouden een genetische mutatie zijn die tot problemen in uw ruggenmerg leidt, die zouden moeten optreden, ongeacht de omgevingsfactoren. Deze zouden dus van generatie op generatie worden doorgegeven, anders kan er een verschil zijn in de penetrantie en hoe waarschijnlijk het is dat u die genen tot expressie brengt. Maar over het algemeen zijn dit dingen die in gezinnen voorkomen. Dus vaak hoor je over de familiegeschiedenis en dan kun je een genetische test uitvoeren en de mutaties vinden. Dat is dus echt de oorzakelijke factor bij leukodystrofieën en andere genetische ziekten.

[00:09:34] De andere categorie van genetische betrokkenheid bij deze aandoeningen is een aanleg. Dit is precies hoe uw immuunsysteem is voorbereid en opgezet om infecties te bestrijden en wat dat betekent in de context van immuniteit. Als je bijvoorbeeld bedenkt dat er een deel van Afrika is dat de meningitisgordel wordt genoemd, waar meningitis welig tiert en de mensen die daar wonen, die een bepaalde mutatie in hun complementgen hebben, beschermd zijn tegen meningitis. Maar als ze Afrika verlaten en naar de Verenigde Staten komen, kan dat gen hen vatbaar maken voor NMO. En dus is het in de ene context beschermend, maar kan het in een andere context schadelijk zijn. En dat is de genetische aanleg waar we het over hebben in termen van auto-immuniteit.

[00:10:21] Dr Benjamin Greenberg: En dus is het dat idee van de juiste gastheer en de juiste belichting die tot [dat] leidt. Laten we het dus hebben over de milieutriggerkant van de zaak. Als ik zeg uit nieuwsgierigheid, als ik zeg: triggers uit de omgeving, waar denk je dan aan in het publiek? Een omgevingsoorzaak van een auto-immuunziekte dus.

[00:10:39] Publiek lid: Vervuiling.

[00:10:40] Dr Benjamin Greenberg: Dus, vervuiling, iets in de lucht.

[00:10:44] Toehoorder 2: Infecties.

[00:10:46] Dr Benjamin Greenberg: Dus infecties en die zullen we eruit halen. Wat is het?

[00:10:50] Toehoorder 3: Voedsel.

[00:10:50] Dr Benjamin Greenberg: Voedsel. Ik hou van eten.

[00:10:53] Toehoorder 4: Chemicaliën.

[00:10:53] Dr Benjamin Greenberg: Chemicaliën. Ik wacht op mijn favoriet.

[00:10:56] Toehoorder 5: Vaccins.

[00:10:58] Dr Benjamin Greenberg: Vaccins, daar komen we wel achter, ook al drijven die niet in het milieu. Op een dag zullen ze dat misschien wel doen. Iemand anders?

[00:11:07] Toehoorder 6: Water.

[00:11:09] Dr Benjamin Greenberg: Water, een vraag die mij vaak wordt gesteld, maar meestal is het een derde bezoek of later. Het is dus interessant dat we hier een beetje over hebben gesproken. Er zijn begrijpelijkerwijs bepaalde vragen die bij u opkomen wanneer u voor het eerst een neuroloog ontmoet over een van deze aandoeningen. En dan evolueren de vragen en bij het derde bezoek en later wordt mij, vooral in onze kinderkliniek, veel gevraagd over blootstelling aan schimmels in de omgeving en of er al dan niet zwarte schimmel is, misschien is dat gewoon iets uit Texas of Louisiana, Mississippi, ik weet het niet. 'Ik weet het niet. Je hebt toch geen schimmel in Boston? Dus als je denkt aan milieu, voeding en dieet. Zijn er dingen die op uw lijst staan ​​als het gaat om risicofactoren waar we aan denken voor auto-immuunziekten?

[00:11:58] Dr Michael Levy: Nou, je noemde het Epstein-Barr-virus en multiple sclerose. Om multiple sclerose te krijgen, moet u een Epstein-Barr-virusinfectie hebben. Het is absoluut noodzakelijk. Een van de dingen waar we naar keken is de MOG-ziekte, waar veel kinderen de ziekte hebben. We zijn naar die patiënten gaan kijken en we zien niet dat iedereen een Epstein-Barr-virusinfectie heeft. We denken dus dat deze echt verschillend zijn. Eén voorwaarde hangt er echt van af. Dat doet men helemaal niet. Wat hebben deze kinderen dan?

[00:12:26] Ze hebben allerlei verschillende infecties, zoals je zou verwachten. Ik heb drie kinderen, ze zijn chronisch geïnfecteerd, maar we weten niet welke MOG veroorzaakt. Het kan een van die dingen zijn waarbij je in de keuken een snee in je vinger krijgt en je er jalapenopeper over wrijft. Het is niet zo dat de jalapeno de ontsteking veroorzaakt, het maakt het alleen maar erger. Dus misschien wordt de MOG in de context van een infectie erger, maar misschien is de infectie niet echt de trigger. Dit zijn zaken die heel lastig te regelen zijn.

[00:12:59] Dr Benjamin Greenberg: Dus, en laat me daar even op ingaan in termen van dit idee van aanstekelijk jargon. Ik zal u twee voorbeelden geven waar u over na kunt denken als u risicofactoren overweegt. Eén model is dus dat je lichaam een ​​infectie krijgt, het immuunsysteem bestrijdt het en gaat in de nasleep op jacht om er zeker van te zijn dat het er vanaf komt. En als het in het ruggenmerg terechtkomt, is daar iets dat doet denken aan die infectie. Het is net als de slechtste ooggetuige in de geschiedenis van de FBI, weet je, en alsof dat de man is.

[00:13:32] Dat is absoluut top-down en het gaat in de aanval, maar het was niet de echte slechterik in het verhaal. En dat is dus een postinfectieuze auto-immuunziekte. En het is alleen maar omdat er iets soortgelijks was. Er is een andere versie van dit verhaal die we nu hebben ontleed in een auto-immuunziekte van de hersenen genaamd NMDA-receptorencefalitis. Heeft iemand het boek gelezen of de film Brain on Fire gezien? Dus daar gaat het hier over. Brain on Fire gaat over een jonge vrouw die encefalitis kreeg als gevolg van een auto-immuunziekte. En wat we ontdekten bij een groot aantal mensen met NMDA-encefalitis is dat ze volkomen in orde zijn, volkomen in orde.

[00:14:14] En dan komt er een lid van de herpesfamilie van virussen de hersenen binnen en veroorzaakt encefalitis. Het immuunsysteem gaat het bestrijden. En daarbij wordt er gevoelig gemaakt voor een herseneiwit en komt dan later terug als NMDA-encefalitis. Het is dus niet zo dat het herpesvirus op de NMDA-receptor leek. Terwijl die krachten zich in de hersenen bevonden, raakten ze in de war over een totaal afzonderlijke misdaad die met een totaal afzonderlijk eiwit plaatsvond. En dus is het in het ene scenario een systemische infectie die vervolgens het immuunsysteem in de war brengt, en in het andere geval is het een lokale infectie die het immuunsysteem aantrekt en in de loop van die gebeurtenis in de war raakt.

[00:14:57] En dus, als we deze onderzoeken doen, wordt het bij zeldzame aandoeningen weer erg moeilijk om te proberen uit te vinden wat er bij elke persoon is gebeurd dat tot verwarring van het immuunsysteem zou kunnen leiden. En we krijgen de vraag vaak gesteld. Kunnen we teruggaan en er nooit achter komen wat de trigger was? Mijn ongelukkige antwoord is dat voor een persoon die vandaag voor mij zit, de waarschijnlijkheid nee is, maar we hopen in de toekomst studies te doen om lacunes voor sommige mensen op te vullen. En het zou geen gesprek over controverses zijn. We hebben over enkele milieukwesties gesproken en voordat we op de controverse ingaan, zal ik het alleen over het dieet hebben, omdat ik de opmerking op prijs stel. Ik heb hier dus gedachten over. Ik ben benieuwd naar die van jou. Zijn er diëten die iemand vatbaarder maken voor auto-immuunziekten of ontstekingen in de context van een auto-immuunziekte?

[00:15:51] Dr Michael Levy: Ik heb er geen gezien, ik ben benieuwd naar je ervaring.

[00:15:54] Dr Benjamin Greenberg: Het blijkt dus dat barbecueën weer beschermend is. Ik bedoel, het is echt fenomenaal, maar het is een echte barbecue en dus is het alleen Texas, North Carolina niet. Dus in de wereld van MS en in de wereld van lupus en een beetje reumatoïde artritis is er bewijs dat diëten met een hoog zout- en vetgehalte leiden tot verhoogde markers van ontstekingen in het lichaam. Er is literatuur waarin wordt gekeken naar zaken als het mediterrane dieet en andere zaken met lagere tarieven.

[00:16:28] Dit zijn allemaal wat ik losse associatiestudies zou noemen. En een van de dingen waar we het in onze kliniek over hebben is: maakt voeding een verschil in vergelijking met auto-immuunziekten? Naar mijn mening is het antwoord 100% ja. Weet ik welk dieet elke persoon moet eten? 100%, nee. Want het zal voor ieder persoon anders zijn. Er komt veel bewijs in de wereld rond de rol van uw microbioom, de bacteriën die in uw darmen leven, als een manier om uw immuunsysteem te wijzigen. En er is een onderzoek gedaan hier op de UT en bij kinderen, wat dit echt op een leuke manier in elkaar heeft gezet.

[00:17:06] En er werd gekeken naar kinderen die beenmergtransplantaties kregen vanwege kanker. En dus zijn dit kinderen met leukemie en ze hebben nieuw beenmerg nodig. En als we het beenmerg van een kind of volwassene wegvagen en u een nieuw beenmerg geven, raken we feitelijk uw immuunsysteem kwijt en geven we u een nieuw immuunsysteem. Het is dus een geweldige plek om te zoeken naar ziekten van het immuunsysteem. En een van de gevreesde complicaties bij een beenmergtransplantatie is de zogenaamde graft-versus-host-ziekte. Ik geef je een nieuw beenmerg en dan begint dat beenmerg je organen aan te vallen.

[00:17:38] Het is geen auto-immuunziekte, want het was niet je beenmerg. Het was van iemand anders. Het krijgt dus zijn eigen naam: graft versus host-ziekte. En het bleek dat, afhankelijk van de antibiotica waaraan kinderen werden blootgesteld in de weken vóór hun transplantatie, het risico op graft-versus-host-ziekte tienvoudig veranderde. En ze gingen terug en keken naar ontlastingsmonsters en ontdekten dat naarmate je de kolonisatie van bacteriën in onze darmen veranderde, omdat we allemaal duizenden soorten bacteriën hebben. Als je de bacterie op een bepaalde manier verandert, wordt je risico op graft-versus-host vertienvoudigd.

[00:18:14] Dat het antibioticum bepaalde bacteriën selecteerde die beschermd waren tegen graft-versus-host-ziekte. Er is dus een enorme wisselwerking tussen de bacteriën die in onze darmen leven en wat ons immuunsysteem doet. En afgezien van het nemen van een antibioticum, weten we dat je die bacteriën alleen kunt veranderen door middel van je dieet, door wat je eet. Bestaat er dus een dieet dat nuttig is? Het antwoord is ja. Zal het voor iedereen nuttig zijn? Nee.

[00:18:44] Dus, zoals je op Facebook leest, moet je absoluut het glutenvrije Kosjer veganistische paleodieet volgen en dat is de manier om alles wat het voor die persoon kan zijn te genezen van een levensveranderend dieet. Het betekent niet dat het voor iedereen levensveranderend zal zijn. Maar we raden in onze kliniek zeker aan om voor elk individu het verband te onderzoeken tussen voeding en hoe je je voelt en hoe je functioneert, en het is de moeite waard om er in ieders eigen geest over na te denken.

[00:19:15] Oké, dus ik bewaar de beste niet helemaal voor het laatst, maar bijna voor het laatst. Ik las op Facebook. Voor alle duidelijkheid: ik zit niet op Facebook, ik heb geen account. Ik heb nooit een account gehad. Ik moet dus over de schouders van mensen kijken. Michael zit op Facebook, ik niet. En iemand liet me op Facebook zien dat het misschien Trisha was. Ze liet me al deze berichten zien over hoe de Sooners verpletterd zouden worden door de Longhorns. En dan meteen daarna vragen over het verband tussen vaccinatie en auto-immuunziekte.

[00:19:52] Is dat een vraag die voor iedereen hier opkomt? Nee. Oh, we kunnen verder gaan. De vraag over vaccinaties en auto-immuunziekten bestaat dus uit twee delen. Ik laat je kiezen welke je wilt nemen. Dus de eerste betreft het oorzakelijk verband: is er een verband tussen het ontvangen van een vaccin en het veroorzaken van een auto-immuunziekte? En de tweede is de veiligheid van vaccinaties zodra bij iemand de diagnose is gesteld. Dus, de keuze van de dealer, u kunt kiezen welke u maar wilt.

[00:20:21] Dr Michael Levy: Ik neem de eerste.

[00:20:24] Dr Benjamin Greenberg: Oké, ga je gang.

[00:20:24] Dr Michael Levy: Dus eerst zal ik zeggen dat ik op Facebook zit, maar mijn kinderen denken dat ik oud ben omdat ik op Facebook zit. Ze zitten alleen op TikTok en ze zeggen: alleen oude mensen zitten op Facebook. Dus ja.

[00:20:33] Dr Benjamin Greenberg: Ik ben het nooit oneens met uw kinderen.

[00:20:36] Dr Michael Levy: En dan denk ik dat er nog de middengeneratie is. Ze staan ​​op de gram, Instagram.

[00:20:40] Dr Benjamin Greenberg: Het gram?

[00:20:41] Dr Michael Levy: De gram of IG of hoe ze het nu ook noemen. Vaccinaties dus. We hebben hier al vroeg naar gekeken, omdat we nogal wat patiënten hadden die een vaccin hadden gekregen en kort daarna NMO ontwikkelden. En het is heel moeilijk om die chronologie niet te zien, want als iemand zijn hele leven volkomen gezond is geweest en dan een vaccin krijgt en er binnen twee, drie weken daarna iets immunologisch gebeurt, is het heel moeilijk om dat zomaar weg te wuiven. O nee, maak je daar geen zorgen over. Maar we hebben de gegevens op een blinde manier samengevoegd en gezegd: laten we al onze NMO-patiënten nemen en al hun terugvallen op één lijn brengen met hun hele vaccinatiegeschiedenis.

[00:21:23] En statistisch gezien was er een klein verband. Het leek erop dat mensen die een vaccin hadden gekregen terwijl bij hen de diagnose NMO werd gesteld, een groter risico op terugval hadden. En het was geen specifiek vaccin, het was allemaal griep en Tdap en het blijkt dat hoe sterker het vaccin is, hoe groter de kans op een terugval. En ik denk dat dit voor mij logisch is, omdat de vaccins gewoon het immuunsysteem stimuleren, net zoals elke infectie dat zou kunnen doen. Veel mensen zullen mij dus ook vertellen dat ze COVID hadden of dat ze een eerdere infectie hadden voordat ze NMO werden. En het gaat er niet om welke infectie er is, het gaat erom wanneer deze plaatsvindt. Dus het is alsof de ziekte er is en dan neem je benzine, giet je het op het vuur, het activeert gewoon alles.

[00:22:12] Het is dus geen specifieke infectie of een specifieke vaccinatie. Het is gewoon immunologische activering in het algemeen. En dat is misschien wel hoe het darmmicrobioom werkt. Als je erachter zou kunnen komen hoe je je immuunsysteem kunt kalmeren met een dieet, omdat je iets eet en het immuunsysteem blij is met welk product de bacteriën ook produceren, dan kan dat misschien een andere goede manier zijn om dit te doen, door gewoon je dieet te gebruiken. om uw immuunsysteem kalm te houden. Maar ik beantwoord de tweede vraag alleen maar om te zeggen dat vaccins ook beschermend kunnen zijn.

[00:22:42] Als u een ziekte heeft waarbij u medicijnen gebruikt om een ​​terugval te voorkomen, houdt dit meestal uw immuunsysteem onder controle en dan kunt u een vaccin nemen en u kunt er zeker van zijn dat u dat niet zult doen terugval omdat de medicatie het immuunsysteem kalm houdt. En dan heb je de bescherming tegen die infectie. Dus keken we naar al onze NMO-patiënten nadat ze met een medicijn waren begonnen, en degenen die waren gevaccineerd hadden een lager risico op terugval omdat de medicatie de reactie op het vaccin voorkwam. En vervolgens voorkwam het vaccin de infectie, die ook terugval kan veroorzaken.

[00:23:21] Dr Benjamin Greenberg: Ja, dus in die zin is het in onze kliniek voor onze patiënten een behoorlijk algemene aanbeveling om zelfs als je eenmaal de diagnose hebt gekregen, je alfabet in te vullen. Dus welke letters er ook van toepassing zijn, om op de hoogte te blijven van vaccinaties. Dit komt veel voor in onze kinderkliniek, waar uiteraard veel meer vaccinaties plaatsvinden. En we worden bijvoorbeeld gevraagd in de context van acute slappe myelitis, en we hebben geen enkel vaccingerelateerd recidief bij acute slappe myelitis gehad. Als ik aan mijn patiënten denk die idiopathische transversale myelitis hadden, heb ik geen enkel geval gezien.

[00:23:55] Ik ben nu twintig jaar bezig en ik heb nog geen enkel geval van een recidief gezien na een vaccinatie. En wat ik dus heb gezien, is dat mijn patiënten ziek worden door aandoeningen die door vaccinatie kunnen worden voorkomen, zoals griep en dat soort dingen. En dus blijft dit een controversieel gebied, maar als je kijkt naar auto-immuunziekten en het risico van vaccinaties en gezondheid, ondersteunen de gegevens overweldigend de vaccinatiekant van de zaak. En dit is gedaan bij meer algemene aandoeningen zoals multiple sclerose, waarbij letterlijk duizenden mensen werden meegenomen en de helft het griepvaccin kreeg, de andere helft niet.

[00:24:32] En er waren terugvallen na griepvaccinatie bij mensen met MS. Er waren meer terugvallen bij de mensen die het vaccin niet kregen. En dus betekent het feit dat een gebeurtenis plaatsvindt, niet altijd oorzaak en gevolg. Het leidt dus tot veel consternatie, begrijpelijk voor iedereen. Daarmee wil ik wat tijd vrijmaken voor vragen over deze kwesties, over triggers met betrekking tot deze auto-immuunziekten.

[00:25:00] En geen enkel onderwerp is te controversieel voor Dr. Levy. Vraag hem wat je wilt, maar ja, ik zit dus niet op de gram of Facebook, maar mijn Myspace-pagina is up-to-date. Jullie kunnen mij zien op Myspace. Iedereen die je uitlachte, heeft net met jezelf gedate. Er zit een kind achterin, wat is Myspace? Oké, dus nog vragen?

[00:25:27] Toehoorder 7: Wat is die Texas-barbecue die de beste barbecue is?

[00:25:29] Dr Benjamin Greenberg: Oh, dus het eerlijke antwoord is dat het afhangt van welk deel van welk dier je eet. Dus als holistisch neig ik naar de Salt Lick-barbecue in Driftwood, Texas, buiten Austin. Dat staat waarschijnlijk aan mijn top, maar er is een Lockhart Barbecue op straat die niet slecht is.

[00:25:51] Toehoorder 8: Dr. Levy, u gaf twee verschillende onderzoeken aan waarbij patiënten immuunonderdrukkende medicijnen gebruikten. Als een patiënt geen immuunonderdrukkende medicijnen gebruikt, zijn er dan gegevens die wijzen op een terugval na een vaccin?

[00:26:12] Dr Michael Levy: Het hangt af van de aandoening. Hebben we het over NMO? Dat is waar we hierover de meeste gegevens hebben.

[00:26:18] Toehoorder 8: Degene die voor mij relevant is, is MOG.

[00:26:20] Dr Michael Levy: MOG, we hebben niet genoeg onderzoek naar MOG gedaan, omdat een van de problemen met MOG en het bestuderen van MOG is dat veel mensen er gewoon overheen komen. De MOG verdwijnt na verloop van tijd, vooral bij kinderen. Ze kunnen dus positief testen als ze hun eerste evenement hebben, of zelfs een tweede evenement. Maar na verloop van jaren zou het zomaar kunnen verdwijnen. En dus is de vraag: wat als ze een paar jaar later een vaccin krijgen? Bestaat er een risico op een trigger-terugval? Wij weten het gewoon niet. De MOG-antilichaamtest is pas zes jaar beschikbaar in de VS. We hebben niet echt genoeg gegevens om daar antwoord op te geven.

[00:26:53] Dr Benjamin Greenberg: Ik zeg het maar anekdotisch: in onze kliniek is het een mix van kinderen en volwassenen. We hebben anekdotisch geen terugval gezien na vaccinatie. En het tweede is dat ik Gigi niet in de kamer zie. Ik weet dat ze hier is. Maar Gigi nam het voortouw bij een enquêteonderzoek via de SRNA en we kregen bijna 500 personen over verschillende aspecten van hun diagnose en terugval. En ingebed in de enquête waren vragen specifiek over vaccinatie.

[00:27:21] En toen we ernaar keken, zagen we geen signaal met betrekking tot terugvallen na vaccinaties als je eenmaal de diagnose hebt gekregen. En dus is het geen perfecte studie. Dit zal een plug zijn als u ooit links voor enquêtes van de SRNA krijgt. Ik weet dat iedereen het druk heeft en dat je e-mail vol is en al die dingen, het zijn eigenlijk ongelooflijk nuttige gegevens voor ons. En dus maakt het verhogen van die responscijfers een groot verschil bij het beantwoorden van sommige van deze vragen.

[00:27:51] Toehoorder 9: Ja, je vergat te vermelden dat we ons ook in het Amazonetijdperk bevinden, weet je, sociale media, wat dan ook. Is er een echte immuunsysteemversterker op de markt? Omdat ze alles aankondigen. Is er een echte?

[00:28:11] Dr Benjamin Greenberg: Ik ben blij dat je die vraag stelt. Dit is iets dat mij nauw aan het hart ligt. Dus voor degenen onder u met auto-immuunziekten: het laatste wat u wilt is een booster voor het immuunsysteem. Bij auto-immuunziekten is het probleem dus niet een gebrek aan werking van het immuunsysteem; het immuunsysteem is prima in orde. Er is een schurkenelement dat in de war is en het laatste wat we willen doen is ze een boost geven en brandstof geven. Deze vraag krijgen wij dus voortdurend. Mensen komen binnen en zeggen dat ik hoge doses vitamine C en vitamine E slik en ik slik – mijn neef stuurde me een immuunbooster die gemaakt is van elandenhersenen en allerlei dingen.

[00:28:54] Echinacea en zo, en ik denk: dat is geweldig, maar dat wil je niet doen. En dus wat we willen doen. De manier om het te conceptualiseren is dat je immuunsysteem een ​​enorme populatie cellen is. Miljarden cellen. Ik heb maar 10 vingers. Dus als je je voorstelt dat je tien immuuncellen hebt, weet je, je hebt een griepcel, je hebt een COVID-cel, een keelontstekingcel en al die verschillende infecties. En dan heb je hier nog een verwarde minderheidscel.

[00:29:20] Al deze andere cellen zijn prima in orde. Wat we graag zouden doen is deze cel wegdoen en al het andere intact laten. Helaas zijn onze therapieën tegenwoordig iets breder. Wat we doen is deze cellen verwijderen, om die ene verwarde kwijt te raken. We vragen mensen dus eigenlijk om weg te blijven van immuunversterkers, omdat het laatste wat we willen is dat de duim groter wordt.

[00:29:27] Toehoorder 10: Zijn er gegevens waaruit blijkt dat het gebied waarin u woont een vergelijkbaar effect heeft, behalve dat dit aangename, gematigde klimaat in Californië naar het midden van een boerderij in Tennessee is verhuisd? Nou, vanaf dat moment was ik net als altijd ziek en ik was hier heel aardig en rustig. Is dat gedocumenteerd? Is dat een mogelijkheid?

[00:30:14] Dr Benjamin Greenberg: Er zijn dus oude onderzoeken over waar je bent opgegroeid. Nogmaals, veel van deze gegevens zijn afkomstig van multiple sclerose in onze wereld, omdat het een veel vaker voorkomende aandoening is. En als je nu 70 jaar teruggaat, was er het begin van de literatuur die zei dat waar je opgroeide tot de leeftijd van 15, je risico op het ontwikkelen van multiple sclerose dicteerde en hoe verder je van de evenaar verwijderd was, hoe groter je risico op multiple sclerose. Dus tekenen ze deze kaarten van de VS. En Minnesota had grote MS-populaties per hoofd van de bevolking vergeleken met Houston en Dallas.

[00:30:51] En uiteindelijk werd dat risico waarschijnlijk gemedieerd door de vitamine D-spiegels in de tienerjaren. Hoe minder blootstelling aan de zon u had, hoe lager uw vitamine D en Epstein-Barr waar we het over hadden bij multiple sclerose. Vergeet niet dat ik zei dat het niet uitmaakt of je het krijgt, want iedereen krijgt het. Het gaat erom wanneer je het krijgt, het is jouw leeftijd en of je een vitamine D-tekort had toen je werd blootgesteld, dat impliceert hoe het immuunsysteem ermee omgaat. Dus de enige onderzoeken waarmee ik bekend ben, over auto-immuunziekten en waar je woont, zijn die onderzoeken.

[00:31:23] Wat interessant is, is dat de gradiënt is afgebroken en het risico is dat je 2023 bereikt. Het risico in Dallas en Houston is in principe hetzelfde als in Minnesota, omdat niemand van ons vitamine D-activatie krijgt, op de manier waarop wij gewend. Dus elk decennium is dat verschil steeds kleiner en kleiner geworden. Verder weet ik niet iets specifieks, ik bedoel, we kunnen Mississippi de schuld geven van veel dingen, als je wilt, maar ik ken geen specifieke geografie.

[00:31:58] Toehoorder 11: Dus een van de vragen die ik vaak krijg is: zal dit met mijn broer of zus gebeuren? En als ik in de toekomst kinderen krijg, geef ik het dan aan hen door?

[00:32:13] Dr Michael Levy: Ik zou zeggen dat het antwoord voor de meeste aandoeningen waarschijnlijk nee is voor alle aandoeningen die hier worden beheerd, vooral MOG. Als er gezinnen zijn met twee of meer leden, zou ik je graag willen bestuderen, omdat ik heb dat nog nooit gezien. NMO iets gebruikelijker. Ik denk dat er een paar patiëntenfamilies zijn en dat er misschien een beetje genetische aanleg is.

[00:32:41] Transversale myelitis zeer zeldzaam. We hebben een paar mensen gevonden en veel van hun genetica geleerd over myelitis transversa, maar dat familiale type is waarschijnlijk zeldzaam, waarschijnlijk minder dan 1 of 2%. Dus voor het grootste deel kun je je ouders niet de schuld geven en hoef je je kinderen geen zorgen te maken.

[00:33:00] Dr Benjamin Greenberg: Nou, je kunt je ouders van alles de schuld geven, gewoon voor de goede orde, maar ja. Sorry, laten we eerst één en dan twee doen.

[00:33:08] Toehoorder 12: Bedankt voor dat eerste antwoord waarop u reageerde over de supplementen op – wat was de vraag ook alweer? Hij sprak van–

[00:33:23] Dr Michael Levy: Supplementen die het immuunsysteem versterken.

[00:33:23] Toehoorder 12: De immuunboosters, want dat is een grote last voor ons. Waar we ons afvragen of we ons immuunsysteem moeten versterken of niet. En dan is mijn vraag: zijn er supplementen die we zouden moeten nemen, omdat we in een tijdperk leven waarin er zo veel supplementen zijn die links, rechts en in het midden worden gepromoot, weet je, vooral ook met vitamine D. Weet je, ons wordt verteld dat het enige dat ons zal helpen vitamine D is. We moeten voortdurend vitamine D innemen om ons te helpen, weet je, dat is iets dat ons ook zal helpen om ons een boost te geven.

[00:34:05] Zijn er nog andere supplementen die we moeten nemen? Er zijn stamcellen, er is dit en dat, vooral met neurologische problemen waarmee we te maken hebben. Zijn er supplementen die we moeten nemen om ons te helpen? En een andere vraag is dat we weten dat voeding een groot probleem is en dat we iets moeten doen, zijn er tests die we moeten doen?

[00:34:32] Ik weet bijvoorbeeld dat er genetische tests zijn die je kunt doen om erachter te komen wat je make-up is. Zijn er vitamines waar je als individu een tekort aan hebt, wat is je samenstelling om te weten wat je meer moet eten en waarvan je minder moet eten? Is er enige aanbeveling in termen van welke tests u moet doen om te weten welke diëten voor u worden aanbevolen? Bedankt.

[00:35:00] Dr Benjamin Greenberg: Dus wat de vitamine-kant betreft, dus de reden waarom vitamine D is dat je over aanbevelingen voor vitamine D3 hoort, is dat er bewijs is voor veel aandoeningen waar we het over hebben. Mensen met myelitis of die risico lopen op neuromyelitis optica. Veel literatuur over multiple sclerose zegt dat het risico op een terugval verband houdt met een tekort aan vitamine D. Het opdrijven van vitamine D lijkt dus toekomstige aanvallen te voorkomen. Dit zijn grotendeels ongecontroleerde onderzoeken. Dit zijn retrospectieve onderzoeken, maar het wordt beschouwd als een zeer veilig supplement dat zeer goed wordt verdragen.

[00:35:37] En dus is het in onze kliniek vaak een standaardaanbeveling om vitamine D3 te nemen, om het bloedonderzoek te verhogen tot tussen de 50 en 100. Ik zal iedereen in de supplementenwereld waarschuwen, zelfs vitamine D3 het lijkt een beetje op het wilde westen daarbuiten. Er was dus één onderzoek, dat meer dan 10 jaar geleden dateert, waarbij ze 10 of 12 flessen vitamine D3 van de plank haalden, waarop allemaal 1000 internationale eenheden stonden. Aan de lage kant waren er 50, aan de hoge kant waren er 3 tot 5000. Er zijn geen voorschriften voor de productie, er is geen toezicht op de productie van supplementen.

[00:36:14] In de wereld van zaken als CBD hebben we net een gesprek gehad met een collega van de Ohio State University die veel werk doet met CBD en epilepsie en zij namen aan dat het 14 was, ik denk dat het CBD-supplement is uitgeschakeld de plank. Bij drie tot vijf daarvan was geen CBD detecteerbaar. In drie daarvan was het THC-gehalte hoger dan wettelijk toegestaan. In vier van hen was er arseen aanwezig in een niveau dat niet als veilig wordt beschouwd. Het is absoluut het Wilde Westen en al deze groepen plakken zeer glanzende etiketten op de fles met de tekst dat we biologisch en puur zijn. Nou, ze hadden arsenicum in zich.

[00:36:54] Het probleem met supplementen is dus niet alleen welke en waar staat het bord? Het is waar je de productie vandaan haalt en waar je het vandaan haalt, en het is gewoon het wilde westen, het is een nachtmerrie. Maar in onze kliniek is vitamine D3 een standaardaanbeveling en we proberen de bronnen ervan zo goed mogelijk te onderzoeken. Wat de genetica en de voedingskant betreft, ben ik niet op de hoogte van enige genetische tests die gevalideerd zijn om ons te vertellen wat we nog moeten eten, in relatie tot onze stoornissen in termen van risico op nieuwe aanvallen. Bent u zich ervan bewust?

[00:37:27] Dr Michael Levy: Ik denk dat het een geweldig idee is als we dat kunnen bedenken, maar ik ken er geen. Ik zal nog iets toevoegen aan het vitamine D-verhaal dat we al onze patiënten ook vertelden om vitamine D te nemen. En toen was er een groot onderzoek: de Amerikaanse overheid gaf 13 miljoen dollar uit om vitamine D bij MS te onderzoeken. En ze ontdekten dat er geen verschil was. Maar wat er gebeurde was dat ze twee groepen hadden: ze hadden de lage dosisgroep die 600 eenheden nam en vervolgens de hoge dosisgroep die meer dan ik denk 5000 eenheden nam. En er was geen verschil tussen die twee groepen. De groep met een hoog vitamine D-gehalte deed het niet beter.

[00:38:01] Ze waren er zo van overtuigd dat het onethisch was om geen vitamine D te nemen, dat ze die lage dosisgroep oplegden. Ze zeiden dat je vitamine D moet slikken. Er was dus geen echte controlegroep. We raden dus nog steeds aan om vitamine D in te nemen. Er lijkt heel weinig schade aan te richten. En het verband is epidemiologisch gezien behoorlijk sterk en de schade is er gewoon niet. En ik zal zeggen dat zelfs toen mijn vrouw zwanger was, ze zeiden: oh, je moet vitamine D3 nemen voor je baby. En vrijwel in elke context zeggen ze nu: je moet vitamine D3 nemen en we hebben het in huis in de vorm van gummies waar mijn kinderen dol op zijn. We raden het dus nog steeds aan, maar dat is het wel zo'n beetje, in termen van supplementen.

[00:38:43] Toehoorder 13: Ik ging onlangs naar mijn huisarts en zij zeiden dat zij een hepatitis B-vaccinatie aanbeveelden. Ik gebruik Rituxan en IVIG. Is er een contra-indicatie voor welke vaccinaties we moeten vermijden?

[00:39:00] Dr Michael Levy: U bent nog niet gevaccineerd. Er zijn al veel mensen ingeënt tegen hepatitis B.

[00:39:08] Toehoorder 13: Ik dacht, maar ze raden iedereen aan om gewoon een booster te krijgen, maar dat heb ik niet gedaan, maar ik ben nog nooit gevaccineerd. Ik begon Rituxan 17 jaar geleden voordat zij begonnen.

[00:39:22] Dr Benjamin GreenbergDus als algemene vuistregel: als u een immunosuppressivum gebruikt, zijn levende vaccins gecontra-indiceerd, maar gedode of geconjugeerde vaccins of MRNA- of eiwitvaccins zijn veilig. Hepatitis B valt in die categorie, het is geen levend vaccin. Het wordt dus als veilig beschouwd bij immunosuppressie. Een van de dingen die iedereen moet herkennen als u een immunosuppressivum gebruikt, is dat hoewel een gedood vaccin of een MRNA-vaccin veilig is, de werkzaamheid lager is als u een immunosuppressivum gebruikt.

[00:39:55] Dus als u een van deze medicijnen gebruikt. Ik zou er geen enkele moeten zeggen, een aantal ervan, niet 100% ervan. Dus alleen omdat als u rituximab of inebilizumab gebruikt en u uw griepvaccin krijgt, wat veilig is om te doen en wij het aanbevelen, het mogelijk niet zo goed werkt. U moet dus nog steeds waakzaam zijn voor tekenen van griep en als u griep krijgt, neem dan contact op met uw arts zodat u behandeld kunt worden met een antiviraal middel, maar het is veilig om dit te doen zolang het geen levend vaccin is.

[00:40:24] Toehoorder 13: Welke zijn live?

[00:40:27] Dr Benjamin Greenberg: Dus het verandert. Dus mijn vuistregel voor iedereen is: voordat je een vaccin krijgt, is de laatste vraag die je moet stellen: is dit levend of niet. Om er zeker van te zijn dat ze bevestigen dat het niet live is. Er is verwarring in de wereld, bijvoorbeeld over griepvaccins, de schoten worden gedood, de neusnevel is levend. Het gaat er dus niet alleen om dat u een griepvaccin krijgt, maar ook welk vaccin. En in de wereld van de evoluerende vaccins zou ik je nooit een regel willen geven die je moet volgen en het jaar daarop komt er een andere versie uit. Dus ik zeg tegen al mijn patiënten: vraag het gewoon en zij zullen het opzoeken en bevestigen dat het niet live is.

[00:41:05] Dr Michael Levy: Gele koorts. En dan is er nog het orale poliovaccin dat ze vroeger gebruikten en dat ik kreeg. Ik denk niet dat ze dat meer gebruiken. Ik wil er alleen aan toevoegen dat Rituximab een bijzondere zorg is bij hepatitis, want als je Rituximab gebruikt, schakel je B-cellen uit en dat is echt van cruciaal belang voor het bestrijden van hepatitis. Dus als ze je willen laten vaccineren, denk ik dat dat een goed idee is. Niet dat je snel in aanraking zult komen met Hepatitis B.

[00:41:32] Het kan seksueel overdraagbaar zijn, of bloedproducten of iets dergelijks. En je gebruikt IVIG, dus dat heeft beschermende antilichamen omdat het afkomstig is van andere mensen die al zijn gevaccineerd. U bent dus waarschijnlijk in orde, maar als dat zo is, als u nog nooit tegen HEP ​​B bent gevaccineerd en u gebruikt Rituxan, dan moet u het vaccin nemen.

[00:41:53] Dr Benjamin Greenberg: Dus we zullen nog een vraag stellen.

[00:41:59] Toehoorder 14: Is er een merk dat u aanbeveelt aan degenen onder ons die het moeten gebruiken?

[00:42:06] Dr Benjamin Greenberg: Vitamine D van Dr. Greenberg. Mijn website is WWW. Er ligt een coupon vooraan. Ja, dus zie me als ik het je kan vertellen. Dus hebben we hier 3 jaar geleden een onderzoek naar vitamine D15 overwogen en ter voorbereiding daarop las ik productierapporten over vitamine D. Als iemand slapeloosheid heeft, kom dan naar me toe als ik het kan genezen. Het enige wat je hoeft te doen is een van deze zeer compacte dingen lezen. Er waren een paar merken die hun kwaliteitscontroles publiceren en ik vertel je er graag over.

[00:42:37] Ik spreek niet voor hen en overleg niet met hen. Ik heb om smeergeld gevraagd. Ze willen mij er geen geven, maar ik kan je vertellen welke we hebben gezien. Maar over het algemeen wil je zien dat ze onafhankelijke en voortdurende kwaliteitsborging hadden, niet alleen toen ze hun productie opstartten, maar ook met batches die ze opsturen voor kwaliteitscontroles, omdat vitamine D3 eigenlijk niet gemakkelijk is. consistent te maken. Nog één, sorry, wat Denise ook zegt, ik doe het. Dat is de regel.

[00:43:11] Toehoorder 15: Bedankt. Iemand zei een paar minuten geleden over hun huisarts. Wat we ontdekken is dat mijn man door neurosarcoïdose geïnduceerde myelitis transversa heeft. Dat is wat ons is verteld. Wat we ontdekken is dat hij gordelroos heeft, "ga naar je huisarts." De huisarts heeft geen idee wat neurosarcoïdose is en heeft geen idee wat hij met die transversale myelitis moet doen.

[00:43:40] Dus, "hier, neem dit." Ik weet niet of hij dat aankan. Ze weten niet of hij dat aankan. Niemand. In mijn ervaring heb ik moeite gehad iemand te vinden die onze vragen kan beantwoorden als we die hebben. Als hij een urineweginfectie krijgt of zoiets en ze geven hem een ​​antibioticum, weet ik niet of hij dat kan verdragen. Ze weten het niet.

[00:44:04] Dr Benjamin Greenberg: Ja, dus ik denk dat er twee antwoorden zijn op die ervaring. Dus één is in het algemeen: welk medicijn dan ook, ik ga een verklaring afleggen, Michael, vertel me of dit klopt. Over het algemeen zal elk medicijn dat een huisarts routinematig voorschrijft, geen problemen veroorzaken bij deze onderliggende aandoeningen. Dus ik weet niet of een antibioticum of een antiviraal medicijn of een bloeddrukmedicijn of een cholesterolmedicijn een routinematig voorgeschreven eerstelijnsmedicijn is. Ik kan er geen bedenken die een probleem zou zijn met onze stoornissen.

[00:44:40] Dr Michael Levy: Dat is waarschijnlijk waar, maar een huisarts is wellicht eerder bereid om steroïden te gebruiken als dat niet nodig is, of iets dergelijks.

[00:44:48] Dr Benjamin Greenberg: Ja, met uitzondering van steroïden.

[00:45:00] Toehoorder 15: [Onhoorbaar]

[00:45:00] Dr Benjamin Greenberg: Ja, dus dat gaat naar het tweede antwoord, namelijk het beheren van een zorgteam. Voor huisartsen zijn dit dus zeldzame aandoeningen. En ik weet niet zeker hoeveel van jullie de ervaring hebben gehad om naar een zorgverlener te gaan en te zeggen dat je de lege plek moet invullen en je ze moet zien Googlen, letterlijk Googlen. Nou, dat wekt vertrouwen, weet je? Alle door Harvard opgeleide artsen, allemaal, en ze googlen het. Geen van de UT-documenten hoeft ernaar te Googlen. Maar aangezien we de door Harvard opgeleide artsen in Texas toelaten, moeten we ze halverwege ontmoeten.

[00:45:34] En ja, in alle ernst is de sleutel de communicatie tussen wie ooit de primaire is voor het beheersen van de neurologische of neuro-immunologische problemen. Degene die een immunosuppressivum voorschrijft, moet een werkrelatie hebben met de huisarts. Er moeten open communicatielijnen zijn en iemand moet daarvoor de aanzet geven. Meestal vragen we de huisarts om contact met ons op te nemen en zij hebben e-mail- en mobiele telefoons en pagingnummers. En dus, als er een vraag is, hebben ze meerdere mogelijkheden om gewoon iets door ons te laten runnen.

[00:46:12] Dr Michael Levy: Ja, ik denk dat ze die geruststelling van ons willen en ze sturen ons snelle berichten en we zeggen gewoon ja of wat dan ook, maar ik denk dat ze die geruststelling leuk vinden. Dus als je die connectie voor hen kunt maken, denk ik dat het ook nuttig zou zijn voor de huisarts.

[00:46:30] Dr Benjamin Greenberg: Ja, en ik zeg tegen elke arts die er tegen is dat u een second opinion krijgt of tegen contact met een ander zorgteamlid, dat dit uw waarschuwingssignaal is dat u een andere arts moet zoeken. Dus als iemand ooit zegt: “Ik kan dat niet” of “Ik zal dat niet doen”, zeg dan “heel erg bedankt” en dan is het tijd om iemand te zoeken.