Elisabetta
Diagnosi: mielite trasversa
Florida, Stati Uniti
Il marzo 2006 è stata l'ultima volta che ho avuto una definizione preconcetta di normalità nella mia vita. Ero un diciassettenne al liceo in vacanza con la mia famiglia a Gatlinburg, TN, quando mi sono ammalato. Alcuni giorni dopo la nostra vacanza ho iniziato a sentirmi male con febbre alta, tremori, dolori, nausea e vomito. Ero sconvolto dal fatto di non sentirmi bene perché interrompeva l'unica attività che volevo fare, ovvero salire sul Gatlinburg Sky Lift con mio padre. Ero sconvolto, ma tutta la tristezza che avevo è rapidamente scomparsa quando mi sono addormentato. Ho dormito tutto il giorno (20 ore dispari) e mi sono svegliato la mattina seguente come se non fosse mai successo niente.
Tre giorni dopo il nostro ritorno a casa a Jacksonville, Florida, ho notato che le mie dita dei piedi erano intorpidite. Non riuscivo a descrivere la mancanza di sensazioni che stavo provando e io e mia madre abbiamo fatto una ricerca del dottor Google e siamo giunti alla conclusione che si trattava di cattiva circolazione. Ho sempre avuto i piedi ghiacciati (come un vampiro!), quindi l'ho accettato. Due giorni dopo il torpore è passato ai miei piedi. Non riuscivo a spiegarlo e pensavo fosse solo una cattiva circolazione. Mesi dopo e i miei sintomi non si erano risolti, quindi ho visto il mio PCP.
Un giorno, mentre ero a lezione di spagnolo, mi sono alzato dalla scrivania e il mio fianco sinistro si è completamente congelato. Ho chiamato mia madre e sapevo che qualcosa non andava. Ha chiamato un neurologo e sono stato visto in poche ore. Ha ordinato degli esami del sangue e una risonanza magnetica. Sono stato in grado di ottenere un appuntamento per la risonanza magnetica lo stesso giorno e l'infermiera mi ha detto che il mio neurologo avrebbe avuto i risultati il giorno successivo. Quel pomeriggio mia madre ha ricevuto una telefonata dal neurologo che ci diceva di andare immediatamente in ospedale per IV-solumedrol. È stato lì che mi è stata diagnosticata la mielite trasversa acuta (ATM). Mia madre ha trovato la Transverse Myelitis Association attraverso un po' di ricerche e ha contattato Sandy Siegel. È stato molto istruttivo, stimolante e calmante quando ci ha fornito informazioni su ATM. Dopo una puntura lombare e 5 giorni di 1,000 mg di solumedrolo IV, sono stato rilasciato a casa con ordini di terapia fisica e occupazionale. Sono passate alcune settimane e stavo migliorando, ma poi ho perso sensibilità alle dita, alle mani e alle braccia. A quel tempo, si pensava che l'ATM fosse monofasico e il mio neurologo mi mandò alle cure di un altro neurologo che lavorava con pazienti affetti da sclerosi multipla (SM).
Quasi tre mesi dopo la mia ultima esacerbazione, pensavo di essere a posto, poi la mia vista a volte ha cominciato a diventare sfocata. L'ho fatto passare per affaticato e non ci ho prestato molta attenzione. Fino al mese successivo, settembre 2006, quando ho avuto una visione doppia. Ho chiamato il mio neurologo e lui mi ha ordinato di andare al pronto soccorso (era a una conferenza in Spagna) per ricevere altro solumedrolo IV. Infine, il 23 settembre 2006 mi è stata diagnosticata la neuromielite ottica ed ero NMO IgG positivo.
Tra settembre 2006 e dicembre 2011, sono entrato e uscito dall'ospedale per vari trattamenti come solumedrolo IV, plasmaferesi e chemioterapia. In quegli anni sono avvenuti così tanti trattamenti medici, appuntamenti dal dottore e ricoveri che ti annoierai.
Vivere con la neuromielite ottica (NMO) non è stato facile. Sono passati 10 anni dalla mia diagnosi e vivo ancora ricordandomi quotidianamente che sono malata. Non posso stare in piedi molto a lungo senza sentirmi come se le mie gambe crollassero sotto di me, ho perso tutta la vista dall'occhio destro dopo un brutto attacco di neurite ottica (ON), e combatto la stanchezza e il dolore cronico ogni giorno... ma io rifiuto di rinunciare alla mia battaglia. C'è una canzone intitolata “Swim” della band Jack's Mannequin che mi è rimasta impressa dal 2009. Uno dei versi delle canzoni che canta, “Nuoto per giorni più luminosi. Nonostante l'assenza di sole”. Dopo aver avuto una giornata difficile, ricordo a me stesso quel testo e tutta la positività e la felicità a cui ho assistito per questo.
Avrei potuto rinunciare alla speranza e gettare la spugna, ma poi non avrei vissuto la vita. La vita non è perfetta e non lo sarà mai, ma il tuo atteggiamento contribuisce a tutto ciò che ti circonda! Ho scelto la felicità piuttosto che la tristezza e ho scelto di alzarmi quando il mio corpo mi stava tirando giù.
Voglio che tu sappia che ci saranno giorni, settimane e persino mesi in cui vorrai rinunciare. Voglio che tu sappia che la tua vita cambierà e non tornerà mai più com'era prima della tua diagnosi, ma TU hai il potere di stabilire nuovi obiettivi per te stesso da vedere ogni giorno.
Mi chiamo Elizabeth Vélez. Ho la neuromielite ottica, ma la neuromielite ottica non ha me.
Elisabetta Velez
INCONTRA GLI ALTRI AMBASCIATORI DELLA SPERANZA