Jenny Rolleston

L'inizio di marzo 2014 incombe nella mia memoria. Mi era appena stato diagnosticato un cancro al seno aggressivo e mentre mi sottoponevo a TAC e scintigrafia ossea con contrasto di iodio, ho iniziato a provare una sensazione di formicolio alla gamba destra. La sensazione è continuata, diventando progressivamente peggiore e più estesa al punto che nel giro di poche ore non riuscivo più a camminare correttamente. Ho immediatamente cercato assistenza medica presso il medico di medicina generale che credeva di avere una reazione al contrasto di iodio e mi ha fatto un'iniezione di cortisone e ha detto che potrebbero essere necessarie alcune ore per risolversi.

Non è successo, e quella sera ero paralizzato e dolorante dalla vita in giù nella gamba destra e da metà coscia in giù nella sinistra. A quel punto ero disperato e sono andato al Pronto Soccorso dell'ospedale locale. Ho dovuto essere su sedia a rotelle.

A quel punto, pensavo ancora che si trattasse di una grave reazione allo iodio, e su questa base sospetto che la mia condizione fosse considerata dall'infermiera del triage come non urgente e non pericolosa per la vita. Ora so che la mia condizione era tutt'altro che non urgente e mentre la mia vita non era in bilico, la qualità della mia vita e della mia vita come la conoscevo era minacciata dal ritardo che ho vissuto quella notte. Non sono stato visto da un dottore per sette ore.

Dopo il ricovero, ci sono voluti cinque giorni per fare una diagnosi, durante i quali la mia paralisi, la sensazione alterata e il dolore sono peggiorati molto. La diagnosi è stata raggiunta mediante un processo di eliminazione di altre cause. La mielite trasversa (T7-9) era l'ultimo uomo in piedi. I neurologi mi assicurarono allora e lo sono tuttora che il contrasto allo iodio non è una causa documentata di MT, e quindi l'insorgenza dell'infiammazione spinale e la somministrazione del contrasto sono state ritenute coincidenti. Non sono ancora convinto e rifiuterò qualsiasi tentativo di utilizzarlo qualora tali test fossero necessari in futuro.

Una volta fatta la diagnosi, mi è stato prescritto metilprednisolone EV ad alte dosi per cinque giorni e durante quel periodo i sintomi sono leggermente migliorati, ma non ero ancora in grado di camminare da solo e il dolore persisteva.

La riabilitazione fisica intensiva è iniziata in un ospedale di riabilitazione e ho continuato con la mia riabilitazione sotto la guida di un fisioterapista neurologico e successivamente con un fisioterapista. Sono stato disciplinato con il mio regime di esercizi e ho trovato lo stretching molto vantaggioso. Anche il Tai Chi ha contribuito sia al ripristino di un certo equilibrio sia a una forte componente meditativa. Adesso, quasi quattro anni dopo, ho una buona funzionalità delle gambe, anche se i muscoli si sono un po' deteriorati. Cammino senza aiuto per casa e in ambienti conosciuti e uso un bastone da passeggio quando necessario fuori casa. Quindi, sono molto contento del recupero fisico.

Sfortunatamente, il dolore neuropatico è persistito nonostante i farmaci per questi sintomi. Vivere con il dolore cronico è davvero una sfida. È stata e continua ad essere la sfida più grande per me. Significa che non posso percorrere lunghe distanze e soffro di stanchezza spesso e facilmente. Alcuni giorni sono migliori di altri e sono sicuramente in un posto migliore ora rispetto a un anno fa o due anni fa. Quindi, questo mi dà il cuore. Non credo che il dolore sia migliorato molto, se non del tutto, ma il mio atteggiamento nei suoi confronti è decisamente cambiato e sono meno incline agli attacchi di depressione, ansia o rabbia. Ho attraversato lentamente ma inesorabilmente gli stadi del dolore e sento che è possibile raggiungere uno stadio di “Accettazione” finale, anche se non ci sono ancora arrivato. So che devo continuare a lottare per questo come una via da seguire. Il viaggio continua.

Jenny Rolleston

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