Coline

Diagnosi: mielite trasversa

Rennes, Francia

Siamo onorati che nostra figlia, Coline, sia una delle Hope Ambassador di SRNA. Viviamo vicino a Rennes, nell'ovest della Francia. Era il luglio 1997; Coline aveva 9 mesi. Quando l'abbiamo presa a casa della sua tata, abbiamo notato che era debole e febbricitante. Poche ore dopo, non riusciva a muovere le gambe, le mani o le braccia. In poco tempo è diventata quasi totalmente vegetativa! Nel suo letto d'ospedale era come una piccola bambola di pezza, capace di muovere la testa da destra a sinistra solo quando era sdraiata sulla schiena. Finalmente, dopo due o tre giorni, una risonanza magnetica ha confermato la diagnosi di MT acuta (C1-C4) fatta da un neuropediatra che aveva già visto casi simili a Parigi. Coline ha ricevuto steroidi ad alte dosi, IVIG e trattamenti per ridurre il dolore. Nonostante questi farmaci, tre settimane dopo non ci fu alcun miglioramento. Poi il neuropediatra ha chiesto di vederci entrambi nel suo studio; annunciò che era molto probabile che Coline sarebbe rimasta per sempre in questo stato vegetativo. Quel giorno può essere contrassegnato come il peggiore di tutta la nostra vita. Per fortuna, si sbagliava. Come per contraddire la sua prognosi sfavorevole, la nostra piccola Coline, il giorno dopo, iniziò a muovere leggermente le spalle, poi le braccia, poi le mani. Sfortunatamente, il recupero si è fermato alla sua vita. La Meditazione Trascendentale ha reso la nostra esistenza più difficile, ma abbiamo sempre cercato di vivere la nostra vita il più normale possibile, senza mai astenerci da nulla; trascinando Coline e la sua sedia a rotelle dalla cima della torre Eiffel al fondo della grotta di Padirac, e attraverso le strade rocciose della Corsica. TM non ha lasciato intatto nessuno nella nostra famiglia. Coline ha attualmente due speranze per il suo futuro: riuscire negli studi per diventare assistente sociale e prendere la patente (abbiamo già ordinato un'auto completamente adattata).

-Roland e Pascale Erhel

Mi chiamo Coline e oggi ho 20 anni. Voglio che le persone capiscano che essere disabili e vivere una vita normale non sono incompatibili. Non ho mai potuto camminare, ma questo non mi ha mai impedito di seguire lo stesso percorso di tutti gli altri. Sono stato circondato dalla stessa cerchia di amici da quando avevo cinque anni. Ed è forse grazie a loro che ho capito davvero che potevo vivere una vita normale ed essere indipendente, perché non hanno mai particolarmente voluto aiutarmi in qualcosa, mi trattavano come uno di loro.

È stato più difficile per i miei genitori vedermi fare le cose da solo e vivere una vita come tutti gli altri. Non mi sono mai arreso, anche se sapevo che avevano paura. Prendo autobus e metro da solo, esco con i miei amici fino a notte fonda (fumando qualche sigaretta!). So cucinare (anche se alcuni pasti sono un completo disastro). So guidare, sto proseguendo gli studi, ho una vita amorosa, so nuotare, faccio gite nei fine settimana con i miei amici al mare, so badare a me stesso a casa quando i miei genitori vanno in vacanza insieme. Posso persino andare alle attrazioni di "Disneyland Paris". Faccio tutte queste cose senza l'uso delle gambe. Ho tutto ciò che una ragazza di 20 anni potrebbe sognare. La vita è fatta di amore, gioia e risate. E per questo, non ho bisogno delle mie gambe.

La mia speranza è che la società capisca che puoi essere su una sedia a rotelle e vivere una vita felice. Lo vedo ogni giorno negli occhi delle persone, nei loro sorrisi, traboccanti di una compassione esasperante. Probabilmente pensano che rallegrerebbe la giornata di una povera bambina su una sedia a rotelle. Lo vedo tutti i giorni quando uno sconosciuto viene da me per strada preoccupato del mio umore o mi aiuta ad entrare in metropolitana mentre dico: “No grazie, non ho bisogno di aiuto!” O quando altri, pieni di malsana curiosità, vengono da me per chiedermi cosa sia successo, come se fosse normale intromettersi nell'intimità di uno sconosciuto che non incontreranno mai più (dico loro che sono l'unico sopravvissuto a un incidente aereo !). Potrebbe sembrare strano, ma non mi piace quando qualcuno mi apre la porta. Non mi piace quando le persone si avvicinano a me e cercano di aiutarmi, perché non ne ho bisogno. Sogno spesso di essere invisibile, di non essere notato, perché significherebbe che le persone non mi troverebbero più diverso. Ma so che c'è ancora molta, molta strada prima che io possa essere considerata come qualsiasi altra giovane donna per strada.

Non ho mai camminato, quindi non ho mai percepito una perdita. È in qualche modo naturale per me essere su una sedia a rotelle, perché ci sono sempre stato. Ridiamo molto e facciamo scherzi con i miei amici. l'ho accettato; Mi sento a mio agio. Ho dovuto superare l'impossibilità di camminare perché non avevo scelta. Non mi considero un coraggioso, perché penso che sia naturale accettare la propria storia, il proprio destino. Non poter usare le mie gambe non mi impedirà mai di realizzare i miei sogni. E i miei sogni sono gli stessi di tutti gli altri: avere una famiglia, vivere in una casa grande, preferibilmente con piscina. Anche senza le mie gambe, posso ottenere tutto ciò che desidero. Sto vivendo la quotidianità di una giovane donna francese del 21° secolo.

Coline Erhel

Nous sommes heureux et honorés que notre fille Coline soit l'une des « Gli ambasciatori della speranza di SRNA ». Nous habitons près de Rennes, dans l'ouest de la France. Le 18 juillet 1997, Coline avait 9 mois. Lorsque nous sommes allés la chercher chez sa nounou, nous avons constaté qu'elle était très faible, grognon, et qu'elle avait de la fièvre. Quelques heures plus tard, elle ne pouvait plus bouger ses jambes, ni ses mains, ni ses bras; dans ce très bref laps de temps elle était devenue presque totalmentement vegetative! Sur son lit d'hôpital, elle ressemblait à un poupée de chiffon, un pantin désarticulé ; allungata sui due lati, può farla scivolare sulla testa di un côté à l'autre. Après différents examens, c'est finalement une IRM, 2 ou 3 jours plus tard, qui confirma le diagnostic de Myélite cervicale aigue (C1-C4) posé par une Neuropédiatre qui avait déjà rencontré des similaires au cours de sa formazione, a Parigi. Colin a reçu des bolus de Corticoides, des immunoglobulines en IV ainsi que des traitements antidouleur. Malgré ces traitements lourds, trois semaines plus tard il n'y avait toujours aucune amélioration. C'est alors que la Neuropédiatre nous convoqua dans son bureau, et nous annonça qu'il était hautement probable que Coline reste pour toujours dans cet état pseudo-végétatif... Je pense que ce jour restera comme le jour le plus noir de notre exist. Mais heureusement, elle se trompait: comme pour contredire son sombre pronostic, notre bébé Coline, dès le lendemain matin, commença à remuer légèrement ses épaules, puis ses bras, puis ses mains… Malheureusement la récupération s'est arrêtée au niveau de la taille .

Beaucoup d'années ont passé. Bien sûr, la Myélite a rendu notre exist plus difficile, mais nous nous sommes toujours efforcés de vivre aussi normalement que possible, nous ne nous sommes jamais rien interdit, trimballant parfois Coline et son fauteuil dans des endroits improbables, depuis le sommet de la Tour Eiffel, jusqu'au fond du gouffre de Padirac, en passant par les chemins cahoteux de la Corse… La myélite n'a laissé personne totalement indemne au sein de notre famille. Coline a deux espoirs aujourd'hui pour son avenir: réussir dans ses études d'assistante sociale et décrocher son permis de conduire (nous avons déjà commandé une voiture adaptée).

Roland e Pascale Erhel

Je m'appelle Coline et j'ai 20 ans. J'ai décidé d'accept de témoigner afin que les gens comprennent qu'être handicapée et mener une vie normale n'est pas incompatibili.

Je n'ai jamais pu marcher. Pour autant, jamais cela ne m'a empêchée de mener un percorso simile au reste du monde. J'ai toujours été très entourée, et ce depuis mon enfance. J'ai en effet le même cercle d'amis depuis mes 5 ans. Et c'est peut-être même grâce à ce dernier que j'ai verement réalisé que je pouvais vivre normalment et être autonome, ma non è mai stato particolarmente souhaité m'aider à faire quoi que ce soit, étant donné qu'ils ont toujours eu la présence d'esprit de me considérer comme eux, une «valide».

Anche se cela a été très compliqué pour mes genitori de me voir faire des choses par moi-même et vivre une vie comme tout le monde étant donné que j'étais beaucoup couvée, je n'ai jamais rien lâché, même si je savais que ça leur faisait peur. Alors oui, je prends le bus et le métro toute seule, je vais faire la fête chez des amis, je traîne parfois jusqu'à pas d'heure con mes amis en fumant quelques cigarettes, je peux faire à manger toute seule (même si gustativement parlant c'est une véritable catastrophe), je peux conduire, faire des études, avoir une vie amoureuse, nager dans une piscine, partir en week-end avec mes amis à la mer, me débrouiller toute seule à la maison quando i miei genitori partent en vacances tous les deux, ou encore faire toutes les attractions de Disney. Je n'ai peut-être pas mes jambes, mais étant donné que j'ai tout ce dont peut rêver une fille de 20 ans, ce n'est qu'un détail pour moi. Ne pas pouvoir courir sur le sable ne m'a jamais spécialement attristée, car la vie ne se résume pas à courir. Elle se résume à aimer, à profiter et à rire. Et pour ça, je n'ai pas besoin de mes jambes.

Et c'est ça que j'aimerais que la société comprenne. Car je sais que pour elle, c'est inconcevable d'être en fauteuil et de pouvoir être heureux. Je le vois chaque jour dans les yeux des gens, dans leur sourire débordant de cette horripilante compassion qu'ils ne font pas aux inconnus, mais à moi oui, pensando probabilmente che cela va égayer la journée d'une pauvre invalide. Je le vois chaque jour quand un inconnu m'aborde dans la rue pour se soucier de mon moral, quand on m'aide de force pour rentrer dans le métro alors que j'ai scandé une seconde avant que « non, je n'ai pas besoin d'aide », ou bien quand certaines personnes avec une curiosité malsaine viennent me demander ce qui m'est arrivé, comme si c'était normal de s'immiscer dans l'intimité d'une inconnue qu'ils ne reverront jamais (Je finis par leur répondre que je suis la seule survivante d'un crash aérien, c'est plus classe). Ça peut paraître absurde, mais non, je ne supporte pas qu'on me tienne la porte, qu'on me laisse rentrer la première dans une salle, qu'on veuille me faire passer devant tout le monde dans une queue de 10 mètres. Non, je ne supporte pas qu'on m'aide car je n'en ai pas besoin. J'aimerai souvent être invisible, qu'on cesse de me remarquer, car cela voudrait dire que les gens ne me différencient pas des autres. Mais je sais que le chemin sera long, très long avant que je sois considérée comme n'importe quelle jeune femme dans la rue.

Je n'ai jamais connu la marche, alors je n'en ai jamais ressenti le manque. C'est naturel pour moi d'être en fauteuil car je le suis depuis toujours, et c'est aussi pour ça qu'on rigole beaucoup de mon handicap avec mes amis, qu'on fait beaucoup de blagues à ce sujet car je le vis bien. C'est justement ça que les gens ne comprennent pas: ce n'est pas mon handicap que je vis mal, mais leur pitié. J'ai été obligée d'apprivoiser mon handicap car je n'ai pas le choix. Alors non, je ne me considère pas comme braveuse car j'estime que è normale d'accepter sa propre histoire. Jamais mon handicap ne sera un ostacolo pour réaliser mes rêves, qui sont d'ailleurs les mêmes que les trois quarts de la POPOLATION: fonder une famille dans une grande maison (avec une piscine, c'est mieux). Eh non, mon rêve n'est pas celui de marcher, tout simplement parce que même sans mes jambes, je peux avoir tout ce que je désire. Je vis la vie banale et quotidienne d'une jeune fille française du 21^esimo secolo.

Coline Erhel

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