Erica
Diagnosi: disturbo dello spettro della neuromielite ottica
Texas, Stati Uniti
Ciao, mi chiamo Heather Reynolds e mi è stato diagnosticato il disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD) nel novembre 2013. I miei sintomi sono iniziati a giugno di quell'anno con le dita dei piedi che si sono intorpidite, poco dopo il ritorno da una crociera che ho fatto per i miei 30th compleanno. E pensare a differenza della maggior parte degli altri, non vedevo l'ora del grande 3-0! Con il passare del mese l'intorpidimento si è diffuso fino alle mie cosce. Ho contattato il mio medico, mi ha fatto entrare rapidamente ed era al di sopra di tutto. È stato allora che ho iniziato il mio viaggio con tutti i diversi test, tra cui le analisi del sangue per il lupus, il diabete, l'artrite reumatoide e i livelli di ferro. Ovviamente tutto ciò è risultato negativo. Il turno successivo di test è stato un EMG, uno dei test più spiacevoli di sempre, e, beh, anche quello è tornato normale. Quando ho detto al dottore che ogni volta che abbassavo lo sguardo ricevevo uno shock doloroso lungo il midollo spinale, mi ha mandato a fare una risonanza magnetica, con e senza mezzo di contrasto. Adesso era agosto. Quando sono arrivati i risultati, sono stato chiamato dal neurologo. È stato allora che ha sganciato la bomba su di me che avevo la SM recidivante-remittente. Ha indicato la lesione sul mio midollo spinale inferiore e poi alcune lesioni che si sono sviluppate sul mio cervello. Onestamente ero confuso ma ancora in pace con questo. Abbastanza divertente, ho due cugini di secondo grado che hanno la SM, quindi ero mentalmente pronto a gestire questa diagnosi. Il mio neurologo mi ha immediatamente iniziato con un ciclo di cinque giorni di steroidi IV e un noto farmaco per la SM.
Dopo due mesi di trattamento per la SM, ho sentito l'intorpidimento diffondersi al collo e alle dita. Ho contattato il mio neurologo e mi ha inviato per un'altra risonanza magnetica e un esame del sangue (l'NMO IgG). I risultati dell'analisi del sangue erano negativi, ma fu allora che scoprì che avevo una lesione molto lunga nella parte superiore del midollo spinale. Mi ha immediatamente tolto dal farmaco per la SM e ha cambiato la mia diagnosi in NMOSD, questo era novembre. Ovviamente non avendo idea di cosa fosse NMOSD, la prima cosa che ho fatto è stata rivolgermi al Dr. Google. Grosso errore!! Ogni pezzo di informazione mi spaventava a morte, mi rendeva triste e arrabbiato e mi lasciava a bocca aperta ogni volta che mi costringevo a leggerlo. Mi sono seduto con lui e ho esaminato la nuova diagnosi, la prognosi e cosa aspettarsi per il futuro.
Ho passato circa 13 anni da madre single, sono molto forte e indipendente! Ero pronto ad affrontare questa diagnosi a testa alta, ripetendomi ancora e ancora che ce la farò, continuerò a vivere la mia vita e non mi abbatterà. Una delle cose più difficili quando mi è stato detto che ho NMO, è stata che avevo una relazione abbastanza nuova. Non ho detto al mio partner di niente che stavo passando o che ero dentro e fuori dagli studi del medico facendo tutti i tipi di test diversi. Come lo dici a qualcuno? Come spieghi loro che qualcosa non va? Sapevo che dovevo stringere i denti e sedermi con lui e rovesciare i fagioli; Avrei dovuto sapere che avrei potuto dire qualsiasi cosa a quest'uomo!! Ha continuato ad aprirmi le braccia, essere lì per me e sostenermi in questo viaggio. Ora, celebreremo il nostro quarto anniversario abbastanza presto!
Prendo Rituxan (Rituximab) da gennaio 2014 e da allora sono stabile! Ora sono il leader del gruppo di supporto per il gruppo di supporto del Texas centrale. Vivere con NMOSD, mielite trasversa o qualsiasi altra rara malattia autoimmune non è mai facile da fare da soli, quindi il mio obiettivo è raggiungere pazienti, famiglie e operatori sanitari che stanno tutti attraversando la stessa cosa e fornire informazioni utili, informate relatori e un sistema di supporto generale per tutti i soggetti coinvolti. Mi piace pensare di essere uno dei fortunati che non ha subito grandi danni dal mio attacco, ma mi piace anche pensare che questo mi ha benedetto con l'opportunità di assumere questo ruolo e riunirci tutti. Non vedo l'ora di continuare a imparare, crescere e incontrare altri in questa comunità! La mia speranza, avendo ora questa rara malattia autoimmune, è che possiamo continuare ad avere scoperte che ci avvicinino di un passo alla ricerca di una cura!
Erica Reynolds
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