Sandy Siegel: [00:00:04] Geweldig om zoveel bekende gezichten te zien. Welkom bij de RNDS 2022, die wordt georganiseerd door de Siegel Rare Neuroimmune Association, Massachusetts General, UT Southwestern, Johns Hopkins, Children's Health Medical Center en het Conquer Project. Dit is echt een gezamenlijke inspanning, zoals bijna alles wat onze vereniging doet. Ik wil ook de sponsors bedanken die dit symposium mogelijk hebben gemaakt, Alexion, Genentech en Horizon, ontzettend bedankt voor jullie steun. Dit is zo'n cruciaal streven voor onze gemeenschap en we waarderen uw betrokkenheid en uw steun bij dit alles. Ik wil ook onze partners bedanken, de Guthy-Jackson Foundation, het MOG Project en de Sumaira Foundation.

[00:01:25] Toen Pauline en ik de vereniging voor het eerst op gang brachten, wat in die tijd de Transverse Myelitis Association was, want in 1994 wisten we alleen van transversale myelitis. We wisten hoe belangrijk onderwijs voor onze gemeenschap is, en we hebben het uit de eerste hand geleerd, want toen bij Pauline de diagnose myelitis transversa werd gesteld, wisten we absoluut niets over wat er met haar was gebeurd. Ik kan me heel levendig herinneren dat ik naar de medische bibliotheek van de Ohio State University ging omdat er geen internet was in 1994 en myelitis transversa opzocht en ik helemaal in paniek raakte omdat er zo weinig beschikbaar was om uit te leggen wat myelitis transversa was, hoewel die diagnose had bestond 100 jaar. Er was zo weinig in de medische literatuur en er was absoluut niets voor iemand die transversale myelitis had. We wisten dat onderwijs een cruciaal onderdeel zou worden van het werk dat de vereniging zou gaan doen.

[00:02:52] De doktoren die hier dit weekend zijn om te presenteren over alle achterste neuro-immuunziekten, we zijn zo dankbaar dat ze hun tijd doneren om de mensen van onze gemeenschap te helpen opleiden, maar we zijn zeer dankbaar voor het feit dat ze wijden hun carrière aan het doen van onderzoek naar deze aandoeningen en het bieden van klinische zorg, de best mogelijke klinische zorg aan onze gemeenschap en aan jullie allemaal. We zijn zo dankbaar voor jullie betrokkenheid bij onze gemeenschap.

[00:03:40] Ik wil ook even de tijd nemen om onze medewerkers te bedanken voor al het werk dat ze hebben verzet om dit programma op te zetten. Dit kost zoveel tijd en moeite om samen te stellen, van het uitzoeken van de agenda tot het doorwerken van alle logistiek, gelukkig hoef ik dit niet meer te doen, maar ik weet hoeveel werk ermee gemoeid is omdat ik vroeger betrokken was bij de dagelijkse planning van deze dingen. Als je een staf bent, steek dan alsjeblieft je hand op en ontvang erkenning voor al het geweldige werk.

[00:04:30] Ik sprak vanmorgen met mijn personeel door mijn tranen heen en vertelde hen hoe ongelooflijk het voor mij is na een vereniging die 17 jaar lang een volledig vrijwilligerswerk was totdat we Chitra inhuurden zodat we konden uitgroeien tot de organisatie die we zijn geworden. Ik vertelde hen dat ze samen met mij en Pauline en mijn vader en moeder aan mijn keukentafel zouden moeten zitten om nieuwsbrieven in enveloppen te proppen om echt te begrijpen waar we in de geschiedenis van onze organisatie zijn gebleven. Het is echt heel wonderbaarlijk geweest en ik ben dankbaar voor het werk dat jullie elke dag doen. We zijn zo gezegend dat je dit werk doet en voor alles wat je geeft aan deze organisatie en vooral aan de mensen in deze gemeenschap.

[00:05:35] In 1997 kwam Doug Kerr naar het eerste onderwijsprogramma dat TMA deed in Seattle. Hij was een senior fellow bij Hopkins en hij probeerde erachter te komen wat hij zou worden als hij groot was. Na dat symposium was hij zo ontroerd door de mensen die die bijeenkomst bijwoonden en echt ontroerd door hoe weinig er werd begrepen over myelitis transversa en ik kon zeggen over al deze zeldzame neuro-immuunziekten, dat hij besloot dat hij zich ging specialiseren in myelitis transversa, en hij startte het eerste TM Centre of Excellence bij Johns Hopkins, en hij veranderde de wereld voor ons allemaal.

[00:06:32] Hij begon onderzoek te doen. De TMA was in die tijd een heel kleine, heel arme organisatie, maar we waren in staat genoeg geld bij elkaar te scharrelen zodat Doug een onderzoeksadministrateur kon aannemen die afgestudeerd was aan de Bloomberg School of Public Health en dat was Chitra Krishnan. Chitra is al heel lang betrokken bij deze gemeenschap en twee van zijn fellows, de eerste fellows die hij in dit programma voor neuro-immuunziekten aan de achterzijde heeft opgeleid, waren Ben Greenberg en Michael Levy. De impact die hij heeft gehad op deze gemeenschap is echt enorm geweest en ze blijven zo'n groot verschil maken in onze gemeenschap, het onderzoek dat ze doen, de klinische zorg die ze bieden en gelukkig voor ons zijn ze ook gewoon ongelooflijk geweldig mensen. We zijn gewoon echt gezegend dat ze deel uitmaken van onze gemeenschap. Daarmee ga ik Ben Greenberg voorstellen.

Ben Groenberg: [00:08:01] Bedankt, Sandy. Aan het personeel en de SRNA voor de organisatie en de uitnodiging om hier vandaag te zijn. Ik dacht dat ik zou beginnen met een paar dingen op te ruimen en op een paar dingen te wijzen. Ten eerste is Doug nog niet volwassen, dus als we het hebben over wat hij gaat doen als hij groot is, wachten we allemaal nog steeds. Ik vond het ook geweldig, de beschrijving van enveloppen vullen. Sommige mensen zullen vragen wat zijn enveloppen? Toen de TMA begon, was er alleen e-mail, geen e-mail en de dingen veranderden toen drastisch. Als mensen de diagnose kregen, belden ze letterlijk Sandy's huistelefoon. Er was geen online portal om uw gegevens in te voeren of een sms te sturen.

[00:08:42] Toen ik mijn eerste, op dat moment, TMA-symposium bijwoonde, was mijn oudste dochter een jaar oud, mijn jongste dochter was nog niet geboren en ze werkt nu thuis aan haar universiteitsaanvragen. Het is dus een interessant bestaan ​​geweest. Dit was allemaal zwart toen ik begon en ergens rond de leeftijd van 12 voor Rebecca begon dit grijs te worden. Het is geweldig om hier te zijn en het is geweldig om de evolutie te zien van de Transverse Myelitis Association naar de Siegel Rare Neuroimmune Association.

[00:09:17] Het is belangrijk op te merken dat de naamswijziging niet alleen ging om het eren van de oprichters Pauline en Sandy en al het werk dat ze deden, het was iets waar het bestuur jarenlang mee worstelde in de erkenning dat de organisatie die begon zich te concentreren op één zeldzame ziekte en groeide snel uit tot een gemeenschap voor meerdere getroffen individuen en families met een zeldzame ziekte. De mantra van de organisatie was: er is veel dat we van elkaar kunnen leren, ongeacht de letters die bij onze diagnose horen, dus deze alfabetische soep van TM, MOG, NMO, ADEM, AFM maar door en door en door en door.

[00:10:04] We hebben allemaal de neiging om te hunkeren naar en onze eigen identiteit te willen hebben als patiëntengroepen en als patiëntenorganisaties en belangengroepen. Sandy en Pauline hielden sterk vast aan de overtuiging dat er iets te winnen viel met een grotere tentengemeenschap door deze verschillende individuen bij elkaar te brengen en voor degenen onder jullie in de kamer die begonnen met één diagnose en vervolgens omdraaiden, je had moeten gaan van patiëntenorganisatie naar patiëntenorganisatie en het idee hier is een erkenning dat dingen veranderlijk zijn.

[00:10:40] De paneldiscussie die we zullen hebben als we zo meteen van start gaan, zal echt de unieke aspecten benadrukken van wat we allemaal hebben meegemaakt met verschillende diagnoses en de overeenkomsten die we allemaal hebben ervaren met deze verschillende diagnoses. Ik wil ook de organiserende groepen bedanken, niet de massageneraal, maar alle andere sponsors die op de lijst stonden, zijn onze partners in het Amerikaanse bedrijfsleven en het Kennedy Krieger Institute, dat vandaag helpt. We zijn erg dankbaar voor het creëren van een omgeving waarin we allemaal samen kunnen komen, en dat wordt zeer op prijs gesteld.