Cynthia
Diagnosi: disturbo dello spettro della neuromielite ottica
Mississippi, Stati Uniti
L'8 febbraio 2013, ero a una conferenza legata al mio lavoro quando mi sono reso conto che il formicolio alle gambe non era causato solo dallo stress. Dopo la conferenza, tre giorni dopo, sono andato in una clinica di famiglia per cercare di ottenere un po' di sollievo dal dolore che ora mi assillava e formicolava alle gambe. Il medico di guardia ha fatto delle analisi del sangue ma non è stato in grado di fornire una risposta valida a quello che stava succedendo al mio corpo. Mi ha dato un colpo (steroidi) e mi ha mandato a casa. Avevo programmato di partecipare a un'altra conferenza quel lunedì successivo, ma mi sono svegliato la mattina dopo e non potevo muovere il lato sinistro del mio corpo. Ero spaventato e mio marito mi ha portato di corsa al pronto soccorso locale dove hanno subito iniziato a eseguire i test. Dopo nove ore di test e di attesa, il medico locale ha dichiarato di non poter individuare cosa c'era di sbagliato in me, ma la paralisi era correlata a qualcosa che stava accadendo nel mio midollo spinale. L'ospedale locale ha fatto un rinvio e sono stato trasportato al Centro medico dell'Università del Mississippi a Jackson, MS. Dopo aver esaminato i miei registri e aver eseguito un altro giro di test e risonanza magnetica, il team di medici ha affermato che, sebbene molto raro, potrei avere la mielite trasversa.
Mio marito ha quindi iniziato a fare una serie di domande per verificare ciò che aveva sentito (perché questa non era una condizione o una malattia comune). I medici hanno detto che tutti i test che hanno eseguito non hanno mostrato che avevo la sclerosi multipla, il lupus o un ictus. Mi sono davvero spaventato e ho iniziato a fare una serie di domande. Hanno affermato che, poiché anche per loro era abbastanza nuovo da trattare, avrebbero fornito a me e alla mia famiglia informazioni per alleviare le nostre menti (non è stato così). La mia famiglia e la famiglia della chiesa hanno iniziato a pregare per darmi la forza per superare questa prova. I miei T4 e T5 sono stati colpiti e mi hanno causato la paralisi sul lato sinistro dalla vita in giù. Sono stato in terapia ospedaliera per sei settimane e mezzo prima di tornare a casa per continuare la terapia ambulatoriale. Dopo la terapia il 28 marzo 2013, stavo preparando un tutore temporaneo, ho iniziato ad avere fortissimi mal di testa tra gli occhi. Ho chiesto a mia figlia di chiamare mio marito perché la mia vista sembrava andarsene piuttosto rapidamente ed è stato riportato di corsa all'UMMC a Jackson. Ho iniziato ad avere allucinazioni e i dottori hanno detto che se fossi arrivato in ospedale più tardi, probabilmente non sarei stato in grado di riacquistare la vista. Sono stato curato per sette giorni e anche dopo quei trattamenti non avevo ancora riacquistato completamente la vista. I medici hanno affermato che è raro che a qualcuno venga diagnosticata la MT e la NMO subito dopo l'esordio. Non ho compreso appieno e i medici non hanno compreso entrambe le condizioni nella misura in cui hanno soddisfatto me e mio marito, quindi abbiamo chiesto un rinvio alla Mayo Clinic perché i medici volevano che andassi in disabilità.
Ho rifiutato di essere sconfitto e con l'aiuto della famiglia e degli amici, abbiamo preso il viaggio di 15 ore fino alla Mayo Clinic e abbiamo incontrato il dottor Pittock e il suo team per avere risposte. La parte più difficile della convivenza con il disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD), come viene ora chiamato, è la capacità di controllare il proprio corpo che ne è stato colpito e il dolore costante. Con il trattamento fornito dall'UMMC e dalla Mayo Clinic, ho riacquistato completamente la vista e ho imparato a gestire il dolore continuo. Sono tornato a lavorare a tempo pieno nel luglio 2014 e devo ancora andare in terapia. Ho fatto una risonanza magnetica e la lesione sul mio cervello si è risolta e la mielina si sta riprendendo lentamente (sulla base della risonanza magnetica). Spero di riprendermi completamente. Dopo tre anni di trattamento con NMOSD, ho cambiato alcune delle mie abitudini alimentari e due volte l'anno vado a fare un trattamento di "chemio". Anche i farmaci (gabapentin, tramadolo, trazadone) aiutano a sopprimere il dolore. Credo che con la mia fiducia e fede in DIO sarò completamente guarito.
Cannone di Cynthia Barnes
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