De virtuele RNDS-samenvatting en video's van 2020 zijn nu beschikbaar
Op 2020 augustus vond het symposium over zeldzame neuro-immuunziekten (RNDS) 29 plaatsth. Hoewel het evenement oorspronkelijk was gepland in Salt Lake City, werkten we samen met onze co-host, University of Utah Health, om het programma aan te passen naar een virtueel platform vanwege de COVID-19-pandemie. Door het virtuele element van het evenement konden deelnemers uit landen over de hele wereld deelnemen zonder de moeite en kosten van reizen. Deelnemers uit Australië, Engeland, Canada, Oostenrijk, Frankrijk, Duitsland, India, Ierland, Kenia, Nederland, Noorwegen, Pakistan, Polen, Portugal, Qatar, Servië, Singapore, Spanje, Zweden, Turkmenistan, de Verenigde Staten, Venezuela en Vietnam heeft zich aangemeld om deel te nemen. Alle presentaties zijn opgenomen en zijn nu te bekijken op onze website in de 2020 RNDS-informatiecentrum.
De RNDS begon met een introductie van Sandy Siegel, president van SRNA, en Dr. Jonathan Galli, neuroloog aan de University of Utah Health en voormalig James T. Lubin Fellow. Sandy legde uit: 'Het is een feit dat je de beste pleitbezorger voor je medische zorg wordt door jezelf te onderwijzen. Ik weet dat je aan het eind van de dag veel zult leren van alle experts die ons zo vriendelijk hun tijd en kennis geven om onze gemeenschap te helpen.” Er volgden vijf lezingen, elk gericht op een van de zeldzame neuro-immuunziekten: acute slappe myelitis (AFM), acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM), myelitis transversa (TM), MOG-antilichaamziekte (MOGAD), en neuromyelitis optica spectrum stoornis (NMOSD). De presentaties schetsten de symptomen, diagnostische criteria en acute behandelingen voor elke aandoening. De deskundigen, drs. Michael Sweeney, M. Mateo Paz Soldán, Stacey Clardy, Sravanthi Vegunta en Jonathan Galli organiseerden vervolgens een Vraag- en antwoordpanel over de zeldzame neuro-immuunziekten en beantwoordde vragen als "Kan ik een terugval van myelitis krijgen na 23 jaar myelitis transversa te hebben gehad?" en "Als een patiënt die seropositief is voor aquaporine-4 één aanval heeft gehad, wat de eerste was en zeven jaar aanvalsvrij is, kan deze dan worden behandeld als een monofasische NMO?"
SRNA-medewerkers GG deFiebre en Jeremy Bennett gaven vervolgens een briefing update over SRNA programma's, bronnen en onderzoeksinitiatieven. De volgende vier gesprekken gingen over symptoombestrijding: Pijn; Spasticiteit en toon; Darm, blaas en seksuele disfunctieund Visuele problemen. De experts Janet Dean, Dr. Justin Abbatemarco, Dr. Jason Poon en Deb Nikkila voerden vervolgens een Vraag- en antwoordpanel over symptoombeheer. Ze reageerden op vragen als: "Wijst een toename van de ernst van het symptoom op een voortdurende herhaling?" en "Welke behandelingen worden aanbevolen voor iemand met een neurogene blaas?"
Dr. Benjamin Greenberg hield een lezing over COVID-19 en zeldzame neuro-immuunziekten waarin hij de zorgen besprak die specifiek zijn voor personen met de diagnose van een zeldzame neuro-immuunziekte en COVID-19. Dr. Greenberg gaf een overzicht van de meest actuele informatie die bekend is over COVID-19 en de zeldzame neuro-immuunziekten, en hij besprak de verschillende soorten vaccinonderzoeken die worden uitgevoerd om infectie met het SARS-CoV-2-virus te voorkomen. Dr. Greenberg merkte op: “Als deze vaccins beschikbaar komen, kunt u er zeker van zijn dat we beoordelingen van de gegevens zullen doen, beoordelingen van de gegevens zullen plaatsen en vervolgens een gesprek zullen aanmoedigen over gedachten over relatieve veiligheid voor alle patiënten en families die we dienen. Ik heb goede hoop dat we er komen. Het kan niet snel genoeg komen.”
Dr. Cristina Sadowsky presenteerde het volgende onderwerp, Updates in revalidatie bij zeldzame neuro-immuunziekten. Ze beschreef hoe activiteit en lichaamsbeweging kunnen worden gebruikt als een hulpmiddel om neuroplasticiteit te verbeteren of te veranderen na een zeldzame neuro-immuundiagnose. Vervolgens besprak Dr. Michael Levy Langdurige behandelingen om terugval te voorkomen. Hij beschreef de traditionele therapieën die zijn gebruikt voor NMOSD en MOGAD, evenals de drie nieuwe door de FDA goedgekeurde behandelingen voor NMOSD. Dr. Levy legde elk van de onderzoeken uit die werden uitgevoerd voor de nieuwe behandelingen en vergeleek de resultaten. Na de presentatie van Dr. Levy hield Dr. Carlos Pardo een lezing over AFM paraatheid voor 2020 en daarna. Om ons voor te bereiden op AFM dit jaar, zei Dr. Pardo: “Misschien moeten we ons op veel inspanningen concentreren, en de inspanning is eerst om mensen bewust te maken van de ziekte, om een betere diagnose te krijgen, om betere behandelingen vast te stellen, en misschien gericht zijn op langetermijnbeheer waardoor deze kinderen en gezinnen een betere levenskwaliteit kunnen hebben.”
Na de lezing van Dr. Pardo konden de RNDS-aanwezigen deelnemen aan break-outsessies. Onderwerpen waren onder meer beeldvorming bij zeldzame neuro-immuunziekten, stressbeheersing en coping, nieuwe therapeutische strategieën bij NMOSD, en IEP's en 504's: pleiten voor uw kind op school. Deelnemers werden aangemoedigd om deel te nemen aan de sessies die ze bijwoonden door hun video en microfoon te delen en te communiceren met de sessiemoderators en sprekers. De sessies waren nuttig om een gesprek tussen de sprekers en aanwezigen te vergemakkelijken. Hoewel deze sessies niet zijn opgenomen, zijn alle gebruikte dia's geüpload naar de 2020 RNDS-informatiecentrum.
De RNDS 2020 werd afgesloten door Dr. Galli, die opmerkte: “Deel uitmaken van deze gemeenschap is heel bijzonder, en ik denk dat de zorgverleners en de patiënten, die constant tijd en energie bijdragen, echt geweldig zijn, en ik denk dat is wat SRNA zo geweldig maakt.”
We zijn onze co-hosts van de University of Utah enorm dankbaar voor het helpen organiseren en uitvoeren van dit evenement. Bovendien zou de RNDS niet mogelijk zijn geweest zonder de steun van onze sponsors, Alexion, Genentech en Viela Bio, en onze exposant, Kennedy Krieger Institute. We zijn alle sprekers enorm dankbaar die hun tijd vrijwillig hebben aangeboden en hebben geholpen om het evenement tot een waardevolle ervaring voor de aanwezigen te maken, en we zijn onze gemeenschapspartners dankbaar die aanwezig waren en tijd doorbrachten in de standen van de tentoonstelling om met deelnemers te praten. Tot slot zijn we zo dankbaar voor alle aanwezigen van de RNDS. Zonder hun deelname had het evenement geen succes kunnen worden.
