David
Diagnosi: mielite trasversa
Texas, Stati Uniti
Il viaggio di David con la mielite trasversa è iniziato nell'estate del 2016. Dopo aver partecipato a una festa di compleanno e essersi divertito a correre, ha iniziato a lamentarsi di dolore al collo e debolezza del braccio. Aveva dolore al collo e rigidità come problema ricorrente ogni volta che aveva infezioni delle vie respiratorie superiori, tuttavia la debolezza del braccio era una bandiera rossa per noi, quindi abbiamo deciso di portarlo al pronto soccorso per farlo controllare. Dopo 10 giorni di ricovero, due risonanze magnetiche, TAC, puntura lombare e test per tutte le malattie conosciute, gli è stata diagnosticata la mielite trasversa causata presumibilmente da una grave infezione da streptococco ed enterovirus. La risonanza magnetica ha mostrato il danno di David sul midollo spinale tra C3-C7.
Mentre era in ospedale, riusciva a malapena a muoversi, non poteva camminare, era completamente paralizzato al braccio e alla mano sinistra e quasi interamente alla mano destra. Non poteva sedersi né aveva la forza nemmeno di camminare. Ci sono stati offerti vari trattamenti, come la plasmaferesi e l'IVIG, che abbiamo rifiutato poiché ritenevamo che non fossero metodi comprovati per il trattamento della MT. Durante la nostra degenza in ospedale, eravamo estremamente frustrati poiché i medici non sembravano avere alcun indizio sulla causa principale del problema. Mentre eravamo in ospedale, ci siamo presi il nostro tempo per fare le nostre ricerche e abbiamo trovato un caso molto simile documentato nel sito del CDC causato da Enterovirus C-105. Così abbiamo informato il personale dell'ospedale e dopo quasi otto giorni, hanno accettato di iniziare il trattamento con steroidi IV per tre giorni. Poiché non vedevamo miglioramenti e i medici ci avevano detto che non c'erano opzioni terapeutiche disponibili, abbiamo deciso di portare David a casa. Abbiamo dovuto portarlo a casa sotto AMA (Against Medical Advice), poiché i medici volevano fare altri trattamenti sperimentali. Tuttavia, non ci sentivamo a nostro agio con loro e abbiamo deciso che era meglio per lui essere a casa e poter avere pace e riposo adeguato in modo che potesse iniziare a riprendersi dalla degenza in ospedale.
I servizi di protezione dell'infanzia sono stati inviati a casa nostra per negligenza medica mentre portavamo David in AMA. Tuttavia, l'ispettore del CPS è stato estremamente soddisfatto del nostro approccio al trattamento domiciliare di David, tanto da decidere di chiudere immediatamente il caso.
Non potevamo prendere come risposta "Non esiste una cura", quindi abbiamo deciso di fare ricerche approfondite sui modi per ridurre l'infiammazione del midollo spinale e anche sui modi per aiutare il corpo a produrre e riparare la mielina. Abbiamo scoperto che ci sono diversi oli essenziali ed erbe che sono molto utili per ridurre l'infiammazione. Abbiamo anche scoperto che gli estratti vegetali sono estremamente utili per la riparazione dei nervi e che una dieta ricca di poliammine e alcuni aminoacidi essenziali sono vitali per la produzione di mielina. Abbiamo anche scoperto che David è sensibile ai metalli pesanti poiché è stato danneggiato dal vaccino all'età di 2 anni; abbiamo passato la sua dieta a tutto il cibo biologico non trasformato per evitare tossine nocive.
Ad oggi, a 100 giorni dall'esordio, è di nuovo in grado di correre, si è ripreso alla grande e sta frequentando 1st grado alla scuola pubblica. Va in terapia fisica e occupazionale due volte a settimana e fa massaggi quotidiani e PT a casa. Continuiamo la sua dieta biologica e l'integrazione a base di erbe.
In cosa speriamo? Ci auguriamo che la FDA approvi o riconosca l'uso di erbe e oli naturali per il trattamento di malattie come la mielite trasversa. Speriamo anche in una migliore conoscenza della comunità medica sui sintomi e sui trattamenti per la MT, poiché riteniamo che se i medici fossero stati meglio informati, David non avrebbe sofferto tanto quanto durante la sua degenza in ospedale.
Alex & Mariana Villaseñor
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