[00:00:00] Krissy Dilger: Hallo en welkom bij de SRNA, "Ask the Expert" podcast-serie. Deze podcast is getiteld: "Wat te verwachten van leven met NMOSD en MOGAD op lange termijn." Mijn naam is Krissy Dilger en ik heb deze podcast gemodereerd. SRNA is een non-profitorganisatie gericht op ondersteuning, onderwijs en onderzoek van zeldzame neuro-immuunziekten. U kunt meer over ons te weten komen op onze website op wearesrna.org. Onze podcastserie 'Ask the Expert' uit 2023 wordt gedeeltelijk gesponsord door Horizon Therapeutics, Alexion, AstraZeneca Rare Disease en Genentech. Horizon richt zich op de ontdekking, ontwikkeling en commercialisering van geneesmiddelen die voorzien in kritieke behoeften van mensen die getroffen zijn door zeldzame auto-immuunziekten en ernstige ontstekingsziekten. Ze passen wetenschappelijke expertise en moed toe om patiënten klinisch zinvolle therapieën te bieden. Horizon gelooft dat wetenschap en compassie moeten samenwerken om levens te transformeren.

[00:01:10] Alexion, AstraZeneca Rare Disease is een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het dienen van patiënten met ernstige en zeldzame aandoeningen door de innovatie, ontwikkeling en commercialisering van levensveranderende therapeutische producten. Hun doel is om medische doorbraken te leveren waar die momenteel nog niet bestaan, en ze zijn toegewijd om ervoor te zorgen dat het perspectief van de patiënt en de betrokkenheid van de gemeenschap altijd op de voorgrond staan ​​van hun werk. Genentech, meer dan 40 jaar geleden opgericht, is een toonaangevend biotechnologiebedrijf dat geneesmiddelen ontdekt, ontwikkelt, produceert en op de markt brengt voor de behandeling van patiënten met ernstige en levensbedreigende medische aandoeningen. Het bedrijf, een lid van de Roche Group, heeft het hoofdkantoor in South San Francisco, Californië. Ga voor meer informatie over het bedrijf naar www.gene.com.

[00:02:07] Voor de podcast van vandaag waren we verheugd om vergezeld te worden door Dr. Benjamin Osborne. Benjamin J. Osborne, MD, is universitair hoofddocent neurologie en oogheelkunde aan het MedStar Georgetown University Hospital. Dr. Osborne is de directeur van de Neuromyelitis Optica (NMO) en Neuro-Ophthalmology Clinics, evenals de directeur van het Multiple Sclerosis Fellowship Program. Dr. Osborne is board-gecertificeerd in neurologie, met concentraties in neuro-oogheelkunde en multiple sclerose. Dr. Osborne evalueert en behandelt patiënten met gecompliceerde zichtproblemen, meestal als gevolg van een neurologische aandoening, die door andere specialisten zijn doorverwezen. De neurologische ziekten die vaak dergelijke zichtproblemen veroorzaken die Dr. Osborne behandelt, zijn onder meer multiple sclerose, myasthenia gravis, pseudotumor cerebri, schildklier-oogziekte, onverklaarbaar verlies van gezichtsvermogen, optische neuritis en papiloedeem. Dr. Osborne en zijn team nemen deel aan veldtesten en optische coherentietomografie (OCT). Hij heeft talloze werken gepubliceerd in tijdschriften op zijn vakgebied en is momenteel actief in meerdere lopende onderzoeken.

[00:03:29] Welkom en bedankt dat je vandaag bij me bent gekomen. Zou je om te beginnen even kort willen ingaan op de langetermijnbehandelingen die beschikbaar zijn voor zowel NMOSD als MOGAD?

[00:03:42] Dokter Benjamin Osborne: Zeker. Ik begin met NMOSD omdat het een stuk eenvoudiger is omdat er op dit moment geen door de FDA goedgekeurde therapieën voor MOGAD zijn. Dus momenteel hebben we drie door de FDA goedgekeurde therapieën voor NMOSD. Ze zijn allemaal voor patiënten die aquaporine-4-positief zijn en volwassen zijn. We hebben dus nog geen door de FDA goedgekeurde therapieën voor pediatrische NMO of voor seronegatieve patiënten. Het eerste medicijn dat werd goedgekeurd was Soliris, ook bekend als eculizumab. Dit is een IV-infuus dat om de twee weken wordt gegeven. Het heeft een potentieel risico op ernstige bijwerkingen. Dus om dat risico te verminderen, moeten patiënten worden gevaccineerd om het risico op het krijgen van ernstige, wat wij meningokokkeninfecties noemen, te helpen verminderen, wat een potentiële bacteriële infectie is die u kunt krijgen als u dit medicijn gebruikt.

[00:04:31] De andere twee medicijnen zijn inebilizumab of Uplizna, wat ook een intraveneuze infusie is die om de zes maanden wordt gegeven. En satralizumab, ook wel bekend als Enspryng. Dat is eigenlijk een onderhuidse injectie. De patiënten kunnen zichzelf dus één keer per maand thuis injecteren. Alle medicijnen richten zich op het immuunsysteem. En door dat te doen, is er een mogelijk verhoogd risico op infecties naarmate u deze medicijnen langer gebruikt. Dus dat is iets dat patiënten in communicatie met hun artsen zouden moeten hebben. Als ze een van deze therapieën volgen, als ze infecties of koorts ontwikkelen, vooral als ze Soliris gebruiken, als ze symptomen krijgen die passen bij meningitis en ze onmiddellijk naar de spoedeisende hulp moeten gaan.

[00:05:11] Voor MOGAD zijn er momenteel echt geen door de FDA goedgekeurde therapieën. Er zijn dus een paar strategieën. Dus, sommige mensen, als ze maar één aanval hebben, is de strategie gewoon kijken en wachten. We hoeven ze niet noodzakelijkerwijs op langdurige therapie te zetten als er maar één episode van optische neuritis is geweest. Als iemand op dat moment echter een paar terugvallen heeft gehad, zouden de meeste artsen en patiënten denken dat het waarschijnlijk verstandig is om langdurige therapie te volgen om te proberen een nieuwe aanval te voorkomen. Alle gegevens noemen we retrospectief. Het zijn dus scheve gegevens. Het is dus niet het hoogwaardige medische bewijs dat we graag hebben als ik op zoek ben naar een medicijn. Maar sommige gegevens suggereren dat maandelijkse IVIG-infusies nuttig kunnen zijn bij het voorkomen van terugval. Naast IVIG gebruiken sommige mensen andere niet-specifieke immunomodulerende immunosuppressieve therapie. Het kan dus gaan om orale medicatie zoals azathioprine of mycofenolaat. Sommige mensen gebruiken nog steeds medicijnen zoals rituximab, dat nog steeds soms wordt gebruikt voor een NMOSD. Er zijn echter twee grote proeven gaande voor MOGAD. Dus als deze proeven in de komende jaren worden voltooid en ze effectieve therapieën opleveren, kunnen we binnenkort een aantal effectieve medicijnen in de pijplijn hebben.

[00:06:34] Krissy Dilger: Ja, dat is heel spannend en ik hoop daar in toekomstige podcasts zeker over te praten. Dus, hoe evalueer je als clinicus welke behandeling je moet gebruiken voor een patiënt en voor de NMOSD-patiënten waar er door de FDA goedgekeurde medicatie beschikbaar is? Heeft het een voordeel om een ​​door de FDA goedgekeurd medicijn te kiezen boven rituximab of een ander medicijn dat niet door de FDA is goedgekeurd?

[00:07:03] Dokter Benjamin Osborne: Ja. Dus voor NMOSD-patiënten geef ik er de voorkeur aan om ze te starten met een door de FDA goedgekeurde therapie, vooral omdat ze grotere onderzoeksgegevens hebben over de effectiviteit van die medicijnen. We hebben veel langetermijnveiligheidsgegevens over rituximab, en we weten dat het redelijk goed werkt bij NMOSD, en ik heb daar nog steeds patiënten over omdat ze dat deden vóór dat tijdperk van de door de FDA goedgekeurde therapieën. En als ze het er goed op doen, heb ik ze niet noodzakelijkerwijs uitgeschakeld die therapie, maar ik gebruik over het algemeen een zogenaamde gedeelde beslissingsbenadering met mijn patiënten. Dus praat ik met hen over de drie goedgekeurde therapieën die beschikbaar zijn. Ik kijk naar hun andere medische aandoeningen die sommige medicijnen kunnen verstoren of beïnvloeden. Sommige patiënten hebben bijvoorbeeld andere auto-immuunziekten. Dus als ik een patiënt heb die zowel myasthenia gravis als een NMOSD heeft, wat kan gebeuren, dan zou ik ervoor kunnen kiezen om ze op eculizumab of Soliris te zetten omdat dat eigenlijk is goedgekeurd voor beide ziektetoestanden, dat heeft eigenlijk dubbele goedkeuring voor beide auto-immuunziekten. ziekten. Andere patiënten willen misschien niet elke twee weken een infuus krijgen en daarom geven ze misschien de voorkeur aan Uplizna en dan heb ik andere patiënten die er misschien de voorkeur aan geven om thuis injecties te geven. Ze willen niet naar een infuusplaats. Dus misschien geven ze er de voorkeur aan om de satralizumab te gebruiken.

[00:08:25] Krissy Dilger: Het is verbazingwekkend nu in de afgelopen jaren, alleen al die FDA-medicijnen krijgen en door de FDA goedgekeurde medicijnen hebben en verschillende opties hebben voor mensen met verschillende voorkeuren. Dus, zijn er zorgen of dingen waar een patiënt op moet letten om langdurig een van deze behandelingen te ondergaan? Kan bijvoorbeeld langdurig gebruik van rituximab bepaalde negatieve effecten veroorzaken, et cetera?

[00:08:56] Dokter Benjamin Osborne: Dat is een geweldige vraag. We hebben dus zeker onze zorgen. Ik denk dat de grootste zorg het risico op infecties op de lange termijn is. Zeker, de medicijnen die B-cellen uitputten, zoals rituximab en inebilizumab, hoe langer je ze gebruikt, er lijkt een trend te zijn dat je een verhoogd risico op infecties loopt. Dus we volgen bepaalde bloedtesten, we controleren uw serum immunoglobulaire niveaus. We zien echter niet altijd correlaties met patiënten die infecties hebben en wat de niveaus van hun immunoglobulineniveaus zijn. Dat gezegd hebbende, weten we dat naarmate patiënten ouder worden, ook hun risico op infecties kan toenemen, en in het algemeen kunnen alle aanvallen die ze hebben gehad die tot hun NMO hebben geleid, het risico op infecties vergroten.

[00:09:38] Iemand heeft bijvoorbeeld alleen optische neuritis en NMOSD omdat ze aquaporine-4-positief zijn, ze hebben mogelijk een lager risico op infecties dan iemand die myelitis transversa had. Die zijn behoorlijk ernstig, waardoor ze een rolstoel gebruikten, maar alleen al het hebben van de rolstoelafhankelijkheid en het niet hebben van de mobiliteit verhoogt het risico op soms bepaalde soorten infecties, een gebrek aan mobiliteit. Al die factoren kunnen dus op de lange termijn een rol spelen. Dus, nogmaals, ik adviseer mijn patiënten altijd als je denkt dat je een infectie hebt, geef gewoon een gil, laat me weten dat we testen kunnen doen om te kijken, te controleren op een urineweginfectie of andere soorten infecties en op de juiste manier te behandelen.

[00:10:19] Krissy Dilger: Geweldig bedankt. Dat is heel nuttig. Onder welke omstandigheden zou u een persoon met MOGAD of NMOSD aanraden om over te stappen of langdurige therapieën te beëindigen? Hoe beoordeelt u of bijwerkingen "erg genoeg zijn om over te schakelen?"

[00:10:37] Dokter Benjamin Osborne: Dus ja, de bijwerkingen zijn mild. Soms kunnen er bij de infusietherapieën lichte infusiereacties optreden. We geven patiënten wat Benadryl en wat steroïden en vertragen de infusiesnelheid en dagen ze dan misschien een half uur later opnieuw uit met de infusie in een langzamer tempo en sommige patiënten vinden dat goed. Maar als ze met de hernieuwde provocatie nog steeds ernstige infusiereacties hebben, zoals kriebelen in de keel, moeite met ademhalen, huiduitslag, koorts, dan moeten we gewoon stoppen met de medicatie en overschakelen. De belangrijkste reden dat ik zeg dat mensen van therapie veranderen, is waarschijnlijk te wijten aan mogelijke bijwerkingen. Het is niet zo gebruikelijk. Ze hebben eigenlijk een doorbraakziekte met deze medicijnen. Een van de leuke dingen van al deze medicijnen is dat ze zeer effectief zijn in het verminderen van terugvallen. Het zijn helaas geen genezingen. Maar als iemand tijdens de therapie een echte terugval krijgt, is dat een andere reden om over te stappen.

[00:11:30] Dus als iemand toevallig Soliris gebruikt en een terugval krijgt, dan zou ik hem of haar kunnen overschakelen op een medicijn met een ander werkingsmechanisme, zoals Uplizna of Enspryng of vice versa. Als iemand net een lange tijd aan de drug zit en het gewoon beu is om in therapie te gaan, maar ze doen het er goed op en ze verdragen het goed, dan raad ik over het algemeen niet aan om met de therapie te stoppen. Helaas weten we bij NMOSD dat als uw aquaporine-4-positief een zeer hoog risico loopt op terugval, en dat dit vrijwel de rest van uw leven kan doorgaan. En als u stopt met de therapie, bestaat het risico dat u daarna een verwoestende terugval krijgt en dat u niet zo goed kunt herstellen van een terugval. Dus de naam van het spel is eigenlijk preventie.

[00:12:12] Krissy Dilger: Bedankt. Dus, wat zijn enkele van de langetermijnsymptomen die verband houden met het hebben van NMOSD en MOGAD? En hoe kan iemand zien of een symptoom afkomstig is van zijn diagnose of een bijwerking van zijn medicatie?

[00:12:31] Dokter Benjamin Osborne: Dus dat is een goede vraag. Ik zou zeggen met NMOSD, waarschijnlijk is het meest voorkomende chronische probleem waar patiënten aan lijden chronische neuropathische pijn. Dit gebeurt met name wanneer ze een episode van transversale myelitis hebben gehad. De ontsteking van NMOSD in het ruggenmerg kan behoorlijk uitgebreid zijn en zelfs als er sprake is van gedeeltelijk herstel of een redelijk goed herstel, kan er aanhoudende langdurige chronische neuropathische pijn zijn die met andere medicijnen moet worden behandeld. De medicijnen die door de FDA zijn goedgekeurd, proberen in feite toekomstige terugvallen te voorkomen, maar ze behandelen niet de eerdere schade die is opgetreden. Dus de chronische neuropathische pijn, die brandend, tintelend, spierkrampen, stijfheid in de benen of armen kan zijn, afhankelijk van de ledematen die zijn aangetast, moet soms met andere medicijnen worden behandeld. We zouden soms spierverslappers kunnen gebruiken om die symptomen te behandelen, soms gebruiken we medicijnen die oorspronkelijk werden voorgeschreven voor de behandeling van depressie of het voorkomen van toevallen, waarvan we weten dat ze eigenlijk best goed werken voor het voorkomen van neuropathische pijn. Sommige hiervan kunnen tricyclische antidepressiva zijn, zoals amitriptyline en nortriptyline, of medicijnen tegen epilepsie, zoals gabapentine of pregabaline, en soms helpen ze de ernst van die pijn behoorlijk te verminderen.

[00:13:45] Voor MOGAD denk ik niet dat er zoveel bijwerkingen op de lange termijn zijn die we bij die ziekte hebben gezien, behalve - nogmaals, er kan chronische neuropathische pijn zijn als iemand daardoor ernstige myelitis transversa heeft gehad. Soms hebben ze ook een chronische blaasstoornis die kan aanhouden. Dat kan urinaire urgentie, urine-incontinentie, urinaire frequentie zijn. Zelfs als de schade aan het ruggenmerg eenmaal is aangericht, gaan de zenuwen die uw blaascontrole beheersen, daadwerkelijk door de wervelkolom. Dus als er sprake is van myelitis transversa van NMOSD of MOGAD, kunt u aanhoudende blaassymptomen en blaasdisfunctie hebben. En seksuele disfunctie kan ook een erectiestoornis zijn of een andere seksuele disfunctie die aanhoudt. Meestal zijn die symptomen te wijten aan de ziekte zelf en niet aan de medicijnen. Er zijn enkele bijwerkingen waar je wel op moet letten. Dus met Enspryng kun je bijvoorbeeld reacties op de injectieplaats krijgen op de plek waar je de medicatie injecteert, want dat is een onderhuidse injectie. Sommige artsen zullen aanbevelen om uw cholesterolgehalte te controleren, omdat er een bobbel in de lipiden van Enspryng kan zijn. Dat is een andere mogelijke bijwerking. En dan, zoals ik al eerder zei, is er een potentieel verhoogd risico op infecties met al deze medicijnen. Dus als je toch een infectie ontwikkelt, is dat waarschijnlijk meer een bijwerking van het medicijn dan misschien de NMOSD zelf.

[00:15:07] Krissy Dilger: Bedankt. Dus, welk effect heeft leven met NMOSD of MOGAD op veroudering? Zijn patiënten meer vatbaar voor andere aandoeningen of een hoger risico op negatieve gezondheidsproblemen?

[00:15:24] Dokter Benjamin Osborne: Dus ik denk dat we meer informatie hebben in NMO omdat ons begrip van MOG nog steeds in ontwikkeling is. Ze hebben dit jaar in 2023 de eerste voorgestelde diagnostische criteria voor MOGAD gepubliceerd. Het is dus een ziekte en evolutie voor zover wij weten. Ik denk echter dat we met NMO zeker weten dat er een hoger risico is op andere auto-immuunziekten. Veel NMO-patiënten kunnen dus, zoals ik al eerder zei, myasthenia gravis, de ziekte van Sjögren, lupus, auto-immuunziekte van de schildklier hebben. En dus zal dat alles als bijkomend effect hebben dat het verdere gezondheidscomplicaties veroorzaakt naarmate de patiënt ouder wordt. Ze moeten mogelijk meerdere medicijnen gebruiken om hun meerdere auto-immuunziekten onder controle te houden. En die medicijnen kunnen het risico op opportunistische infecties vergroten. Dat zijn de soorten infecties wanneer uw immuunsysteem door deze medicijnen wordt verzwakt.

[00:16:17] Met NMOSD zelf is het risico bij veroudering ook dat het de morbiditeit en mortaliteit kan verhogen, vooral omdat er veel gegevens zijn voordat we zeer effectieve therapieën hadden om de ziekte te behandelen dat patiënten een hoger risico hadden om te overlijden of sterven, in het bijzonder door respiratoire insufficiëntie. Als er een ernstige ontstekingsaanval is in de hersenstam, waar de zenuwcentra voor de hersenen zich bevinden die onze ademhalingsspieren aansturen, is dat een verhoogd risico om te overlijden aan complicaties daarvan of, nogmaals, als er een lange, uitgebreide myelitis transversa is geweest. en de patiënt dwarslaesie of quadriplegie, ze kunnen aspiratiepneumonie, decubituszweren of huidbeschadiging hebben. En deze infecties kunnen ook leiden tot een verhoogd risico op ziekenhuisopnames en andere complicaties. Ik denk dat nu we zeer effectieve therapieën hebben, ik denk dat we daar verandering in gaan zien. Ik heb veel NMO-patiënten waarvan je nooit weet dat ze NMO hebben. Alsof ze een aanval van optische neuritis hebben gehad, ze zijn redelijk goed hersteld en lopen fulltime rond. Sommigen van hen werken fulltime in ziekenhuizen in de buurt, en je weet maar nooit dat ze de NMO alleen maar naar hen hebben laten kijken. Dus ik denk dat omdat we deze zeer effectieve therapieën hebben en we mensen na hun eerste aanvallen sneller zullen starten, we in de toekomst minder morbiditeit en minder mortaliteit zullen zien.

[00:17:38] Krissy Dilger: Dat is echt geweldig om te horen. En ik denk dat zelfs in de afgelopen 20 jaar het denken over dat specifieke onderwerp is veranderd. Het leidt me naar mijn volgende vraag over de prognose voor iemand met NMOSD of MOGAD. Speelt de leeftijd waarop de aanval begint, het aantal aanvallen of een andere factor een rol bij de prognose? En kan het wel of geen invloed hebben op je levensduur? En ik denk dat je dit al hebt beantwoord, maar kan de aandoening zelf de dood veroorzaken, of is het meer een effect van een aanval die de dood veroorzaakt?

[00:18:25] Dokter Benjamin Osborne: Ja. De NMOSD's kunnen dus zeer variabel zijn. Sommige factoren die een slechte prognose lijken te zijn, zijn dus dat patiënten die Afro-Amerikaans zijn, een hogere mate van invaliditeit, morbiditeit en mortaliteit door deze ziekten lijken te hebben. Ik weet niet zeker of we het mechanisme begrijpen waarom dat zo is, of het nu gaat om sociaaleconomische problemen, of systemisch racisme in de geneeskunde, of misschien een andere genetische factor die hun risico vergroot. Maar het komt ook vaker voor bij Afro-Amerikanen en mensen uit het Caribisch gebied en Afrika in vergelijking met blanken. Ze zeggen dat de eerste aanval, hoe goed je herstelt, een goed voorspellend teken of een slecht voorspellend teken is. Dus als je een ernstige myelitis transversa hebt en uiteindelijk in een rolstoel terechtkomt en je kunt na die aanval niet meer lopen, dan is dat natuurlijk een slechte prognose. Terwijl sommige patiënten, als ze een gebiedspostremasyndroom hebben, daar goed van herstellen of van optische neuritis, en ze zouden het best goed kunnen doen als ze eenmaal een zeer effectieve therapie krijgen en in feite minimale langdurige invaliditeit door de ziekte hebben.

[00:19:30] MOGAD is weer zo variabel. Het is moeilijk te zeggen. Ik denk dat we met MOGAD echt moeten differentiëren. Er is MOGAD dat kinderen en kindergeneeskunde treft, waar we meer zien van iets dat ADEM of acute gedissemineerde encefalomyelitis wordt genoemd. Er is mogelijk een groter risico dat dit is wat we monofasische ziekte noemen met minder risico op recidieven. Terwijl bij volwassenen er nog steeds mensen kunnen zijn die monofasisch zijn en dan sommige mensen die een terugval hebben, en we proberen nog steeds uit te zoeken hoe we kunnen voorspellen wie die terugvallen zal krijgen. Maar ik denk dat met MOGAD hetzelfde geldt. Als je een heel slechte terugval hebt gehad met slecht herstel, dan is dat een slecht voorspellend teken. Ik denk niet dat we veel zien of genoeg gegevens hebben om effecten op sterfte in MOGAD te voorspellen. Mijn algemene indruk is dat het niet zoveel invloed heeft op de sterfte als NMO. Ik denk dat NMOSD over het algemeen een slechtere prognose heeft dan MOGAD. De mensen met MOGAD herstellen over het algemeen beter van de terugval als ze steroïden krijgen. Soms moeten ze heel lang steroïden gebruiken, maar ze hebben de neiging om een ​​robuuster herstel te hebben dan NMO-patiënten. Ze kunnen goed herstellen, maar vaker wel dan niet hebben ze soms blijvende invaliditeit na een aanval.

[00:20:40] Krissy Dilger: Goed om te weten. Bedankt. Dus tot slot krijgen we veel vragen van mensen die hun levenskwaliteit op de lange termijn willen verbeteren. Dus, zijn er bekende behandelingen, supplementen, vitamines, levensstijlpraktijken, diëten, enzovoort die iemand met een van deze diagnoses kan gebruiken om te proberen zijn levenskwaliteit op de lange termijn te verbeteren?

[00:21:05] Dokter Benjamin Osborne: Dat is ook een geweldige vraag. Ik denk dat het, als aanvulling op welke medische therapie je ook volgt, een goed idee is om andere manieren te onderzoeken om je kwaliteit van leven en je algehele gezondheid te verbeteren. Het probleem is dat we niet veel geweldige gegevens hebben om het bewijs hiervoor te ondersteunen. Veel hiervan is geëxtrapoleerd uit wat we weten over multiple sclerose, wat volgens mij een beetje waar is. Dat is zoals NMO aanvankelijk was - we dachten dat het een variant van MS was. Dus waarschijnlijk is het meest voorkomende vitaminesupplement dat mensen nemen vitamine D. Maar zelfs over de ziekte van MS weten we in veel opzichten veel meer. Er is veel bewijs dat vitamine D-tekort veel vaker voorkomt bij MS. En het lijkt ook vaker voor te komen bij NMOSD. Maar er is geen goed bewijs dat je door het nemen van suppletie op de lange termijn een voordeel zult hebben of invloed zult hebben op de ziekte, terugvalpercentages of invaliditeit.

[00:21:54] Dat gezegd hebbende, als uw arts vindt dat u vitamine D-tekort heeft en uw vitamine D voorschrijft, zou ik aanraden dat te nemen. Sommige mensen nemen graag supplementen zodat ze vrij verkrijgbare vitamine D en een multivitamine kunnen nemen. Maar nogmaals, er zijn niet veel rigoureuze, goed gecontroleerde onderzoeken die een voordeel voor deze vitamines aantonen. Wat diëten betreft, nogmaals, er zijn verschillende diëten die de ronde deden over een zoutarm dieet dat een tijdje een groot probleem was bij multiple sclerose. Men dacht dat te veel natrium en een hoog zoutgehalte schade aan het centrale zenuwstelsel zouden kunnen veroorzaken bij mensen met auto-immuunziekten zoals MS. En het zou weer waar kunnen zijn in NMOSD. Dus ik denk dat in de Verenigde Staten onze voeding in ieder geval al goed verzadigd is met veel natrium. Het kan dus nuttig zijn om ervoor te zorgen dat u geen natriumarm dieet volgt. Veel mensen kijken naar het mediterrane dieet, wat ook een gezonde levensstijl in het algemeen is, ongeacht of je NMO of MOGAD hebt. Maar nogmaals, er zijn geen gegevens die een exact voordeel hebben voor deze twee ziekten. Maar over het algemeen lijkt het een gezonde voeding en levensstijl te zijn.

[00:23:00] Ik zou zeker zeggen dat als je het nodig hebt, fysiotherapie krijgt en als je geen fysiotherapie nodig hebt, het heel belangrijk is om ervoor te zorgen dat je regelmatig oefent. Als u er dus voor zorgt dat u mobiel bent, kunt u uw lichaam op de lange termijn en uw geest in de toekomst gezond houden. Zorg er dus voor dat je geen bankaardappel bent en sta op en oefen. Het hoeft geen superintensieve oefening te zijn. Het kan 3-5 dagen per week zijn, 30 minuten per dag, of een sessie van een oefening en wat je maar leuk vindt. Als het lopend is, is dat prima. Het hoeft geen krachtige oefening of cardio te zijn. Sommige mensen houden misschien van yoga, wat je ook bevredigend vindt. Ik zou zeker zeggen dat stoppen met roken absoluut belangrijk is. We weten dat het bij multiple sclerose duidelijk is dat tabaksgebruik MS daadwerkelijk verergert en verergert. En ik vermoed dat de zaak hetzelfde is met NMOSD en MOGAD. Praat dus met uw arts over manieren om te proberen te stoppen met roken als u rookt. En ik denk dat dat het zo'n beetje is dat ik kan bedenken.

[00:24:28] Krissy Dilger: Nou, dat zijn allemaal geweldige suggesties, geweldig advies. Ik zou als disclaimer willen zeggen dat als je een supplement of nieuwe rigoureuze oefening probeert, het misschien een goed idee is om voor de zekerheid contact op te nemen met je arts.

[00:24:26] Dokter Benjamin Osborne: Zeker.

[00:24:26] Krissy Dilger: Heel erg bedankt dat je bij me bent gekomen. Ik denk dat dit allemaal geweldige informatie is en we zijn zo blij dat je met ons mee kon doen. Dus dankjewel.

[00:24:34] Dokter Benjamin Osborne: Graag gedaan. Bedankt voor de uitnodiging.