John Crawford
Diagnosi: mielite trasversa
Florida, Stati Uniti
Mi chiamo Megan Crawford e questa è la storia di John, nostro figlio, a cui è stata diagnosticata la mielite trasversa. John era un bambino molto attivo. Stava crescendo e cominciava a formare parole e quasi a camminare. Era in grado di stare in piedi attorno a un tavolo basso e girarci intorno solo tenendosi stretto.
Il 12 marzo 2013, quando John aveva solo 9 mesi, abbiamo notato che era molto pignolo. Quella sera, abbiamo notato che improvvisamente non era in grado di sostenersi e non riusciva a sostenere il suo corpo. Sapendo che qualcosa non andava, lo abbiamo portato al nostro piccolo pronto soccorso locale. Hanno eseguito esami del sangue, una TAC, una radiografia e persino una puntura lombare, ma non sono riusciti a giungere a nessuna conclusione. A mezzanotte, il suo sistema respiratorio stava iniziando a mostrare segni di sofferenza, quindi è stato trasportato in ambulanza in centro al Florida Hospital Orlando. Immediatamente, è stato ricoverato nell'unità di terapia intensiva pediatrica (PICU) e i medici hanno iniziato a rimescolarsi per cercare di determinare cosa stesse succedendo. Il suo medico ha ordinato una risonanza magnetica cerebrale e una risonanza magnetica spinale. La mattina dopo, abbiamo ricevuto la notizia: "Suo figlio ha una rara condizione chiamata mielite trasversa".
Mio marito ed io eravamo sconvolti, per non dire altro, a causa di tutto ciò che accadeva a John e non sapevamo o capivamo nulla della condizione. Il nostro medico della PICU ha spiegato che la mielina nella spina dorsale di John è stata gravemente danneggiata a causa del virus dell'influenza per il quale ora è risultato positivo. Sebbene non mostrasse alcun sintomo simil-influenzale, il virus aveva attaccato la mielina che stava causando l'arresto del suo sistema neurologico. A questo punto, il sistema respiratorio di John era in uno stato grave e ci è stato detto che il supporto vitale era la sua unica opzione. Potremmo anche vedere la paralisi in atto a causa del danno al suo sistema neurologico. La mattina dopo, il suo corpo era paralizzato dal collo in giù.
Mio marito ed io ci siamo trasferiti nella sua stanza d'ospedale dove saremmo rimasti per quasi sei settimane. Abbiamo visto un team di cardiologi, neurologi, infermieri, terapisti respiratori e fisioterapisti prendersi cura di lui e osservare ogni segno di progresso. John è stato in grado di guardarci e sorridere attraverso tutti i tubi, ma è stato tutto ciò che ha potuto fare per settimane. Rimase sul respiratore per 14 giorni. Il giorno 14 è stato tolto, ma il suo sistema respiratorio ha iniziato a cedere e ha dovuto essere rimesso per altri sei giorni. Alla fine, è stato di nuovo in grado di respirare da solo e i tubi sono stati rimossi.
Il neurologo di John si fermava ogni singolo giorno, sperando in qualsiasi tipo di movimento nel suo corpo. Circa una settimana dopo, abbiamo visto un mignolo muoversi. Quel piccolo movimento era quello che stavamo aspettando. Anche se ancora incredibilmente debole, è stato un inizio. Nei giorni che seguirono, abbiamo visto altre dita iniziare lentamente a muoversi, seguite dalle dita dei piedi. A causa del danno neurologico, John non era ancora in grado di stare in piedi o di fare passi.
La terapia fisica e occupazionale (PT e OT) è iniziata in ospedale e continua ancora oggi. John non è ancora in grado di camminare a causa della debolezza muscolare, ma con speranza e duro lavoro, preghiamo che un giorno lo farà. Riceve settimanalmente PT e OT e, grazie a una meravigliosa organizzazione no profit di Orlando chiamata NextStep, abbiamo una speranza ancora più rinnovata che camminerà. Lo stile di esercizio aggressivo utilizzato su di lui l'anno scorso ha mostrato grandi miglioramenti nella sua mobilità. Può calciare le gambe, ruotare di più le braccia e le spalle e per la prima volta in assoluto è stato in grado di guidare una Jeep Power Wheels da solo! Per sentirlo dire "Mamma, lo sto facendo!" è stato semplicemente fantastico!
Siamo grati per la Transverse Myelitis Association e per il sostegno che ha dato alla nostra famiglia sin dal primo giorno. Le malattie rare possono cambiare il corso della vita di una persona in un istante. Avere il supporto e la guida di un'organizzazione premurosa dietro di noi rende questo percorso più facile.
Megan Craford
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