In memoria di Geoff Treglown
Il seguente articolo è apparso su SRNA Newsletter nel 2008, poco dopo la morte di Geoff. È morto per complicazioni secondarie della mielite trasversa, una ferita da pressione che è diventata un'infezione sistemica. La sua scomparsa è stata tragica e straziante. Penso a Geoff e mi manca spesso. Poco dopo la morte di Geoff, sono stato contattato dall'avvocato di Geoff che mi ha comunicato che stava sistemando il suo patrimonio e che Geoff aveva lasciato una donazione a SRNA. Geoff non aveva mai discusso di queste intenzioni con me o con nessun altro. Non sono rimasto sorpreso dalla sua generosità. Il regalo di Geoff a SRNA era e rimane la più grande donazione che abbiamo mai ricevuto. Jim, Debbie ed io abbiamo deciso di depositare l'intero importo in banca e di utilizzarlo al momento giusto per professionalizzare l'organizzazione. Ed è esattamente quello che abbiamo fatto, utilizzando una parte di questi fondi per assumere Chitra Krishnan come nostro primo direttore esecutivo. Sotto la guida di Chitra, il processo di professionalizzazione è ben avviato con lo sviluppo di un consiglio di amministrazione impegnato, l'assunzione di personale e l'espansione e la creazione di programmi innovativi, tutti focalizzati sul miglioramento della qualità della vita delle persone che hanno queste rare malattie neuroimmuni.
Geoff ha dato un enorme contributo a SRNA durante la sua vita, attraverso il suo lavoro di volontariato per offrire supporto e istruzione alla nostra comunità. Posso solo sperare che Geoff conosca l'incredibile impatto che ha avuto sulla nostra comunità grazie alla sua straordinaria generosità. Geoff ha dato a SRNA un futuro! Gli sarò per sempre grato per quello che ha fatto per la nostra comunità; e gli sarò sempre grato per la sua gentilezza e la nostra amicizia. Spero anche che la nostra comunità ricorderà sempre Geoff e l'eredità che questo straordinario essere umano ha lasciato alle persone a cui teneva così profondamente.
– Sandy Siegel, Presidente, The Siegel Rare Neuroimmune Association
Originariamente pubblicato a pagina 27 nel Notiziario autunnale SRNA 2008
Geoff Treglown è recentemente scomparso. Geoff era un amico così gentile, premuroso e leale. Non ricordo i dettagli su come o quando ci siamo incontrati, ma Geoff deve avermi contattato dopo aver trovato SRNA su Internet. Questo è il modo in cui incontro la maggior parte delle persone nella comunità SRNA; in particolare quando non vivono negli Stati Uniti. Geoff aveva la MT e aveva anche il morbo di Parkinson. Geoff era il consumato gentiluomo britannico. Nelle nostre conversazioni telefoniche e nelle nostre e-mail, Geoff è sempre stato conciso e diretto. Non so se Geoff trovasse le mie lunghe e-mail e le lunghe conversazioni divertenti o sconcertanti; era sempre troppo gentile perché me lo dicessi. Geoff era un brav'uomo.
Geoff mi ha descritto la sua vita in uno dei nostri centinaia di scambi di email:
“Sono uno scapolo i cui genitori e l'unico fratello (molto più grande) sono morti molti anni fa. In effetti, gli unici parenti che ho sono due cugini che vivono all'estremità opposta del paese. Ci scambiamo gli auguri di Natale e ci incontriamo solo quando c'è un funerale! Sono molto contento del mio destino. Mi sono ritirato (5 anni fa) in una bellissima parte del paese dopo 37 anni come insegnante. È un incantevole ristagno con criminalità o problemi trascurabili; Inghilterra prima del 940. Una parte considerevole della popolazione del villaggio (un terzo?) è composta da pensionati, come me. Tutto è fatto in modo molto rilassato. Ho 65 anni e di solito sono il più giovane a qualsiasi riunione. Prima di allora vivevo appena fuori Oxford e insegnavo in un collegio a pagamento, il Radley College, frequentando varie volte corsi di chimica, scienze e informatica)”.
Nel 2000 Geoff si è offerto volontario come leader del gruppo di supporto SRNA per il Regno Unito e per gestire tutte le spedizioni nel Regno Unito. Poiché il Regno Unito rappresenta il maggior numero di membri SRNA al di fuori degli Stati Uniti, questo è stato un enorme aiuto per noi e anche un enorme risparmio nelle spese postali. Geoff ha spedito le newsletter e le riviste e ha anche spedito i pacchetti per i nuovi membri che vengono inviati alle persone quando si iscrivono per l'iscrizione a SRNA. All'inizio, ho inviato scatole di materiale a Geoff per la spedizione. Quindi Geoff ha trovato Lew Gray che è stato in grado di aiutare Geoff con la stampa dei materiali. Quindi, Geoff e Lew sono stati in grado di rilevare l'intera operazione di stampa e spedizione. Inoltre, Geoff si è offerto volontario per occuparsi della corrispondenza per tutti i nostri membri in Europa. So che Geoff ha pagato di tasca propria gran parte del materiale e delle spese postali. Non ne ha mai parlato né chiesto riconoscimento per questo; Geoff era così generoso ed era molto riservato e tranquillo riguardo alla sua generosità. Ogni volta che Geoff creava un nuovo pacchetto di abbonamento, me ne inviava uno in modo da avere un campione di ciò che stava inviando. E ho sempre fatto notare a Geoff che ciò che stava inviando ai nostri membri sembrava migliore di quello che stavo inviando io - e così è stato! Geoff era un perfezionista e un professionista; anche nel suo lavoro di volontariato. Geoff era così dedito al suo lavoro per SRNA.
Geoff si è messo a disposizione di così tante persone nel Regno Unito e in Europa. So che Geoff ha aiutato così tante persone ascoltando i loro problemi, offrendo una guida e informazioni eccellenti e condividendo le proprie esperienze. Geoff era lì per aiutare le persone nelle loro esperienze più impegnative.
Ann Moran ha tenuto una meravigliosa riunione del gruppo di supporto in Irlanda e il Dr. Kerr e Chitra Krishnan hanno partecipato e fatto una presentazione ai nostri membri. Geoff ha potuto partecipare alla riunione in Irlanda. Ho visto il dottor Kerr poco prima che partisse per l'Irlanda e gli ho raccontato tutto di Geoff e gli ho chiesto di essere sicuro di trovare Geoff; Ho detto al dottor Kerr quale enorme contributo stava dando Geoff alla comunità SRNA. Non ho mai avuto l'opportunità di incontrare Geoff faccia a faccia. Sono così felice che il Dr. Kerr e Chitra abbiano potuto incontrarlo.
Geoff era caduto ed era entrato e uscito dagli ospedali per mesi. È stato un periodo così difficile e frustrante per lui. Lew e Margaret sono riusciti a rimanere in contatto con lui per telefono, ma il resto dei suoi amici ha avuto difficoltà a comunicare con lui. Abbiamo inviato tutti i biglietti a Geoff in modo che sapesse che stavamo pensando a lui. E così, è stato così. Ho ricevuto una telefonata da Margaret, la leader del nostro gruppo di supporto in Scozia, e mi ha dato la pessima notizia della morte di Geoff. Sono rimasto nella mia cucina e ho pianto. Mi sentivo così impotente e vuoto. Che orribile perdita.
Il mio cuore è completamente spezzato.
Avevo spedito a Geoff un biglietto circa una settimana e mezza prima che morisse. Margaret aveva telefonato a Geoff e un'amica le aveva detto che il mio biglietto era sul suo comodino e che lei glielo aveva letto. Almeno mi sono sentito sollevato dal fatto che Geoff sapesse di essere nei miei pensieri e nel mio cuore; mi ha aiutato sapere che sapeva quanto tenessi a lui.
Sono così grato che Lew (il nostro leader del gruppo di supporto nel Regno Unito) e Federica (il nostro leader del gruppo di supporto in Italia) siano stati in grado di partecipare al servizio funebre di Geoff e rappresentare tutti noi della comunità SRNA che non hanno potuto essere lì.
Geoff ha aiutato così tante persone nel corso degli anni, come insegnante e in tutto il meraviglioso lavoro che ha svolto per SRNA. Geoff mancherà moltissimo a tutti quelli che lo conoscevano e si prendevano cura di lui. Ha fatto una tale differenza nella vita di così tante persone, e specialmente nella mia.
Ti vogliamo bene, Geoff.
Sandy Sigel
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Fred