Sarah
Diagnosi: mielite trasversa
Florida, Stati Uniti
Oggi sono passati cinque anni da quando a nostra figlia, Sarah, è stata diagnosticata la mielite trasversa e sembra ancora surreale per tutti noi. Sarah è nata con un disturbo genetico del cervello che causa ritardi globali nello sviluppo e in considerazione di ciò ha raggiunto tutte le sue pietre miliari in ritardo. Ogni traguardo è stato un grande risultato e abbiamo festeggiato lungo la strada. La nostra famiglia si è sradicata e si è trasferita dal sud della Florida alla Florida centrale, così Sarah ha potuto frequentare una scuola materna inclusiva come nessun'altra. Ha prosperato e alla fine ha camminato per circa 36 mesi. In ritardo, ma eravamo entusiasti oltre ogni immaginazione. Sebbene Sarah non sia verbale, i suoi gesti e la sua personalità la dicono lunga a coloro che la conoscono e la amano all'istante. Quando abbiamo allargato la nostra famiglia, adottando i nostri due figli piccoli, ha continuato a progredire con le sue capacità motorie grossolane e fini, anche se in ritardo. L'abbiamo iscritta a una scuola ordinaria, in una stanza delle risorse ed era la luce della sua classe.
Avanti veloce al giorno più difficile della nostra preziosa ragazza il 18 novembre 2011. Un normale giorno di scuola per tutti i bambini; Zach, 11 (ora 16), Charlie, 5 (ora 10) e Jeremy, 3 (ora 8). Eravamo entrambi avvocati praticanti e avevamo un sacco di supporto da bambinaia. Stavo uscendo dalla porta per intentare un processo per l'affidamento e sperando di ottenere l'affidamento per un padre di due ragazze. Jason aveva dei doveri di consegna dei figli e poi era andato a lavorare. Poco prima di uscire di casa, nel caos mattutino, Sarah è passata dalla sua stanza alla nostra per darci il buongiorno. Mentre si avvicinava alla zona cucina, iniziò a gesticolare verso il basso verso i suoi piedi e stavamo cercando di capire di cosa aveva bisogno. Forse ha calpestato un'ape? Forse si è storta la caviglia? Forse ha calpestato un fiocco per capelli? Ho lasciato la casa infuriato per andare in tribunale e papà, Jason, è andato a lasciare i ragazzi all'asilo e poi, entro 10 minuti, la tata di Sarah ha chiamato per dire che qualcosa non andava, che Sarah era crollata davanti al divano. L'ho saputo mentre stavo entrando in aula e Jason è tornato di corsa per incontrare la tata a casa per andare in ospedale. Mi girava la testa per i pensieri, ma dovevo concentrarmi sul mio cliente. Le ore passano e nessun aggiornamento di testo da parte di Jason. Arrivò l'ora di pranzo e Jason disse, non va bene. Come potrebbe non essere buono? Quanto peggio potrebbe essere colpita fisicamente questa bambina: aveva già un disturbo genetico del cervello.
Alle 3:30 di quel pomeriggio, i dottori dell'ospedale locale ebbero un'idea che potesse trattarsi della sindrome di Guillain-Barré o qualcosa di simile e le fecero iniziare gli steroidi, ma per avere un'idea più dettagliata, volevano trasferirla in un ospedale più grande di Orlando. Le ore e la sequenza temporale ora iniziano a confondersi poiché penso che questo sia il momento in cui lo shock stava iniziando. C'è stata una puntura lombare, una risonanza magnetica e una diagnosi finale di mielite trasversa. Mielite trasversa? Che diamine era quello ed era collegato al suo disturbo cerebrale? No. Ci hanno detto di no. Non era possibile che Dio colpisse questo bambino due volte con un disturbo invalidante. Sarah è una combattente e ha iniziato un'altra battaglia fisica; tutto il tempo sorridendo e abbracciando il personale infermieristico. Abbiamo continuato a fare con lei gli stessi giochi stupidi che abbiamo sempre fatto, le abbiamo ancora sussurrato le stesse battute e non eravamo davvero sicuri di come questo le avrebbe cambiato la vita. Dopo 3-4 giorni in ospedale, il personale era pronto a dimetterla. “Potrebbe o meno camminare di nuovo; hai bisogno di una sedia a rotelle e devi iniziare la terapia fisica molto presto, buona fortuna ", furono le loro parole d'addio. Una sedia a rotelle? CHE COSA???? Abbiamo evitato una sedia a rotelle per tutta la sua vita!
E così è iniziato il circolo vizioso delle emozioni. Shock. Rabbia. Confusione. Impotenza. Perché lei? Siamo entrati in modalità di riabilitazione completa e abbiamo deciso, nonostante la sua incapacità di camminare, che non avremmo lasciato che la bambina più felice della Terra si perdesse in questa nuova sfida. Felice è quello che era e felice è come dovevamo tenerla. Abbondanza d'Amore è sempre stato il nostro motto e ora aveva bisogno di tirarci avanti. Non credo che ci siamo mai addolorati; il lutto sembrava triste. Non ci sarebbe tristezza intorno a Sarah. Fino ad oggi, nonostante le ore di PT senza fine, ulteriori cure mediche e modifiche alla sua vita di bambina deambulante, rimane ancora la bambina più felice e amorevole. La nostra determinazione finale è che Dio ha reso questa bambina un angelo guerriero sulla Terra, sceso per insegnare a noi ea tutti coloro che la circondano che la vita riguarda le lotte e l'unico modo per superare quelle lotte è l'AMORE. L'amore vince tutto. Tutti possiamo imparare da Sarah.
Tina e Jason Robbins
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