Carlo Turco
Diagnosi: mielite trasversa
Indiana, Stati Uniti
Quando mi è stato chiesto allora, all'età di 14 anni nel 1994, e oggi, circa 24 anni dopo, cosa mi ha fatto "ammalare", la mia risposta è di solito un tiro in sospensione dei Chicago Bulls sui miei Indiana Pacers! Rispondo così perché poche ore di sonno dopo la partita mi sono svegliato, ancora traumatizzato dal gioco, ma anche avvertendo una sensazione di nausea, una forte sensazione di “sonno” alle gambe, e un forte e impellente bisogno di urinare. Istintivamente e regolarmente, ho buttato la gamba destra fuori dal letto e l'ho buttata sul pavimento. Poi, stancamente, ci ho fatto scivolare dietro la gamba sinistra, e quando mi sono spostato per appoggiare il peso del mio corpo sulla gamba sinistra, sono caduto! Incredulo e confuso, ho pensato che la mia gamba fosse appena addormentata e l'ho trascinata con me in bagno, dove mi sono reso conto che un altro processo che avevo dato per scontato per tutta la mia vita non era più routine. I miei genitori mi hanno incontrato proprio fuori dalla porta del bagno, mi hanno gettato addosso un cappotto invernale, mi hanno sollevato e portato nella neve.
Anche quando avevo 14 anni, ero consapevole della vasta conoscenza e competenza dei professionisti medici, dei miracoli di Dio e della promessa che quando sarai giovane avrai l'opportunità di inseguire i tuoi sogni. Per me, quello era giocare o allenare il basket, e quella era l'unica cosa che avevo in mente mentre i dottori discutevano una litania di diagnosi tra loro, me e i miei genitori. Sono stato informato della possibilità della sindrome di Guillain-Barre, quindi della diagnosi di mielite trasversa al T6, ma questi termini non hanno fatto nulla per erodere la mia fiducia che sarei tornato presto alla "normalità". Certamente c'era una pillola o una procedura che mi sarebbe stata presentata.
Durante i miei 66 giorni di ricovero, ci sono state certamente pillole e procedure, ma sembra che l'isolamento dal mondo "reale" mi abbia impedito di realizzare la portata del mio nuovo io. Il 67° giorno, il mio primo ritorno a casa, è stato l'istante in cui ho capito che sedie a rotelle, TLSO, KLFO, deambulatori, deambulatori reciproci, cateteri e bastoni erano più che semplici prescrizioni, erano la mia nuova "normalità" e ho pianto per la prima volta durante l'intero calvario. Le lacrime erano il prodotto della mia vergogna e del terrore di ciò che percepivo gli altri pensavano quando mi vedevano, che ero un essere incapace e inaccettabile. Anni di introspezione hanno rivelato che questa non era affatto la loro percezione, ma era principalmente, non interamente, una visione costruita di me stesso, una visione a cui mi aggrappo ancora in parte oggi.
Nel 2015, un articolo sul giornale locale ha portato CBS Sports a voler fare una storia sulla mia difficile situazione come allenatore di basket che era stato affetto da mielite trasversa. Il produttore ha chiesto foto degli anni precedenti con i miei dispositivi di assistenza e dopo aver cercato mi sono reso conto che non ce n'erano. Riflettendo mi rendo conto che non ce n'erano perché in quegli anni non avevo abbracciato tutto me stesso. Mi sono assicurato di trasferirmi dalla sedia a rotelle alle sedie standard per le foto; bastoni e stampelle furono gettati fuori dalle immagini e i tutori furono certamente coperti di vestiti. Ero e, per certi versi, sono ancora in qualche modo così perché nei miei sogni notturni e anche nei peggiori incubi posso "correre" e "camminare". Non mi immagino di deambulare nel modo non convenzionale che faccio, ed è piuttosto scioccante per me quando ne sono esposto. È ancora un'immagine difficile da elaborare, figuriamoci voler catturare o abbracciare come un ritratto di me stesso.
Due grandi sfide che io e gli altri affrontiamo sono superare le percezioni degli altri e abbracciare e comprendere completamente le nostre capacità e i nostri deficit. Le percezioni degli altri, in particolare le prime impressioni disinformate, hanno una realtà tangibile piena di ripercussioni quando si tratta di opportunità sociali e professionali. Ho appreso di lavori in cui la mia condizione fisica "non sembrava la parte" e di potenziali interessi relazionali che non potevano vedersi con qualcuno "in quel modo". Spero che il continuo scambio di esperienze e punti di vista in piattaforme come questa continui ad abbattere le barriere mentali che sono spesso costruite dalle nostre apparenze fisiche. Mentre le persone affette da MT e disturbi simili possono avere capacità fisiche compromesse, la perseveranza attraverso la malattia certamente sviluppa e rafforza gli attributi personali degli altri che si riveleranno di grande valore per coloro che sono abbastanza aperti da guardare oltre la superficie e vedere l'intera persona.
Anche noi che abbiamo sperimentato malattie neuroimmuni rare dobbiamo continuare a fare la nostra parte nell'informare il punto di vista della società. In poche parole, siamo una parte della società (non un sottoinsieme), spesso ci imponiamo dei limiti costrittivi. Per la maggior parte, la trepidazione è solitamente associata al provare qualcosa di nuovo; eppure per me e per molti altri con rari disturbi neuroimmuni, la trepidazione di nuove sfide è spesso accompagnata dai ricordi dei dolori fisici e mentali dei fallimenti precedenti e dalle immagini delle situazioni attuali. La scrittura di questo pezzo e il pensiero di condividerlo potenzialmente ha rivelato la necessità e il desiderio di eliminare un vincolo che mi sono imposto. Quando ho iniziato questo saggio, avevo un discorso imminente da tenere a un banchetto atletico. Pensando all'argomento del discorso e a questo articolo, il pensiero di non abbracciarmi completamente ancora una volta è venuto in primo piano. Riflettendoci, mi sono reso conto che per molti aspetti la Meditazione Trascendentale è servita da passaporto e da ponte emotivo per i cuori e le menti di molti come allenatore e insegnante. Apprezzando questa realtà, ho concluso che negare questa parte di me stesso significava per molti versi non apprezzare i doni che l'avevano accompagnata. Di conseguenza, parte del discorso che ho tenuto includeva una chiamata per una persona al banchetto per aiutarmi ad abbracciare il mio dono mentre apprezzavano i loro doni atletici, scattando una foto insieme, una in cui brandivo il mio bastone. Sono felice di riferire, sono state scattate molte foto e apprezzo l'opportunità di scattarle e la responsabilità di condividerle.
Puoi guardare il servizio di Coach Turk su CBS Sports qui.
Carlo Turco
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