Una mamma, sveglia per la maggior parte della notte con il suo figlio neonato inconsolabile, si ritrova improvvisamente nell'unità di terapia intensiva, ora contando i respiri che prende il ventilatore. Sono pochi e lontani tra loro. I diversi medici, domande e test nelle ultime 48 ore la stanno lasciando esausta e vuota. Vuole tenere in braccio il suo bambino, ma non è ancora in grado di farlo. La diagnosi che hanno ricevuto lascia ben poco spazio alla speranza e molti più interrogativi. Che cosa significa tutto questo? Non ha mai sentito parlare di una rara malattia neuroimmune. Il dottore l'ha visto solo una volta prima nella sua carriera di oltre 20 anni. Dovrebbe anche curare suo figlio? Cosa riserva il futuro di suo figlio, della sua famiglia?

Molte famiglie che stanno vivendo lo shock e le emozioni travolgenti di una rara malattia neuroimmune si rivolgono a Internet per trovare risposte. Molti ci trovano online e si connettono con noi tramite il nostro Linea di assistenza per la mielite o e-mail. UN telefonata personale fornisce una voce premurosa per rispondere alle domande, indicazioni sulle risorse disponibili e informazioni sulla ricerca in corso sulle malattie neuroimmuni rare. Offriamo anche la direzione attraverso il nostro Rete professionale medica di 175 esperti collegare famiglie e individui non solo per mostrare dove si trovano i medici più esperti, ma anche per fornire collegamenti tra gli esperti in questi disturbi e i medici di tutto il mondo. UN connessione peer-to-peer a un esperto può essere prezioso per una famiglia che non è in grado di viaggiare e può aiutare a garantire una corretta diagnosi, opzioni terapeutiche e raccomandazioni riabilitative.

Un marito osserva sua moglie mentre lavora con un terapista. È diventata una routine quotidiana, ore di terapia quotidiana, assicurandosi che possa adattarsi e tornare a casa loro. Stanno manipolando la sua sedia a rotelle e posizionando il suo corpo proprio così, per trasferirla al meglio su un veicolo. Viene chiamato per farla scivolare e posizionarla al sicuro. Sembra compiaciuta, si limita a seguire i movimenti con una comunicazione verbale minima. Sa che lei odia essere così dipendente da lui per tali abilità di base. Sei mesi fa correva, faceva escursioni, andava in bicicletta: atletica e sempre in movimento. Il suo cuore si spezza quando vede la disperazione nei suoi occhi ma non sa cosa dire o fare. Sono così vicini, ma la distanza tra loro è enorme. La loro comunità, la famiglia e gli amici sono stati di grande aiuto quando hanno appreso per la prima volta della sua diagnosi e sanno che gli importa ancora, ma sembra che tutti siano tornati alla loro "normalità" tranne loro. Entrambi provano un tale senso di solitudine. È questa la loro vita da qui in avanti?

Il recupero da una rara malattia neuroimmune è spesso un processo lungo e difficile. Dall'individuo che sperimenta i cambiamenti e la frustrazione con il proprio corpo, un senso di dolore per ciò che non può più fare, alla famiglia e ai propri cari che si sentono impotenti e incerti su come connettersi con qualcuno che amano così tanto. Può essere così isolante. Ed è qui che interveniamo: fornendo connessioni significative tra le persone a cui è stato diagnosticato il disturbo, o gli operatori sanitari e le persone care che comprendono lo shock e il travolgente senso di perdita. E le connessioni nel 2018 non sono state inferiori. Attraverso Smart Patients, il nostro Piattaforma di comunità online, abbiamo accolto 301 nuovi membri nella community per un totale di 1,427 membri. Nostro Rete di gruppi di supporto è cresciuto fino a 28 leader di gruppi di supporto nazionali e internazionali. Essere in grado di parlare o corrispondere con qualcuno che si immedesima veramente con tutte le sfumature che questi disturbi possono portare a una persona o a una famiglia può significare che un giorno, un momento, è più facile da vedere, anche quelli celebrativi. Una nuova amicizia o l'apprendimento di una nuova risorsa da una connessione personale o da un incontro di un gruppo di supporto può offrire una luce splendente di speranza a qualcuno, rassicurandolo che non è solo. Siamo in questo insieme.

Un rappresentante delle risorse umane del più grande datore di lavoro di una piccola città è perplesso. Un dipendente di lunga data, che andrà in pensione l'anno prossimo ed era ansioso ed entusiasta di perseguire i suoi sogni di viaggiare, è stato ricoverato in ospedale dopo essere crollato con un dolore lancinante. Anni fa gli è stata diagnosticata una rara malattia neuroimmune e gli anni in cui ha spinto il suo corpo al massimo e la stanchezza travolgente lo hanno raggiunto. La sua famiglia le dice che non può più svolgere il lavoro come ha fatto per oltre 30 anni, ma non sono pronti a restare senza il suo reddito. Questa fiammata nei suoi sintomi altrimenti gestibili non faceva parte del piano. Sente la loro paura e non sa a chi rivolgersi per iniziare a capire cosa sta passando quest'uomo laborioso e dedicato. Forse possono trovare una sistemazione, ma ha bisogno di una migliore comprensione della sua diagnosi e del motivo per cui questo lo sta influenzando di nuovo ora, così tanti anni dopo, quindi sa da dove cominciare e come potrebbe essere in grado di aiutare.

Una chiamata al nostro numero verde o una mail a [email protected] mette in contatto ogni persona o organizzazione che ci contatta con un membro dello staff. Ogni chiamare ed e-mail ricevono risposta personalmente e offrono supporto e direzione attraverso le nostre esperienze individuali e le risorse disponibili sul nostro sito web ufficiale e Resource Library. Nel 2,132 abbiamo fornito supporto a oltre 2018 persone, genitori, coniugi, amici, colleghi di lavoro, datori di lavoro e medici curanti e clinici, mentre cercavano informazioni su trattamenti, risultati, ricerca, supporto e connessioni con altri sui rari disturbi neuroimmuni .

Una rara malattia neuroimmune può capitare a chiunque di qualsiasi età, razza, sesso o stile di vita. Di solito viene fuori dal nulla, mandando in tilt un individuo e i suoi cari. Tanti non hanno mai sentito parlare di questi disturbi, figuriamoci sapere cosa significano. Un travolgente senso di ansia può spesso accompagnare queste diagnosi, bombardando un individuo, un genitore, un coniuge, un amico o un collega con così tante domande. Se non immediato, con il passare del tempo e la realizzazione del disturbo e dei suoi possibili o continui impatti, può insorgere un senso di solitudine e isolamento. Questi disturbi sono così rari, quasi sconosciuti, dove ci si può rivolgere per trovare risposte, a porre domande che potrebbero non aver ancora formulato, che non hanno osato porre nel corso degli anni o trovare qualcun altro che conosca veramente il dolore indescrivibile che si può provare, fisicamente o emotivamente? 

SRNA è dove si rivolgono. Sia che ci trovino tramite una ricerca su Google di una notte insonne, come rinvio da una clinica o un medico, un gruppo di supporto locale o un amico di un amico che ha sentito parlare di SRNA, riceviamo le richieste e siamo qui, pronti a supportare questa comunità. La nostra comunità.