SRNA

No ha habido otro año como este. Podría enumerar los eventos que han ocurrido desde marzo de 2020. No lo haré. Espero que tú y tu familia estéis bien. Todos hemos sufrido pérdidas durante el año pasado. Algunas de esas pérdidas han sido las más devastadoras. Pensamos en todos ustedes y les deseamos lo mejor en todos los aspectos de sus vidas, comenzando por su salud y la de su familia.

Me enorgullece presentar el Informe anual de la Asociación de neuroinmunes raros de Siegel para compartir todas nuestras actividades, eventos y logros de 2020. Estoy muy orgulloso del personal de SRNA y de nuestros voluntarios. Ante tal caos a nuestro alrededor, nos hemos mantenido enfocados en el trabajo que realizamos para nuestra comunidad. El personal de SRNA ha sido notablemente creativo en la prestación de servicios y programas. Nos hemos trasladado sin problemas al mundo virtual para brindarle educación y apoyo. Realizamos nuestro Campamento familiar de calidad de vida, reuniones de grupos de apoyo y el Simposio regional sobre trastornos neuroinmunes raros virtualmente este año, y pudimos llegar a personas en todos los estados y en todo el mundo. Pudimos expandir nuestros podcasts y seminarios web este año, centrarnos más en la investigación y pudimos lanzar el podcast ABCs of NMOSD este año para educar a nuestra comunidad. Como gran parte de nuestras vidas y nuestras preocupaciones se han centrado en la pandemia, creamos una página de recursos de COVID-19 y actualizamos regularmente nuestra información sobre el SARS-CoV-2 (el virus que causa el COVID-19) y sus impactos en las personas con Trastornos neuroinmunes raros. Las entrevistas realizadas por GG deFiebre de SRNA con el Dr. Benjamin Greenberg se han convertido en un recurso fundamental para las personas que toman decisiones sobre cómo recibir las vacunas. Agradecemos a nuestros miembros, patrocinadores y socios por su apoyo a nuestro trabajo.

Como todos ustedes, mi vida durante el último año dio un vuelco. Tengo muchas ganas de mirar hacia adelante. Al escuchar a los especialistas en enfermedades infecciosas y salud pública, es probable que nuestra sociedad y nuestras comunidades y nuestras vidas puedan abrirse y expandirse de manera segura, lenta pero progresivamente. Seguiremos necesitando mascarillas. Todavía tendremos que ser conscientes del distanciamiento social. Todavía tendremos que ser diligentes con el lavado de manos. Pero poco a poco recuperaremos nuestras vidas. También es probable que a lo largo de 2021, nuestros programas permanezcan virtuales hasta que sea completamente seguro viajar. Esperemos que podamos volver a vernos, en las reuniones de grupos de apoyo, en nuestro simposio y en el campamento en 2022.

Si bien el enfoque de este Informe anual es todo el trabajo que logramos en 2020, nuestro enfoque para el próximo año es hacer crecer el Registro SRNA. He estado haciendo este trabajo por más de 25 años. Mi mayor decepción y frustración ha sido lo poco que hemos aprendido sobre la MT idiopática y la ADEM durante ese período. Se han hecho grandes avances en NMOSD. MOGAD y MFA han sido descubrimientos muy recientes. La única manera de que el mundo médico entienda ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON y TM es que usted esté dispuesto a compartir información sobre su experiencia. Con una mayor comprensión, podrían ser posibles mejores tratamientos agudos, tratamientos a largo plazo más efectivos y, en última instancia, curas. En mi opinión, curar significa que sabemos lo suficiente para evitar el primer ataque antes de que suceda. Eso requerirá que aprendamos y entendamos mucho más de lo que sabemos hoy. El Registro SRNA es una excelente manera para que podamos avanzar en este proceso crítico de comprensión, en TODOS los trastornos neuroinmunes raros bajo nuestro paraguas. Su inversión en este proyecto sería de unos 45 minutos de su tiempo compartiendo sus experiencias. A medida que aprendemos más, esperamos seguir sus experiencias a lo largo del tiempo. Necesitamos ayudar a los investigadores médicos que están estudiando estos trastornos raros.

Los insto a que se involucren en el trabajo crítico que está haciendo SRNA. ¡Haz esto por nuestra comunidad y por ti mismo!

Espero verlos a usted, a mi madre y a mis nietos pronto. Por favor, cuídense mucho a ustedes mismos y a los demás.

Sandy