Bob
Diagnosi: mielite trasversa
Texas, Stati Uniti
Sono nato nel 1943 senza la parte inferiore del braccio sinistro appena sotto il gomito. Crescendo, questo fatto non sembrava mai preoccuparmi così tanto. Mi sono abituato agli sguardi delle persone. A mia insaputa, dato che non ho mai avuto quella parte del braccio, sono cresciuto facendo quello che facevano gli altri alla mia età, ho imparato a fare quello che veniva naturale. Non ho mai pensato ai miei limiti rispetto ad altri "bambini pienamente abili". Giocavo a baseball con un braccio solo e mantenevo una media di battute molto alta e riuscivo a prendere e lanciare la palla bene come chiunque altro. Ho fatto l'All-Star! Per me ero solo un bambino normale e non conoscevo alcuna differenza. Dovevo fare le faccende come mio fratello maggiore senza particolari considerazioni. Mi sono fatto strada attraverso il college e alla fine ho conseguito una laurea in giurisprudenza. Non ho mai pensato di essere diverso da chiunque altro, soprattutto grazie ai miei genitori per non avermi trattato in modo diverso. Quindi, ho attraversato la vita senza mai pensare di non avere il braccio sinistro. Come puoi perdere qualcosa che non hai mai avuto in primo luogo? Ho cacciato e pescato e mi sono goduto la vita come chiunque altro, e guidavo un'auto all'età di 14 anni.
All'età di 52 anni, una mattina mi stavo lavando i denti e mi è caduto lo spazzolino. Ho scoperto che non ero in grado di raccoglierlo perché il mio "braccio buono" non voleva lavorare per me. Mia moglie mi ha portato al pronto soccorso dell'ospedale e non avevano idea di cosa non andasse, anche con risonanze magnetiche, scansioni TC e raggi X. Più tardi quella sera, ho notato che stavo zoppicando favorendo la mia gamba sinistra e avevo difficoltà a urinare. Sono stato tenuto in osservazione e più tardi quella notte mi sono svegliato con un dolore estremo allo sterno e ad entrambe le braccia e mi è stato somministrato Darvocet per il dolore. Mi sono svegliato la mattina dopo non potendo muovermi e avevo bisogno di urinare, ma non potevo. Mia moglie ha chiamato un suo amico medico e lui l'ha indirizzata da un neurologo che è venuto a trovarmi in ospedale. È venuto al mio capezzale e mi ha detto che avevo la mielite trasversa a livello T-2 e mi ha suggerito di lasciare l'ospedale in cui mi trovavo e di andare allo Houston Medical Center. L'ho fatto. Mi sono stati somministrati steroidi IV, plasmaferesi sette volte e sono stato informato di cos'è la mielite trasversa e che ero paralizzato dal petto in giù.
Dopo 30 giorni in ospedale, sono stato ammesso a un'intensa riabilitazione per 90 giorni e il neurologo mi ha detto che probabilmente sarei uscito usando un girello. Non è mai successo e rimango paralizzato dal petto in giù e uso una sedia a rotelle elettrica per la mobilità. Dopo due anni di terapia domiciliare sui miei corrimani autocostruiti, pieghevoli, con tutori per gambe/caviglie ed elettrostimolazione, non c'è stato alcun miglioramento e da allora è sempre stato così.
Per oltre 22 anni di paralisi, insieme a tutti i soliti problemi associati, mi sono reso conto che essere cresciuto con un braccio solo mi ha permesso di adattarmi più facilmente alle mie nuove circostanze e affrontare le sfide risolvendo gli ostacoli con soluzioni perché ho imparato come, crescendo su con un braccio. Principalmente, sono un sopravvissuto alla MT grazie alla mia amorevole moglie e figlia che mi stanno accanto e mi incoraggiano. A volte mi sento triste quando mio nipote di 8 anni, che amava cavalcare sulle mie ginocchia, dice che avrebbe voluto che potessi camminare, allora dico: "ci divertiamo ancora, vero?", e andiamo divertendosi giocando a palla, baseball, pesca o altro. Non ci soffermiamo.
Le mie speranze sono troppe da elencare. Siamo tutti un'ispirazione l'uno per l'altro e abbiamo la nostra storia da raccontare. Desidero ringraziare Jim, Pauline e Sandy, Deborah, e Dick e Deanne Gilmur così come i molti, molti altri, che sono troppi per elencarli qui, che hanno e stanno facendo di SRNA ciò che è oggi. MAI GUARDARE INDIETRO, MA GUARDARE AVANTI.
Bob Cook
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