John
Diagnosi: mielite trasversa
Georgia, Stati Uniti
John è nato il 12/12/12 alle 12:12 Il suo viaggio con la mielite trasversa è iniziato quando aveva sei mesi.
Nelle settimane precedenti a giugno 2013, John aveva combattuto un terribile raffreddore e aveva un eterno naso che cola. Abbiamo fatto diversi viaggi dal pediatra, dove aveva un numero elevato di globuli bianchi ed è stato sottoposto a diversi antibiotici. Stava finalmente migliorando e il 27 giugno 2013 ho messo John a letto verso le 8:00. Quando sono uscita per lavoro alle 7:30 del 28 giugno 2013, lui dormiva ancora e mio marito era entusiasta perché il nostro bambino dormiva fino a tardi! Più tardi quella mattina, il 28 giugno 2013, ho ricevuto una telefonata da mio marito: "Le gambe di John non si muovono". Gli ho detto che non aveva senso e di chiamare il pediatra (il pensiero di portarlo al pronto soccorso non mi è nemmeno passato per la testa). L'ufficio del nostro pediatra lo ha preso subito e lo ha mandato direttamente al reparto ecografico dell'ospedale pediatrico di Erlanger a Chattanooga, TN. Quando sono arrivato in ospedale, John urlava e muoveva le braccia mentre il tecnico degli ultrasuoni lo esaminava, ma non c'era assolutamente alcun movimento dalla vita in giù, il che era ossessionante.
Aspettammo in una stanza e ricevemmo dall'oncologo la notizia che non c'erano segni di cancro e fummo ricoverati in terapia intensiva pediatrica. Lo stesso giorno, il neurologo pediatrico ha ordinato steroidi ad alte dosi pensando che potesse essere Guillain-Barré, ADEM o mielite trasversa. Poi sono iniziate le prove. John ha subito due prelievi spinali, innumerevoli prelievi di sangue e tre risonanze magnetiche. La risonanza magnetica non ha mostrato lesioni sulla colonna vertebrale, ma tutti i segni indicavano la MT. Stava allattando bene, mangiava pappe, giocava con i giocattoli, eppure non riusciva a muovere le gambe e non mostrava segni immediati di miglioramento dopo tre giorni in terapia intensiva pediatrica. Il nostro neurologo ha deciso di trasferirci al Vanderbilt Children's Hospital di Nashville per confermare la diagnosi di MT.
Al momento del ricovero a Vanderbilt, siamo stati accolti dal neurologo pediatrico e dal suo team di non meno di sei residenti che hanno toccato e pungolato le gambe e la spina dorsale di John. Dopo un'altra risonanza magnetica, hanno confermato la diagnosi, mielite trasversa acuta. Poi è arrivata la notizia che non c'era “cura” e nessuna prognosi definitiva; potrebbe riprendersi, potrebbe non farlo. I fisioterapisti hanno raccomandato il trattamento ospedaliero, ma abbiamo optato per l'assistenza ambulatoriale a casa. Siamo stati dimessi dalla Vanderbilt il 3 luglio 2013.
Tornare a casa con un bambino paralizzato è stato surreale, soprattutto perché il suo unico sintomo era la paralisi, altrimenti era felice e in salute. Era solo un bambino; non poteva camminare, sedersi o parlare con noi prima della MT. Non poteva dirci se soffriva. La domanda era: come sarebbe stata la sua vita dopo la Meditazione Trascendentale? John iniziò immediatamente la terapia fisica ambulatoriale presso l'ospedale pediatrico diverse volte alla settimana con un meraviglioso fisioterapista. Entro una settimana dalla dimissione, ha strattonato una gamba. Poi a poco a poco, settimana dopo settimana, ha ripreso a muoversi. A nove mesi, gattonava e si sedeva da solo.
È stato adattato per i suoi primi plantari quando aveva 12 mesi. A 17 mesi si è alzato e ha mosso i primi passi, che è stato uno dei giorni più felici della nostra vita. È stato adattato per nuovi plantari quando aveva due anni, e poi di nuovo a tre anni. È andato in terapia fisica a fasi alterne negli ultimi tre anni, se necessario. Vediamo il neurologo ogni sei mesi e gli saremo per sempre grati per la sua rapida diagnosi e somministrazione di steroidi entro meno di 12 ore dalla paralisi.
Oggi John non indossa plantari e non cammina mai, corre solo! Ogni giorno, John ha a che fare con dolore, rigidità muscolare/spasticità e debolezza alla gamba destra. Ha ancora problemi a dormire la notte che contribuiamo a spasmi e rigidità. Sono passati 3 anni e mezzo dalla sua diagnosi e non passa giorno in cui non penso al suo viaggio. È un ragazzino incredibilmente resistente e non lascia che nessuna delle sue piccole difficoltà lo rallenti. È una gioia vedere fino a che punto è arrivato. Anche con la diagnosi e il trattamento continuato, ho una tale speranza che la mielite trasversa sarà solo una piccola parte del suo viaggio per tutta la vita. Non ho dubbi che le innumerevoli preghiere di amici, familiari e persone di tutto il mondo abbiano contribuito alla sua guarigione. La nostra fede è stata l'unica cosa che ci ha fatto superare quei primi giorni, settimane e mesi. La mia preghiera per lui è che possa toccare la vita degli altri con la sua storia man mano che invecchia. TM non è stata la fine ma l'inizio del viaggio della nostra famiglia. Giovanni 5:1-9.
Ann Fiddler
INCONTRA GLI ALTRI AMBASCIATORI DELLA SPERANZA
