GG de Fiebre: [00:00:00] Hallo allemaal. Mijn naam is GG deFiebre. Ik ga het even hebben over de Siegel Rare Neuroimmune Association of SRNA. Dus nogmaals, mijn naam is GG deFiebre. Ik ben de Associate Director of Research and Education bij SRNA. We zijn een organisatie die is opgericht in 1994. We zijn een team van 10 mensen, waarvan Jeremy er een is, een van die 10 mensen die je hier ook op het scherm ziet. We ondersteunen meer dan 15,000 van onze leden uit 121 landen, dus over de hele wereld. Dit is ons team. We zijn een klein team, maar we zijn klein, maar effectief, dus weet je, misschien zie je enkele van deze gezichten in de chats, dus neem gerust contact met ons op als je vragen hebt over de organisatie .

[00:00:51] Dus nogmaals, SRNA, we zijn voorheen de Transverse Myelitis Association. We pleiten voor en ondersteunen en onderwijzen individuen en hun families met deze diagnoses waarover we eerder vandaag hebben gehoord. We versnellen en investeren ook in wetenschappelijk onderzoek, therapieontwikkeling en we leiden ook clinici op die zich inzetten voor de behandeling van personen met deze aandoeningen. Ons uiteindelijke doel is dus natuurlijk om de levenskwaliteit van mensen met zeldzame neuro-immuunziekten te verbeteren.

[00:01:21] Dus even heel kort wat we doen. Op onze website hebben we verschillende informatiebladen over aandoeningen. Allemaal... we hebben bladen beschikbaar voor alle aandoeningen, en ze zijn, weet je, gemakkelijk verkrijgbaar. U kunt ze afdrukken en ze worden allemaal beoordeeld door leden van onze Medische en Wetenschappelijke Raad. We publiceren ook collegiaal getoetste onderzoekssamenvattingen, dus vaak hebben mensen geen toegang tot academische tijdschriften, dus proberen we ze samen te vatten zodat ze gemakkelijk toegankelijk zijn.

[00:01:50] Op onze website hebben we ook een bronnenbibliotheek met meer dan 400 bronnen, waaronder podcasts, symposiavideo's zoals van eerdere symposia, nieuwsbrieven en andere bronnen. We doen ook onze symposia over zeldzame neuro-immuunziekten, we hebben er momenteel een. We doen er om de twee jaar een, en in de vrije jaren doen we meestal een regionale en dit had natuurlijk in Utah moeten gebeuren, maar hier zijn we vandaag virtueel.

[00:02:16] We hebben ook twee podcastseries. We hebben onze Ask the Expert-podcastserie over alle aandoeningen. We doen deze maandelijks of meer, en dan hebben we ook onze ABC's van NMOSD-podcastseries die via een subsidie ​​​​van VielaBio zijn en die praten over specifieke problemen binnen NMOSD. We hebben ook een tijdschrift dat meestal drie keer per jaar verschijnt en dat de laatste informatie geeft over onze organisatie, evenementen, onderzoek. Hetzelfde met onze blog. We hebben een wekelijkse blog die ook up-to-date informatie geeft over wat we doen en wat we van plan zijn.

[00:02:53] En dan hebben we ons familiekamp dat elk jaar plaatsvindt. Het brengt families samen die getroffen zijn door deze zeldzame neuro-immuunziekten, en het is ook een kans om in contact te komen met medische professionals. En dus, weet je, we moesten de onze dit jaar helaas virtueel houden, maar het is meestal een heel goede gelegenheid om al deze families bij elkaar te hebben en met elkaar om te gaan en van elkaar te leren, en ook gewoon plezier te hebben. Jeremy is vaak op kamp geweest, dus misschien herken je hem daar ook.

[00:03:21] We bieden ook ondersteuning aan onze leden via Walk-Run-N-Rolls. Ook daar werkt Jeremy weer aan. Ze worden georganiseerd door leden van de gemeenschap en zijn een manier om het bewustzijn te vergroten. Ze helpen ons onderwijs en onderzoeksmogelijkheden te financieren, en natuurlijk informeren ze de lokale gemeenschap over deze aandoeningen. We werken ook samen en hebben samenwerkingsverbanden met andere organisaties, waarvan u er vele kunt zien in de expostand hier, dus zorg ervoor dat u contact met hen opneemt. Het helpt ons het bewustzijn te vergroten en ook, weet je, we werken graag samen met mensen die, weet je, binnen het veld werken, dus we hebben heel, heel veel geluk dat we een aantal geweldige partners hebben.

[00:03:57] We hebben ook onze Myelitis-hulplijn, een online hulpbron waarmee u vragen kunt stellen en antwoorden kunt geven. Als uw vraag niet wordt beantwoord, kunt u altijd een vraag stellen waarop we zullen reageren naar persoonlijk. We hebben ook een internationaal netwerk van steungroepen door het hele land, en dan ook over de hele wereld. Die informatie is beschikbaar op onze website en we bieden ook ondersteuning via telefoontjes en e-mails. We krijgen vaak telefoontjes van individuele mensen en chatten met hen via de telefoon of, of rechtstreeks via e-mail, zodat u ons ook altijd op die manier kunt bereiken. En toen lanceerden we ook een portaal voor artsenondersteuning voor wijkartsen die patiënten met AFM zien. Als ze in contact willen komen met een medische professional met expertise in AFM, kunnen ze een vraag stellen via dit ondersteuningsportaal dat we hier hebben.

[00:04:52] En zoals ik al zei, doen we ook onderzoek en training. Ik zal kort iets vertellen over het onderzoek dat we hebben gedaan. Dus CAPTURE was een, het is nog steeds aan de gang, maar het is een multicenter pediatrische transversale myelitis en acute slappe myelitis-studie die werd geleid door Dr. Benjamin Greenberg en het was de eerste die beoordelingen van zorgverleners en patiënten combineerde en deze twee uitkomsten met elkaar in verband bracht. En de studie omvatte een enquête na drie maanden, zes maanden en dan 12 maanden na de diagnose, en nu gaan we door met CAPTURE, met nu elke vier maanden een follow-up tot 2026, wat echt opwindend is, want dat is, weet je, mogelijk voorbij 10 jaar gegevens over uitkomsten voor kinderen met AFM en TM.

[00:05:40] We hebben ook ons ​​SRNA-register, dus dit is een... iedereen kan meedoen. Dus als je geïnteresseerd bent, ga dan naar onze website. Het stelt vragen over diagnose, behandelingen die u mogelijk heeft ondergaan, hoe het nu met u gaat, en dus is het een kans om deel te nemen aan onderzoek en draagt ​​het bij aan onze kennis over deze aandoeningen. We hebben ook een... we hebben een onderzoek gehad naar ervaringen met vaccinaties. We doen momenteel de data-analyse hiervoor, maar ons doel was echt om onze gemeenschap te begrijpen en te leren over hun ervaringen met vaccinaties na de diagnose van hun zeldzame neuro-immuunziekte. En dus zullen we de resultaten daarvan rapporteren zodra ze beschikbaar zijn. En dan hebben we onlangs een COVID-19-enquête gelanceerd, dus als je geïnteresseerd bent om deel te nemen, neem dan contact op. Eigenlijk willen we meer te weten komen over uw ervaringen tijdens deze pandemie en kijken hoe we onze gemeenschap het beste kunnen ondersteunen.

[00:06:37] En dan hebben we natuurlijk onze James T. Lubin Fellowship Award. Dr. Galli was een van onze James T. Lubin Fellows. Het ondersteunt de post-residentie-opleiding van clinici na hun neurologie-residentie die zich willen specialiseren in deze aandoeningen.

[00:06:53] Dus daarmee ga ik het overdragen aan Jeremy.

Jeremy Bennett: [00:06:56] Hallo. Bedankt dat je hier vandaag bent, iedereen. Zoals u wellicht weet, werd onze organisatie bijna 20 jaar geleid door vrijwilligers, en vrijwilligers vormen nog steeds de ruggengraat van veel van wat we doen. Onze vrijwilligers spelen een belangrijke rol in hoe we met elkaar in contact komen en voor onze leden zorgen. Zeldzame neuro-immuunziekten zijn precies dat, zeldzaam. Als je even de tijd neemt om na te denken over je eigen ervaring en hoe het was in het begin van je diagnose, weet ik dat ik me alleen en bang voelde, en ik had veel vragen. En die ervaring is niet uniek. Maar het was wat mij, en mensen als Sandy en Pauline en talloze anderen, ertoe had gebracht om mee te doen. We willen nooit dat iemand zich zo voelt.

[00:07:47] En de hele dag door heb je van enkele van onze geweldige medische professionals gehoord hoe ze mensen zoals jij kunnen helpen door middel van diagnostiek, behandelingen en onderzoek. Je hebt zojuist van GG gehoord hoe SRNA je helpt via programma's als Ask the Expert-podcasts, ons Quality of Life Family Camp, het symposium en ons fellowship-programma. Nu mag ik iets cools doen, en het script hierop een beetje omdraaien en praten over hoe sommigen van jullie ons hebben geholpen.

[00:08:18] De SRNA Distinguished Service Award is een kans voor ons om onze vrijwilligers in het zonnetje te zetten en hen te erkennen voor hun passie. Vrijwilligerswerk stelt individuen in staat om hun doel te vinden en zinvolle verandering te creëren. De onvermoeibare pleitbezorgers brengen uren door buiten hun werk en weg van hun familie. Ze bellen, ze beantwoorden e-mails van mensen in nood, ze zoeken contact met hun vrienden en buren voor sponsoring en donaties, en bovenal werken ze aan het creëren van een sterke gemeenschap voor iedereen die getroffen is door zeldzame neuro-immuunziekten.

[00:08:51] Eerder dit jaar vroegen we onze leden om nominaties voor deze prijs. We wilden graag van u horen welke SRNA-vrijwilliger een verschil heeft gemaakt in uw leven. Naarmate de reacties binnenkwamen, richtten we een panel op om een ​​winnaar uit te kiezen, maar uiteindelijk gaat het niet om één persoon. Elke vrijwilliger brengt iets opmerkelijks, iets dat onze organisatie nodig had, iets dat iemands leven heeft veranderd, en echt, hoe bepaal je die waarde? Dus werd besloten om alle genomineerden die aan de vastgestelde criteria voldeden, te erkennen.

[00:09:27] Het geeft me dus de grootste eer om de ontvangers van onze SRNA Distinguished Service Award 2019 aan te kondigen. Janelle Healy en Jay Hewett, Barbara Nichols, Laura Martin, het MOG-project, waaronder Julie Lefelar, Peter Fontanez, Andrea Mitchell en Cynthia Albright, en onze vrienden in Arizona, Gail Buch, Kate Krietor, Julie Barry, Barbara Sattler en Kimberly Mazur. Ik zou het volgende uur kunnen besteden aan het praten met jullie allemaal over elk van deze mensen en hun impact, maar helaas heb ik nog maar een paar minuten over, dus we schrijven volgende week een blog waarin we in detail zullen ingaan op elk van deze verdienstelijke vrijwilligers, dus ik smeek je om daar alsjeblieft naar te zoeken en over elk van deze geweldige mensen te lezen.

[00:10:18] Ik wil alleen een kort overzicht geven voordat we naar het netwerkgedeelte van ons programma gaan. Janelle en Jay zijn groepsleiders in Zuid-Californië. Janelle heeft een TM-diagnose en zij en Jay zijn er helemaal bij vanaf de dag dat ik ze ontmoette. Barbara Nichols is een steungroepleider in de omgeving van Dallas. Barbara krijgt hier in feite een Lifetime Achievement Award. Ze was de eerste vrijwilliger die ik ontmoette toen ik hier begon, wat nu al drie jaar geleden is, en ze is nog steeds even toegewijd aan onze gemeenschap als altijd. Ze heeft steungroepbijeenkomsten, ze neemt deel aan patiëntenbelangenpanels en nog veel meer. Laura heeft talloze uren besteed aan de look en feel van deze organisatie. Zij maakt alle mooie illustraties die je op onze website en in onze uitingen ziet.

[00:11:08] Het MOG-project, dat je hier vandaag hebt gezien, Julie kwam naar ons toe in 2018 met als doel bewustzijn te creëren voor deze nieuwe aandoening, myeline-oligodendrocyt-glycoproteïne-antilichaam-geassocieerde ziekte. Sindsdien hebben zij en haar medevrijwilligers een enorm verschil gemaakt in de wereld van MOG en SRNA in het algemeen. Ze hebben twee Walk-Run-N-Rolls gedaan en ze hebben ook andere geldinzamelingsacties gedaan. En onze Arizona-leden, Gail, Kate, Julie, Barbara en Kim. In 2019 hebben deze vijf vrijwilligers hun tweede Walk-Run-N-Roll samengesteld, een nieuwe steungroep opgericht en een partnerschap met het Barrow Neurological Institute opgericht, waardoor ons bereik is vergroot. En nog een laatste ding. Ik denk dat hier een ander soort felicitaties op zijn plaats is, aangezien ik heb begrepen dat Janelle en Jay onlangs verloofd zijn geraakt, en daarom wilde ik hen gewoon feliciteren, en dan nog een bedankje voor al onze prijswinnaars.

[00:12:09] En nu moeten we naar de netwerksessie gaan waar je heen gaat en willekeurig worden geselecteerd om met een andere persoon te praten. Dus dit is echt cool. Dit is iets nieuws dat we doen. Ik ga erheen. GG, ga je? Ja, iedereen, dus we zullen zien wat er gebeurt. Hopelijk zie ik daar iemand en maken we een praatje. Heel erg bedankt, en we zijn nog maar een minuut voorbij, dus laten we gaan.

GG de Fiebre: [00:12:47] Ja, we zien iedereen daar en komen dan terug voor het volgende gesprek. Oke. Bedankt iedereen.

Jeremy Bennett: [00:12:52] Bedankt iedereen.