Barbara Babcock

Barbara

Diagnosi: mielite trasversa

Oggi è il 13 ottobre 2016, 8 anni esatti il giorno in cui il mio medico di famiglia mi ha consigliato di recarmi al pronto soccorso (pronto soccorso) il prima possibile. Sentivo forti formicolii e dolori lancinanti e lancinanti in tutta l'area della sella. Stare seduti per un certo periodo di tempo era doloroso. Così era in piedi. Camminare era doloroso. Dovevo tenere una presentazione quella sera, ma andare al pronto soccorso aveva la priorità.

In A&E sono stati eseguiti numerosi test. Nonostante soffrissi, ero abbastanza rilassata, chiacchieravo con mio marito e mi facevo strada attraverso un sacchetto di caramelle Haribo che mi aveva portato. (Imparare: non mangiare dolci mentre sei in pronto soccorso. Questo provoca il caos sui tuoi zuccheri nel sangue e le infermiere ti fanno ogni sorta di domande sul fatto che tu sia diabetico e potrebbero non essere convinte se dici loro di no.) Volevano ammettermi . Dovevo volare negli Stati Uniti tra tre giorni per il matrimonio di mia sorella, quindi volevo tornare a casa. Mi hanno fortemente consigliato di seguire i loro consigli.

I test sono iniziati. Lunghe sessioni nello scanner MRI. Una puntura lombare che ha richiesto un ago più lungo e 3-4 tentativi. Ho dovuto ricordare agli studenti di medicina molto entusiasti che c'era un paziente alla fine dell'ago che era spaventato, a disagio e aveva bisogno di cure. Con il passare dei giorni, gli spilli e gli aghi e il dolore lancinante e lancinante progredivano lungo il mio corpo. Il dolore fasciante si è unito alla festa rumorosa dentro di me. Camminare era come spingere attraverso la melassa più pesante e le mie gambe sembravano il doppio di quelle che erano in realtà. Ho accettato di usare una sedia a rotelle. Non sono mai arrivato al matrimonio di mia sorella.

Il dolore, le strane sensazioni e la fasciatura si insinuarono sopra la mia vita. Furono ordinati altri test. L'acqua che mi colpiva la pelle e indossare i vestiti diventava doloroso. Non riuscivo nemmeno a percepire la temperatura. Ma continuavo a farmi la doccia dicendomi che avrei mantenuto una routine e sarei stato pulito nonostante tutto. Il tempo sembra abbondante in ospedale, quindi mi sono sdraiato lì facendo visualizzazioni di una luce bianca curativa che andava su e giù per la mia spina dorsale e mi sono costretto a camminare il più lontano possibile.

Una sorpresa per me e un punto culminante per il neurologo che ha guidato il mio caso è stato scoprire accidentalmente che ho un'altra rara condizione neurologica nella sua area di competenza: i disturbi del movimento. Quindi sono stato dimesso dall'ospedale con due rare condizioni neurologiche! Ma in relazione alla mielite trasversa, mi hanno detto solo che avevo "un'infiammazione del midollo spinale" con due lesioni in C4-C5, ero gravemente malato, non dovevo lavorare per diversi mesi e riposare. Ero preoccupato perché il mio lavoro era stato licenziato all'inizio dell'estate e stavo attivamente cercando lavoro. Ma sono stato costretto a riposare a causa della stanchezza e del dolore.

Ho saputo della mia diagnosi in una lettera che il neurologo ha inviato al mio medico di base, di cui mi è stata inviata una copia. C'era scritto 'mielite cervicale'. Quindi mi sono rivolto naturalmente a Google e quello che ho letto mi ha spaventato. Ho provato tanta ansia e paura per la mia salute, il mio futuro e la mia vita. Tuttavia, ho anche trovato la Transverse Myelitis Association e la Transverse Myelitis Society, quest'ultima nel Regno Unito, dove vivo.

I mesi passavano e piano piano miglioravo. La stanchezza iniziò a dissiparsi. Ho nuotato e fatto yoga. Ho iniziato un nuovo lavoro. Nove mesi dopo, avevo ancora disturbi sensoriali, dolore neuropatico e un po' di affaticamento. Il neurologo ha detto che potrebbe essere così per il resto della mia vita. Sembrava che qualcosa fosse finito quando ho sentito quella prognosi. Una finalità. All'esterno, ho guardato e funzionato normalmente. Tutto sommato, la mia guarigione è stata buona.

Sono stato coinvolto con la TM Society e ho offerto il mio set di competenze di PNL, coaching e apprendimento degli adulti da utilizzare a beneficio dei membri attraverso presentazioni e articoli. Avevo usato il mio set di abilità su me stesso e l'ho trovato immensamente utile. Nel 2010 mi è stato chiesto di unirmi al comitato direttivo della TM Society. Nel 2011, ho iniziato un master in psicologia del coaching e ho concentrato la mia ricerca sull'impatto del coaching sul benessere delle persone che vivono con la MT e dei loro principali caregiver. Ero curioso di sapere se il coaching potesse aiutare le persone a trovare un modo per vivere bene (abbastanza) con l'impatto della condizione. Può.

Nel 2013 sono diventato presidente della UK TM Society per un mandato di tre anni che è terminato all'inizio di quest'anno. Per me, poiché la mia guarigione è stata buona, è stata un'opportunità per utilizzare le mie competenze in un modo migliore a beneficio dei nostri membri. Questo era in linea con i miei valori di essere al servizio degli altri e di sviluppare me stesso. Mi è piaciuto introdurre nuovi servizi, eventi e informazioni per i nostri membri: il Programma di borse di studio per coaching, una Schema di sovvenzioni per attrezzature, le Weekend in famiglia nel Regno Unito e informazioni come il Rapporto informativo sulle condizioni della TM ed Domande frequenti.

Anche se mi sono ritirato dal ruolo di presidente e dal comitato direttivo della TM Society, sono ancora coinvolto come volontario. Separatamente, sto aiutando un neurologo a progettare un progetto di ricerca sulla MT e speriamo che ottenga i finanziamenti necessari. Sembra tutto un buon lavoro da fare. È anche un lavoro che mi piace molto e mi chiedo se "lavoro" sia la parola giusta. Sono grato per l'opportunità.

Quindi ripenso a 8 anni fa oggi e al giorno in cui mi sentivo come se qualcosa fosse finito quando mi è stata comunicata la mia prognosi. Ripenso al mio coinvolgimento con la TM Society, la professione sanitaria e il settore della beneficenza nel Regno Unito, e il mio lavoro di coaching. Mi fa pensare alle ciotole Kintsugi, che qualcuno mi ha ricordato mentre scrivevo questo post. Sono ciotole giapponesi che sono state rotte e riparate con cuciture d'oro. Si tratta di onorare la ferita e la bellezza dalla frattura. Quindi i nostri corpi potrebbero essere stati feriti. A volte possiamo sentire che sono rotti. Ma la bellezza può scaturire dalla frattura. E questa è la mia speranza per tutti noi colpiti da TM, AFM, ADEM e NMO, compresi i nostri figli e le nostre famiglie: possiamo nutrire e far crescere la bellezza che ancora teniamo dentro di noi.

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