Giorgio
Diagnosi: mielite trasversa
California, Stati Uniti
Quasi 23 anni fa oggi, ho avuto il mio primo attacco di mielite trasversa. Gli esperti medici allora non sapevano molto e non c'era certamente un SRNA da cui imparare. Mia moglie ed io eravamo praticamente all'oscuro, a parte la guida che abbiamo ricevuto da mio suocero, che era un medico. Ciò ha aggravato il problema perché la velocità è essenziale e sono passate due settimane prima che la Stanford University trovasse un percorso per me. A quel punto ero tetraplegico e combattevo letteralmente per la mia vita. Sai di essere nei guai quando il dottore arriva e consiglia a tua moglie di "preparare i bambini, il loro padre potrebbe non farcela a superare la notte" e tu come paziente inizi a pensare che forse non vivere sarebbe una buona opzione. Ma fortunatamente, la realtà è arrivata e ho sviluppato una forza che mi avrebbe portato a diventare quello che sono oggi. Oggi ho 62 anni e sono sopravvissuto a battaglie brutalmente combattute.
La prima crisi è stata nel dicembre del 1992. Avevo 39 anni, sposato con la mia migliore amica, Elise; avevamo tre ragazze di 4, 7 e 12 anni, ed ero su un percorso di successo. Il futuro sembrava molto luminoso, ma non dovremmo assumere tutta la luminosità per il futuro perché, come disse Forrest Gump, "la vita è come una scatola di cioccolatini, non sai mai cosa otterrai". Questa è la prima volta che ne scrivo, ma lascia che ti dica cosa ho "ottenuto". Mi è venuta l'influenza intestinale, cosa molto rara per me. Nel giro di pochi giorni, sono stato improvvisamente sopraffatto da un dolore disestetico in tutto il petto e sono stato portato d'urgenza in ospedale. L'ospedale ha fatto diversi test, ma ha concluso che doveva trattarsi di un virus al torace e mi ha rimandato a casa; due volte. Nel giro di un paio d'ore, siamo tornati di corsa in ospedale perché avevo un dolore sconvolgente, traballante e la mia vescica aveva ceduto. Poi sono stato finalmente ricoverato in terapia intensiva e al mattino ero completamente paralizzato. Il danno è stato sparso a partire da C2 e fino in fondo. La risonanza magnetica ha mostrato una grave infiammazione in tutto il midollo. Due giorni dopo, sono stato trasferito allo Stanford University Hospital in condizioni critiche.
Oggi, quando spiego alle persone che si chiedono perché uso un bastone, dondolio, ho la mano sinistra paralizzata e devo autocateterizzarmi, do loro la risposta clinica e amichevole del PC: “nel 1992 ho avuto una malattia demielinizzante. Sono stato in ospedale per cinque mesi e su una sedia a rotelle per un anno, ma in generale mi sono ripreso”. Inoltre non è vero. Vai avanti, ma non ti riprendi mai veramente. Sei cambiato per sempre. Ricordo molto vividamente Elise che venne a parlarmi pochi giorni dopo che il dottore le aveva detto di preparare i bambini. Con le lacrime agli occhi, mi ha detto che i dottori pensano che ce la farò ma che sarò in una casa di cura. Ho risposto: "Ballerò al bat mitzvah di Shoshana". Il suo Bat Mitzvah è stato 11 mesi dopo e con le stampelle canadesi e un tutore per le gambe, ho fatto proprio questo. Ma ciò che non mi lascia mai è la gioia di prendere ciò che ti viene dato e ritenerlo sacro. La mia lezione è stata che noi siamo la somma totale del nostro coraggio. Che la santità della vita e il dono che ci è stato fatto devono essere ripagati. Ho avuto una vita davvero straordinaria. Come persona disabile, sono stato CFO di diverse società, ne ho prese alcune pubbliche e ho fatto parte di otto consigli di amministrazione di società pubbliche come presidente del controllo. La mia vita è stata piena e meravigliosa. Sono stato colpito una seconda volta dalla MT nel 2009 e sono stato notevolmente indebolito, ma sono ancora in piedi.
Articolo completo originariamente pubblicato a pagina 22 in Bollettino invernale SRNA 2016
Dennis Lupo
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