Riflessioni di fine anno
Il 2020 è stato difficile. Ma nonostante le sfide che il mondo ha dovuto affrontare nel 2020, noi di SRNA siamo orgogliosi dei risultati raggiunti dalla nostra comunità quest'anno. In questi tempi inesplorati, abbiamo infranto nuove barriere per portare avanti la nostra missione. Diamo uno sguardo al nostro top 20 realizzazioni del 2020 mentre ci prepariamo ad entrare nel prossimo capitolo.
Nel 2020, noi:
- Accolto 571 nuovi membri nella comunità SRNA
- Tenuto il nostro primo Mese delle malattie rare campagna
- Ho partecipato al nostro primo Reeve Summit per imparare e connettersi con gli altri nella comunità delle lesioni del midollo spinale e per diffondere la nostra missione
- Ha pubblicato due numeri del Rivista SRNA
- Ha tenuto il nostro primo campo virtuale per famiglie Quality of Life
- finanziato cinque pubblicazioni di ricerca
- Lanciato una nuovissima serie di podcast, ABC di NMOSD, in collaborazione con la Connor B. Judge Foundation, la Guthy Jackson Charitable Foundation e la Sumaira Foundation for NMO, che è stata resa possibile grazie a una borsa di studio per l'educazione dei pazienti di Viela Bio
- Creato a Pagina di informazioni su COVID-19 per tenere informata la nostra comunità
- Co-ospitato il primo simposio virtuale sui disturbi neuroimmuni rari, insieme ai nostri partner della University of Utah Health
- Aggiunti 13 professionisti medici alla nostra rete di professionisti medici
- Ha ospitato 9 episodi della nostra serie di podcast Chiedi all'esperto
- Lanciato il nostro nuovo Programma Peer Connect
- Ha tenuto il nostro primo Walk Run 'n Roll virtuale, con il supporto del nostro leader del gruppo di supporto del Wisconsin, Maleah Moskoff
- Premiato con il Premio per il servizio distinto 2019 a molti dei nostri volontari, che ci aiutano a rendere possibile il nostro lavoro e a portare avanti la missione di SRNA
- Ha tenuto il nostro primo mese di sensibilizzazione AFM nel mese di luglio
- Introdotto 10 nuovi ambasciatori della speranza
- Abbiamo tenuto i nostri primi incontri di gruppo di supporto virtuale
- Sponsorizzato l'AFM Virtual Symposium, organizzato dall'AFM Working Group, dalla Johns Hopkins Medicine e dal Kennedy Krieger Institute
- Rese disponibili le trascrizioni per tutti i nuovi video del simposio, podcast e altre risorse audio nella nostra libreria di risorse
- Lanciato un sondaggio di ricerca per raccogliere informazioni su come la pandemia di COVID-19 sta colpendo la nostra comunità
Grazie per essere parte di un altro anno pieno di speranza!
Stiamo anche arrivando alla fine della nostra campagna di raccolta fondi di fine anno 2020, e lo siamo a corto del nostro obiettivo. Se puoi, aiutaci a raggiungere il nostro obiettivo oggi, a qualunque livello ti sembri giusto. Puoi fare un regalo fiscalmente deducibile sul ns sito web o inviare un assegno a SRNA alla casella postale 826962, Philadelphia PA 19182-6962.
Ogni singolo dono ci aiuterà a continuare a fungere da risorsa affidabile e sistema di supporto per tutti coloro che soffrono di malattie neuroimmuni rare.
Auguro a te e ai tuoi cari un nuovo anno sano, gioioso e rigenerante.
Con amore e gratitudine,
—SRNA
Grazie ai nostri sponsor educativi
Tutti i contenuti e i programmi educativi sono sviluppati esclusivamente dallo staff SRNA, membri del consiglio scientifico e approvati dal consiglio di amministrazione.
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