核糖核酸

没有其他一年像这样。 我可以列出自 2020 年 XNUMX 月以来发生的事件。我不会。 我希望你和你的家人一切都好。 在过去的一年里，我们都遭受了损失。 其中一些损失是最具破坏性的。 我们为你们所有人着想，我们希望你们在生活的各个方面都一切顺利，首先是您和家人的健康。

我很自豪地提交 Siegel 罕见神经免疫协会年度报告，分享我们从 2020 年开始的所有活动、事件和成就。我为 SRNA 的工作人员和我们的志愿者感到骄傲。 面对我们周围的这种混乱，我们仍然专注于我们为社区所做的工作。 SRNA 的工作人员在提供服务和项目方面非常有创意。 我们已经无缝地进入虚拟世界，为您提供教育和支持。 今年，我们几乎举办了“生活质量家庭营”、支持小组会议和区域罕见神经免疫疾病研讨会，并且能够覆盖各州和全球的人们。 今年我们能够扩展我们的播客和网络研讨会，更多地关注研究，并且能够在今年推出 NMOSD 播客的基础知识来教育我们的社区。 由于我们的大部分生活和关注点都集中在大流行病上，我们创建了一个 COVID-19 资源页面并定期更新有关 SARS-CoV-2（导致 COVID-19 的病毒）及其对患有此病的人的影响的信息罕见的神经免疫疾病。 SRNA 的 GG deFiebre 对 Benjamin Greenberg 博士进行的采访已成为决定接种疫苗的人的重要资源。 我们感谢我们的成员、赞助商和合作伙伴对我们工作的支持。

和你们所有人一样，我过去一年的生活发生了翻天覆地的变化。 我好期待好期待。 听取传染病和公共卫生专家的意见，我们的社会、我们的社区和我们的生活很可能会缓慢但逐步地能够安全地开放和扩展。 我们仍然需要口罩。 我们仍然需要注意社交距离。 我们仍然需要勤洗手。 但慢慢地，我们会恢复我们的生活。 也有可能在整个 2021 年，我们的计划将保持虚拟状态，直到旅行完全安全为止。 让我们希望我们能在 2022 年的互助小组会议、我们的座谈会和露营中再次见面。

虽然本年度报告的重点是我们在 2020 年完成的所有工作，但我们来年的重点是发展 SRNA Registry。 我从事这项工作已经超过 25 年了。 我最大的失望和沮丧是在那段时间我们对特发性 TM 和 ADEM 了解得很少。 NMOSD 取得了长足的进步。 MOGAD 和 AFM 是最近的发现。 医学界了解 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 和 TM 的唯一方法是您愿意分享您的经验信息。 随着更多的理解，更好的急性治疗，更有效的长期治疗，然后最终治愈是可能的。 在我看来，治愈意味着我们有足够的知识来避免第一次发作。 这将需要我们学习和理解比我们今天所知道的更多的东西。 SRNA Registry 是我们推进这一关键理解过程的好方法——关于我们保护伞下的所有罕见神经免疫疾病。 通过分享您的经验，您对该项目的投资将花费您大约 45 分钟的时间。 随着我们了解更多，我们希望随着时间的推移跟随您的经验。 我们需要帮助研究这些罕见疾病的医学研究人员。

我敦促您参与 SRNA 正在进行的重要工作。 请为我们的社区和您自己这样做！

我希望很快能见到你和我的母亲以及我的孙子们。 请照顾好自己和彼此。

沙