Aleena Bennett
Diagnosi: malattia da anticorpi MOG
Alabama, Stati Uniti
Giugno 2017 è iniziato come qualsiasi altro mese. Stavo imparando a conciliare il lavoro a tempo pieno e l'essere una nuova mamma. Mio figlio aveva 5 mesi e mio marito era a un mese dall'inizio della scuola di medicina. La vita era bella. Ho notato una sensazione di intorpidimento/formicolio ai piedi. È stato facile licenziare. Ero sicuro che alla fine sarebbe andato via. Nelle due settimane successive, la sensazione si è diffusa nelle mie gambe. Una settimana dopo ho notato che i muscoli delle mie gambe erano deboli e ho iniziato ad avere problemi con la vescica. Era difficile costringermi a urinare e non potevo dire se la mia vescica fosse vuota.
Alla fine, convinta che qualcosa non andasse seriamente, sono andata al Pronto Soccorso (ER). Sfortunatamente, non sono stato preso sul serio. Ero ancora in grado di usare le gambe e potevo superare i controlli neurologici di base. Sono stato mandato a casa e mi è stato detto che la mia condizione "non era un'emergenza", per vedere il mio medico di base e tornare se "non potevo più camminare" o "non potevo urinare per 6 ore". Mi sentivo sgonfia e un po' umiliata. Avevo paura che qualcosa non andasse seriamente e non sapevo come ottenere aiuto. Sono stato in grado di entrare per vedere un infermiere più tardi quel giorno. Era completamente sconcertata dai miei sintomi e ha detto che normalmente mi avrebbe indirizzato al pronto soccorso. Ha fatto tutto il possibile per aiutare, ma me ne sono andato sentendomi perso.
Camminare stava diventando sempre più difficile, così come urinare. 24 ore dopo la mia prima visita al pronto soccorso, sono crollato sul pavimento: le mie gambe avevano ceduto. Non potevo più camminare senza un serio aiuto/supporto perché le mie gambe erano intorpidite. Quando sono tornato al pronto soccorso la mattina dopo, sono stato preso molto sul serio. A quel punto ero completamente insensibile dal petto in giù, non riuscivo a urinare e stavo perdendo sensibilità alle mani. Dopo una risonanza magnetica e un consulto con la neurologia, sono stato ricoverato in ospedale e mi è stato detto che avevo la mielite trasversa. Sono stato sottoposto ad alte dosi di steroidi IV per 5 giorni. Sono stati eseguiti diversi esami del sangue e test sul mio liquido cerebrospinale (ho dovuto farmi rasare la testa per quello, è una lunga storia). Tutto è tornato normale.
Dopo il trattamento, ho trascorso una settimana in un centro di riabilitazione ospedaliero. Lì, ho imparato come affrontare le mie gambe intorpidite e come cateterizzarmi per poter urinare. Dopo essere stato a casa per alcuni giorni, ho notato che la vista nel mio occhio destro era sfocata. Questi sintomi erano difficili da ignorare e mio marito mi ha convinto a cercare assistenza medica. Potevo vedere poco dal mio occhio destro e potevo vedere solo dalla metà del mio occhio sinistro. Sono tornato al pronto soccorso e, dopo un'altra risonanza magnetica, mi è stata diagnosticata la neuromielite ottica (NMO) e sono stato ricoverato in ospedale. Durante la mia precedente degenza in ospedale ero stato testato per NMO, ma non avevo l'anticorpo AQP4. Ho ricevuto un altro giro di steroidi IV ad alto dosaggio per 5 giorni.
Dopo questo trattamento, sono tornato a casa e ho iniziato la terapia fisica. Lentamente sono stato in grado di ritrovare la sensazione e la sensazione nelle mie gambe. Il mio controllo della vescica è tornato gradualmente e così anche la mia vista. Il mio neurologo era molto preoccupato per i tempi della mia ricaduta. Mi ha fortemente raccomandato di iniziare la terapia immunitaria. Ho considerato, ricercato e soppesato le mie opzioni. Ho deciso di rinunciare al trattamento a causa della mia riuscita guarigione. Sei mesi dopo il mio attacco iniziale, sono risultato positivo agli anticorpi della mielina oligodendrocita glicoproteina (MOG). La mia diagnosi è stata cambiata in malattia da anticorpi MOG.
Ho continuato a risultare positivo agli anticorpi MOG e l'anno scorso ho deciso di iniziare una dieta autoimmune per gestire la mia malattia. Continuo a vedere il mio neurologo ogni 6 mesi per testare il mio livello di MOG. Vivo ogni giorno con un po' di paura che qualche strana sensazione nel mio corpo possa essere una ricaduta, ma sono stato estremamente benedetto. La rapida insorgenza e il rapido peggioramento delle mie condizioni hanno portato a una rapida diagnosi. Sono stato in grado di essere trattato in modo rapido ed efficace. Oggi, le uniche tracce dei miei attacchi sono alcuni punti di ridotta sensibilità sulla gamba destra e sul piede destro. Altri non sono così fortunati e subiscono effetti duraturi e talvolta gravi di tali attacchi. La mia speranza è che tutti, in particolare i professionisti medici, diventino più informati su questi tipi di malattie e sui loro primi sintomi. Anche se sono rari, possono accadere e produrre conseguenze che alterano la vita. Il recupero ha molto più successo quando le persone vengono prese sul serio, diagnosticate in modo appropriato e trattate rapidamente.
Aleena Bennett
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