Ami | SRN

Alla fine del 2016 ho iniziato a perdere l'udito dopo un comune raffreddore, poi a marzo 2017 ho perso la visione centrale durante la notte. Durante i successivi 5 mesi, ho iniziato ad avere problemi di equilibrio. A settembre sono andato da un'infermiera perché pensavo di avere un'infezione del tratto urinario. Il campione mostrava la possibilità di una IVU, quindi mi ha prescritto degli antibiotici.

Ho preso la mia prima dose appena prima di andare a letto. Mi sono svegliato la mattina dopo e ho notato che stavo formicolando dalla punta delle dita e si stava diffondendo sulle mie braccia. Era una sensazione simile a un guanto. Pensavo di averci dormito sopra in modo strano, quindi ho pensato che sarebbe svanito. Per tutto il giorno ero più stanco del solito e ogni volta che mi svegliavo da un pisolino, il formicolio si era diffuso ulteriormente in tutto il corpo. Ciò che mi ha spaventato di più è stato quando è iniziato il formicolio nella mia testa. Pensavo di avere un ictus. Sono crollato e non sono riuscito a rialzarmi dalla giustificazione.

Dopo le osservazioni al Pronto Soccorso (A&E), ci è stato detto che si trattava di una reazione agli antibiotici e che gli effetti collaterali sarebbero diminuiti entro una settimana circa, e poi sono stato rimandato a casa. Tuttavia, nessuno poteva spiegare perché riuscivo a malapena a camminare. Due settimane dopo, stavo ancora sperimentando la parestesia in tutto il corpo. Sono andato dai dottori, ma tutto quello che hanno detto è che sono sempre gli stessi sintomi, se ne andranno presto.

Nei successivi 4 mesi, sono andato ripetutamente dai medici con questi sintomi e continuavo a sentirmi dire che erano ancora gli effetti collaterali. La mia mobilità è rapidamente peggiorata. Nel febbraio 2018 sono stato sottoposto a vari test e risonanza magnetica presso l'ospedale di neurologia. Mi è stata diagnosticata atassia e danni ai nervi. Sono tornato a casa e il giorno dopo stavo davvero male.

Per farla breve, farò del mio meglio per inserire tutto nel prossimo paragrafo.

Il giorno dopo stavo davvero male, sono stato ricoverato in ospedale. Sono quasi morto dopo aver contratto una polmonite bilaterale. Sono stato messo in coma farmacologico per dare al mio corpo la possibilità di riprendersi (cosa che ho fatto, grazie a Dio!). Durante una seduta di fisioterapia sono scoppiata in lacrime perché nessuno mi aveva detto perché avevo perso la mobilità, quindi ho chiesto al mio fisioterapista.

"Il tuo midollo spinale era infiammato", ha scritto sulla mia lavagna. Questo era il modo migliore per comunicare con me. Quindi, dal primo sintomo che ho sperimentato nel settembre 2017, mi è stato detto che ho la mielite trasversa 7-8 mesi dopo. Poi tutto è andato a posto: non ho avuto reazioni agli antibiotici, è stato l'inizio della mielite trasversa.

Penso che la parte più difficile della convivenza con la MT sia il processo emotivo di venire a patti con il modo in cui influisce sulla mia mobilità e sensazione. Soprattutto nel Regno Unito, la MT non è molto conosciuta, quindi è più difficile trovare supporto a livello locale.

Per quanto io speri in una cura, preferirei che il mondo sapesse di più sulla mielite trasversa in modo da avere una migliore comprensione, non solo per chi combatte la MT ma anche per le famiglie, gli amici, i datori di lavoro e così via. Spero di aumentare la consapevolezza insieme a tutti voi, sul mio blog, nella mia comunità, nel Regno Unito. Mi sposerò nell'autunno 2019 e vorrei dire qualcosa alla MT... Mielite trasversa, potresti aver sconvolto la mia vita quest'anno ma camminerò lungo il corridoio per sposare l'uomo che amo, condividerò il primo ballo con mio marito. Soprattutto, NON ti permetterò di sconfiggermi!

Ami

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