Mielite trasversa
Diagnosi: mielite trasversa
Inghilterra, Regno Unito
Il viaggio di Harry con la Meditazione Trascendentale è iniziato nel giugno 2014, all'età di 4 anni. Dopo aver partecipato alla festa di un amico durante il fine settimana, abbiamo notato che Harry cadeva spesso in piedi, ma l'abbiamo attribuito alla sua età, forse i suoi piedi erano cresciuti.
Il lunedì, Harry si è svegliato ed è entrato nella nostra camera da letto e ha detto che la sua gamba era strana, pensavamo avesse formicolio e ci avesse dormito sopra in modo strano. Più tardi quel giorno, il gruppo di gioco ci ha chiamato per dire che erano preoccupati per il fatto che si trascinava la gamba, tuttavia, non aveva dolore, lividi o dolori, quindi abbiamo deciso di vedere se stava meglio al mattino. Abbiamo provato a portare Harry dal nostro medico di famiglia, erano pieni, quindi abbiamo visitato il centro sanitario locale, che era perplesso con i sintomi senza dolore di Harry.
Ci hanno indirizzato al ricovero per bambini della Leicester Royal Infirmary, dove pensavano che Harry avesse un'infiammazione all'anca e lo hanno mandato a casa. Incerto sulla loro diagnosi, l'ho cercato su Google e ho sentito che i sintomi non corrispondevano. Poteva camminare solo aggrappandosi a qualcosa, ma non sentiva dolore e non aveva la febbre. Ancora una volta, abbiamo chiesto all'ospedale di vederlo mercoledì, ma ci è stato detto che se non soffriva, andava bene. Giovedì, Harry si era ridotto a strisciare sul pavimento e aveva iniziato a bagnarsi. Lo abbiamo riportato in ospedale e abbiamo chiesto loro di vederlo di nuovo. Hanno deciso di radiografare le sue gambe e non hanno trovato nulla, quindi lo hanno rimandato a casa, con una diagnosi di infiammazione ai fianchi. Sabato mattina, Harry non era in grado di sostenere il proprio peso corporeo. Non poteva più sedersi su una sedia. Le sue gambe erano come il piombo ei suoi piedi erano rigidi, bloccati in posizione. Era paralizzato fino alle ascelle e anche le sue mani stavano iniziando a muoversi. Continuavamo a chiedergli se stava bene e lui diceva: "Sto bene mamma, non preoccuparti, sto bene".
Determinato che i sette dottori che avevano visto Harry all'inizio della settimana si sbagliavano, tornai in ospedale con lui. Dopo aver visto un'infermiera, ha potuto vedere quanto Harry stesse male e lo ha mandato a letto piuttosto che nella stanza dei giochi, e ha chiesto a un consulente di vedere Harry, non un giovane dottore.
Dopo aver valutato Harry, ha detto che aveva bisogno di 10 minuti per pensarci. Potevo vedere dallo sguardo sul suo viso che qualunque cosa vedesse non era buona, sapevo che c'era qualcosa di molto sbagliato. Ciò è stato confermato con una risonanza magnetica di emergenza fuori orario, nel fine settimana e una chiamata al Great Ormond St Hospital al consulente neurologico di guardia.
Quando il consulente ha diagnosticato a Harry la mielite trasversa, eravamo increduli. Ci ha detto di aspettarci il peggio, se non fossero riusciti a fermare la distruzione, le prossime 48 ore sarebbero state critiche.
Harry ha trascorso due settimane in ospedale. È stata fatta una batteria di test, diverse risonanze magnetiche, puntura lombare e gli sono stati somministrati steroidi ad alte dosi. La MT di Harry era idiopatica perché non sapevano cosa l'avesse causata, forse un virus.
Ci sentiamo fortunati a dire che Harry ha fatto un drammatico ritorno, in pochi giorni è stato in grado di muovere di nuovo i piedi, muovere le dita dei piedi, controllare la vescica. Passavamo ore ogni giorno in ospedale a giocare per fargli muovere le gambe, pedalare su una bicicletta, prendere a calci una torre di mattoni. Abbiamo avuto visite giornaliere per vedere i fisioterapisti per farlo camminare. Come genitori abbiamo trovato difficile vedere Harry lottare per mettere un piede davanti all'altro e fare passi traballanti prima di crollare in un mucchio. Determinato, ha continuato ad andare avanti.
La cosa più difficile che abbiamo riscontrato come genitori di un bambino piccolo è che non sappiamo quale effetto abbia avuto, è così giovane. Sappiamo che fatica a scrivere a mano e le sue capacità motorie non sono eccezionali. Aveva delle lesioni al cervello, che effetto ha su di lui? Tornerà? Osserviamo in silenzio da bordo campo, monitorando, prendendo nota mentalmente di ogni piccolo dolore, zoppia, sensazione strana, ogni tosse e raffreddore, pregando che non accada di nuovo o sia l'inizio della SM. Speriamo che la porta sia saldamente chiusa per nostro figlio e speriamo che vengano fatte ulteriori ricerche per scoprire gli effetti a lungo termine della MT, sia mentali che fisici.
Camilla Wright
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