loquace
Diagnosi: mielite trasversa
Ohio, Stati Uniti
Settembre 28th, Il 2008 è stato un giorno che ha cambiato per sempre le nostre vite. La giornata è iniziata come una normale domenica. La mia figlia maggiore veniva a trovarci come fa di solito. Era un normale fine settimana autunnale; stavamo lavorando all'esterno costruendo un nuovo capannone per il nostro cortile e facendo delle normali pulizie. È arrivato il momento per la nostra figlia più piccola, Gabby, di fare un pisolino. L'abbiamo messa giù, scalciando e urlando come un normale bambino di due anni, e poi abbiamo deciso di andare al negozio mentre i bambini restavano a casa. Siamo stati via per circa un'ora e mezza. Più o meno nel momento in cui stavamo tornando a casa, il nostro più grande ci ha chiamato per dirci che c'era qualcosa che non andava in Gabby. Siamo entrati in casa e l'abbiamo vista lottare per stare in piedi e incapace di usare le braccia e le mani.
Il nostro ospedale più vicino distava solo una decina di minuti, quindi l'abbiamo portata lì. Hanno eseguito alcuni test standard: CT, analisi del sangue, ecc. Non sono riusciti a trovare nulla di sbagliato. Decisero di trasferirla alla Dayton Children's per cercare di affidarla alle cure di specialisti in pediatria. Era una domenica sera, quindi ci è voluto del tempo per ottenere il trasporto. Siamo arrivati al Dayton Children's verso l'ora di cena e l'hanno ricoverata in terapia intensiva quasi immediatamente. Inutile dire che i medici curanti non c'erano. Ciò significava che non riceveva alcuna forma di assistenza specialistica fino al mattino successivo.
Durante quella prima notte, i suoi polmoni iniziarono a collassare a causa della mancanza di controllo muscolare. Quel lunedì mattina i medici curanti arrivarono in anticipo perché erano a conoscenza del suo caso. Quasi immediatamente, l'hanno iniziata con gli steroidi. Hanno anche dovuto intubarla e metterla su un ventilatore. Entro un paio d'ore, avevano una diagnosi funzionante di mielite trasversa, da qui il motivo per iniziare gli steroidi. Questo è stato il momento in cui la realtà ha iniziato a schiaffeggiarci in faccia che la nostra bambina era gravemente malata. Le hanno eseguito una risonanza magnetica più tardi quel giorno dopo averla stabilizzata, il che ha confermato la MT. Hanno anche iniziato a discutere con noi alcune delle opzioni terapeutiche che avevano ricercato sulla MT. E così, le nostre vite hanno appena preso una svolta IMPORTANTE. Un nuovo viaggio era iniziato.
Eravamo lì da pochi giorni ed era ancora intubata. Una notte stavamo dormendo e all'improvviso c'è stato un gran trambusto con lei, aveva tirato fuori il tubo per l'intubazione. La notte successiva, esattamente alla stessa ora, fece la stessa cosa. La nostra bambina stava iniziando a fare il suo GRANDE ritorno. È stato a questo punto che ci hanno chiesto di farle una tracheostomia perché non potevano permetterle di tenere il tubo per l'intubazione. È stato un grande shock per noi, ma abbiamo capito che era la cosa migliore per lei. Passarono un paio di settimane e sebbene stesse acquisendo più controllo della testa, non riusciva ancora a recuperare nessun'altra funzione. Decisero che era ora di pensare di mandarla in una struttura di riabilitazione. Ci è voluto un po', ma alla fine Riley Children's a Indianapolis aveva un letto. Quindi, dopo sei settimane di vita al Dayton Children's, stavamo andando a vivere a Riley. Sono state sei settimane di guida, un'ora e mezza a turno per stare con lei mentre uno di noi è rimasto qui per prendersi cura di nostro figlio e della casa. Ma, durante quel periodo, Gabby è diventata più forte. Ci hanno anche aiutato ad abituarci di più a come prenderci cura di lei. La settimana prima di Natale, abbiamo ricevuto il regalo più bello di tutti... ERA A CASA.
Gli anni sono passati. Gabby dipende ancora completamente da noi per le sue cure, ma ha anche sviluppato un grande atteggiamento indipendente. La incoraggiamo a fare tutto il possibile per se stessa. Ci siamo trasferiti in una nuova casa l'anno scorso. La sua stanza è più grande della nostra. Le piace sedersi a guardare i suoi programmi TV mentre gioca sul suo iPad, usando un bastoncino per tenere lo stilo. La sua nuova scuola ha fatto di tutto per aiutarla. Tutte le sue cure sono passate a Cincinnati Children's con il dottor Allen DeSena. Otto anni possono non sembrare tanti, ma per noi è stata un'eternità. Sarà sempre la nostra "Little Gabby". Ma è diventata una tale fonte d'ispirazione per tutti noi.
Fred Inscho
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