Cicely
Diagnosi: mielite trasversa
Illinois, Stati Uniti
Il 6 settembre 2005 mi sono alzato come ogni giorno da 23 anni. Mi stavo preparando per lavorare in una nuova posizione nelle risorse umane a cui mi ero appena trasferito da un ruolo precedente con le scuole pubbliche di Chicago. Il mio primo nipote è nato proprio il giorno prima e non vedevo l'ora di andare a trovare lui e la mia sorellina, Crystal, in ospedale una volta uscito dal lavoro, o almeno così pensavo! Mentre mi stavo preparando, sono andato in bagno come fanno la maggior parte delle persone quando si svegliano la mattina. Mentre mi sedevo sul water, il tappeto sotto i miei piedi ha iniziato a sembrare strano contro le dita dei piedi. Non mi sentivo bene. Ho cercato di ignorarlo e sono andato avanti e ho fatto la doccia. Mentre mi sedevo sul lato del letto, ho iniziato a sentire un dolore che non avevo mai provato in vita mia. Ho sentito un dolore acuto e lancinante correre lungo le mie gambe. Pensavo di avere una reazione allergica a qualcosa che avevo mangiato o alla crema da barba che avevo usato sulle gambe durante il fine settimana. Mi sono seduto lì dolorante cercando di capire cosa stesse succedendo al mio corpo. Il modo migliore per descrivere la sensazione era come se qualcuno avesse preso un filo elettrico sotto tensione e l'avesse attaccato alle mie gambe. Dopo aver cercato di alzarmi per vestirmi, le mie gambe hanno ceduto e sono caduto a terra. Sapevo che dovevo chiamare il 911.
Sono stato portato in ambulanza all'ospedale locale e ricoverato dal pronto soccorso. Il mio primo ricovero in ospedale in assoluto. Non ero in grado di urinare da solo, quindi è stato inserito un catetere di Foley. Durante la settimana successiva, mi è stata sottoposta una serie di test: risonanza magnetica, TAC, punture lombari spinali ed esami del sangue. Non sapevo né capivo cosa mi stava succedendo. Tutto il mio corpo sotto la vita non funzionava. Non potevo camminare, stare in piedi o usare il bagno da solo. Mi sentivo come se fossi il paziente in un episodio del dramma della Fox 'House'. Ero devastato. Dopo due settimane di test, mi è stata finalmente diagnosticata la mielite trasversa. Ho avuto una lesione sulla punta della colonna vertebrale che ha colpito le mie estremità inferiori. Non avevo mai sentito parlare di questo disturbo e non avevo idea di cosa significasse andare avanti. Ho pianto ogni giorno per settimane e onestamente, a volte lo faccio ancora oggi. Alla fine sono stato ricoverato in ospedale per due mesi. I medici hanno detto che le mie possibilità di camminare di nuovo da solo erano molto scarse. Ero a un quarto dalla laurea con la mia laurea in Economia aziendale, ma quel trimestre ho dovuto abbandonare la scuola. La mia vita è cambiata per sempre quella mattina del 6 settembre 2005.
Nei mesi successivi ho attraversato intense terapie. Ho iniziato a guadagnare sensibilità sul lato sinistro del mio corpo, ma molto poco è tornato sul lato destro. Sono tornato a lavorare su un deambulatore nel dicembre 2005. Avevo perso completamente il controllo della mia vescica e ho dovuto imparare a cateterizzare a intermittenza e usare indumenti protettivi. Questo doveva essere assolutamente il più impegnativo per me come giovane donna sotto i 25 anni, ma era un nuovo modo di vivere per me e dovevo adattarmi. Sono stato in grado di tornare a scuola e ho continuato a laurearmi con il mio Bachelor of Arts in Business Administration con una specializzazione in Human Resource Management nel giugno 2006 e ho ricevuto il mio MBA nel dicembre 2008.
Ho capito che non avrei smesso di vivere a 23 anni e che avevo ancora tutta la vita davanti a me. Ero determinato che, sebbene questo mi fosse successo nella mia vita, avrei tenuto la testa alta e avrei lottato per sopravvivere e non lasciare che vanificasse il mio scopo per essere in questo mondo. Lavoro a tempo pieno nell'istruzione superiore dal 2007. Ho fatto molti progressi nel corso degli anni, ma la lotta è molto reale su base giornaliera. Combatto la depressione, il dolore e, in generale, accetto di vivere la vita con una disabilità. Ho imparato a gestire la grave disfunzione della vescica e l'intorpidimento degli arti inferiori destri. Ho una funzione molto limitata delle dita dei piedi e cammino con il piede cadente. Indosso un dispositivo AFO sulla gamba destra. Nonostante questi importanti cambiamenti nella mia vita, ho continuato ad andare avanti. Continuo a pregare per una completa guarigione, non importa quale possa essere o sembri la prospettiva. Nei primi anni, mi sono spesso preoccupato della possibilità di avere figli da solo. Il mio medico di base mi ha assicurato che i miei organi riproduttivi erano intatti e funzionavano come dovrebbero. Quindi la mia speranza è che mio marito, che devo ancora incontrare, un giorno mi trovi presto e mi accetti per tutto ciò che sono. Fino ad allora, ho due fantastici nipoti, il mio più giovane vive con me per mantenermi giovane, impegnato e attivo; L'ho adottato dopo che mia sorella, Crystal, è morta a seguito di un incidente automobilistico mortale nel giugno 2010.
Sono diventato un membro di SRNA nel 2007 dopo averli trovati in una ricerca online per ulteriori informazioni sulla mielite trasversa e su cosa mi è successo. Volevo sapere se c'erano altri che hanno sperimentato quello che ho avuto. Ho trovato una ricchezza di informazioni, molte delle quali non avevo nemmeno sentito dai miei medici. Con mia sorpresa, sono stato contattato nel 2013 da Nancy Dove per unirmi a un gruppo di volontari in Illinois per aiutare a pianificare l'evento Walk-Run-N-Roll dell'Illinois. Dopo quell'esperienza, mi ha fatto sentire così umile e grato per quanto lontano sono arrivato. Ho visto così tanti bambini piccoli, molto più giovani di me, combattere gli effetti residui ancora più duri dei disturbi neuroimmuni come la MT. Ero e sono ancora così orgoglioso di tutti i miei compagni partecipanti e delle loro famiglie per il loro coraggio e la loro forza nel condividere le loro storie. È così potente sentire come hanno superato gli ostacoli che molti di noi condividono. Per ora, non lascio che questo disturbo neuroimmune mi impedisca di fissare obiettivi, impegnarmi e credere di poter fare tutto attraverso Dio che è il fornitore della mia forza.
Cicely Anderson
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