Genevieve
Diagnosi: mielite trasversa
New York, Stati Uniti d'America
Proprio quando pensavo che la vita fosse perfetta, sono arrivato alla dolorosa consapevolezza che la vita non era perfetta, dopotutto. Nel 2009, ero a un punto della mia vita in cui avevo ottenuto tutto ciò che avevo sempre sperato. Ho avuto due figli sani e belli, un marito amorevole, genitori solidali e ho raggiunto i miei obiettivi educativi e professionali. Tutto era insieme in un unico pacchetto, finché tutto è cambiato in pochi secondi.
Sono stato portato d'urgenza in ospedale la mattina presto del 3 giugno 2009, a causa di un forte dolore al collo e intorpidimento del braccio sinistro. Nel giro di un'ora sono rimasto paralizzato dal collo in giù e sono stato intubato. Mi è stata diagnosticata la mielite trasversa acuta a C6-C7 e la causa era sconosciuta. Sono finito con una tracheostomia collegata a un respiratore e con un tubo di alimentazione per mantenere la mia alimentazione.
Ho ricevuto un'ampia riabilitazione per quattro mesi in un ospedale di riabilitazione acuta. Sono progredito gradualmente con un lento ritorno al movimento delle mie estremità. Dopo aver ottenuto miglioramenti significativi, sono stato dimesso a casa e ho continuato la mia riabilitazione e recupero circondato dalla mia amorevole famiglia in un ambiente familiare e confortevole. Sono tornato a casa con una tracheostomia e un supporto respiratorio durante la notte. Sono stato in grado di camminare lentamente, ma ancora con una significativa debolezza di tutte le mie estremità.
A casa, è stata una strada difficile per il recupero. Ero circondato dai ricordi
di cose che ero in grado di fare e di fronte alla realtà che la vita perfetta che pensavo di avere non c'era più. Stare a casa con i miei figli di tre e cinque anni, che non capivano cosa stesse succedendo, era molto difficile da vedere. Tutto quello che sapevano era che ero di nuovo a casa, non si rendevano conto che non ero più lo stesso.
Il mio viaggio verso la guarigione non è stato facile. È stata una strada piena di incertezze e paure. Con determinazione e forte fede, alla fine sono stato svezzato dalla cannula tracheostomica e dal respiratore. Sono stato trasferito a utilizzare una macchina BiPAP che ha assistito la mia respirazione durante il sonno.
Vivere con la mielite trasversa è un viaggio che risveglia la vita verso un nuovo me. La modifica dello stile di vita è un must per poter funzionare e soddisfare le esigenze di essere una moglie, una madre e una direttrice infermieristica a tempo pieno. Convivere con la fatica, la debolezza muscolare e il dolore sono alcune delle mie lotte quotidiane. Continuo a richiedere un BiPAP di notte per aiutare i miei muscoli a respirare.
Essere nel punto più basso della mia vita mi ha fatto capire l'impatto della forte fede che ha contribuito alla mia guarigione. Avere un forte sostegno familiare e amici che erano in giro per sostenere la mia famiglia mi ha anche dato la rassicurazione che le cose torneranno a posto. La vita potrebbe non essere perfetta, ma sono eternamente grato di aver avuto la possibilità di vivere la vita una seconda volta.
INCONTRA GLI ALTRI AMBASCIATORI DELLA SPERANZA